Chun日記～両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児＆子育て奮闘日記

上の娘のスキー経験

上の娘が小学2年生の頃先天性四肢障害児父母の会が主催するスキーツアーに参加した。障害を持っていることをあらかじめ話して、専門の経験ある指導員の方が、マンツーマンで教えてくれると言う。これは、チャンスだと思い、家族を説得して参加した。まずは、ボーゲンスキーの先端に、専用の器具をつけスキー板がハの字に開かないようにする。それが前提聞けば、結構な数のスキー場には、レンタルの用意があるらしかった。今は、どうかわからないけれど、当時には。(^^)そんなこと。懐かしいけれど思い出してみる。私は遠目から、見守ることに。目立つように、真っ赤なポンチョを買い、近くをつかず離れずに、動画を撮りながら滑る。時には後ろ向きに滑りながら。二日も滑ると、自力で初級者コースなら滑り降りて来られるように。やはり、順応力が高い。素晴らしい...上の娘のスキー経験

2023/11/30 23:59

先天性四肢障害児父母の会からの返信

先日のブログにて、先天性四肢障害児父母の会をの賛助会員になるための要件について、不公平があることを父母の会事務局へ指摘したところ、以下の通り回答がありました。このやりとりを冷静に読みますと…。つまりは2021年の11月から、この事実に気がついていたにも関わらず、是正していないということになるのでしょうか？しかしながら、父母の会さん、さすがです。すみやかに役員さんと共有いただき、不公平を是正してくださることを望みます。せめて、ホームページの賛助会員募集欄に、私に通告している旨を記載いただければと思うところです。(父母の会ホームページより2023.11.2918:00時点)正直、長い間、先天性四肢障害児父母の会を、相談いただいたご家族に紹介させていただいた立場として、こうした不公平や理不尽な状態を放置するよう...先天性四肢障害児父母の会からの返信

2023/11/29 23:59

先天性四肢障害児父母の会 賛助会員の不公平

我が家は、七年間、先天性四肢障害児父母の会に所属していた。でもね。会の中でも、似ている人がほとんどいなくて、あまり相談できなかった。特定のご家族以外は、下肢の場合には、早期に会をやめて行く人が多いらしくて、あまり義足を履いていらっしゃるご家族にも巡り会えなかった。基本的にはそのままの形を受け入れることを是とする会員さんが多いためなのか、離断術をすることを非難されたりもした。なかなかね。昔はね。そんな会をなんとかして変えていけないかなと思い、意見書を送ってみたり、思いをぶつけてみたこともある。でもね。やはり、なかなか伝わらない。伝わっても変わらない。だから、会を退会してブログをはじめた。でもね。応援したい気持ちもあり、賛助会員として、娘を育てる中で得た経験を、会に還元しようかなと思い、二年前と昨日、事務局に...先天性四肢障害児父母の会賛助会員の不公平

2023/11/28 23:47

月のしずく工房 チャーム

土曜日に、劇団あとのまつり〜あふたぁぴーひゃらら〜四年ぶりの公演を観てきまして。観劇後に販売していたチャームを購入したんですけれども。あらためて見てみると、すごくかわいい。いや、これが500円とか、お値打ちでしょ。買ってよかった。なんか嬉しい。ってなったので、自慢です。(^^)家族で四つ、妻と私、姉と妹どちらをどちらにしようかしら。やはり子ども達はピンクかな。うん。いい買いもの。ググってみたら、こんなページが。このボールペンも売っていましたよ。ご参考まで。https://www.creema.jp/c/nanairo214月のしずく工房チャーム

2023/11/27 08:03

寛平GMプロデュース公演新喜劇出前ツアー2023→2024観劇

吉本新喜劇、出前ツアーに家族四人で出かけてきました。案内ポスターはこちら今回のイベント用のクリアファイルを買いたかったけれど、開場した時にはすでに売り切れ。残念でした。出演者は、以下の通り間寛平、辻本茂雄、烏川耕一、平山昌雄、佐藤太一郎、服部ひで子、やなぎ浩二、瀧見信行、太田芳伸、多和田上人、大塚澪、レイチェル、住吉大和、大黒笑けいけい、小西武蔵、中條健一、野崎塁、山本奈臣実前説、漫才五組、中説、新喜劇と15:30から、休憩を10分挟んで18:10くらいまでかな。楽しく見るのとが出来ました。前から10列目だったから、結構表情も見えたし、楽しい。内容は、少し前にテレビで観た内容と同じ内容。おじいさんが三人出てくるやつ。実は、家族で大爆笑していた会だったので、なんか嬉しかった。最後に、辻本さんが「今日はアドリ...寛平GMプロデュース公演新喜劇出前ツアー2023→2024観劇

