もものダブルケアブログ～若年性アルツハイマーの父と自閉症の息子と～

ブログを始めて三ヶ月経ちました

いつもこちらのブログをご覧いただき、ありがとうございます。 最初は、「ちゃんと続けられるかな」と 不安な気持ちで始めましたが、 休み休み、何とか三ヶ月続ける事が出来ました。 私がこのブログを通して伝えたいことの一つであった 「民間療育の存在」を発信したいということについても、 昨日記事を書く事が出来、個人的に一つの目標を達成できて良かったと思っています。 漫画の方も、自分が描きたいことを描き終えるまで、頑張って続けていけたらと思います。 三ヶ月間、ストック使いながら何とか週4くらいのペースで描いてきましたが、 今後は自分のペースで描いていきたいなと思います。 また、父は今月退院予定でしたが、…

2021/06/29 11:29

民間の療育の存在を伝えたい

私にはもっと早く知っていれば良かったと思う情報が二つあります。 一つ目は、地域包括支援センターの存在。 momofamily.net 二つ目は、民間の療育施設の存在。 療育施設とは、発達に遅れがあったり、成長に心配のある子供のため、様々な支援をしていくところです。 自治体が運営する療育施設の他に、民間が運営する療育施設があります。 私は息子が二歳になる直前まで、民間療育の存在すら知りませんでした。 そもそも市内には、自治体が運営する療育施設はあるけど、民間の療育施設自体ありません。 でも隣の市には、民間の療育施設があり、息子は二歳からそちらの施設を利用しています。 英太は運動が著しく苦手なので…

2021/06/28 17:50

療育を受けたい⑥ 息子の自閉症が判明するまで

療育を受けたい。 そう思って一歳半検診を受けてから一ヶ月近く、色々な施設を探し回ったけど、 月に一度の教室でさえ半年待ちと知り、心が折れてしまった。 もう疲れた。 もういいや。 諦めるしかない。 あと半年頑張るしかない。 でも。 頑張れるかな。 私はまだ頑張れるのだろうか。 もう頑張る力など残されていなかった。 そして、私はこの時「民間療育」の存在を知らなかった。 知っていれば、育児でこれほどまでに悩み、苦しまなかったかもしれない。 このブログを始める動機の一つに「民間療育の存在を知って欲しい」という思いがある。 なので、次回は民間療育について記述する予定です。 （療育を受けたい 息子の自閉…

2021/06/26 09:02

療育を受けたい⑤ 息子の自閉症が判明するまで

保健師さんは、私の話を丁寧に聴いてくれた。 そして、発達が遅れている子ども向けに、市が月に一回開いている教室を紹介してもらえることになった。 「月に一回だけだけど、今出来ることは限られているから、やれるものは全部やろう」 そう思った。けど。 次回に続く ↓ポチッと応援お願いいたします。 にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 一歳半検診の様子 momofamily.net 発達障害かもと疑い始めた頃の様子 momofamily.net 一歳を過ぎた頃の様子 momofamily.net 赤ちゃんの頃の様子 momofamily.net …

2021/06/25 13:33

療育を受けたい④ 息子の自閉症が判明するまで

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2021/06/24 08:32

療育を受けたい③ 息子の自閉症が判明するまで

一度専門の病院に英太を診てもらえれば、もしかしたら療育に繋がるかもしれない。 そんな期待をしてたけど、市内に発達を診てもらえる病院は無かった。 市役所に行き、発達を診てもらえる病院がないか相談したところ、県内の大きい病院を紹介してもらえることになった。 しかし、そこは初診まで8ヶ月待ちだった。 Twitterなど見ていると、私の住んでいる県だけでなく、他の県も発達専門の病院は予約でいっぱいで、長期間待たなければならないという声が多いように感じる。 発達障害の世界は、療育にしろ、病院にしろ、とにかく「待つ事」多いと思った。 この待ってる時間に劇的に息子が成長して言葉を話せるようになったり、コミュ…

