Life is study day and day

ポジティブなエンディングノートを書いてみようかな

すっかり春の訪れが見えてきた日々。札幌も雪解けが進んできました。 今春のドラマで木梨憲武・奈緒W主演の「春になったら」を観ました。末期がんの父と結婚を認めてもらえる様にする娘のお話で、病気モノなのですがとてもポジティブでハートフルなドラマで

2024/03/26 17:31

もう古い情報だけど手術をするは考え物か

脳動静脈奇形を手術するべきか。下記リンクの所から見れる論文にある様に保存的治療の方が良いと。 2017年のブログですので、現在はもう少しマイクロカテーテルの更に細いの等出ていたり、開頭手術のオペレーション自体の向上していると思います。AVM

2024/01/31 16:47

山の日記をどうしようかなと考え中・・・。

以前三角山の日記を投稿したが、まぁそれはそれでヨシとして、本稿はテストでYAMMAPのウィジェット追加したらどうなるのかテスト。 少し手心加えてこれでログ残しになるかな・・・。 柔い雪にハマった阿部山 / やはり雪山の登山は空気美味いし、楽

2024/01/31 14:25

ノーワクチンは人混みに行ってはいけない

もう年が明けて10日。年初から色々あり、多くの方がメディア等で今もなお一日も早くと祈っている状況であるからでしょうか。 昨年12月に飛行機に数回乗る機会があり、札幌→羽田や成田を往復しました。 その飛行機だけでなく、空港までのバスも満席状態

2024/01/10 18:12

てんかん協会や血管奇形の事など

また開いてしまった。ツイッター(x)とか簡単に更新しているのに、どうして中々更新しない本ブログ。 旅行や登山ブログにしてしまえばもう少し活性化されるのか？とも考えてしまいます。 さて、すっかり今年もあと一か月ほど。早いと思うと、決して悪くな

2023/11/30 18:16

塩対応の病院とどう付き合って行くか

すっかり秋になっている札幌です。本州は暑くて大変だとニュースで報道していて、異常気象なんだと改めて思う次第。 以前書いた、私の病院での対応についての事です。私の通院パターンを紹介します。 診察カードを入れる端末に、まず診察券をいれる→診察な

2023/11/03 02:06

寒暖差アレルギーを防ぐため

もう首都圏も秋の装いでしょうか。私が住んでいる北海道は最低気温は一桁になる程秋を感じます。紅葉もすっかりですし、落葉も散見します。あの暑い夏が懐かしく感じます。 この時期になると私はいつも胃腸を壊します。結構体調不良に陥る程。最低気温が8℃

2023/10/15 23:38

小発作においても、セルシンを頓服で使い落ち着かせる

セルシンでてんかん発作の前兆が来た時に頓服薬として使い、大きな発作や事前に発作を防ぐ事を行っています。

2023/08/20 01:07

扇風機で過ごす夏

酷暑の夏ですが、皆様水分採ったり無理せずお過ごしでしょうか。筆者が住んでいる札幌でも連日30℃を超える猛暑が続いています。普通ならお盆を過ぎると秋へと向かうんですけれど・・・。そんな北海道はエアコン普及率が全国でも最低です。私の家では扇風機

2023/08/18 22:25

暑い時は水分だけど・・・。何を飲む？

すっかり更新サボってました…。もう暑くてフェーン現象のお陰で真夏日を越える日々がつづいていますね。勿論水分は大事ですが、私の様な持病持ちはとても大事。てんかん持ちにとって脳へのアプローチや血圧のアプローチとして水分は欠かせません。そんな中、

2023/06/21 20:42

5類になってマスクや行動が個人へ委ねられる

もう政府に対してのグチとかネガティブを吐き出しても仕方ないので、普段から身体のケアやストレッサーへの対策をしていき免疫力をつける事。マスクを二重にする事や、あまり混雑する場所へ飛び込むのは嫌だと思う場所には近づかない事や自衛をいかにしてくか

