トリプルレインボー～小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録～

長女のこと52 入院中の楽しみ

長女は 入院中の S病院🏥で楽しみにしている事がいくつか あった。●院内学級で 友達と一緒に 勉強すること●休み時間に UNOをすること●私と長女だけで 過ごすこと (自宅では 長男と 次女が居るので。。。)●毎日の&#x1

2020/07/29 08:40

長女のこと51 誕生日プレゼント

長女の 9歳の誕生日🎂の 数日後長男の 5歳の誕生日🎂がきた。。。長女も 私も 病院🏥で過ごしていた。長女「一緒に お祝い出来ないから。。。」弟に プレゼント🎁を作った。利き手

2020/07/27 05:53

長女のこと50 助かる確率

長女の病気には抗がん剤の効果が ほとんど見込めない。。。点滴の抗がん剤を投与して効果が望めないのに 辛い副作用があるそんな治療は 出来ない医師には 何度も言われていた。それでも 私は「効果が無かったのは うちの子じゃない！うちの子には 効果

2020/07/26 06:00

長女のこと49 同じ病棟の友達

長女は 小さい頃から 背が低くて背の順はいつも一番前だった。同じ病棟に入院していた 同じ歳の ひなちゃんはそんな 長女より更に小柄な可愛い❤️女の子だった。ひなちゃんは 成長曲線からはみ出しホルモン注射&#x1f

2020/07/22 08:12

長女のこと48 落胆

初めての外出時事前に 私の母が👵長男と 次女に私の母👵「のんちゃん(長女)は お薬💊のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、 お薬💊のせいだから その事は 絶対に言っちゃいけないよ

2020/07/20 06:02

長女のこと47 期待

入院中 長女には楽しみにしていた事があった。。。入院 数週間前に長男と 次女の 七五三で 撮ったドレス姿や 着物姿の 写真を見ること。。。初めての外出の時に長女「来週までに 写真 貰って来てね！」楽しみにしていた。。。しかし ステロイド剤の

2020/07/19 06:25

長女のこと46 外出と外泊

放射線治療が始まって 1ヶ月程した頃週末の 外出許可が出た。自宅までは 往復3時間それでも 長女は 楽しみにしていた。。。指折り数えて外出日には 何をしようか(自宅ですが。。。)考えて ウキウキしていた。外出日には夫の迎えを 首を長くして待

2020/07/17 08:05

長女のこと45 リハビリ

放射線治療と共に リハビリが始まった。都内の医大でも リハビリをしていた長女動かしにくい 麻痺した右側のリハビリが大嫌いだったがS病院🏥のリハビリの先生は長女の好きな事→製作苦手な事→運動よく聞いて下さって長女の好きな事から

2020/07/15 19:59

長女のこと44 退職を決意

S病院🏥で 長女の再宣告を受け私は やっと 決意した。仕事は辞めて長女と ずっと一緒にいる！長女は 病気の為に不安や パニックという症状があったので、私「ママ お仕事辞めて ずーっと一緒にいる事にしたよ！」そう伝えると 安

2020/07/14 20:12

長女のこと43 誕生日

S病院🏥に転院して 3週間程経って長女の誕生日🎂が来た。放射線治療が 始まったばかりだったので、家に帰ることは出来なかったが看護師さんに呼ばれ ホールに行くと全員の看護師さんと 医師がいて院内学級のお友達や

2020/07/13 07:49

長女のこと42 放射線治療による火傷

放射線治療が始まり翌日 長女と一緒に シャワー🚿を浴びていると髪の毛が抜け始めている事に 気づいた。照射部位の 耳👂の後ろの部分だけ髪の毛が抜けると 事前に聞いていたので長女の耳の後ろを見ると タンパク質が焦

2020/07/12 17:15

長女のこと41 治療開始

主治医との カンファレンスの翌日放射線治療時に頭が動かないように 固定するマスクを作成した。技師の方が「あったかい プラスチック製のものが 顔に触れるけど 痛くないから。ちょっと臭いけど 直ぐに終わるから 動かないでね〜」長女は 動かず上手

2020/07/11 13:23

長女のこと40 想い

転院して すぐ脳圧を下げる点滴は錠剤のデカドロンに変わった。。。量もマックスで飲んでいた。。。副作用について ●ムーンフェイス ●食欲増進 ●イライライライラについては長女の場合腫瘍の場所から 「病気からくる イライラもある」と言われていた

2020/07/11 10:54

長女のこと 39 激怒

私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか！うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか！」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら 長女を治

2020/07/08 20:03

長女のこと39 激怒

私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は 抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか！ うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか！」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら

2020/07/08 20:03

長女のこと38 再宣告

カンファレンスルームにはY医師  S医師  F医師の 三人と 看護師さんがいた。三人の医師が 主治医になって下さる事は 知っていたので驚きはなく 早く 治療法を知りたかった。Y医師が「前の病院からのデータと こちらで 検査した結果 脳幹

2020/07/05 09:45

長女のこと37 いよいよ

S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、 一度 お父さんと一緒に お話させて頂きたいので、 ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ！いよいよ 治療法がわかる！”早く知りたい！と

2020/07/04 18:28

長女のこと37

S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、   一度 お父さんと一緒に  お話させて頂きたいので、   ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ！いよいよ 治療法がわかる！”早く知

2020/07/04 18:28

長女のこと36 院内学級

S病院に転院して 3日目から院内学級に通えることになった。手続きは完了していなかったが、 長女が 早く行きたがっていたので先生方や ケースワーカーさんのご尽力のおかげで長女は 院内学級に 早々に通えることになった。前日から 何度も  手提げ

2020/07/04 18:20

長女のこと35 将来の夢

私の母👵が病院に 持ってきてくれた物は長女が 小学校2時生の 3学期に書いた「自分史」という 文集だった。最後に “20歳の自分へ” というメッセージが書かれていた。。。長女  のどか が 20歳の 未来の自分へ 書いたメ

2020/07/01 08:13

長女のこと34 見舞い

S病院に転院して 数日後私の母が お見舞いに来た。電車を乗り継いで バスに乗って 往復3時間かかる。長男(当時4歳11ヶ月)と次女(当時2歳4ヶ月)の世話をしながら、私に 手料理を持って来てくれた。コンビニで買った物や長女が残した 病院食を

2020/07/01 08:07