2021/06/22 13:53

療育を受けたい② 息子の自閉症が判明するまで

英太に療育を受けさせたい。 その一心で、市内にある子育ての相談ができる施設行き、療育に関する情報と、息子の発達を相談して回った。 しかし、市内は療育園は一箇所しかないので、療育に通えるようになるのには時間がかかるかもしれないと教えてもらった。 また英太の発達に関しては、年齢が小さい為、発達障害かどうかは判断が難しいとのことだった。 いつ療育に通えるのか。 いつまで様子を見たらいいのか。 中々見通しが立たず、もやもやした気持ちでいた。 （次回に続く） ↓ポチッと応援お願いいたします にほんブログ村 念のため補足 前回のお話 momofamily.net 一歳半検診の様子 momofamily.…

2021/06/21 10:29

療育に通いたい① 息子の自閉症が判明するまで

療育に通いたい。 他に療育を受けられる施設はないか、毎日のように調べた。 補足 私の住む地域はのどかな田舎町なので、 そもそも療育施設や福祉施設はとても少ないです。 あくまでも私の住んでいる地域の場合はとしてご覧いただければと思います。 にほんブログ村

2021/06/20 11:57

一歳半検診⑨ 息子の自閉症が判明するまで

療育を受けられるかもしれない。 そうすれば、英太のパニックが少しは落ち着くかもしれない。 そんな希望を抱いていた。 でも、実際は療育園は希望者がいっぱいで、すぐに入れる状況ではなかった。 それでも、英太にしてあげられることはしてあげたい。 出来る事があるなら、やりたい。 他に療育施設があるなら通いたい。 そう思っていたけど、保健師さんから今の段階では様子を見るしかないとの説明を受けた。 私に出来ることは、何もないのだろうか、、、 様子を見るしかないと言われたけど、「療育」という言葉を知った以上、 私は諦めることが出来なかった。 どうしても英太に療育を受けさせたい。 とにかく今の自分に出来るこ…

2021/06/18 12:26

一歳半検診⑧ 息子の自閉症が判明するまで

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2021/06/17 13:16

一歳半検診⑦ 息子の自閉症が判明するまで

臨床心理士さんの面談でも、英太はずっとパニックで泣いていた。 臨床心理士さんは、英太の様子をしばらく見ていた。 私は普段の様子などを伝え、英太が発達障害かもと思っていることを打ち明けた。 臨床心理士さんからは、発達障害について 「年齢が小さ過ぎて、今の段階だと発達障害などの判断は難しい。」 「このくらいの子だと、いきなり伸びる可能性もある。」 との説明を受けた。 そして 発達に心配があるなら「療育」を受けてみたらどうかと提案してもらった。 私は今まで発達障害についてインターネットで調べていたけど、 発達障害のチェックシートばかりに目がいってしまい、 「療育」という言葉を聞いたのはこの時が初めて…

2021/06/16 15:59

一歳半検診⑥ 息子の自閉症が判明するまで

一歳半検診で英太はパニックになってしまい、 「積み木はできる？」 「ワンワンどれか指差しできる？」 など保健師さんに色々聞かれたけど、泣いてしまい検査自体を行う事ができなかった。 身体測定も暴れてしまって、大人三人がかりで何とか測定できた。 保健師さんとの問診も、泣き声が大きくてやりとりが全く出来なかった。 保健師さんのすすめで、臨床心理士さんと面談することになった。 （次回に続く） ↓ランキングに参加しています。ポチッと応援して頂けると嬉しいです。 にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 息子が発達障害かもと疑い始めた頃 momofamily.net 一歳を過ぎた頃の様子…

2021/06/15 13:02

一歳半検診⑤ 息子の自閉症が判明するまで

複雑な気持ちで迎えた一歳半検診。 会場では、ほとんどの子が椅子に座って落ち着いて順番を待っていた。 もちろん泣いている子もいたけど、 英太のように最初から最後まで泣き叫ぶ子はいなかった。 私は小さい頃から何かと人と比べる癖があり、この時も 英太と他の子供たちを比べていた。 「絶対に泣き叫ぶんだろうなと思ってた。 こうなることは分かってた。 想定してた。 分かってた。 分かってたけど、、、 苦しい。」 他の子が落ち着いて待っている中、 英太だけが泣き叫んでいるのを目の当たりにすると、 胸がギュッと苦しくなった。 （次回に続く） 余談 物語の構成上、英太の泣き顔ばかりイラストで描くことになってし…

