我が家の末っ子、9歳に!!もうサッカー漬けの小学三年生になりました。↑写真は大好きな京都サンガの選手がゴールした時のポーズね(笑)ちょうど今年のこっちゃんのお誕生日は土曜日やったんやけど、こっちゃんも試合、はっくんは中学初めての公式戦、とまぁ送迎おばさんに忙しすぎて、大したお出かけはできず…こっちゃんが行きたい!て言うた焼き肉屋さんはチェーン店で、あんちゃんは入るのが難しいので…毎年恒例のアイスでお祝...
常位胎盤早期剥離で低酸素性虚血性脳症になり、脳症麻痺、ウエスト症候群のあんちゃんです。
経管栄養もしています。同じように障害を持つ子を育てているママと知り合えたらなーと思っています。
我が家の大事な大事な姫。あんちゃんが…なんと、10歳になりました!!10年って、やっぱ節目。あーあれから10年かーって。いろいろ大変やったなーあんちゃんよく10年間頑張ったなぁー10歳になれたんやー!ってしみじみ思うけど。もうあの時ああしてれば…とかなんであんちゃんが…とかあーやっぱり歩けないんやな(笑)とか。感傷に浸ったりはないな。今のあんちゃんが大好きやし、歩けなくても一生懸命生きてるし、10年間でめちゃく...
あんちゃんは、夏休み唯一のレスパイト中。やはりどこも夏休みは争奪戦。小児専門病院の抽選は外れたし(T_T)頼みの綱の平日のみ受け入れてもらってる県外の病院も、希望の日数は無理…って言われてしまいました。で、何とかとれたのが3泊4日。でもここなら取れますよ、って言うてくれた日が土日挟んでるんやけど?いいの?と思いながら、いそいそと準備し…パパにつれて行ってもらって、今行っています(笑)まぁなんせこの夏、イベ...
今年ははっくんが6年生。最高学年の夏休み。…中学生になった来年からはもう日を合わせることすら難しいやろう、と同じく6年生の双子の従兄弟、りんちゃんれんちゃんと…旅に出ました!!プールやら、魚つかみやら、6年生に合わせたアクティブな旅になるやろうということであんちゃんは今回はレスパイトを申し込んだのですが。まさかのハズレ!!!いやいや、どーすんのさ!?と、改めて抽選スタイルに疑問を投げかけたいのですが…言...
あーっというまに12歳~!!あんなに小さかった丸坊主が…ニキビを気にするお年頃に…(笑)平日の月曜日で、しかもはっくんは31日生まれ…何がって、ママの仕事が31日、1日がいーっちばん忙しいの(T_T)31日なんて何時まで残業してもよいくらいの日なの。なんでこんな日に産んでしまったんやと思うくらいなの(笑)だから前日の日曜日にバーベキューパーティーでもしようかな?と思ったんやけど。それで昨年、コロナで家族全滅しまし...
「ブログリーダー」を活用して、はくじゅさんをフォローしませんか?
我が家の末っ子、9歳に!!もうサッカー漬けの小学三年生になりました。↑写真は大好きな京都サンガの選手がゴールした時のポーズね(笑)ちょうど今年のこっちゃんのお誕生日は土曜日やったんやけど、こっちゃんも試合、はっくんは中学初めての公式戦、とまぁ送迎おばさんに忙しすぎて、大したお出かけはできず…こっちゃんが行きたい!て言うた焼き肉屋さんはチェーン店で、あんちゃんは入るのが難しいので…毎年恒例のアイスでお祝...
夏休みの最後と言えば…地蔵盆!!子ども会の一大イベント!去年は役員だったので、ほんっまに大変でした。で、その名残で今年もちょっとお手伝いすることになり…子どものお下がりを買いに走ったり、当日ウロウロしてみたり…今年からこっちゃんだけ参加。近所の子と仲良く遊んでたわ!みんなでお参りして。地蔵盆が終わると、あー夏が終わるなーって思います。そして、地蔵盆の時期には…あんちゃんのお誕生日も!!おめでとう!11歳...
従兄弟たちとの楽しすぎる夏休み、後半戦!雨の中バーベキューの前に、じじに釣りにも連れて行ってもらってました!書くの忘れてた!めっちゃくちゃ暑かったと思う(笑)様になってるけど…なーんにも釣れませんでした~(笑)前は豆鯵?がたくさん連れて、ばばが唐揚げにしてくれて、こっちゃんめっちゃくちゃ食べたんやけど。なんかちーっちゃい魚を二匹だけ持って帰ってきました(笑)食育!経験!パパとママとばばはもちろん仕...
