布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたい

日中の眼振強めですが、なにか

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ずいぶんまた間が空いてしまった。書きたいと思ったことはたくさんあった…色々事件も起きた。おいおい気が向いたら書くかもだけど、今日はとりあえず、また眼振のこと。 私は20代ぐらいから頭痛持ちな

2024/04/12 17:53

眼振止まれ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時

2023/12/10 01:13

自分では

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ それほど体力を使わない文化財監視員の仕事に行ってきた。でも、立っているだけ、座っているだけで疲れてる。 毎年秋に声をかけてもらう農業施設の仕事は、今年で引退しようと思います。いや、今

2023/08/09 20:34

2個目、また壊した。つまめないのよ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 3coinsで買った、お気に入りのヘアクリップ。同じものを2個目、また壊した。最初のやつはどこの3coinsで買ったんだっけ…去年、外出中、髪をまとめようとしてバネの部分をつまんだら、なん

2023/07/17 15:21

GUのクロシェバケットハットはクロシェ編みじゃない

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！けど、そもそもビーニーのこういう帽子をクロシェと言ったりはするよね。クロシェ編みではないけどね。 今日は大学病院の日だった。学生さんが来てて、診察は部長先生が珍しく診察してくれた。あんまり混んで

2023/06/28 18:43

わかるまい

今、大学病院の医師は、女性の先生になった。学生の指導もしている。その先生のことではなく、前の先生のことだが、「喋りづらい」と訴えると、「そうは聞こえません」と言う。「私の声でも、喋り方でもない」と言うと、「あなたのような喋り方の患者はいくら

2023/05/19 19:15

思うに

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 細胞は、コロイド状で存在し、微細に震えるように運動していて、何かの変化にいつも備えているイメージ。コロイドの状態も、ゲル寄りになったりゾル寄りになったりしてるイメージ。 そして、私の

2023/04/17 18:08

春なのにね

 JUGEMテーマ：編み物 今日は仕事がお休みだが、明日出勤日。しかし、なんか行きたくない。このところ、椅子に座ってばかりいる。今日も、リハビリ体操と、テレビ体操と、ブルブルマシーンに10分、これで一日の運動の全てみたい

2023/04/12 13:08

できないって思い込まないようにはしてる

加齢に伴い、できないことが増えてくると、「歳だからこのくらいのことは出来ないんだ」と実際には色々できているはずのことを諦めてしまい、本当にできないことが増えてしまうことがあると言う。「歳だから」を「難病だから」に置き換えたら&hellip

2023/04/02 05:30

生きてます

JUGEMテーマ：編み物 ずいぶん更新をさぼってしまった。実は、PCの調子がいまいちなんです。スマホで更新したりしてたけど、キーボード打つのもリハビリって思っているので、根性ある時にはPCで打ち込みたい。 昨年10・11月、いつも働かせても

2023/03/09 00:40

東京にきてます

 東京の夫の住まいに来ている。10〜11月は農業施設のバイトができることになったので、今しか時間が無いと思い、下の子の出ていったあとの部屋の掃除に来た…いや、寂しくなって家族の顔を見に来た。明後日には今日は名古屋にい

2022/09/21 00:51

眼振デフォルト案件

 眼振が酷くて、あらゆることが思うように進まないが、今日やっと古い冬物のボアシーツ4枚とランズエンドのナイロンバック一つ処分した。 去年も、8月に『眼振が強い』って書いてます。8月だから強くなってるんじゃなくて、ずっとあ

2022/08/31 14:50

また眼振のランクが上がった…しかしやることをやる

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 下の子が大学をこの春卒業してから今まで、ほぼリモート出勤であった。最近になって度々本社に新入社員が集められたり、外に連れて行っていただいて指導を受けたりということも出て来た矢先にコロナ感染爆発第7波…も

