もものダブルケアブログ～若年性アルツハイマーの父と自閉症の息子と～

父が若年性アルツハイマーになった ～第一章 物忘れが出始めた頃の様子～

2014年秋ごろの父の行動に違和感を感じ始めた。 その年の冬には、日常生活に様々な支障が出始めた。 会社の会議で前回話した内容を忘れてしまったり、同じ週刊誌を買ってきてしまうこともあった。 父も、「暗算ができない」と自覚し、店の会計時、おつりがいくらになるか瞬時に判断出来なくなっていた。 一度や二度ならたまにあることかもしれないが、父の場合はそれが続いたため、心配した母が父を病院に連れて行くことにした。 (次回に続く） にほんブログ村 // リンク

2021/03/31 16:26

当たり前の毎日はすごいこと 母手記

母手記 「A太待て、待てー」 後ろから孫のA太を追う姿。それを携帯カメラに収める。何気ない日常。 「ああ、神様、この幸せがずっと続きますように」と、願わずにはいられません。 何でもない日常の一コマが、実はとんでもなく幸せで、大切な大切な宝物であることを今改めて実感しています。 夫の病気が進行していく病気であることを、6年前の自分はこれっぽっちも考えていませんでした。 初めに職場を休んでからも 「仕事のストレスからのウツかな、休みをとればそのうち治るかな。」 と、思っていました。 毎日の生活の中で物忘れなどちょっとした「アレ？」がいくつかあり、病院の先生からアリセプトをすすめられ、飲み始めました…

2021/03/30 16:56

父が若年性アルツハイマーになった ～第一章 病気の兆候①（全6話）～

2014年秋、父に異変が起きた。 父はパソコンが得意でタイピングは私よりもずっと早かった。 父にパソコンの入力をして欲しいと言われた時は、違和感があった。 仕事を手伝ってほしいと言われたのも初めてだった。 頼まれた仕事は簡単なもので 「お父さんがやった方が早いのに」 「疲れてるのかな」 くらいにしか思っていなかった。 今思えば、この日が病気の始まりだったと思う。 きっと父の中ではもっと前から自分の中で違和感を感じていたのかもしれない。(次回に続く) ↓ポチっとして頂けると嬉しいです。 にほんブログ村 // リンク…

2021/03/30 15:58

はじめまして 家族紹介

はじめまして。ももと言います。30代の女性です。 現在、若年性アルツハイマーの父（50代）の介護と、自閉症と知的障害のある息子（5歳）の育児、ダブルケアな日々を送っています。 父の病気のことや、息子の障害について綴っていこうと思います。 若年性アルツハイマー病は、非常に少ない病気らしく、父がこの病気にかかった頃、何よりほしかったのは「情報」でした。 インターネットで調べても出てくるのは少ない情報ばかり。 同じ病にかかった方がどのような生活をしているのか知りたくて仕方ありませんでした。 私がこのブログに父の病気や日常を書くことで、どなたかの参考になれば幸いと思いブログを始めることにしました。 母…

2021/03/29 12:47

若年性アルツハイマーに抗う 私たち家族が取り組んできたこと

こんにちは。 とうふメンタルのももです。 家計簿をつけているので、本当はレシートが欲しいのに店員さんからもらいはぐった時、「レシート下さい」と中々言えません。 病気が完治できないと分かっても さて、父の介護6年目となりましたが、父が患っている若年性アルツハイマーという病気は現段階では完治できる病気ではないので、 いかに今の生活レベルを保てるかが重要だと感じています。 私たち家族は、完治できない病気だからと言って、そこで諦めるのではなく、抗って、抗って、抗ってきました。 私たちは、どうやったら病気に抗えるか、どうしたら生活レベルを保てるのか、お医者様の意見を参考に色々なことを実践してきました。 …

2021/03/18 23:17

介護を頑張ろうと思っている人へ 一人で頑張らないで、助けてくれる人は必ずいる

こんにちは。 とうふメンタルのももです。 断るのが苦手で、人から頼まれると、基本断れません。 介護を頑張りたいと思っている人へ伝えたいこと さて、私は若年性アルツハイマーの父の介護6年目となりました。 タイトルにあるように、今日は「介護を頑張りたい」と思っている方に向けてどうしても伝えたい事があります。 「介護を頑張ろう」は、そのお気持ちはきっと優しさから来ているものなのでとても素敵だなと思いますが、頑張ろうという思考は危険です。 介護で頑張ったら病みます。 私は冒頭に記載したように、断るのが苦手です。 人に頼るのも苦手です。 それなのに、「介護を頑張ろう」と思ってしまいました。 結果、精神的…

2021/03/18 23:14

日常は当たり前ではない 若年性アルツハイマーの父の主治医が教えてくれたこと

こんにちは。 とうふメンタルのももです。 外出時知り合いを見かけたら、思わず逆方向へ逃げる癖があります。 さて、私は若年性アルツハイマーの父の介護六年目に入りましたが、父がまだアルツハイマーの初期の段階の頃、主治医の先生から言われた言葉が非常に印象に残っています。 先生から診察時 「笑って過ごしましょう」 「好きなことを沢山して下さい」 と言われました。 当時は「どうして当たり前のことを言うんだろう」と疑問を持ちましたが、今なら分かります。 仮に私が誰かからアルツハイマーの初期の段階でどうしたらいいか相談されたとしたら、先生と同じように答えます。 笑って過ごしましょう アルツハイマー6年目の父…

