常位胎盤早期剥離で低酸素性虚血性脳症になり、脳症麻痺、ウエスト症候群のあんちゃんです。
経管栄養もしています。同じように障害を持つ子を育てているママと知り合えたらなーと思っています。
はっくんは毎日おうちで幸せタイム！こっちゃんはるんるん学童に。あんちゃんは張り切って日中一時and放課後デイに。何が大変って…お弁当(T_T)はっくんが家で食べるとはいえ、こっちゃんと同じようにお弁当作ります。まぁはっくんはほっといてもちゃんと幸せタイムの前にやらやあかん宿題もやってしまうし、バランス自分で見てる。もうドリルだけじゃなくて習字も知らん間に終わらせてやったし。はっくんは6年生になったからじゃな...
なんと、【総務省行政評価局】というところから電話がかかってきまして。ちょっと経緯は忘れてしまったんやけど（笑）なんか医療的ケア児のアンケートかなんかに答えて、あんちゃんの情報やなんかをお伝えしていて、追加のヒアリングが可能かどうかとかにもOKの返事をしていたのか…全く記憶がないんやけど（笑）特別支援学校に通う医療的ケア児のことについて少しでも情報が集まればいいなと思ってお答えした後、追加のヒアリング...
さて、これはなんでしょう！？…正解は！こっちゃんが学童で作ってきた、パソコンでした～！こっちゃんが書いたのはこれこれ。MacBookね（笑）この絵心…（笑）中のキーボードはなぜか数字だけやし（笑）二年生から行き出した学童でこんな面白い工作を作って山ほど持って帰ってきます^_^;こんな昭和なグッズも作ってきた（笑）こんなん使ってた頃の番組見たことある！？と不思議ですが（笑）夏休みは朝から通える学童。こっちゃん楽...
コロナが5類になり、早2ヶ月。何年も何年も我慢して、やっとできました。カンパーイ！！緑の服が、ばば。社長です（笑）やっと、スタッフみーんなで集まって、乾杯することができました。バーベキュー&オードブル！社長のばば自ら肉を買いに行き、おつまみ、サラダを作り…スタッフみんなをもてなしてくれました！ママやパパは、その日はっくんの試合やったので施設の予約と飲み物の買い出ししただけ（笑）ばばが始めたデイサービス...
あんちゃんが久しぶりに、小児専門病院のレスパイトに当選いたしまして！！3月ぶりです。まぁまぁの確率で当たるようになってる！！しかも、3月はまだコロナが5類でPCR検査必須やったのが、今回から健康観察のシートだけになってる！！ゆえに集合時間が10時！前回は9時15分やったでー(T_T)10時に連れて行って、受付して、薬剤師さんの問診受けて、小児科で熱測って、病棟上がって荷物整理して。まぁ12時には終わるかな。もしかした...
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往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が！一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした（笑）技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...
前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー！早よ寝いや！って言うてたら…「おなかいたいー！(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル？新しいクラスとか先生が心配なんちゃう？て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...
あんちゃん地方、桜がまんかーい！！あんちゃんもお花見したどー！！放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽｀)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...
はっくんが…卒業しました！でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒！とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん（笑）他の子よ...
あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに！！半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド～で、爆睡（笑）新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して（笑）あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...
はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…（笑）思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる！！3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...
あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙！なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法！？絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ！おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー！」仲間に入りたがるこっちゃん（笑）まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽｀)思春期真っ只中のは...
見てみてー！！あんちゃんの、呼吸器の回路カバー！お願いしていたのができたー！呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...
あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました！12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに！12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...
バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん（笑）学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど（笑）その後持ってきてくれた！…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院！レスパイト難民の記事で書いたところ以外です！なので、G病院！こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...
最近出番の少なかった！？こっちゃん（笑）4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました（笑）こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家（笑）サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ！」て言われたら、...
あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日！…月初めの、1日ね（笑）しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に！！女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど（笑）↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...
大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波！とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...