お盆が終わり…夏休みも終わる…なんや、怒涛の週末&ママの夏休み…どこから振り返ろうか!はっくんのサッカーが島根遠征終わりで夏休みに入り…その間に、予定を詰めこみまくる!まずは、いつも仲良しいとこのりんちゃんれんちゃんたちとお出かけ!みんなでご飯食べてーゲーセン行って~、風呂入って~みんなで買い物して~ヤクルト詰め放題(笑)で、うち帰ってみんなでご飯食べる!そんな特別なことしてないけど、一緒に遊べると楽...
はっくんが13歳になりました!!知らん間に声変わりもしちゃった思春期真っ只中ボーイ。お誕生日当日は、ママお仕事が1か月でいっちばん忙しい日(T_T)…これも毎年書いてるか(笑)夏休み中のお誕生日で、学校もなけりゃサッカーもない日で、こっちゃんは学童行ってるし、あんちゃんも放課後デイ行ってるし。宿題するしかない。暇を持て余しまくっていたはっくん。さすがに不憫で(^ ^;)仕事やろうと思ったら何時まででもできる月末...
ブログ書く暇もないくらいのイベント続きの先週の三連休!あんちゃんはレスパイトでした。レスパイト中に予定つめこみがち…近くの農業公園的なところに、ビートルランドなるものができて。子ども会の皆さまが招待してもらえたのでこっちゃんと行ってみたり。カブトムシが触り放題なの。ママはぜんっぜん触りたくなかったので、5分で帰りたかったけど(笑)スポ少仲間とバーベキューしたり。集まるとやっぱすぐボール蹴り出す子ども...
あんちゃんの参観日がありましたー!↑パパ撮影!…これ一枚だけ(笑)ママお仕事抜けられなかったので、今回はパパにお願いしました。写真撮ってきてな!て念押したんやけど…この一枚だけ送られてきた(笑)「ふれる」の授業に、パパも参加させられたらしく撮る暇なかったんやて。これ7月の第一週の出来事。6月の最終週には個別懇談で学校行って、あんちゃんの先生と30分ほど話したし。そしてもう夏休み明けの懇談の予定聞かれてる...
あんちゃん、久しぶりのお出かけ!いつもの、近所の農業公園的なところに♪( ´▽`)あんちゃんのかかりつけ診療所の先生や、訪問看護師さん、地域の総合病院の先生たちが主催してくれるイベントに出かけました。散策とバーベキュー!withこっちゃん!万年サッカーのカッコしてますが、この日は練習おやすみしてます(笑)こっちゃんは、ママが思った以上にあんちゃんとこのイベント行くことを楽しみにしてくれてて!ママ嬉しかった。...
一週間レスパイトに行ってたあんちゃん。帰ってきたら、なんやピンピンしがちー(T_T)お迎えはばばと民間救急車さんが行ってくれたんやけど、ついたら脈が170とか180とかやったんやて。そんなんじゃ帰れないし、慌ててママに電話してくれて、頓用何使おう?ってなりました。ちょうど15時のお迎えだったので、15時の薬と16時の薬も入れて、頓用のジプレキサも入れようとお願いして…ママも気になるけど仕事あるし、なんせ遠くてすぐ行...
あんちゃんの通う、特別支援学校で運動会が開かれました!!あんちゃんの学校は春開催。なんや毎日お帳面に「ヤンキースがんばります!」「今日は一塁まで走る練習をしました」とか、おもろいこと書いてる~(笑)どうやら、ほかのクラス合同で野球の試合が行われるそうで。しかも、ヤンキース対ドジャース!(笑)あんちゃんはヤンキースやて。今年もばばと見に行きました。ヤンキース仕様のウォーカーに乗るあんちゃん(笑)横か...
さてさて、珍道中二日目!!いつも、あんちゃんとの旅行は二日目にどうするかってのが悩みのタネでして。あんちゃんと遊びに行けるところは限られてる。しかも、今回はほんまの思いつきやし、マンパワーもなけりゃリサーチする時間もない。ママはとにかくゆっくりしたい(笑)…と、チェックアウトの11時まではもちろんホテルでダラダラのんびりしてたんやけど。せっかくサッカーおやすみやのに、そのまま帰るのももったいないなと...
