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傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる- https://mrs-yaman.hatenablog.com/

人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

Mr.&Mrs. やーまん
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2021/05/15

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  • スリランカ旅行 (大動脈解離後 初めての海外旅行& 渡航準備記録)

    2003年、大学2年生の冬に初めて経験した大動脈解離は私の人生観を大きく変えた。手術は心臓を止めて体温を17℃まで下げる内容だったし、自身の遺伝性の難病により健常者より寿命は長くないことを知った。また一方で、大病から生き延びることのできた幸運に感謝した。 人生は限りがある一方で、可能性に溢れている。だけれども、その可能性にチャレンジ出来るタイミングや選択肢というものは、健康面での理由や様々な状況で少なくなってしまうことがある。だからこそ、その時その時の今ある可能性と選択肢を大切にして、人生を幸せなものにしたいと考えるようになった。そして当時大学生で海外に興味があった私は、”世界をもっと見たい、…

  • 良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ②

    番外編ではお見舞いを考えている家族や友人、知人へのお見舞いに関するおススメを紹介している (先回の記事①は→コチラ) 今回は「お見舞いを考えているけど、何か持っていった方が良いのかな?」と思っている方に、今まで私が幼少期から社会人までのそれぞれのステージで入院時に頂いたものを振り返りながらおススメを紹介する。患者さんそれぞれの性格、好みなどによって正解はないが、参考にしてもらえたら有難い。 お見舞の持参品と心づかい 入院患者としては、友人や会社の知り合いなどがお見舞いにくる時は、「何か持っていった方がいい?」と聞かれれば「何もいらないよ。」と応えることが多いだろう。とはいえ、やはりプレゼントは…

  • 良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ①

    入院の記録 (→コチラ) でも触れたが、手術・入院している時に家族や友人、知人、誰であってもお見舞いに来てくれるのは嬉しいことだ。 ICUにいる時や、一般病棟に移って間も無くの時は、辛い気持ちが本当に和らぐし、いつもより長く感じる1分1秒が早く過ぎていく。また、一般病棟に移り、しばらくして体が自由に動かせる様になった後のお見舞いは、少しでも元気になった自分を伝えることができるようになる。何より、お見舞いに来てくれた人が気にかけてくれていたこと自体が嬉しく、以前の入院前の友人、知人との生活を思い出し、“退院に向けて頑張ろう。”という気力を貰える。 もし大切な家族、大好きな友人、知人、先輩、後輩に…

  • 良き患者であるススメ ②採血のベストスポットを伝える(看護師さんとWin-Winになる)

    大動脈解離を経験して、そして大動脈弁を含む大動脈基部を人工弁と人工血管に替える手術を受けてから、頻度が増えたことがある。採血だ。採血であったり点滴をするときは静脈に針をチクリとするのだが、頻度が増えた分、痛かったり、辛い思いをした経験も増えた。 今まで何回、採血や点滴のために、この ”静脈へ針をチクリ“ を経験してきたのか、ちょっと計算してみた。 もし健常者であれば、採血の機会といえば、せいぜい健康診断の時で、年に一回。体調を崩して点滴をする機会があったとしても、 ”静脈への針をチクリ“ の機会は平均して年1、2回といったところだろうか。一方、19歳から36歳までの間に2回の大動脈解離と3回の…

  • 良き患者であるススメ ①禁煙(術後の辛さから自分を守る)

    2020年現在までに、肋骨の切断を含む大動脈の手術を3度経験したが、手術後はとにかく咳をすることが恐ろしい。特にICUにいる間や一般病棟に移って間もなく、十分な体勢で咳ができないうちは全身に激痛が走り、痛い。 咳をするときは、両腕を手前にクロスし、軽く丸まって屈み込む様な姿勢を取れば少しは楽になるが、その体勢を取れる様になるのは回復が進んだ段階だ。 そして、咳の原因となるのは”痰“ である。 手術後数日は水分を口にすることに制限があるし、鼻に繋がる酸素チューブが付いていて痰が溜まりやすい。また、人工呼吸器をつけていると喉元を刺激するので余計に痰が出る。3回目の手術の後、意識が戻ったときには人工…

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