週末ブログ書こうーと思ってたのにあっという間に週末がすぎ…新年早々、一回飛ばしてる～（笑）週末一記事なのはママの勝手な目標ですが。週末は週末でなんやいろいろバタバタしてて。昼寝もせなあかんのやしー（笑）今年ははっくんが卒業なので。新しい生活が始まるとなると、それなりになんやかんや予定が入ってきて忙しいのです。って言い訳。先週末は気づいたら月曜日になってました（笑）お正月もあっという間に終わりました...
明けましておめでとうございます！！お正月だからって、あたしの生活はかわりません！寝正月！あんちゃんのお顔が、最近むくんでると心配してくれる人多数。腎臓も良くないしな。太っただけ、とか大丈夫やといいけど…あっという間に2024年！！なーんにも変わり映えのない年末年始のお休み。お仕事は29日からおやすみですが、毎日訪問があり、交代で出動。あと1日でおやすみに入るー！っていう日にこっちゃん発熱…(T_T)そしてもれな...
先週末、記事を更新できなかったのは…もう、ママの仕事が大詰め！立ち上げから6年目の訪問看護ステーションに県からの運営指導なるものが入る予定だったからでした。運営指導。要は監査。間違って介護報酬の請求してないか、ちゃんと日々の運営ができているか、利用者さんの記録や勤務表や資格証や研修スケジュールなど、あらゆる書類のチェックをされたり、運営のやり方を口頭試問される運営指導。事前の提出書類を作ったり、利用...
できたー！！先週行ったイベントで撮ってもらった写真！もうおばさんが隠しきれないですが、いい写真撮ってもらえたー♪( ´▽｀)超絶穏やかなあんちゃんの顔（笑）某スタジオ◯◯◯で七五三の写真撮った時は、なんかスタジオの方針なんか知らんけどあんちゃんの穏やかな顔は目つぶりとして排除されてて(^ ^;)なんか目見開いてる写真しかなかったので。あんちゃんらしいなぁって思う写真でうれしいなー！そんなイベントを大満喫したあん...
奇跡の女、あんちゃん！体調不良をなんと初めて自宅で治癒し、5日間のレスパイトまで行って来ました！すご！！レスパイトどころか、入院コースかなー(T_T)と思いながらの先々週でしたが…レスパイトですこぶる調子良く過ごして来た先週。そして、楽しみにしていた大イベントに！あんちゃんのお世話になっている診療所や訪問看護師さんたちが主催のクリスマスマルシェ！行くの、楽しみにしてました！練習やったら二人とも休ませて一...
あっという間に寒くなっちゃって(T_T)訪問OTさんからあんちゃんに、ちょっと早めのクリスマスプレゼント♪( ´▽｀)呼吸器の回路があると、途中空気が出ていく穴があってそこを塞がないようにするとブランケットも布団も肩まではかけられなくて。なので、肩があったまるグッズ！これも、あんちゃんのような医療的ケア児を育てるお母さんが作っておられるそう。さすがです。寒くなって…先週の我が家、なかなか悲惨な状況でした。まず、...
小学生のほとんどの時間をサッカーに打ち込んできたサッカー少年はっくん。そして、その後を追いかけるこっちゃん。そしてパパ（笑）土日は家族旅行もままならないほど試合や練習に明け暮れてはや5年。はっくんの6年生最後の公式戦が終わり、ちょっと落ち着いてきたこともあり。足早に向かうのは…半分走りながらやでブレるブレる（笑）なんとー！サッカー日本代表戦！！ど平日の19時キックオフ…やっぱちらほらサッカー仲間にも観に...
絶賛家庭訪問週間終わりましたー(T_T)去年まではコロナでなかった家庭訪問。なんせ汚い我が家。パパもママも掃除がキライ…（笑）必死で掃除して、まずはあんちゃんの家庭訪問でした。せんせいようこそあんちゃんは、リビングのど真ん中に置いた小上がりの上で、文字通り我が家のど真ん中に寝ています。そこに、訪問入浴さんとの契約のために来てくれた相談支援専門員さんがいてくれて、訪問看護師さんが来てくれて。ワイワイやって...