2022/07/23 15:35

羨ましい

「30女の思うこと〜上海女子物語〜」(原題「三十而己」)👏🏻✨👏🏻✨👏🏻✨👏

2022/06/19 20:07

今、てのが困る日常

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！連休前、LED天井灯の、カバーを、破損してしまった。上をしっかり見上げるとめまいを起こすので、そこそこに見ながら天井灯にハタキをかけてたら、ぽんと外れて落ちてきて欠けてしまったのだ。東京行の高速バスに乗り

2022/05/14 14:59

ダイアゴナル

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 連休中、夫が東京から地方の家に戻っていた。私は地方の家で一人でのびのび暮らしていたが、たとえ夫でも人がいるとちょっと気を遣う。でも、夫も、もう前のように「家をきれいにして出迎えて当たり前だろうが！」と怒

2022/05/14 01:19

またまた、新しいこと思いついた

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 構音障害リハビリの日には、毎STさんに、”らりるれろ”が”だでぃでゅでど”になっているところを指摘されています。他にもいろいろあるけど、ラ行はほんとに自分

2022/04/10 21:01

akira taniguchiというギタリスト発見

何気にテレビを見ていて、BGMに流れていた曲が良かったので、Google先生に「これなんて曲？」って聞いたら、akira taniguchiというギタリストのものだった。アルバムは1枚しか検索に引っ掛からず、しかも2017年リリースみたい。

2022/03/11 00:13

いつもの冬と違うこと

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 車くんはまだ修理が終わらず、この分だと今年の冬はいちばんしんどい時期に運転しないで終わってしまいそうです。と言っても、いつもスタッドレスをつけた直後ぐらいの頃と、外すちょっと手前ぐらいの頃の運転が、路面

2022/02/20 16:33

指のリハビリ、二回目に行ってきました。

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！指のリハビリ、第二回。前回の私の感触を伝えたことを受けて、まず指の機能の検査から始まった。 ピンポン玉ぐらいの木製の球を6，7個、台の上の枠Aから枠Bへ移す。その速度と指の使い方をOTの先生が評

2022/02/16 23:00

新しいリハビリ、文字が書けるかも

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 字が書きづらくなってきている。意識をしていないと、細かいものを落とす。神経内科で、何度か訴えたが、その度握力計を握らされて「大丈夫ですね」と一蹴された。 先日、神経内科診察の後、リハビリ科の診

2022/02/10 18:27

冬場の、悪天候時の眼振

酷くなってる…眼振。起床の後は、いつもの事だけど、結構長時間続く。軽いめまいは既にいつでも起こしてるけど、雪片付けで繰り返し同じ方にスコップを動かす動作でふらつきます。まあこんなもんですよね。病名がわからなかった頃、なぜ運転

2022/02/02 13:08

その後

やっと車の前の雪や氷を片付け終わった夜のドライブに行こうと思ってエンジンかけてみたら（´；ω；｀）かからない 明日レッカーを呼ぶこと決定です しんど過ぎるぅ…  &n

2022/01/30 22:42

ぼーっと生きてました

JUGEMテーマ：おでかけ・散歩 10から11月の農業施設での仕事はそこそこ無事済んだ。今回は、真剣に望みました。仕事を楽しむためには、今の自分のできることをすべてすること…そんな当たり前のことをいまさら思い出した。ずいぶん前

2022/01/27 21:14

壊れたビニール傘の傘をを利用した外蛇口のおおい

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々玄関の横に洗車のために使っている水道栓がある前に百均のスノコで雪囲いをした立水栓は井戸水で、これで洗車をすると、サビの心配をしなくてはいけない水道の立水栓は洗車のために凍らせないように気をつけている冬場

2021/12/12 15:51

リハビリできる環境

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 北里大学の論文に、「Body Weight Support（BWS）システムと不安定面を利用したバランストレーニングを考案」というのがあった（タイトルは、“脊髄小脳変性症患者に対する高負荷バ

2021/09/26 23:05

最近、動画とリハビリで時間が過ぎる

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 9月の仕事は無くなったが、10，11月は、無事毎年雇ってもらっている農業施設からお声をかけて頂き、先日履歴書をもってご挨拶してきた。嬉しいんだけど‥不安が残る。最近、頭がすっきりしているということがない