2021/03/18 23:11

自閉症の息子が教えてくれたこと 息子のおかげで「好き」が増えた

自閉症の息子が教えてくれたこと こんにちは。 とうふメンタルのももです。 料理の時は火傷が怖くて、野菜を鍋に投げ入れてます。 さて、最近私は絵を描くことにハマっていて、暇さえあれば絵を見たり描いたりしています。 そして他の人が描いた絵を見ていてあることに気付きました。 他の人の絵を見て 「この人の髪の毛の書き方が好き」 「細部まで繊細な絵。きっと几帳面な人なのかなぁ」 「この色使いは私の発想になかった、すごい」 どの絵を見ても感動したり、すごいな、こういう所を真似したいなと思っている自分に気付きました。 考えてみたら、息子を出産する前は、私は写真のように完璧に模写されている絵だけを好み、色々な…

2021/03/18 23:09

もし家族や大切な人が若年性アルツハイマーだと診断されたら？ 介護歴6年の私たち家族の日常

もし若年性アルツハイマーと診断されたら？ こんにちは。 寝ても覚めてもとうふメンタルのももです。 以前は鋼メンタルに憧れていましたが、今は開き直ってとうふメンタルを極めるのが夢になりました。 現在、若年性アルツハイマーの父の介護6年目です。 先日Googleで「若年性アルツハイマー」と検索したところ、ランキング上位のサイトに 「家族が若年性アルツハイマーになりました。どうしたらいいのでしょうか？」 との質問にお医者様が回答していく、というサイトを見つけました。 アルツハイマーになったらどうしたらいいのか、診断された本人や家族は悩みます。 私たち家族もそうでした。 私は医者ではないので、医学的見…

2021/03/18 23:07

家族が要介護になった時どうやって精神を保つか 介護歴6年の私の精神の保ち方

大切な家族が介護が必要になった時、どうやって自分のメンタルを保つか こんにちは。 ももです。プロフィール欄に記載した通り、私は並外れたとうふメンタルの持ち主です。 小さいことでクヨクヨし、何か言われたら一週間は引きずります。 そんな私が伝えたいのは、「大切な家族が介護が必要になった時、どうやって自分のメンタルを保つか」です。 私の場合、尊敬する父が50代で若年性アルツハイマーになりました。 現在、母と二人三脚で在宅介護をしています。 尊敬する父が病気になり、さらに日に日に様々なことができなくなっていくのを間近で見てきました。 はっきり言ってとても辛いです。 私自身、病みすぎてメニエール病(めま…

2021/03/18 23:05

病気になっても変わらないもの 若年性アルツハイマーの父の元に届いたはがき

病気になっても変わらないもの 父の元にはがきが届いた。 幼馴染みのKさんからだ。 「元気か？また電話する」と一言だけ書かれた手紙だった。 父も、母も、私もその一言がとても嬉しかった。 その一言で涙が出そうになった。 父とKさん 父は50代で若年性アルツハイマーになった。 病気の前、父はとても優しくてアクティブな人だった。 父の幼馴染みのKさんとは、家族ぐるみの付き合いがあり、私も小さい頃はよくスキーや登山に一緒に連れていってもらった。 父が若年性アルツハイマーになってすぐは、二人でよくハイキングや登山を楽しんでいた。 父はKさんが迎えに来るととても嬉しそうで、出掛けて帰ってくると、Kさんと見た…

2021/03/18 23:02

自閉症の息子が私にくれた新しい価値観 他人との比較をやめればチャレンジできる

自閉症の息子が私にくれた新しい価値観 最近、私は家族の絵を描くことを始めた。 小さい頃は、絵を描くのが大好きだった。 だけどいつしか「あの子より下手だから」「どうせ私は上手く描けない」と自分を卑下して小学校高学年になる頃には趣味で絵を描くのを辞めた。 そして自閉症の息子から他人と比較しない大切さを学んだ私は、小さい頃大好きだった絵を描くことを30才過ぎてからまた始めることにした。 他人と比較してきた育児 私は昔から他人と比べる癖があった。 それは息子を産んでからも変わらなかった。 息子が他の子より出来たら喜び、出来なかったら悲しんだ。 1歳を過ぎると息子は発達の遅れが目立ち始め、2歳になる頃に…

2021/03/18 22:59

ブログを始めたきっかけ 病気や障害は可哀想？

ブログを通して伝えたいこと きっかけ 父が若年性アルツハイマーで介護が必要なこと、息子が自閉症と知的障害があることを知人に話したら「可哀想」と言われた。 ここでその人を責めるつもりはない。 社会に一定数そのような考えを持つ人がいるのは当然だからだ。 病気や障害は可哀想？ 家族を可哀想と言われた時、私は強烈な違和感を覚えた。 なぜなら私は父の娘に生まれたことを誇りに思っているから。 そして息子と出会えて良かったと思っているから。 可哀想という言葉は、それらの気持ちを否定するものだから、私には違和感しかなかった。 父が病気なのは、父が50年以上生きてきた人生のわずか6年。 可哀想という言葉は、父の…

2021/03/18 22:56

はじめまして 自己紹介

初めまして。 ももと言います。30代女性です。 若年性アルツハイマーの父の介護と自閉症の5歳の息子の育児に奮闘中。 脳内はいつもこんな感じです。 とにかくネガティブ。どこまでもネガティブ。 友達からよく「とうふメンタル」と言われますが、病んでるピーク時は「豆腐に失礼だ。お前のメンタルはもはや水」だと言われました。 普通でいたい、はみ出したくない、目立ちたくないが人生のモットーでした。 でも、産まれてきた息子は普通とはちょっと違う、どこでも目立つ、とにかく目立つ、どこまでも目立つがモットーのような私とは真逆の子。 自閉症の息子は私の今までの価値観を良い意味で壊してくれました。 そして尊敬する父が…

2021/03/18 22:52

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2021/03/17 18:41

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2021/03/16 00:00