ドラベ症候群・重症乳児ミオクロニーてんかんについて

発達障害を持つ人の兄弟のエッセイ

発達障害を持つ人の兄弟による海外のエッセイが日本語に抄訳されていたので、紹介します。日常は綺麗ごとばかりではないですが、このいった感性はよく理解し、大切にしたいと思います。CollectiveVoice:I'mthankfulIhaveabrotherwithautism日本語抄訳記事：自閉症の兄への感謝（タイトルは記事とは別に直訳してます）MourningtheLossofaSiblingRival日本語抄訳記事：兄との関係の喪失への哀悼（タイトルは記事とは別に直訳してます）関連記事：障害のある兄弟姉妹を持つ健常児（きょうだい）のこときょうだい支援の資材の紹介発達障害を持つ人の兄弟のエッセイ

2019/05/28 02:22

大麻成分含むてんかん治療薬、承認前の薬も治験で使用可

下記の関連記事で紹介していましたが、米国でドラベ症候群に承認されている大麻成分の医薬品カンナビジオール（商品名はエピディオレックス）を日本国内でも承認するために必要な臨床治験の申請が無事に承認されたようです。通常の医薬品と異なり、大麻成分を主成分とすることから、日本では大麻の流通を規制する大麻取締法があるため、治験が合法的に実施できるのかどうかからの議論が必要でした。国内での臨床評価をできる体制が整っただけで、これからのデータが大切ですが、効果が高いとされる新しい薬剤を日本でも制度に基づいて使用できるようにする（承認を取得する）ため、一歩前進したと言えます。国内で承認されていないカンナジビオールが医療上必要性の高い医薬品かどうかを審議するために、国に提出する必要がある、カンナビジオールのこれまで分かっている効果...大麻成分含むてんかん治療薬、承認前の薬も治験で使用可

2019/05/18 15:11

ドラベ症候群啓発のための漫画

ドラベ症候群の啓発のための漫画の記事があったので紹介します。”ドラべ症候群”周知マンガに反響【漫画】ドラべ症候群のマンガフォトギャラリー友達の子供がドラベ症候群という難病で、病気の発作を止める薬の治験が、治験の無茶な条件のせいで進まないんだよ！治験の方法をなんとかしてもらうためには病気を知ってもらう必要がある！と思って友達(@nishiharahaco)に漫画にしてもらいました。ブログに全頁載せてます。https://t.co/CsnY7BxIB0pic.twitter.com/Hr9CXURq8V—かざり(@kazarigiri)2019年4月5日ドラベ症候群啓発のための漫画

2019/05/05 13:47