2021/09/18 18:42

不自由と不幸せは別次元

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ パラリンピックが終わってしまった。ちょっと、ロス気味です。ラグビーのTV中継を見てたらはまってしまい、体力と予定の時間が許す限りLIVEで見た。バスケは準決勝から見たが、その前にスペインに敗れたときの香

2021/09/06 16:19

眼振が…もうデフォルト

 サボってる時がないとはいえないが、概ね下肢のリハビリは続けている。だが、眼振が…目眩のせいで歩けなくなる日が近いのではと恐怖する日々です。   3年前に、めまいを自分で治す旨を記した本

2021/08/07 15:58

最近の構音障害リハビリ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ NHK「ズームバックオチアイ大回復」面白かった。全部録画して、字幕を出す設定にして、音読練習に使っている。私はもともと早口な方だったので、「自分に構音障害がなければこのぐらいのスピードでしゃべってたんだ

2021/06/19 17:43

合唱曲COSMOSその2

JUGEMテーマ：音楽 メロガッパさんのことは、COSMOSの動画を検索していて知った。最初、ボーカロイド版COSMOSなんかもよく聞いた。音程が確かなので参考になりそうだと思って。でも、機械の声の”良さ”は理解し

2021/06/19 12:11

合唱曲COSMOS

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！構音リハビリのメニューとして、2018/12月検査入院中にもらった用紙には、舌の運動、頬をふくらませたりすぼませたりを思いっきりする運動などが紹介されている。ちなみに、舌先を出して、左右の頬をつつくつもり

2021/04/16 21:19

ずいぶんたつ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ J−CATに、、遺伝子検査の依頼をしてから、1年3か月ぐらいかな…”若い医師”は、「半年以上たちますが」と言ったけど、一年過ぎてます。何の音沙汰もないのだが&hel

2021/04/04 23:23

4月2日の通院記録

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！2月、3月の二ヶ月間、農業施設の期間バイトに行った。例えば単純作業で、右の番号のものを左に揃えるなんてのが出てくると、めまいで立っているのがやっとだった。 今回は、自転車での移動作業がなかったが

2021/04/04 16:21

こんな時ですが、決意して行った

JUGEMテーマ：おでかけ・散歩 実は、12／17〜1／6東京で過ごした。多くの人々が、今は我慢だと思って、離れている家族との再会を諦めて耐えたことだろう。でも、行くことにした。先が見えないからだ。今を逃すと、次はいつか分からないからだ。そ

2021/01/29 00:41

笑顔の思い出が残った

  9月に叔母を亡くした。がんだった。1年以上闘病した後、昏睡状態に陥り、「数日しか持たない」と言われながらひと月ほどで亡くなった。 私より若いいとこたちが取り仕切って、近い親族のみでお別れをした。叔母の子どもたちと年の近いいとこ

2020/12/13 18:53

11月の通院記録

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 9月末と、10月初旬、近い親族のお葬式に出た。どちらの方も、末期がんであった。それぞれお世話になった方であり、周囲の方に惜しまれて亡くなった方だった。いろいろ思うことがある。気が向いたとき、ゆっくり後述

2020/12/01 01:53

編み疲れを銭湯で治す

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 9月、10月とまた農業施設の期間アルバイトに呼んでいただいた。有難いことだ。明らかに手先がスローになってきているのに‥でも、まだお役立ちできることがあるなら、とりあえず、運転して通えるうちは、そして自転

2020/11/11 15:46

転んだ…？怪我はしてないよ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今日、仕事中に、一日に2度、振り返りざまにしりもちをついた。よく考えてみたら、この職場では、2年以上も前から何度か転んでいる。1回も転んだことがない人が大半なのに、なぜかよくあることだと思って、病院でも

2020/09/29 23:53

考え事しながら、チラシバッグ作って遊んでた日

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々  生協のチラシと、固まってきたので何とか使い切ってしまいたいボンドで、1日いっぱい遊んでいた。明日の月曜日、バイト仲間にローズマリーの枝ざししたものをあげる約束をしていたので、それを運搬する