2023/05/01 11:56

アイスバーンの平均台で滑り骨折してしまう。。。

最近ハマっている低山ではあるけど登山。札幌近郊と言えど、雪の中は気持ちよくていい運動になる上に気持ちいんです。そんな中、残雪期にあたる先週。とある公園からの山へ。木道に1人しか通れない程狭い道の所に微妙に固くない雪の上を歩く状態。公園だから

2023/03/29 16:02

バスで行く三角山の山の手口行き方

札幌市の低山である三角山へのアクセス方法。さっぽろ地下鉄東西線西28丁目駅からバスで三角山山の手入り口へ

2023/03/09 13:19

抗てんかん薬なのか。メンタル管理は大事

相変わらずの状況です。住んでいる札幌は雪ですが、移住して数年経つと慣れて来るものです。非日常の感じや自然も楽しんでいます。どうしても抗てんかん薬を飲むとメンタルダウンの兆候がたまに見えてしまいます。コロナ禍で外出の危険性や外食が出来なかった

2023/02/26 22:26

更新を大分サボってしまっていた。

前回から更新していなかった。まぁ無事に年越しをした訳で…。その際は今年も3%~5%を乗り越えたかと感謝をしている次第です。コロナに罹ってその後遺症の様な感覚も然程なく、相変わらずの日々。札幌は寒くもあり雪が降っては大変キレイな景観を見せてく

2023/01/31 22:33

コロナ前の年末に戻っている光景を見て思う

今年ももう終わり。街を歩くとスーツケースを引く人がとても多い。本当に帰省や旅行で来る人多いんだと。各夕方のニュースでもコロナ前比の9割まで回復傾向にあると。特に札幌市中心部では外国人が多いと目につきます。クリスマス前から増えてきたなと本当に

2022/12/29 17:56

病院を変えようにもこの状況

以前の経過観察の状況を軽く否定的に言われ、「紹介する宛もなく、手術は無理だが手を出す事考えないか」と言う私の未破裂脳動静脈奇形の状況。セカンドオピニオンも散々やりました。今の北海道の移住(?)にも苦戦しているけれど、色んな支援もあって成り立

2022/12/04 18:26

コロナの事が、情報過多で大変

今日でコロナに罹患して3週間。症状は耳鼻咽喉科で出された薬が効いているのか、後遺症！？とも思われた副鼻腔炎や喉の痛みは大分軽快状態とも言えると思います。発症してkt8度。その時はあー風邪をひいたか、寒さが本格化したし咳も出るしと思い市販薬と

2022/11/29 15:17

コロナに患って2週間色々ありました

やっぱりゼロワクチンの人間が人混みにいくものじゃないと猛省です。やっと更新して、こうして備忘録として書ける様になりました。・イベントに行ったのが11月5日。8日の夜にkt38.1。鼻水・咳が少々、フラッフラの状態。8度を超える熱など起こすの

2022/11/26 16:19

随分更新していないのと冬の気配が近づいていく

書くタイミングを逸するとどうしても更新が疎かに。いわゆる個人的な話では、HOKKAIDO LOVEのJR周遊パスを使って道東方面へ旅行をし、民間人の行ける端っこを東西南北をコンプリート出来ました。交通公共機関という縛りですが、¥12,000

2022/11/03 14:53

経過観察だけじゃダメなんでしょうか？

引っ越して通院している脳外科の病院。もう4年にはなり、中々主治医と話が噛み合わずとも薬の処方と画像撮影を年に一度行いながらの経過観察を行っていました。今年も未破裂脳動静脈奇形において、MRIを撮り取り敢えず問題がないのが初見で分かったので安

2022/09/23 22:24

夏過ぎて秋に向かう折

すっかり更新しなくて埋もれてしまっている・・・。話のネタが無い訳では無いのですが、まだまだ親族の事等での片付けがあり元の生活に戻れていないのも事実でして…。生前の荷物が大量に遺されていると、それはそれで大変な作業が遺族に来るというのは痛感し

