ブログみるアプリ
日本中の好きなブログをすばやく見られます
無料ダウンロード
ブログ村とはIDが異なります
メインカテゴリーを選択しなおす
フォロー
ALSに罹患した父のこと〜発症した頃〜
ろれつが回らなくなり始めた頃の父。愛犬のムクとともに。今日は、ALSで13年前に亡くなった父のことを少し書いてみます。 父は、とても明るい人でいつも家族を笑…
2024/06/30 15:28
大好きなALS患者さんからの形見分け。
もうすぐ解約されるという 今年3回忌を迎える橋本みさおさんのお宅に 「孤独と生死」を考える師走入りした最初の週、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者である橋本操さ…
2024/06/29 19:19
ALS患者さんの情緒的支援。
昨日は、とてもうれしい出逢いを いただきました。 ALS患者さんの心に寄り添う 「情緒的支援」について研究されている ある医療者の方と、 Faceboo…
2024/06/28 16:34
最新ALS治療薬とALS患者の現在地。
【最新ALS治療薬ロピニロールと ALS患者の現在地】 6月12日、東京都港区にて 日本ALS協会と JALSA / 日本ALS協会ALS患者・家族の支援団…
2024/06/26 17:40
亡くなられたALS患者さんのご遺族のケア。
今日は、先月亡くなられたALS患者さんのご遺族とともに ずっと、亡くなられた患者さんを励ましてくださっていた先輩ALS患者さんのお宅に お礼をお伝えしに行っ…
2024/06/25 20:28
重度障がいのある方の選挙について～代筆による郵便投票～
東京都知事選挙が6月20日に告示され、毎日舌戦が繰り広げられていますね。 立候補者がたいへんに多いことや選挙ポスターの掲示についての問題がニュースで大きく取…
2024/06/24 18:13
生きてほしい。
6月21日〜22日にかけて大分県別府市で開催されたALS支援者の研修会に参加してきました。 全国各地でALS患者さんの支援をしているコーディネーターの方々や…
2024/06/23 14:11
自分らしい生活をしたい〜ALS患者さんの挑戦〜
独居生活に挑戦中の飯島さん（47歳）。 「家族には負担をかけたくない。でも、自分らしく暮らしたい」 そう言って、半年前から名古屋市内で一人暮らしをしている…
2024/06/22 11:30
今日は「世界ALSデー」です
今日、6月21日は、世界ALSデーです。 現在、世界中で様々なALSの研究が行われていますが、原因究明と治療法の確立には至っていません。 ALSグローバルデ…
2024/06/21 11:11
ALSに関係する書籍の紹介。
元S級の競輪選手、大井浩平さんの著書 「あたたかい花をみんな持っている」が 5月に出版されたそうです。あたたかい花をみんな持っている 「俺、競輪選手やめるわ…
2024/06/19 15:00
安楽死について思うこと。
【安楽死を決断した母と家族の姿に 大きな反響『ザ・ノンフィクション』 TVerジャンル歴代最高再生数に】 このニュースが目に飛び込んできました。スイスでの安楽…
2024/06/18 19:40
ALS治療薬の最新情報〜白血病治療薬ボスチニブ〜
京都大学などのグループが、現在、白血病の治療薬として使用されている「ボスチニブ」という薬を難病ALSの患者さんに投与したところ、症状の進行を抑える効果があった…
2024/06/16 16:27
”ALSの誤解”〜ALS当事者、中野玄三さんの意見〜
昨日のブログでご紹介しました、日本で一番有名なALS当事者の中野玄三さん。 その玄三さんが、口から食事をすることについて意見を書かれています。一般的に、ALS…
2024/06/15 18:58
日本一有名なALS患者、中野玄三さんの講演会。
日本で最も有名なALS患者、中野玄三さんの講演会が北海道で開催されました。日本ALS協会北海道支部の主催。北海道支部長の山田洋平さんは、ALSの告知を受けて間…
2024/06/14 12:00
映画「杳かなる」上映会。
右から、宍戸大裕監督と主演の佐藤裕美さん、岡部宏生さん。ALS患者さんを取材して作成されたドキュメンタリー映画「杳かなる（はるかなる）」の上映会が 昨日6月1…
2024/06/11 16:31
天国のTさんのこと〜最終回〜
施設での手厚い介護とリハビリにより自力で立つことができるまでに回復されたTさん。そろそろまたお会いしに行こうかとTさんと親交があるALS患者さんと日程について…
2024/06/10 15:02
天国のTさんのこと〜その3〜
いったん他県の病院に転院したTさん。呼吸状態が悪化していたため、胃ろうの手術は人工呼吸器をつけないとできないと医師から告げられます。もともとは、90代のお母様…
2024/06/07 16:19
天国のTさんのこと〜その2〜
自宅で転倒して大学病院に入院となったTさん。病院では、危険だからということで自分で歩くことを許されず、ずっとベッドの上で生活することに。幸い、食欲は旺盛で飲み…
2024/06/06 17:10
天国のTさんのこと〜その1〜
ALSの告知を受けたということで初めてTさんからメールをいただいたのは2022年の10月のことでした。90代で視覚障がいのあるお母様と2人暮らしをしていたTさ…
2024/06/05 14:43
いまでも父の夢を見ます。
今でもときどき、亡くなった父の夢を見ます。 夢のなかの父はいつも元気で、自分の足で歩いているしニコニコ笑っているしALSに罹患する前の元気で明るい父の姿です。…
2024/06/03 21:00
スイスでの安楽死を選択した女性の番組。
本日午後2時から、フジテレビの「ザ・ノンフィクション」という番組（関東ローカル）で、スイスでの安楽死を選択した女性とそのご家族の姿が放映されます。 ご本人は…
2024/06/02 13:17
ALS患者さんへ〜新しい治験情報〜
私も加入しております日本ALS協会のホームページで、新しいALSの治験の情報がアップされました。 東邦大学医療センター大森病院脳神経外科の狩野先生による治験で…
2024/06/01 18:42
2024年6月 (1件〜100件)
「ブログリーダー」を活用して、ともむくさんをフォローしませんか？