2020/09/27 00:43

診察する気もされる気も失せちゃってるのかねぇ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 9／11アメリカ同時多発テロの悲劇から19年目の日だった。19年前のあの日、夜中まで、上の子の通う幼稚園のPTA会長と、何か行事の打ち合わせをFAXでやり取りしていた時だった。FAXの文面に、「TV見ま

2020/09/13 22:57

ライル・メイズが亡くなっていたことを今更知ってしまった

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ トーマス・ディーセルム（Thomas Diethelm） が2013年に亡くなっていたことを知ったのは、2017年だった。9月のブログに書いている。めまいの原因がわからなかったころだ。この一年後、難病で

2020/09/06 03:26

少しでも仕事がうまくいくように、毎朝の構音障害リハビリは欠かせない。それでも病気は進むし

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 明後日から、毎年秋口に行く農業施設の2か月バイトに行くことになっている。いつもよりひと月早く行く。10月から行くものだと思っていたので、ちょっとバタバタしている。“背抜き手袋&rd

2020/08/30 15:44

構音障害リハビリの実態…？

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ バイトでペアを組んだ新人Aさん（と言っても2年目）のお母様がSCDだという。施設にいらっしゃるとの事だが、入所してしばらくして、会いに行ってみたら、お母さまの構音障害が進んだと感じたそうだ。聞いてみたら

2020/08/29 16:45

洗濯ネット直して使う！

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々100均で洗濯ネットを買って使っているうちに、❶薄いタイプのものは毛玉が付いてきて弱くなる❷前に使っていた洗濯ネットのファスナーのスライダー（引手）が割れてしまっている、ネッ

2020/08/27 16:45

脳をデバッグしてください

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 7月某日、朝、東京の家で下の子どもと何か話していた時のこと。突然、まあまあ強めの眼振が起きた。「あっ、眼振起きてる！ほらー」と、ちょっと面白半分に子供にガタガタと横に動く眼球を見せた。下の子はぎょっとし

2020/08/15 01:46

行ってきた

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！JUGEMテーマ：おでかけ・散歩  7／5新型コロナウイルス感染者数が100人を超えだした東京に出かけた。緊急事態宣言解除を受けていくことにしたんだけど、もちろん、地元の自宅周辺の、特

2020/08/05 02:57

また新しい先生

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  6/16大学病院の甲状腺内科を訪れた。セレジストが私の甲状腺機能低下症及び良性腫瘍に与える影響を経過観察してもらっている。血液検査の結果、「今までで一番正常」ということだ。一安心。担当医が、

2020/06/30 14:23

2／20鉄の彫刻を見に行った

JUGEMテーマ：おでかけ・散歩 2／20府中市美術館を訪れた。今回の展示は、必ず行こうと思っていたものだ。青木野枝の、鉄の表現。人口なのに、自然を表現していたり、主張や感情の一点を静かに見つめているようなシンプルさに惹かれる。シンプルだが

2020/06/28 19:22

ソーシャルディスタンス前の、友との再会を果たせた話

JUGEMテーマ：おでかけ・散歩 2／2夫の海外赴任についていたころ知り合った友人と、吉祥寺で待ち合わせた。佐藤可士和さんデザインの、有名なユニクロのディスプレイの見える場所の近くだったが、ちょっと思っていた場所が間違っていて、早く駅につい

2020/06/11 20:17

コロナが広がるちょっと前の頃、川越お散歩

JUGEMテーマ：おでかけ・散歩 1／27から2／24朝まで、また東京で過ごした。 1／27文化財監視の仕事を終え、家でばたばた荷造りした。バレンタインチョコをいろいろ買っておいていた。チョコレートを買いに出た際、「帰ってきたとき、いつもみ

2020/05/30 16:57

庭に子猫が‼

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 前回の強烈な眼振の後、そろーりそろりと暮らしていたが、雑草も伸びるし、ゴミ捨てにも行かなくてはならない。まっすぐ歩けないまま、自分を励ましながらなんとか暮らしてきた。一度強いめまいを起こしてしまうと、ち