2022/09/16 18:31

基礎疾患とワクチンパスポートの是正

相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難治性

2022/08/09 20:21

グリーフケアについて

さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況でし

2022/07/03 17:37

打ちたくてもワクチン未接種の人がいると思って欲しい

私は未破裂脳動静脈奇形(grade4)です。まだ破裂していないのですが手が出せず、てんかんで苦しんでいます。さて、表題の様にコロナウィルスのワクチンについて。私は上記の基礎疾患があるのですがワクチンを打っていません。何故なら未破裂の脳の血管

2022/06/11 19:55

コロナ禍の看取りは身内ですら出来ない

2022/05/10 00:16

他の病気にかかると面倒だと痛感

前回から記述している様に、結石が出来て治療したものの何となくは気にしている日々です。とりあえず、結石がいた最中は抗てんかん薬の飲み方を悩みました。鎮痛剤と利尿剤と間隔を開けながらとは言え、腎臓や胃腸によろしくないと言われ(ODでは無いですが

2022/05/05 17:44

尿管結石が治った=3

前回から尿管結石が結果的に治った話。石があると確定してから1週間は痛みをロキソニンThe薬で緩和しながら、とにかくoutを多くする。飲み物を基本は白湯に変更してもう水筒にお湯でした。レモン汁入れたりしたけど、とにかく白湯をひたすら飲んではト

2022/04/22 16:04

尿路結石になったー

久しぶりの更新。この間色々ありすぎた…。完全グッタリしてまして。とある休みの日の事。ソファに座りながら(半分寝ころぶ形か)スマホを触っていたら、突然腰が痛烈に痛い！もう、痛いをこの日に人生で一番言ったかと言う位とにかく痛い。腰が。これはギッ

2022/04/11 16:07

てんかん発作の記録残しは管理アプリで

てんかん発作の記録や服薬の管理にはスマートフォンにアプリや専用のお薬手帳がオススメです。

2022/03/10 08:59

札幌の雪が排雪ができない状況

札幌の積雪の状況が全国ニュースにも流れる状況。実家からも心配のLINEが来る程でした。そりゃこんなに積もったの来道してから初めて。神秘的と呑気に言えず、大変です。そしてこの積もった雪について周囲の道産子の方々に聞いてみても、ここまで積もった

2022/03/01 03:36

雪がスゴイけど

先日から札幌圏の雪が沢山降りました。ニュースでは昨日のドカ雪は一日での降雪量が1996年以来の降雪量とか…。交通機関は大きくマヒして様々な影響してます。ウチの前も背丈を越える雪。いやー、非日常。除雪されても人とすれ違うのにも道がないし、ずっ

2022/02/07 16:56

第6波で病院の対応がまた変わる

やはりオミクロン株により広がってしまったコロナウイルス。様々な人々が大きな影響を受けている状況。私も通院する病院が、より制限が厳しくなり処方せんのみor診察が必要かという状況になっています。未破裂脳動静脈奇形の経過観察で、てんかん管理と言う

2022/01/29 22:00

2025年問題は既に始まっている

私の周囲の話ですが、90代の祖父母が介護状態。そして、それを介護する息子・娘も年齢があがっており理解力や身体的にも大変。どんどん超高齢化社会だと体感します。その後はその子である現役世代である40代前後も例外なくその祖父母の介護をしなければ、

2022/01/15 17:08

やっぱり来るのか第6波

毎日感染者数を報じて下さるのは良いのですが、一喜一憂する事やストレッサーとならないか。メディアを気にしすぎない様に上手く自身でコントロールした接触を心掛けている日々です。やはり誰もが考えれば分かっていた感染者数の増加。オミクロンの問題もある

2021/12/29 15:47

kifutownを使った結果とリスクや問題

kifutownは情報の収集よりも、広告普及アプリにならないかがこの先の問題。

2021/12/26 21:47

コロナ禍で余計に思う。大きな病気程、病気しか医者は診ないのか

お医者さんにこれまで皆さんも歯医者さんから、内科で風邪に罹って等色んな形で受診する事があるかと思います。基本的に町医者と呼ばれるかかりつけ医の方々は、面と向かって話をしてくれた上に、中には症状以外の日常での困った事を話すとそれに対応した薬を

