100万人に1人の妻

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2023/05/30 17:28

全国プリオン病患者・家族の会

先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…

2023/05/30 10:00

変わらない毎日

最初に読んでいただきたいです 『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病…

2023/05/27 10:06

褥瘡の処置

仙骨の褥瘡が酷くてあまりにも痛々しくて私がケアをする時は毎回涙がでます😖それでも無言無動の主人は黙っています訪看さんも栄養よりもここの処置をしてほしいなぁと…

2023/05/25 10:36

お知らせ

2023/5/30この日に家族会を発足予定です❣さざんかの会花言葉《困難に打ち克つ》《ひたむきさ》仲間の方に声をかけていただき準備を勧めてきました実はお仲間さ…

2023/05/20 11:04

”足背の浮腫”

同じ病気のご家族症状も気持ちも・・・よくわかります我が家もあります右手の甲、指。右足の甲の浮腫あと仙骨の褥瘡ここはね。最近は処置ではない日も排便があるのですが…

2023/05/18 16:26

発症から3年が経ちました

夕べ驚きがわかりますか？明らかに主人の目の動きが違うのです孫の泣き声に反応し優しい眼差しなんですわかるね聞こえているね最初に読んでいただきたいです 『難病かも…

2023/05/14 09:45

なんでしょうかね

何でしょうかねたん絡みの咳吸引してもすっきりせずずっとうーあーと不快そうな声あれこれケアをしたとて入浴したらいいかな？改善なし何でかね何かご不満でもと言ったと…

2023/05/11 23:05

ふぅ～

参ったなぁ朝は全量栄養が上手く入り午後からは訪看さんと入浴だからポカリスエット+コラーゲンドリンク300ml私の失敗水分だからと前吸引を行わず体位変換モードの…

2023/05/08 20:28

なんでだろう

去年の今ごろ主人は誤嚥性肺炎で入院していました1年です危ない時もありましたそれでもしっかり回復しています丈夫な人ですなのになんでこんな病気になったんだろうね〜…

2023/05/07 17:15

最近は

最初に読んでいただきたいです 『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病…

2023/05/07 00:07