2020/05/24 14:29

酷い眼振が起きて

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 5/11日（月）朝ひどい眼振が起きていた。原因はわかっている、寝不足だ。4月いっぱいで農業施設のバイトの春の契約期間が一旦終了し、そのあとは家の中にこもり気味となった。本当は、連休中に夫が自宅に帰ってき

2020/05/16 01:22

ゆっくりと時間は過ぎゆくが

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 1月29日から2月24日4朝まで、東京で過ごし、自宅に戻った。その後、3月1日から4月いっぱいの契約で、農業施設のバイトに行っている。5月は連休明けからまた東京に行くつもりのスケジュールだったのに、あっ

2020/04/25 21:29

新年あけましておめでとうございます。

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ あいだがあいてしまいましたが、何とかいつも通りに暮らしています。セレジストも、10月から再開した。少し担当医と言い合いした。 私「これしかすがるものがないのに」 医師「でも、私が甲状腺内科医から受け

2020/01/13 19:38

セレジスト、次回は処方してもらうぞ、絶対に

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 実は、セレレジストを飲んでいない。前回の診察の後、処方してもらえなかったのだ。甲状腺内科から、セレジストの服用は、私の良性と思われる甲状腺腫瘍の肥大化を招くとの所見があった。それを証明するため、前々回一

2019/09/30 21:32

いつもの日常でいいから

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ずっとずっとここに書きたいことがありすぎて、どんどん頭の中に文章がたまっていくなーなんて思ってました。一番に感じていたのは、なんでこんなに毎日毎日リハビリしながらもじわじわとKURE556みたいなスプレ

2019/09/29 17:31

すぎやまこういち先生 Lv.88

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 8／2〜12またしても高速バスに乗って、東京に行ってきました。今回は、上の子も一緒。家族全員そろっての夏休み。とはいえ、工学部で膨大な課題にアップアップしている下の子と、お盆しか休めない会社員の夫は8／

2019/08/24 04:05

甲状腺腫瘍は良性だし…からの、セレジスト再開

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 7／10神経内科受診、7／16代謝内科受診。セレジストを6日間服用せずに行った血液検査によって、TSH値が正常に戻ることが確認され、セレジストがTSH値に影響を与えることは明らかとなった。それはそうでし

2019/07/31 20:48

ユザワヤいってきたし

JUGEMテーマ：編み物 6月末、また高速バスに乗って、東亰へ行ってきた。今年の春から、夫が東京転勤となり、大学生の下の子どもと一緒に住んでいる。3月末には、子どものワンルームマンションを引き上げて、引っ越しをする手伝いに行っているが、なん

2019/07/13 18:43

ちょっとうろたえたけど

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年末、入院して、はれてセレジストを処方されたわけだが、入院前から私はある問題を抱えている。 左の甲状腺に、15年来の腫瘍を持っているのだ。一応、穿刺検査も定期的に個人病院でしてもらっていて(もう5年以

2019/06/21 13:43

新しい主治医

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 新しい先生は、優しい女の先生ですよ、と名医は別れ際に言っていた。10連休明けに病院を訪れると、とんでもない混み用だった。神経内科は元々名医の診察を受けるため近県からの患者さんも多く、予約しても1．5時間

2019/06/17 01:55

今日は考え事が止まらない、無言気味

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ いろいろ、ここに書きたいことが日々溢れているが、なかなかPCに向かえないでいる。連日いい天気なので、朝、コンビニの小さなレジ袋一杯だけ、夫が大切にしている庭の草取りをするのだが、この後なんだか疲れてぼー

2019/06/05 22:54

歩く仕事

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 4月に、統一地方選挙があったが、バイトで、その広報配布を手伝わないかという話が舞い込んだ。毎年、4月は、臨時や、少なめのシフトで入れられるような、緩いバイトしか入れていないのだが、今年は農業施設のバイト