毎週末、サッカーに明け暮れる我が家ですが…何と、6月の予定が出た時に、たまたま日曜日ははっくんも練習オフ!こっちゃんも練習オフ!!な日がありまして。これって、今や二人ともチームが違うので宝くじレベルの確率なんちゃうか!くらいの珍しいことで…ほらどっか行かなあかんやろ!!!…と、急遽お泊まり旅行に♪( ´▽`)何回も行ったことあるホテルやけど(笑)あんちゃんもリフトで上げてくれやーるとこね(笑)あんちゃんとの...
あんちゃんのお洋服、めちゃくちゃたくさんゲットした~♪( ´▽`)しかも安い!しかも可愛い!!!ヒョウ柄もある(笑)あんちゃんはデイサービス、はっくんこっちゃんはサッカーな休日。ママおひとり様でショッピングモールに出かけまして…ゆっくり買い物できた~♪( ´▽`)自分の服もゆっくり見たけど。子どもたちの服ばっかり見てしまう。はっくんもサッカー以外のオシャレ普段着がほしいて言うんやけど。「ママの選んだのはダサい...
あんちゃんのまぶたが…なんか赤い(T_T)かゆいのか痛いのかがわからず…とりあえず手持ちの軟膏を塗る。虫に刺されたかなー?あんちゃんもお外でバーベキューしたから♪( ´▽`)この日は、いとこのりんちゃんれんちゃんと急遽やろ!ってなって。中学生になってお互い忙しくてゴールデンウィークも全然予定合わず…この土曜日も、こっちゃんは次の日試合で朝早かったし、妹も子ども会の役員?かなんかで遅れて参加でしたが…みんな集まれ...
皆さん、母の日には何か感謝の気持ちを伝えましたか??ママは、母の日前日、こんな微笑ましい一瞬をプレゼントしてもらいました♪( ´▽`)あんちゃんは、最近土曜日、ばばのデイでの日中一時をお願いしています。土日ははっくんとこっちゃんのサッカー送迎の嵐なのと、ママの休息のため。まぁあんちゃんをデイに預けて、そのまま二階で仕事する、みたいな日もありますが。あんちゃんのおうちと、ばばのデイサービスは歩いて行ける距...
えーと、そもそも我が家にはゴールデンウィークはないんですが。我が家と言うか、パパとママには…いや、じじとばばにも。休みなのは子どもたちだけ(T_T)はっくんの学校にいたっては、なんでか4月30日5月1.2日の平日までお休み!なんと10連休ですわ。いやいや、勉強させとくれよー!たんまり出たっぽい宿題もサッカーでなかなかやらへんし。あれ?そんな子やったっけ?はっくんはこっちゃんと違って言わなくても宿題一番に終わらせ...
往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が!一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした(笑)技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...
前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー!早よ寝いや!って言うてたら…「おなかいたいー!(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル?新しいクラスとか先生が心配なんちゃう?て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...
あんちゃん地方、桜がまんかーい!!あんちゃんもお花見したどー!!放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽`)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...
はっくんが…卒業しました!でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒!とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん(笑)他の子よ...
いやいや、早すぎるて。こっちゃん8歳やってー!!!あのいろいろあった出産から、もう8年!!ほら歳とるー(T_T)なんか知らん間に大きくなってもた気がする末っ子。もう小学2年生やて。当日は、平日やったしとりあえずこっちゃんにご飯のリクエストを聞くと、「オムライス!」と。何回言うても、宿題は自らしないし、帰って来てすぐに給食袋の中のコップやらお箸やらも出さないし…次の日の時間割りも見ないし、音読もしない!ママ...
二学期が始まり、3人とも毎日元気に楽しく学校に通っています。こっちゃんが、「学童はたのしくなくなってきた」って言いだしたけど(笑)ただ帰って遊びたいだけやろー(^ ^;)もちろん土日は夏休みも二学期も、変わらずサッカー漬けの毎日も続いていますが。土曜日、練習終わりのはっくんとこっちゃんをじじとばばが釣りに連れて行ってくれました!!ちょうど一年くらい前にも連れて行ってもらって、鯵がたくさん釣れたのを覚えて...
忙しかったこの夏。スポ少の会長、子ども会の役員、と役員だらけの今年は、スポ少のバーベキュー主催、その次の週には地蔵盆主催、とバッタバタの夏を過ごしました。あんちゃん地域では、8月にお地蔵さんを祭る、地蔵盆があります。子ども会主催で!!子どもたちはそりゃ楽しみにしていますが。1カ月前くらいに5.6年生が字の全世帯を回って篤志を集め、その篤志でお供えを買ったり運営します。当日は、朝からテントをたて、お供え...
