ばっちこい　トリソミー

Oh!! 大晦日

もう12月31日かぁ！！このブログを初めて半年。楽しかったなぁ。普段は絵も文も書かないし、花のことを誰かに話すってこともないから、ここに書くのが楽しかった！しかもっ！！！読んでくれる人がいるしっ！！！本当に嬉しい。ありがとうね。来年はサクサク書いて、リアルタ

2020/12/31 15:34

千羽鶴がやってきた。

ある日、PICUにいたら・・・ 私はSNSをやってないから、退院後はみんなと連絡取り合ってなかったの。それなのに、みんな集まってくれて本当に嬉しかった。 みんな入退院繰り返しているから、 何かしら繋がって私の現状を知ったみたい。他にもダウン症のグループの人達が来

2020/12/31 12:55

感染した！

眠り薬で寝続けている花。病室へ行くと・・・ MRSAは本当に大した事ないらしいけど、 手術する人達に感染すると困るみたい。入室する人は必ずエプロンと手袋つけてた。そして退室するたび廃棄。看護師さんやお医者さんに、一手間増やさせてしまった。親は着用しなくて良かっ

2020/12/29 17:41

起きたら死んじゃう娘との過ごし方

起きたら死んじゃう程、弱ってしまった娘。状態を安定させる為、眠り薬でずっと寝ていた。PICUで管理して貰ってたから付添入院出来ず、毎日病院へ行っていた。私はずっと病院行ってたけど、しんどい人は休んだ方がいいと思う！好きでも、自分が元気じゃないとね。そんな感じ

2020/12/23 19:17

ブログ再開！

ブログをお休みしていた私。 ブログに書いてた時期から、1年ちょっと経った現在！ まさかのまさか。太一が両手両足ギプス になろうとは。太一はこんな状態でも、ニコニコ遊んでるよ。私も太一も落ち着いたから、ブログも再開するね。早く、両手両足ギプス事件まで追いつき

2020/12/18 09:00

娘の心臓手術が出来ない 2

花が眠り続けてから1ヶ月、今日は花のお誕生日。 写真を撮って、太一に見せようとしたの。でも花が管だらけだとショック受けるかと思って 、お手紙で管を隠したら・・・。お葬式みたいで、すぐ片付けた！コロナ前だから、こんな物も持って入れたのだろうな。今や面会すら出

2020/12/06 12:18

娘の心臓手術が出来ない 1

花が眠り続けてから1ヶ月経った。 首には採血用の管、鼻にはミルクの管、口には挿管チューブ。固定する為に顔中テープ貼るから、皮膚が傷ついて血だらけだったな。数日ごとにサブさんと交代して、通い続けた。面会時間の9時から20時までずっと居させて貰った。車で片道1時間

2020/12/04 11:15

娘が昏睡状態になる 完

花は起きたら死ぬらしく、眠り薬を使って寝かされていた！少しでも動かないように、両手両足は固定されていた。体温調節が出来ず、すぐ40℃越えるので、常に氷枕。寝たきりの花に、看護師さんも保育士さんもお医者さんも、沢山のことをしてくれた。でも、起こしたら死ぬ状態

2020/12/02 14:54