あまりにあんちゃんが落ち着いていて、週末はサッカー三昧なので…もはや書くことがサッカーしかない！サッカーブログみたいになってきましたが…（笑）はっくんの県大会がかかった大事な大事な試合が終わりました。なんと、そんな大切な日にパパは仕事が入り…(T_T)あんちゃんはばばにお願いして、こっちゃんとママで応援に！パパが会長なもんで、団旗を管理しています。それを持って行って、団旗を掲げて応援する！と言う大切な役目...
みんな元気に進級！はっくんは6年生に。あんちゃんは4年生に。こっちゃんは2年生に！やば！はや！はっくんの6年生より、こっちゃんが2年生！？って、みんなびっくりしてくれます（笑）はっくんはさっそく最高学年らしく、入学式の準備に行ったり、6年生代表でお祝いの言葉読ませてもらったり！！入学式に行ってたお友達のママが写メくれました！こっちゃんは、一年生の時に担任してもらってた大好きな可愛い女の先生が、なんとその...
春休みらしいことなんかなーんにもしないまま終わってしまった…こっちゃんは4月1日からやっとこさ学童に入れることになり。初日帰ってきたら、「あーおもんない。」って、渋い顔してたけど。何がおもしろくないって、まさか勉強の時間があると思ってなかったらしく、ずっと遊べると思ってたから最悪～！って意味らしい（笑）同じ学年のお友達、いっぱいいるし。楽しいに決まってる！二日目から、「はよいこ！」て言うようになりま...
いやぁ、まさに春！って感じの週末でしたね。あんちゃん地域は桜も満開！！これは、事務所の窓から見える桜です。手が届きそうなくらい目の前にあります。ばばのデイサービスでも、連日お花見が催されていました。すぐ裏に不動尊があって、なんとも厳かな、ご利益のありそうなデイサービス。春には桜、秋にはイチョウがたくさんな素晴らしい環境です。机出して、椅子出して、利用者さん連れて来て。昼食はお花見弁当！めっちゃ大変...
ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた！！はやっ！！保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…（笑）パパもママも耳...
あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて（笑）手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽｀)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...
あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました！トリロジー100からトリロジーEvoに！！上位モデルなんかよーわかりませんが（笑）なんか今までのは不具合があるらしく回収だと！！で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...
なんと…！！小児専門病院のレスパイトが取れまして！！小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです（笑）コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました（笑）ママ的アセスメントでは、なん...
あんちゃんのレスパイト中、はっくんこっちゃんの参観がありました。二人とも、学年のまとめ的な授業で、一年間頑張ったことを発表します。兄弟の発表時間がかぶらないように、ちゃんと配慮されていて。はじめははっくん。「ぼくは、5年生で一番頑張ったことはマラソン大会です。雨の日も寒い日も、朝早くや学校から帰ってから毎日走りました。2番目は…」って。「6年生になったら、応援団長をやりたいです。下級生を引っ張っていけ...
あんちゃん、外来でコロナの結果を待つの図…大量の荷物と共に、向かうは入院支援センター。コロナのPCR検査のため、鼻をゴイゴイされても泣かないあんちゃん（笑）ここどこやいな？と思いながら、ひたすら結果待ち…この時間、マジでもったいないわ～(T_T)コロナさえなかったらスィーっと病棟まで上がったらいいだけやろうに。5月に5類になったらなくなるんやろかなー。病棟では、初めましての担当？看護師さんが一人来てくれて。途...
いよいよ、明日。あんちゃんが、初めての病院にレスパイトに行きます。そう、昨年12月にレスパイト開拓に書いた県外のD病院に！！その準備に追われるママ。内心ドキドキ。夕方のピンピンもかーなり減って、穏やかに過ごせるようになってきたとはいえ。あんちゃんは今まで、生後2か月からお世話になっている小児専門病院しか一人でお泊まりしたことがありません。地元の病院は全部付き添いやし、そもそもレスパイト受けてもらってな...