2021/12/13 19:07

第六波や年末年始どうなっちゃうかな・・・。

コロナ禍もあって、大分実家に帰れてない状況です。ワクチン接種をしていないので、塩野義等と言った経口タイプの薬や新しい形の対策を待っている現在。感染者自体は今は減り、病床数もまだ余裕が出てきているけれどこれから真冬になる。年末年始にも各交通機

2021/11/19 11:53

17.個人の尊厳について考える。尊重をする事も大事。

個人の考えをまず尊重する事が、多様化社会に求められている。

2021/11/02 19:19

16.色々経て考え方の変化や生き方について

未破裂脳動静脈奇形と分かりセカンドオピニオンも一段落し、どう生きていくのか。死生観や見えてこない生きづらい中でも中身を濃くして行くという話。

2021/10/28 22:56

面倒な身体だなと思う時

今回は愚痴レベルの話。以前12で書いた様に、面倒な身体だなと思った点です。例えば健康診断、人間ドッグ。今はコロナ禍で中々病院に行くのも億劫ではありますが、秋バテで胃腸の調子が悪かったりした際や街医者で聞いても「かかりつけの脳外科で聞きなさい

2021/10/09 23:03

コロナ禍でのお家

社会全体で今は新型コロナウィルスの対応に苦慮する日々です。私自身も日々の手洗い・消毒・換気などを含め対策をし、外出も出来る限り控えています。実家にも随分帰れていないです…。そうすると、美容院に行く頻度が減る。買い物に行く回数も減る。引きこも

2021/09/20 09:21

障害についての捉え方

障害者と言われても誰もがある特徴的であったりコンプレックスであると言う捉え方の話

2021/08/26 16:45

AVM持ちのワクチン接種は非常に悩む…。

未破裂脳動静脈奇形とてんかん患者のワクチン接種についてリスクがある状態なのかと言う話

2021/08/23 18:16

障害に「寄り添う」為に取った資格

前述まで精神障害者の手帳の話。その前は未破裂脳動静脈奇形の話と書いてきました。抗てんかん薬で色々悩んだ事。そして、手帳を取得する事でより障害者などへの理解力も進んで行きました。受容含め私は資格を取ることにしました。「介護初任者研修」です。旧

2021/08/18 19:35

2021/8 WP to Twitterとの連携

備忘録です。ご覧頂くと、当ブログはテーマも難しい構成で制作した物ではないですし他のブログで使用している「WP to Twitter」というプラグインでAPI申請する為の例文です。審査がこれ程面倒だと言うのに知らなくて戸惑いました。キモは英語

2021/08/18 18:39

てんかんの失業保険は手帳なしでも気楽に相談すべし

てんかんの失業保険は特定受給資格者になるので、かなりの恩恵を得れる。手帳の有無よりも就業した日数を数えてハローワークに問い合わせを。

2021/08/10 18:23

五輪はAmazon stickが楽な事に今更気づいた

もう五輪も後半。あっという間です。あれよこれよと揉めてた事が懐かしい。TVも一日中やってるけど、ライブで少しだけマニアックな競技が観たいのにハイライトすらやらない。そんな時はgorin.jpで観れます。これは皆さん承知の通り。しかし、例えば

2021/08/03 14:56

障害者手帳発給後、年金は要注意

障害年金を気付かずにそのまま放置した為に受給資格もない。障害者への制度として難しい課題。

2021/07/26 16:51

15.障害者手帳はアイテムです。

精神障害者保健福祉手帳はアイテムであって特徴のある人が持てる権利であるという話。

2021/07/19 14:32

AVM持ちのワクチン接種は非常に悩む…。

脳動静脈奇形のワクチン接種について非常にリスクがある状態なのかと言う話

2021/07/19 12:00

14.そして障害者手帳を取得する

障害者手帳を取得するきっかけの話。周囲の事もあり手帳を取らなかったが仕事や様々な物を失い、障害者手帳を取得する事に。

2021/07/15 14:35

13.1年でシリアスになる日

未破裂脳動静脈奇形のMRI検査はシリアスな日であって、何かあったらと思うと不安でいっぱい。その結果を伝えてくれる時のDr.は患者にとても寄り添ってくれるという話

2021/07/13 23:09

そこそこ記事を増やしてきたけれど

初投稿のテスト状態から病気の事をとりあえず、思うがままにズラーっと書いてきました。まだまだ書いてない事ありますし、拙いそしてもう一度推敲しなくてはと思う状態です。それでも誰か見てくれているのかと思うと励みになりますm(_ _)m病気の事や、

