いかれた頭の脳ミソぼやき

友への感謝を

今日は少し長くなります。2016年に学生時代に仲良くしていた友人が亡くなりました。しかも、難病の全身性エリテマトーデス（SLE）と重症型の「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」の併発で亡くなりました。彼女は49歳でした。彼女は SLE の初発で故郷の札幌へ帰ってしまいました

2021/11/26 22:35

気圧と標高

スキーに行きたくて行きたくてたまりません！スキーは今年の2月に一度行って、苦戦はしたものの、それなりに滑れるということが分かったので、燃えてます！今日、診察の際に主治医に「天候に寄って気圧が下がると体調が悪くなってしまうけど、標高の高いところへ行ったら気圧

2021/11/25 19:33

難病とお友達と

私は2018年に視神経脊髄炎の大型再発をした時に、自分の病気がなんなのか、どうやって治すの？そもそも治るものなの？子育てや仕事で忙しく、落ち込んでいる暇がなかったので、闇雲に検索をしまくってたどり着いた患者会がありました。その患者会で、今の病院にたどり着き、

2021/11/13 10:08

ちょっと小旅行

父が一度寛解したエリテマトーデスが再発したらしく、入院をしました。が、地方の病院では詳しく検査ができないから、都市の大学病院に転院をするとの連絡。コロナ禍でお見舞いに行けないので、転院する際に手続きする前に会えるとのことで、東京から1時間30分程の大学病院ま

2021/11/05 22:11