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今日は…（25．5．31）…ムズイ
ちわっす。最近の気候は、暑かったり寒かったり。 自分は、持病が原因で（脊髄小脳変性症）自立歩行が困難です。で 自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。…
2025/05/31 10:02
”ともともフェスタ2025”
2025/05/31 03:56
今日は…（25．5．30）…知らんかった～
ちわっす。チョット前…パソコンに入っているセキュリティーソフト内の設定を一部変えようと設定部分を表示させようと思いまして。が …その設定部分が表示されない。何…
2025/05/30 10:01
”MSAの未来にもう一歩（新薬「Lu AF82422」の治験が始まります）”
2025/05/30 04:40
今日は…（25．5．29）…境界線？
ちわっす。自分は、2021年3月からスマホを使い始めました。（上記期日以前は、ガラケーでした） 携帯電話の外出時の使用用途は、ほぼ電話＆Eメールです。ですので…
2025/05/29 10:02
”エスカレーター立ち止まって乗る人を雇用〜Yahooニュース”
2025/05/29 08:51
”脊髄小脳変性症の進行抑制剤トロリルゾールとは”
2025/05/29 04:17
今日は…（25．5．28）…一応
ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダの情報をスマホ…
2025/05/28 10:01
今日は…（25．5．27）…予備品購入
ちわっす。自分は、そんなにヒゲは濃くありませんが。 チョット前…電動ヒゲ剃りでヒゲを剃っていて。みょ～にチクチクして。で 外刃と内刃を交換。 電動ヒゲ剃りの内…
2025/05/27 10:01
”進行性の難病「脊髄小脳変性症」治療法の発見目指し複数の研究、発症前診断も検討”
2025/05/27 03:48
今日は…（25．5．26）…記憶にございません
2025/05/26 10:02
今日は…（25．5．25）…長寿
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。居間でのテレビチャンネル権は、叔母が握っています。で 自分が自分所有のハードディスクレコーダーにオカンが見たい…
2025/05/25 10:02
今日は…（25．5．24）…予定変更
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…
2025/05/24 10:02
今日は…（25．5．23）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/22）、市役所へタクシーで行きました。の つもりでしたが…中止・延期。 特定医療費受給者証の更新での必要書類入手のつもりでしたが。なぜか…
2025/05/23 10:02
”吹田市難病講演会『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新医療と日常生活のポイント』”
2025/05/23 03:50
今日は…（25．5．22）…外出
ちわっす。今日は（5/22）、午後から市役所へタクシーで外出予定。特定医療費受給者証の更新での必要書類入手で。 お金が関係する書類の更新等は、すっげ～面倒なよ…
2025/05/22 10:02
”今年で70回目、「しあわせの花 すずらん」を全国各地の患者の皆様と医療関係者の皆様へ”
2025/05/22 03:57
今日は…（25．5．21）…小さな一歩？
2025/05/21 10:01
”難病の日”
2025/05/21 09:47
今日は…（25．5．20）…知らんかった
ちわっす。暇つぶし的にスマホのグーグルカレンダーに日程を入力。（上記画像の緑枠部がグーグルカレンダー）（上記画像は、インターネットから借用した画像です） そし…
2025/05/20 10:01
今日は…（25．5．19）…事前準備？
ちわっす。今日は（5/19）、午後からケアマネさんの訪問予定。 自分は、自立歩行が困難です。で 自分の外出時は、車いすを使っています。病院等へ行く時は、オカン…
2025/05/19 10:01
今日は…（25．5．18）…エアロバイク
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 有酸素運動でエアロバイクを。 ゴムチューブを使って筋トレを。 自分がエアロバイクを買った時。最初は、新品のエアロ…
2025/05/18 10:02
今日は…（25．5．17）…（迷惑）メール
ちわっす。今日も（迷惑）メールが沢山来ていましたが。 あるメールは…アップ〇サポートとの送信者名で。 自分は、アップル製品を購入したことも使用したこともありま…
2025/05/17 10:02
今日は…（25．5．16）…必要経費？
ちわっす。携帯電話への充電ケーブルが…たぶん他界。 ・携帯電話への充電ができない。・携帯電話以外の充電を試してみましたが、充電ができない。・他のケーブルで同じ…
2025/05/16 10:01
”広く使われている薬剤がパーキンソン病の発症を抑制”
2025/05/16 04:03
今日は…（25．5．15）…お宝発見
ちわっす。チョット前にお宝箱（ガラクタ箱？）をガサガサ。 そしたら…「なんじゃ～ コレ？」 そしたら…ソーラー充電モバイルバッテリー（？）じゃん。 本当にちょ…
