難病持ちの貧乏日記

”#RDわくわく探検隊小児希少難病つながりプロジェクト”

2024/09/30 21:25

今日は…（24．9．30）…大人買い？

ちわっす。残り洗剤監視委員会 会長の自分としては、「もぅ少ないな～」と思ったら購入。オカンは、「もぅ使い切ったな～」と思ったら購入。 で コイツを購入。 血液…

2024/09/30 10:00

”脳と音楽”

2024/09/29 21:36

今日は…（24．9．29）…これが普通？

ちわっす。自分は、LINEをパソコン・スマホ・タブレットでやっています。…ま～スマホのLINEは、ほぼ見るだけですが。…タブレットのLINEは、保険的アプリな…

2024/09/29 10:00

”バイオヘブン社、脊髄小脳失調症（SCA）を対象としたトリリルゾール試験の良好な結果を発”

2024/09/28 21:28

今日は…（24．9．28）…4K・8K

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 オカンが自分へ質問。「テレビの4K・8Kって何？ 4K・8Kが観れるようにし…

2024/09/28 10:00

”脳内コレステロール合成経路を標的とした脊髄小脳変性症治療のための病態解明研究”

2024/09/27 21:32

今日は…（24．9．27）…由々しき問題です

ちわっす。自分は、自分一人での外出は電動車いすを使用しています。コイツを（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） この電動車いすは、リモコ…

2024/09/27 10:00

”患者会ブースを出し続ける理由”

2024/09/26 21:09

今日は…（24．9．26）…今回は…ゲット

ちわっす。暇つぶしグッズとして、コイツをゲット。シビックType-Rのカタログを。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） チョット前…インターネ…

2024/09/26 10:00

”徳島大のグループが研究のビタミンの一種 ALS治療薬に承認”

2024/09/25 21:14

今日は…（24．9．25）…いんた～なしょなる

ちわっす。チョット前…自分の携帯電話へ変な電話番号から着信。変な番号でしたしスルー・放置。 あとからインターネットでその電話番号を調べたら…。ど～も某国からの…

2024/09/25 10:00

”Biohaven社の脊髄小脳変性症治療薬、トリリルゾールの観察試験成功、承認申請へ”

2024/09/24 21:28

今日は…（24．9．24）…自分が破壊の原因じゃないよね～？

ちわっす。携帯電話を充電していて。「充電が終わったかな～？」と思って携帯電話を確認。携帯電話が満充電になったことを確認して充電ケーブルを抜いた時。ケーブルの抜…

2024/09/24 10:00

”世界網膜の日 in 大分今、最新医療が地獄のごとく熱い！～難病から治療できる病気へ～”

2024/09/23 21:26

今日は…（24．9．23）…ありがたいっす

ちわっす。昨日は（9/22）、友人が訪問してくれました。 自分は、2019年に引越ししました。その友人宅は、引越し前でしたら車で5分程度。今は、車で2時間～3…

2024/09/23 10:00

”【救急隊への妨害行為が発生しています】”

2024/09/22 21:25

今日は…（24．9．22）…検査結果

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/22 10:00

今日は…（24．9．21）…携帯電話

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/21 10:00

”【特集｜神経難病との闘い】『脊髄小脳変性症』と闘う家族の絆と希望の光は【新潟】”

2024/09/20 21:26

今日は…（24．9．20）…あるある？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/20 10:00

今日は…（24．9．19）…悩みの追加？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/19 10:00

”難病患者の就労”

2024/09/18 22:10

今日は…（24．9．18）…おいおい

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/18 10:00

今日は…（24．9．17）…二季になるの？

ちわっす。まだまだ（クソ）暑い居住地（愛知県）。 でも…すっかりセミの鳴き声を聞かなくなりましたが。「もぅ秋？」って勘違いしちゃいますが。日の出・日の入時間が…

2024/09/17 10:00

今日は…（24．9．16）…新規購入

ちわっす。チョット前…自分が使っているタブレットが他界しまして。こんな感じに（↓）。 メーカーでの修理を考えましたが想像以上に修理費が高額になりそうだったので…

2024/09/16 10:00

今日は…（24．9．15）…自分にはキッツイな～

ちわっす。自分は、暇つぶしグッズとして自動車のカタログをインターネットでメーカーへ送付請求しています。 チョット前…「そ～言えば…最新版のGT-R（日産）のカ…

2024/09/15 10:00

今日は…（24．9．14）…外出結果

ちわっす。昨日は（9/13）、午後から歯医者さんへ。8/30（金）の午後に歯医者さんへ行く予定でしたが。台風接近で外出予定をキャンセル・予定変更依頼を。で 昨…

2024/09/14 10:00

”革新的試験で進行性核上性麻痺に新たな希望”