2021/07/07 09:35

12.見た目は普通なのにね

普通と見られるジレンマとてんかんの面倒な事。未破裂脳動静脈奇形のジレンマ

2021/06/30 18:23

11.病気について調べる中で一番の疑問

脳動静脈奇形について調べると、何故難病指定では無いのか。そして芸能人で難病指定の活動をしている間瀬翔太さんのページリンクのお願い

2021/06/23 17:37

始めての海外旅行で考えさせられた（和蘭・白耳義・仏）

病気が分かってから始めて海外旅行に行く事になりました。時間が出来たのと、気分を変える為です。ツアーで行ったので行程等には問題ないだろうと思っていました。さて、飛行機は乗れるのか？気圧変動で血管やられないか等の不安。薬も少し多めに持っていきま

2021/06/21 18:19

10.抗てんかん薬に苦しむ

未破裂脳動静脈奇形のてんかんを抑える抗てんかん薬に振り回される。眠気、うつぽくなる、デパケンでは女性化乳房。抗てんかん薬の副作用と薬価について

2021/06/15 10:00

9.治せない大病を受容する事と社会での不理解

未破裂脳動静脈奇形の受容は難しい。社会的側面の理解がてんかんも難しく大きな壁になる。大病によって自尊心を失い仕事を探すも苦労する話。

2021/06/14 16:35

8.セカンドオピニオン再び、その結果

未破裂脳動静脈奇形のセカンドオピニオンを日本のトップレベルで行うも厳しい結論に至る。根治と完治は違うという事、手術をしてもその後の生活よりも今の方がマシなのか考える事。

2021/06/10 17:55

7.2回目の検査入院とてんかんにうつの関連性

前回に書いた様に退職しうつ状態。Dr.は折角だから「これを機にもう一度脳の検査や心の検査等をしたらどうか」と提案されました。家で引きこもる位なら、大部屋で生活習慣を治すまで行かなくとも外の空気を吸いに来る様な気分でいいから、と思い親に相談を

2021/06/09 16:31

6.セカンドオピニオンを開始、そして。。。

未破裂脳動静脈奇形のセカンドオピニオン

2021/06/08 17:31

5.神の手は確実に出来るオペのみ行う

脳動静脈奇形、てんかん。未破裂である事で手が本当に出せないのか？何とか薬を代えて眠気や軽いめまいの様な感覚。これと頭が切れるんじゃないかと不安。何とかならないのか、「死」を横に置かれてから。別のセクションで仕事をさせて貰い、そこで1から悪戦

2021/06/06 03:53

4.悪魔の薬テグレトール

テグレトールで音感が狂う副作用。脳動静脈奇形、てんかんの話

2021/06/06 03:51

3. 10万分の1と死の宣告

いよいよ病気の告知です。っと、その前にも様々な検査がありました。造影剤の様な液体?を注射で常に注入されて、変な丸い機械(MRIでは無いです)に入れられる検査。暗い中の光を見つける検査。脳波検査。様々な検査でモルモットにしてくれました。そして

2021/06/06 03:49

2.初めての検査入院

脳動静脈奇形のカテーテル検査入院

2021/06/05 03:23

1.脳に病気があると分かった時

社会人になって少しでしょうか。当時を思い返せば2～3年前から友人と話していて急にめまいの様にボーッとする左腕がドックッドックすると違和感を何度も覚えていました。その際は特に気にはせず、疲れているのかな程度に留めていました。しかし、友人とお酒

2021/06/05 02:23