2021/06/14 18:43

一歳半検診④ 息子の自閉症が判明するまで

最初は一歳半検診で専門家に診てもらえば、大変な日々の何かが変わるかもしれないと希望を抱いていた。 だけど、検診日が近づくにつれ 「発達障害がもし判明したら、この子の将来はどうなるんだろう」 「そもそも幼稚園に入れるのだろうか」 考えれば考えるほど、漠然とした不安が募っていった。 「発達障害」という言葉が、日に日に重く感じていった。 （次回に続く） ↓ポチッと応援お願いします(^ ^) にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 発達障害かもと思い始めた頃の様子 momofamily.net 一歳を過ぎた頃の様子 momofamily.net 赤ちゃんの頃の様子 momofamil…

2021/06/12 11:48

一歳半検診③ 息子の自閉症が判明するまで

英太がパニックになる度に、色々な視線を感じた。 私は直接誰かから 「静かにさせて」 と言われたことはないのに、 ずっと誰かに向けて 「すみません、すみません」 と謝っていた。 誰に謝っているのか分からなかったけど、 騒いでしまって申し訳ない気持ちと どうしてこの子はこんなに泣きわめくのだろう そんな気持ちでいっぱいだった。 英太がパニックになる度に、毎日のように誰かに謝ってる。 今思えば、きっと中には優しい気持ちで心配してくれる人もいたと思う。 だけど当時は英太をなだめるのに必死で、 そういう目線には気づく事ができなかった。 （次回に続く） ↓ランキングに参加しています。ポチッとして頂けると…

2021/06/11 11:03

一歳半検診② 息子の自閉症が判明するまで

私は小さい頃から引っ込み思案で、目立つことが苦手だった。 極力人に合わせて生きてきた。 周りの目ばかりを気にしていた。 それは英太を産んでからも変わらなかった。 「躾がなってないと思われたくない」 「きちんとしてると思われたい」 そんなことを思っていた。 だけど英太といると、必然的にとても目立つ。 私は目立たないようにしたいのに。 英太がパニックを起こす度に、みんなが英太と私を見る。 英太はみんなより泣き声が大きい。 私がいくらなだめても泣き止まない。 悪い意味でとても目立つ。 人と違う。 みんなと違う。 ただそれだけのこと。 だけど 違うってことは、みんなから色々な目で見られるということだ…

2021/06/10 10:11

一歳半検診① 息子の自閉症が判明するまで

一歳半検診の問診票を記入していると、英太は出来ないことがほとんどだった。 実際に書いてみると、より一層 「英太はやっぱり発達障害かも」という気持ちが強くなった。 少しずつ、少しずつみんなと離れていく。 みんなと違っていく。 普通から離れていく。 私は英太がみんなと違っていく事が、とても怖かった。 （次回に続く） ↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 一歳を過ぎたの頃 momofamily.net 赤ちゃんの頃 momofamily.net …

2021/06/09 10:54

ダブルケアの問題点まとめ

ダブルケアの問題点 ①相談できる人がいない ダブルケアの問題点 ②家族の間もないままいきまり介護が始まる ダブルケアの問題点 ③金銭的負担が大きい ダブルケアの問題点 ④ハードスケジュールになってしまう 父は先月から薬の調整のため入院中ですが、父が入院するまでは、育児か介護どちらかを選択しなければならない状況も沢山ありました。 本来であれば、息子の母子療育を優先したい場面でも、父の体調が悪かったりすると身動きが取れず、療育をお休みしてしまう日もありました。 育児も介護もどちらもやらなければならないのがダブルケア。 今回息子が生まれてからダブルケアをしてきて、何よりも 「事前に備えておく」ことが…

2021/06/08 20:20

ダブルケアという言葉を広めたい理由

介護と子育てが同時期に重なるダブルケア。 介護はある日突然やってきます。 最初のイラストのような日々がずっと続きます。 息子が幼稚園に行くまでのお昼の時間は、毎日このような感じでした。 そして私はこの時、父を介護している自覚はありませんでした。 麦茶につけて蕎麦を食べてしまう父に、麺つゆを渡して、麦茶のコップを洗って、また麦茶を父に出して、、 父を介護しているのに気づくことが出来ませんでした。 この時、「ダブルケア」をしていることに気づけば、もっと早く家族に助けを求められたのに。 介護している自覚があれば、もっと早く地域包括支援センターなどの公的機関を頼りにできたのに。 だから私は「ダブルケ…