我が家の大事な大事な姫。あんちゃんが…なんと、10歳になりました!!10年って、やっぱ節目。あーあれから10年かーって。いろいろ大変やったなーあんちゃんよく10年間頑張ったなぁー10歳になれたんやー!ってしみじみ思うけど。もうあの時ああしてれば…とかなんであんちゃんが…とかあーやっぱり歩けないんやな(笑)とか。感傷に浸ったりはないな。今のあんちゃんが大好きやし、歩けなくても一生懸命生きてるし、10年間でめちゃく...
あんちゃんは、夏休み唯一のレスパイト中。やはりどこも夏休みは争奪戦。小児専門病院の抽選は外れたし(T_T)頼みの綱の平日のみ受け入れてもらってる県外の病院も、希望の日数は無理…って言われてしまいました。で、何とかとれたのが3泊4日。でもここなら取れますよ、って言うてくれた日が土日挟んでるんやけど?いいの?と思いながら、いそいそと準備し…パパにつれて行ってもらって、今行っています(笑)まぁなんせこの夏、イベ...
今年ははっくんが6年生。最高学年の夏休み。…中学生になった来年からはもう日を合わせることすら難しいやろう、と同じく6年生の双子の従兄弟、りんちゃんれんちゃんと…旅に出ました!!プールやら、魚つかみやら、6年生に合わせたアクティブな旅になるやろうということであんちゃんは今回はレスパイトを申し込んだのですが。まさかのハズレ!!!いやいや、どーすんのさ!?と、改めて抽選スタイルに疑問を投げかけたいのですが…言...
あーっというまに12歳~!!あんなに小さかった丸坊主が…ニキビを気にするお年頃に…(笑)平日の月曜日で、しかもはっくんは31日生まれ…何がって、ママの仕事が31日、1日がいーっちばん忙しいの(T_T)31日なんて何時まで残業してもよいくらいの日なの。なんでこんな日に産んでしまったんやと思うくらいなの(笑)だから前日の日曜日にバーベキューパーティーでもしようかな?と思ったんやけど。それで昨年、コロナで家族全滅しまし...
はっくんは毎日おうちで幸せタイム!こっちゃんはるんるん学童に。あんちゃんは張り切って日中一時and放課後デイに。何が大変って…お弁当(T_T)はっくんが家で食べるとはいえ、こっちゃんと同じようにお弁当作ります。まぁはっくんはほっといてもちゃんと幸せタイムの前にやらやあかん宿題もやってしまうし、バランス自分で見てる。もうドリルだけじゃなくて習字も知らん間に終わらせてやったし。はっくんは6年生になったからじゃな...
なんと、【総務省行政評価局】というところから電話がかかってきまして。ちょっと経緯は忘れてしまったんやけど(笑)なんか医療的ケア児のアンケートかなんかに答えて、あんちゃんの情報やなんかをお伝えしていて、追加のヒアリングが可能かどうかとかにもOKの返事をしていたのか…全く記憶がないんやけど(笑)特別支援学校に通う医療的ケア児のことについて少しでも情報が集まればいいなと思ってお答えした後、追加のヒアリング...
さて、これはなんでしょう!?…正解は!こっちゃんが学童で作ってきた、パソコンでした~!こっちゃんが書いたのはこれこれ。MacBookね(笑)この絵心…(笑)中のキーボードはなぜか数字だけやし(笑)二年生から行き出した学童でこんな面白い工作を作って山ほど持って帰ってきます^_^;こんな昭和なグッズも作ってきた(笑)こんなん使ってた頃の番組見たことある!?と不思議ですが(笑)夏休みは朝から通える学童。こっちゃん楽...
コロナが5類になり、早2ヶ月。何年も何年も我慢して、やっとできました。カンパーイ!!緑の服が、ばば。社長です(笑)やっと、スタッフみーんなで集まって、乾杯することができました。バーベキュー&オードブル!社長のばば自ら肉を買いに行き、おつまみ、サラダを作り…スタッフみんなをもてなしてくれました!ママやパパは、その日はっくんの試合やったので施設の予約と飲み物の買い出ししただけ(笑)ばばが始めたデイサービス...