2019/05/14 21:51

3年以上何でもないと言われ続けためまいと構音障害に答えをくれた”名医の先生”m(_ _)m

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 退院して、4か月少しが過ぎた。 農業施設のアルバイトに、3〜4月の2か月間ということで、毎朝、車で30分かけて通勤した。平日、フルタイム。うれしいことに、自転車も乗れた。転ばないよう、注意しながら。

2019/05/07 14:02

構音障害リハビリ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！昨年2018/12/x 入院してからとにかく、「前のようにしゃべれるようになりたいんです」と主治医にお願いしていた。構音障害リハビリの担当の先生と、やっと顔合わせが出来た。  まず、どのぐらい声

2019/02/25 04:23

リハビリってすごい

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年2018/12/7、入院4日目、脳波を取った。横になった時、少し眼振が起きた。私の大好きな、ローズマリーの香りの何かで頭皮を拭きながらヘッドギアと電極を付けてくれた技師さんに、検査の説明を受けなが

2019/02/01 22:33

入院が始まった日の事

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年12/4、45kmほど離れた隣の隣の市に住む弟に立会人をお願いし、入院の運びとなった。ちょっとメンタル弱めの上の子供一人に背負わせたくなかったからだ。妹と言い弟と言い、本当にしんどい時に頼りになった

2019/01/21 00:15

我が家のくるま君

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院中の事を記録したいのだが、その前に今日のこと。  久しぶりに感じた大学病院へ。一筆、「本人の強い希望により」と書かれて退院したのが2018/12/27、翌日12/28、入院中に行

2019/01/15 23:58

退院しました。あけましておめでとうございます

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！12/4〜12/27この間入院。長いのか短いのか、検査入院を終えて1/27夕方帰宅している。年末から正月にかけて、夫も子供も家に帰省し、にぎやかだったが、今は家の子と二人暮らし。夫は新しい赴任先が東京に決

2019/01/08 04:32

検査入院、何があるかな

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 大学病院から金曜日の夜電話がありました。ベッドが空いたので、入院しましょうと。そして、「薬の処方ですが、今飲んでいるお薬…」「？処方されていません」「してなかったですか。では、処

2018/12/03 20:11

ダットスキャン その2

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！11/5、職場に断りを入れて遅刻にしてもらい、DATSCAN診察結果をうかがいに大学病院に行った。相変わらずだが、予約は9時半だったが一時間待ちました。その間、例のベレーを編んでた。家で座って編み物してい

2018/11/26 23:38

ダットスキャン その1

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 11/1、仕事を休んで、DATSCAN撮影のために大学病院に行った。本当は、午前中で撮影を終えて、仕事に戻るつもりだった。予約は10:30、病院駐車場入り口でで空いている場所を案内してもらったの

2018/11/10 21:26

多系統萎縮症:小脳と脳幹の細胞が

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！10/22大学病院に、MRIを撮りにいった。あの、筒状のマシンに20分間つめこまれて、ゴーンコンコンコン、ピービーピッピッ…耳栓はしてくれたけど、音楽とかはなかった。個人病院で撮ったMRIと

2018/10/27 22:47

こどもらに話した その2

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！←最初に「もういい、いかない」とぶーぶー言っていた割には、ちゃんとお土産を用意していてくれた上の子。和柄の筆ペンです。  東京滞在中9/22、妹と、妹の子供たちにもあった。妹が、昔梅島

2018/09/30 16:03

こどもらに話した その1

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 新宿駅南口で、上の子と待ち合わせたが、私の説明が悪くて場所がわからないとぶー垂れ始めた。「わからない、もういい、帰る」電話を切られた。何度も子どもの電話にかけるが出ずに何度か切られた。やっと出た子どもに

2018/09/28 01:10

こどもらに母は難病であると告げねばならぬ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 明日、住まいを異にする子どもたちと、新宿で待ち合わせた。一人はフリーターだが、もう一度学びたいと先月相談を受けたばかり。その時に思い描いていたこととは別の方法を探らねばなるまい。もう一人は大学生。「長生