…旅に出ました♪( ´▽｀)道中の写真もなく、ホテルついたところ（笑）はっくんは、「あんちゃん、一緒に来られてよかったな。」って、あんちゃんこのベッドにしよか、って寝かせたところに来てくれて、手をにぎにぎしてくれる。こっちゃんなんて、出発前「あんちゃんも行くん？」って平気で聞いてきますから（笑）当たり前やろ！て言うけど、普段ばばに見てもらってお留守番のことが多いからやなーって反省します。ちゃんとバギー押...
今年、本厄の人が我が家にはいます。昨年、前厄の一年は理学療法士の国家試験から始まり、学校卒業、そしてばばのデイサービスと診療所での研修の二足のわらじで働き出した年で、まぁ大変そうでした(^ ^;)それに加えてはっくんのサッカーの理事したり。来年厄年ちゃうん？って、誰かに言われて、「あ、そうなん？じゃあ今年前厄やん」って気づいて、ほんでか、なんかこんな大変なの。ってなりました（笑）なんせ、ママもそうやけど...
あんちゃんその後…まぁ、ちょこちょこ低体温になったりしながら…頑張って学校行っております！！徐脈になるのは低体温やから、ってわかってるんやし。白～い顔で吸引しても反応なくなるような冬眠モードにならないようにしないといけないわけで…朝バギーに乗る時はFrancfrancで買ったきゃわいい電気ブランケットかぶって、その上にもう一枚ブランケットかけて。あ、もちろんジャンパーも着てるよ！足元はジェラートピケのモコモコ...
今日で、日本で初めてコロナ陽性者が発見されて丸3年なんやってー。あれから3年かー。突然、はっくんが明日から学校休みやって！ってるんるんしながら帰ってきて。でもそんな日々もあっさり飽きて。こっちゃんの保育園も自粛しろって言うてるけどどうすんのーママ仕事できないやーん！てコロナにびびりながらこっちゃんは保育園に預かってもらって。あんちゃんは筋緊張爆発して入院中でちょうど避難できていいわ、って思ってたけ...
楽しい楽しい冬休みもあと少し。一番満喫しているオレ！年末にママの方のいとこたちと遊んだ後、お正月はパパのお姉ちゃん家族が帰ってきてくれて、またまたいとこたちと楽しすぎる日々を過ごしました！みんなでスキーに行って。あ、こっちゃんはソリね。ボーリングもして。毎日ごちそう食べて！こたつでゲームして！はっくんこっちゃんはいとこたちと母屋でお泊まり会。三泊もして、毎日何かしら楽しいことたくさんあって、久しぶ...
なんと、クリスマスの記事も書いてないのに年が明けました（笑）お仕事を無事に納めさせていただき、この年末年始はママにはいつもよりおやすみ感があります！幸せ♪( ´▽｀)とは言え、訪問看護は毎日誰かには訪問が必要で、スタッフみんな交代で頑張っています。ママも訪問の合間のお休みで、従兄弟と満喫！クリスマスパーティ！机ぐちゃぐちゃ（笑）オードブル頼んでー贅沢したったー！わたしにもサンタさん、きたみたい。あんちゃ...
きゃわいー！！折り紙で作ったリース！お友達のママからいただきました。あんちゃんの頭元には、あんちゃんが作ったクリスマスツリー！放課後デイサービスで作ってきたのも、バギーに飾ってるでーもう一つ、ツリー以外にもポップコーンでリースも作ってきました♪( ´▽｀)…と、こんなふうにクリスマスシーズンを満喫している我が家。毎年恒例のでっかいツリーは今年は出さなかったのは…ママの怠慢（笑）いやいや、なんか毎日バタバタ...
あんちゃんが、珍しく学校を早退し…ママとデート♪( ´▽｀)向かうは県外の医療センター。レスパイト難民で書いたところのD病院へ！！ちょうど、学校からやと高速つかって40分くらいやったかなーあんちゃんちからはちょうど1時間かかります。そこのレスパイトも平日しか使えないんやけど。レスパイト利用にあたっては、事前に重心外来なるものを受診して、あんちゃんの既往歴や注意事項や今の生活全てをお話する必要があります。はじ...