あんちゃんが久しぶりに、小児専門病院のレスパイトに当選いたしまして!!3月ぶりです。まぁまぁの確率で当たるようになってる!!しかも、3月はまだコロナが5類でPCR検査必須やったのが、今回から健康観察のシートだけになってる!!ゆえに集合時間が10時!前回は9時15分やったでー(T_T)10時に連れて行って、受付して、薬剤師さんの問診受けて、小児科で熱測って、病棟上がって荷物整理して。まぁ12時には終わるかな。もしかした...
本題の前に…前回の記事あんちゃんのオムツ事情を読んでくれたお友達が、「スーパーBIG残ってるのもらってくれへん?」って、超絶優しいメールくれて♪( ´▽`)こんなありがたいことないですわ(T_T)オムツをいつも配達してくれる業者さんもめっちゃくちゃ優しいし、仕事早いし、持ってきてー!てメールしたら次の日には必ず届けてくれるどころか、ママのズボラな性格を良くご存知で、「足りてますか?」て聞いてくれる(笑)神のよう...
すこぶる元気に、毎日過ごすあんちゃん!去年、コロナで二回ほど入院しちゃいましたが…それ以降、はっくんこっちゃんが鼻水たらそうとも、移る気配もない!!素晴らしい。なんならママも、もうおばさんゆえ、すぐに喉痛くなったり…だからって簡単にコロナの検査するわけでもなく、休むわけでもなく。のど飴舐めながら仕事してるのですが。もしママのこの調子の悪さがあのおそろしいコロナだったとしたら…去年家族全員全滅したよう...
毎年、あんちゃんの特別支援学校は春に運動会があるので新しい学年になって「おぉ、もう運動会かいな!」と慣れません(笑)はっくんこっちゃんの学校や今までの保育園もずっと秋だったから、ママの脳内は運動会は秋!とすりこまれているようで。コロナ禍前の運動会はどんなんだったか知らないけど、あんちゃんの学校は、何クラスかが合同でやります。今年のテーマは「カウボーイ、カウガール!」あんちゃんがカウガールになって、...
ママのお仕事は、月末と月初がめっちゃくちゃ忙しいのですが…月末は報告書と実績の印刷。月初は、それをケアマネさんの事務所ごとに仕分けて、配る。それが土日にかぶったりするとなおさら忙しく、土日に出勤することも…で、先週は31日が水曜日、1日が木曜日。あんちゃんのレスパイトは、今は基本平日のみの利用なので…29日の月曜日から、2日の金曜日まで希望したら…取れた!!…ということで、レスパイト初の4泊5日、しかも月末月...
コロナが5類になって、今年度は行事が戻ってきましたね!!はっくんこっちゃんの学校ももれなく…参観日やらPTA総会やらが復活!!はっくんが4年生までははっくんだけを見に行けたけど、去年からはこっちゃんと二人を半分ずつしか見に行けなくて。「こっちゃん先きてな!」とか、「オレどっちでもいいし」とか言われ、パパ行けへんのかいな!とも思いましたが結局ママが二人を分けて見に行くことに…ご希望通りこっちゃんを先に行っ...
ある夜。はっくんと二人で焼き鳥♪( ´▽`)二人でデートをするために、じじがあんちゃんを迎えに行ってくれて、ばばがその後あんちゃんを見てくれて、パパがこっちゃんの相手をしてくれました。前回トレセンの選考会の話を書けたらいいなーて書きましたが。まぁ結果から言うと、選考会には落ちちゃって(T_T)なので、残念会です(笑)隣の市にあるドームに、各スポ少から選ばれた子たちが集まります。はっくんのスポ少からも監督の推...
今日は母の日ですね!!土日は例の如くサッカー三昧で、今日はこっちゃんの試合とはっくんの練習andトレセンの選考会が予定されていましたので、渡しに行けないし、と実母にはプレゼント送っておいたのですが…なんと雨でこっちゃんの試合とはっくんの練習はなくなりました!やったー休めるぅ!と心の中では喜ぶ母(笑)母の日だからって特別なことは何もしないけど、ばばに感謝のビールをプレゼント。実母には無印良品の手作りキッ...
あんちゃんのお風呂問題。ことあるごとに書いてきた気がしますが…あんちゃんは9歳にしてまだ14キロしかないカリッカリのお体なんですが…なんせ、背はヒョロ長くて…詳しく何センチか知らんけど(笑)抱っこすると、足がぶらんぶらん。横抱きにしかできないから、おうちのお風呂に入る時には抱っこしたママが横歩きにならんとお風呂の入り口やらであんちゃんの足をぶつけるはめに…どうしたもんかなーほらでっかい風呂に作り替えるの...