2018/09/18 15:16

バランスボール、使ってみてます。てか、座ってるだけ。

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！買ってみました。手や指さきの力を保つのにどうかな、なんて。わっかは2個で100円、ボールは1個100円(税別)。ちょっときれい。あがる〜っ！透明感がいい。老後、またピアノを弾きたいと思っていたけど、叶うか

2018/09/16 23:23

美容師さんとのおしゃべりも、しゃべりにくくて

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！   構音障害である。先月、お盆用の花を売るアルバイトの時には、さほど感じなく、「おお、仕事が楽しいせいかな、疲れていても頭がよく回ってるみたい」と思い、お盆が終わるころにもう一度お店に行って

2018/09/14 13:04

友達に去年から頼まれてたベレー帽を編んでる

JUGEMテーマ：編み物昨日、日が沈むような頃になってから、思い立って歩いて買い物に出た。いつもなら車で行っちゃう。スーパーはしごしちゃう。でも、動かなきゃ、確かめなきゃと思って、歩いた。歩くと言えば、つい先週、ずいぶん前に勤めていたバイト

2018/09/13 16:12

難病らしい その2

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！昨日、大学病院で、小脳に造影剤を入れて血流検査をするというものをしてきた。お医者さんは、一生懸命、これが難病ではなく小さな脳梗塞であるという証拠を捜そうとしてくれたようだが、非遺伝性(孤発性)脊髄小脳変性

2018/09/12 11:58

難病らしい

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！難病らしい。9/6に分かった。小脳に異常があるらしい。余命、というものもはっきりしないながらあるらしい。手先が器用と言われるのがとりえであったが、失うらしい。 ひょっとしたら、6年前にり患した、

2018/09/09 12:36

こども用ジーンズからエプロン

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々 あちこちからなんとなく集まってた子供用ジーンズ。しかも、ストレッチ。切って繋いで、エプロンにしました。 裾は切りっぱなしのショート丈。ちょっと重いけど、ガーデニングやDIYの時には防御力高

2018/05/07 01:55

気持が落ちてる

 忙しくするのが好きな方だった。学校でも、部活や生徒会の役をかけ持った。やりたいことが多すぎるので、自分で、学校での役割は5つまでしかかけ持たない事、とルールを作っていた。家に帰ると、「いらっしゃいませ」と店に出て、家業を手伝って

2018/04/27 16:14

クリーニング屋さんのプラスチックハンガーと100均滑り止めシートで、滑らないハンガーを手作り

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々 明後日からまた仕事が始まる。休みの間にしかできないことをちょこまかしています…あー幸せ〜今日は、クリーニング屋さんのハンガーを「滑り止め付き」にリメイク。よくある、こんなやつね。たま

2017/11/22 15:40

ぼろぼろのバーベキューコンロをひなびたプランターとして使う

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々 昨日できなかったビオラの植え替えの植え替えをした。ここ数年めまいが出るようになって、陶器の鉢を持つのがつらいので(給料出ますよって言われると、職場じゃなんでも持ち上げちゃうのにね)、古いプラ鉢を

2017/11/14 23:34

100均で立水栓の雪囲い

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々 冬がやってくる。水撒き用の外付け水道の蛇口が凍る。ガーデンパンと呼ばれるいわゆる流し台の付いていないのが1台我が家にある。中古で買った家なので、元の住人がなぜこれを設置したのかよくわからないが、冬

2017/11/13 22:14

トーマス・ディーセルムを聞きながら

JUGEMテーマ：編み物トーマス・ディーセルム(Thomas Diethelm)が、2013年に亡くなっていたらしい。こんなに才能のある人が、どうしてもう一度世の中に出てこないのかとかれこれ30年近くも思っていたので、晩年楽器を売ろうとして

2017/09/18 15:02

車の中で、遅々として進まないがそれもよし

JUGEMテーマ：編み物 100均ペーパーヤーンを鈎針6号で編んでいる。こんなにも筋トレ！？編みにくいーーー滑らないし、3回4回とほどいて編みなおそうとすると切れる。 でも、軽い、それに、意外と丈夫。ほんとは帽子を編みた