2021/06/07 19:03

私の育児日記はダブルケアの問題が凝縮されていた

自分のブログを更新するにあたって、当時の育児日記を読み返していた。 すると、「育児日記」のはずなのに、半分近くが父の介護の悩みが書かれていることに気付いた。 この日記こそダブルケアの問題そのものではないだろうか。 私は自分が介護していることやダブルケアの状態になっていることに中々気付けなかった。 特に父のような若年性アルツハイマーという病気は、何月何日から介護になったか明確ではない。 少しずつ色々なことが出来なくなる。 いつの間にか「パソコンが出来なくなった」から始まり、 「細かい地図を書くこと」、「DVDの再生」など日常生活にあまり差し障りのないような事から出来なくなった。 お風呂の入り方で…

2021/06/05 17:44

もしかして発達障害？⑦

父の病気と息子が発達障害かもしれないという二つの問題が重なり、精神的な負担がとても大きかった。 何で息子が 何で父が どうして病気や障がいがほぼ同時に襲ってくるんだろう しかも自分じゃなくて、よりによって大事な息子が 若年性アルツハイマーだって、症例の少ない病気のはずなのに、何でお父さんなの 何で二人同時なの 私には受け止めきれないよ 納得なんてできない 受容なんてできない 私は弱い 強くなんてない 毎日泣いてばかりだ 優しくもない 健常児を見たら羨ましくて羨ましくて仕方ない なんであの子じゃないの、なんでうちの息子なのって 心の中で思っている こんな醜いことを思ってしまう自分の心の醜さ、弱さ…

2021/06/04 10:27

もしかして発達障害？⑥

今まで英太が自閉症かもしれないと思っても、確証が無かったし、何より私自身英太が自閉症だって信じたくない気持ちもあって、一人で悩んでいた。 パパに今までの経緯を泣きながら説明した。 パパから「とにかく専門家に診てもらおう」 「素人目じゃ判断できない事もあるし、専門の第三者から意見をもらおう」と諭され、 私は徐々に落ち着きを取り戻した。 一歳半検診の案内をよく見てみると、 「発達に心配なことがある方は、当日臨床心理士に相談できます」 と記載されていた。 「専門家に直接相談できるんだ」 それは私にとって希望の光のようなものであった。 この大変な日々を何か変えられるかもしれない。 「一歳半検診までは…

2021/06/03 12:52

もしかして発達障害？⑤

これまで、自閉症の子供の行動や特徴をたくさん調べて、当てはまるものばかりで不安だったけど、唯一「英太はクルクル回らないから自閉症じゃない」ということが心の支えとなり、必死で「英太は自閉症じゃない」と言い聞かせてきた。 しかし、ある日を境に英太は事あるごとにクルクル回るようになった。 最初は気のせいだって思いたかったけど、クルクル回る頻度が日に日に多くなっていった。（英太の場合、クルクル回る行動は2歳ピークに4歳までには消失した ※クルクル回る＝自閉症というわけではありません） この行動も含めて、インターネットで調べる限り、英太はほとんど全ての発達障害のチェック項目に当てはまることとになった。…

2021/06/02 10:56

もしかして発達障害？④

毎日、毎日「英太は自閉症かもしれない、いや違う」と自問自答していた。 まさか、英太に限って、、でも、、もしかしたら 発達障害について調べては一喜一憂していた。 今までだったら英太が昼寝すると私も一緒に寝ていたのだが、 いつしか英太が昼寝した時間、スマホで発達障害について調べるようになっていた。 もしかしたら自閉症かもしれないと思うたびに、不安をかきけせる要素を探して、スマホと睨めっこしていた。 次回に続く ポチッとして頂けたら嬉しいです↓ にほんブログ村 前回のお話 momofamily.net 息子の自閉症が判明するまで 一歳を過ぎた頃 momofamily.net 赤ちゃんの頃 momof…

2021/06/01 08:52