2024/09/13 21:43

今日は…（24．9．13）…外出

ちわっす。今日は、午後からお出かけ。歯医者さんへ。 自分は、車いすユーザーです。降雨時の車いすユーザーの外出は、かなり厳しいです。 8/30（金）の午後に歯医…

2024/09/13 10:00

”患者さん（当事者）ご家族向けホームページ「TBIナビ」開設のお知らせ”

2024/09/12 21:24

今日は…（24．9．12）…四面楚歌

ちわっす。自分は、寝る時等にタブレットPCで動画を観ています。 そのタブレットが…。 たぶん…液晶パネルだけの問題と思ってメーカー修理を依頼しようと思いまして…

2024/09/12 10:00

”キッセイ薬品、核酸標的低分子薬の研究開発を手掛けるリボルナと共同研究開始”

2024/09/11 21:27

今日は…（24．9．11）…エコ？

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 ゴムチューブで筋力トレーニングを。 エアロバイクで有酸素運動を。…今の時期（夏季時期）のエアロバイク実施は、暑く…

2024/09/11 10:00

”キューテンの日（Q10の日）：9月10日／多系統萎縮症”

2024/09/10 21:43

”難病講演会のご案内脊髄小脳変性症”

2024/09/10 21:39

今日は…（24．9．10）…復帰（イタイ出費付）

ちわっす。自分は、このプリンター（↓）を使っています。キヤノンのiP100を。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） で このプリンターから「カ…

2024/09/10 10:00

”運動不足でも炭水化物は食べていい…ハーバード大の研究で判明｢ご飯は1日何杯までOKか｣の最終”

2024/09/09 21:29

今日は…（24．9．9）…これってアリ？

ちわっす。自分は、インターネット徘徊している事が多いです。インターネットで表示された広告。  某局で放送された24時間テレビのチャリティマラソンのパクリオマー…

2024/09/09 10:00

今日は…（24．9．8）…だって～

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ： スマートウォ…

2024/09/08 10:00

”世界デュシェンヌ啓発の日 ( World Duchenne Awareness Day：WD”

2024/09/07 21:30

今日は…（24．9．7）…小さな改善

ちわっす。自分の入浴は、夏でも冬でもシャワーのみです。浴室内での動きを減らす為に。（脊髄小脳変性症は、筋肉の制御が低下します…たぶん。なので、動作の正確性が低…

2024/09/07 10:00

”毎月寄付者1,000人募集キャンペーン「みんなに届けiPS」今年も開催”

2024/09/06 21:41

今日は…（24．9．6）…自分はできないな～

ちわっす。チョット前…保険屋さんがオカンの加入保険の見直し提案（？）で訪問がありまして。 その時に驚いたのが…訪問した保険屋さんが長袖シャツ＋ネクタイ着用で。…

2024/09/06 10:00

”ハートアクション・国際チャリティーデー”

2024/09/05 21:27

今日は…（24．9．5）…決定

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ： スマートウォ…

2024/09/05 10:00

”みんなのレモネード、今年も買えず (^_^;)”

2024/09/04 21:36

今日は…（24．9．4）…親孝行？

ちわっす。オカンが自分へ「寝る時に暑くて…、汗で寝れない」と言っていて。 「エアコンを使えば？」とオカンへ言いたいですが。節約志向（？）のオカンに言っても「あ…

2024/09/04 10:00

”ひろゆきさんの意見、、、分かりますけど (*^^*)”

2024/09/03 21:27

今日は…（24．9．3）…嫌な予感

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ： スマートウォ…

2024/09/03 10:00

”日本小脳学会第15回学術大会・総会”

2024/09/02 21:31

今日は…（24．9．2）…レア？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

2024/09/02 10:00

”deleteC大作戦 2024 d=(^o^)=b”

2024/09/01 21:31

今日は…（24．9．1）…この時期は

ちわっす。自分は、自立歩行が困難です。で 屋内移動時は、四つ這いハイハイ状態で移動します。 最近は、台風の影響で（…たぶん）降雨となる時が多いです。四つ這いハ…

2024/09/01 10:00