2025/05/15 10:01
”シャルルヴォア・サグネ型痙性失調症財団創設者のインタビュー”
2025/05/15 04:08
今日は…（25．5．14）…チョッピリどきどき
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、この電動車いすを使っています。（上記画像は、インターネットから借用し…
2025/05/14 10:02
”ATH434は多系統萎縮症の第2相試験で病気の進行を遅らせた”
2025/05/14 04:05
今日は…（25．5．13）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。検診（歯の現状調査？）で。 自分の行っている歯医者さんは、車いすユーザーに優しい造りになっていて。バリアフ…
2025/05/13 10:02
”脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）友の会総会”
2025/05/13 04:50
今日は…（25．5．12）…外出
ちわっす。今日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。 今回は、検診で通院。 検診で新たな問題が確認されませんように…合唱。 外出は、ちょっとテンションが高くな…
2025/05/12 10:02
今日は…（25．5．11）…携帯電話
ちわっす。自分は、2021年3月からスマホを使っています。 ほとんど外出しない自分。滅多にない外出時に「パソコン操作を」っと考えたことない自分。外出時にスマホ…
2025/05/11 10:01
”ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ”
2025/05/11 04:18
今日は…（25．5．10）…腕時計
ちわっす。チョット前…小ゴロン（小さい転倒）をしまして。 その時に腕時計のベルトのツメを折ってしまいまして。（画像は、ありません。折ったツメが小さくて…、見つ…
2025/05/10 10:12
”患者団体や⽀援団体の持続可能な活動を応援”
2025/05/10 04:05
今日は…（25．5．9）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/8）、午後からタクシーで市役所と銀行へ行ってきました。 昨日は（5/8）、ピーカン。車いすユーザーには、ありがたい天気でした。…チョット…
2025/05/09 10:02
今日は…（25．5．8）…外出
ちわっす。今日は（5/8）、午後から市役所と銀行へタクシーで。 以前の外出予定時は（5/2）、雨降りで中止・延期。その振替実施で。 今回の外出は（も？）、オカ…
2025/05/08 10:02
今日は…（25．5．7）…車いす
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。介助人との外出の時は、この車いすを使っています。 自分は、今の持病（脊髄小脳変性症）と告知…
2025/05/07 10:02
今日は…（25．5．6）…中止・延期
2025/05/06 10:01
今日は…（25．5．5）…ダメじゃん
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 昨日（5/4）、自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容…
2025/05/05 10:02
”ドキュメント九州「しあわせになあれ」”
2025/05/05 04:05
今日は…（25．5．4）…髭剃り
ちわっす。そんなにヒゲが濃くない自分。3～4日ごとに電動髭剃りヒゲを剃っています。（ま～外出頻度の少ない自分、そんなに外見を気にしていませんし） 最近…電動髭…
2025/05/04 10:02
”臨床実践から学ぶ運動失調のメカニズムと治療アプローチ～脊髄小脳変性症の病態理解から実践的介入”
2025/05/04 03:59
今日は…（25．5．3）…フィッシングメール
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容的には…〇月〇日…
2025/05/03 10:02
”脳の難病患者に遺伝子治療自治医大、7月から臨床試験”
2025/05/03 04:05
今日は…（25．5．2）…やめ
ちわっす。今日は（5/2）、午後から市役所と銀行へタクシーで。と思っていましたが中止・延期。 なんか…天気予報では、雨降りになるとか。時間帯によっては、激しい…
2025/05/02 10:02
”ATPがパーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関連するタンパク質の異常凝集を防ぐ”
2025/05/02 04:28
今日は…（25．5．1）…車いす使用者必須作業？
ちわっす。介助人付きの外出時は、手押し車いす（？）を使用します。コイツを（↓）。 コイツの（車いすの）車輪の空気が少なくなったよ～な…。で 空気補充。 以前は…
2025/05/01 10:02
”SCDに初の希望③「トロリルゾール」日本導入の見通しと課題”
2025/05/01 04:48
2025年5月 (1件〜100件)
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