2016/07/05 01:02

5月に出来てました

JUGEMテーマ：編み物大内いづみさんの「つま先から編む、かんたん、かわいいくつ下」発売時に買っておいてました。普段ケチケチの私も手芸本が大好き。ほとんど写真集感覚だけど…  でも、これはついに編んでみました。二目ゴ

2016/06/20 02:20

3月にできてましたシリーズもうひとつ

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々これは、出来てましたと言ってよいものか。夫用帽子スタンドforハンチングこんな感じに出来上がってはいたものの…ハンチングハットは冬用のしか持ってないし、それも単身先に持って行ってしまってる

2016/05/29 18:31

3月に編んでいた、新しいデミグラブ。

JUGEMテーマ：編み物だいぶ暖かい、というか、暑い。今日はまだいいけど…これからもっと熱くなりますね。なのに。3月に作っていた並太糸のデミグラブ。入れ口は、「NHKすてきにハンドメイド12月号」のテキストを買わずに放送の録画

2016/05/25 16:55

お金がかかります＆最近作ったもの

JUGEMテーマ：編み物 3月中仕事に恵まれず、ほぼ無収入。なのに、お金の出ていくことが立て続けに起こった。 3月8日、しょっちゅう単身赴任先から帰ってきてくれる夫が「なんか湯沸かし器から変な音してない？」湯沸かし器ではなかったが、湯沸かし

2016/04/04 00:26

ちょっと寄り道、頼まれたグラスコード

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々バイト先の友達が、「グラスコードの作り方を教えて」と言ってきた。端の処理だけやってあげて、「後ビーズ好きなように必要なだけテグスに通して来たら、次のシフトの時パーツつけてあげるよ〜」と言っておいた。Aさ

2016/03/01 14:45

紙バンドクラフトに手を出してしまった。

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々やってはならない新しいことは...手持ちの手芸材料の在庫、どんなにあるんだよ！と、のり突っ込みしながら、紙バンドに手を出した。夫のハンチングハットの置き場所を作ろうと思って。6mで1巻。最初4巻買ったが

2016/01/30 16:40

鷹が来た。撮影出来たが・・・

JUGEMテーマ：野鳥先々週の、とある、寒くて、晴れ間のあった日のこと。なんと！鷹が来た。去年も一度だけ来た。しかし、そんなに頻繁にみる鳥じゃない。ウチ以外の近所に来たというのも一度だけだった。庭に、バサッと大きな鳥が落ちるように舞い降りて

2016/01/24 04:48

これが例の、夫の古ジャージリメイクのエコバック

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々 夫が若いころ着ていた学校ジャージでつっくったエコバック。見えてないが両脇に綿の紐を付けて真ん中で蝶結びしている。中心に蓋のようについている子供のジャージから取った衿を縫い直したものの裏に、2個スナップ

2016/01/01 08:13

着なくなったジャージって、困る。

JUGEMテーマ：クラフト・手芸 色々あけましておめでとうございます。 子どもが中学生の時に来ていたジャージ。しばらく部屋着に来ていた子供本人も、今ではもう持て余し気味。加えて夫の高校時代のジャージがどこからか出てきた。学校ジャー

2015/12/31 12:18

編み続けてるんだけどね、ほどいちゃうのよね。

freeの編み図(英語)に挑戦。これは前に編んだ帽子(派手なぐらいでちょうどいい帽子)をほどいたうえで新しい糸をかなり足して引きそろえにした。 すぐ編めちゃったけど、出来そうになると気に入らないところが出てきてほどく、悪い癖が&

2015/12/24 01:59

まあちょこちょこ作っていた

JUGEMテーマ：編み物 子どもにデミグラブを編んだ。9月のこと。バイト先まで早めに行って、駐車場に車を止めて朝15分編み物タイム。9月は暖房も冷房もいらない。 パットメセニーをイヤホン当てて小型のミュージックプレイヤーで聞きながら（もち

2015/11/18 23:50