2023/11/26 23:52

劇団あとのまつり公演vol39 「楽園のジェイルブレイカー」 脚本 福富英玄 、演出 沓名稔

「楽園のジェイルブレイカー」感想劇団あとのまつり公演を観た。コロナ禍で定期公演が出来ず、実に四年ぶり。令和元年以来。正直、もう公演しないかなと、ものすごく心配していた。仕事と家庭と、忙しくて、なかなか行けず。家族の理解も乏しくて、無理も言えずなかなか行けなくてそうしていたら、こんなことになり、後悔していて。だから、今回の公演の知らせは心が躍った。嬉しかった。「楽園は目指すものであり、暮らすところではない」このテーマから、こんな表現方法を編み出す、この劇団の底力は未だ健在で、四年間のブランクなど微塵も感じさせない、秀逸の出来だったと私には感じられた。舞台装置も、衣装も、照明も場面転換も。役者さんの表情や動き、視線なんかも。大学時代に憧れた、劇団あとのまつり、そのままに胸を打った。リスクを排除して、平穏な人生...劇団あとのまつり公演vol39「楽園のジェイルブレイカー」脚本福富英玄、演出沓名稔

2023/11/25 21:42

おやつタウン

ベビースターラーメンやブタメンで有名な、おやつカンパニーその会社が運営するアトラクション施設が三重県にありまして。かなり前から下の娘が行きたがっていて、行きそびれるうちにコロナ禍になり。ようやく体験がフル解禁になったので、予約して行ってきました。朝から、三つの体験を予約クイズラリーは上級を選択。オリジナルキャラクターと会えたり、イルミネーションショーがあったり屋内の本格的なアスレチックもあり、30分くらい並んで体験してきました。泣いている子とかもいる中、娘さん頑張りましたね。無事制覇です。すごいね。うんうん。私も一緒にやりました。妻は撮影係首が痛くなり、帰ってから寝込んでました。(^^)あ、そうそう。クイズラリー上級難しい。ちょっと説明が足りない感まあ、ラインでヒントが見られるけどね。なかなか、ノーヒント...おやつタウン

2023/11/24 23:58

5年ぶりのご飯会

今日は、上の娘が産まれてすぐの時、私の相談に乗ってくれた、大切な友人宅へコロナとか色々あり、なんと5年ぶりのおよばれ。(^^)ランチをごちそうになりました。子供達も大好きでお家がドームハウスだし、ホテルみたいで、非日常な空間。ご夫婦のひとがらも、温かい雰囲気も。そして何より、愛犬るいちゃんも。行くのを、すごく楽しみにしていまして。下の娘がはじけて、嬉しくて話をたくさん聞いてもらい。素敵なご飯会になりました。なんかひたすらに、話を四時間くらい、ずっとしてた感。素敵な空間でした。友人に感謝。素敵なお休みになりました。なんかね。子供たちが、こんなに普通に話せる、家族や親戚以外の大人がいることだけでもう、有難いな．本当にね。ありがたい。ありがたい。5年ぶりのご飯会

2023/11/23 23:46

義肢製作所が新規の依頼を受付停止？？

snsで、こんな記事を見かけました。曰く「義肢製作所が、新規の依頼を受付停止している。」「川村義肢と田沢製作所が、いずれも人手不足を理由に治療用を除いた新規義足の依頼を受けられない状況に陥っている。」「国立リハビリテーションセンター、こちらも同様に人手不足のため、新規の依頼を受付停止している。」鉄道弘済会の名前があがっていませんが、義足を専門に扱う義肢に関する専門機関が、こうした状況にあるという話は捨ておけなくて、心配になりました。なんというか。どうなってしまうのか、娘の義足は娘が生きている間、維持出来るのか。根源的な不安は、やはりなくならず。その不安は義肢ユーザーを蝕むわけで。こうしたうわさは、放置してほしくないです。本当なら、大至急改善の方向に舵を切るべき。構造物点検を義務化したときのように。厚生労働...義肢製作所が新規の依頼を受付停止？？

2023/11/22 07:50

胃痛

昨日朝から電話任されている事業を根底からひっくり返すような疑義が、急に。相手も困っているようす。ひとまず相談らしい。ただ、内容が剣呑。相手が困るのは判るけれど、もし相手を慮ると、こちらは三年の歳月が水の泡になるリスクもありそうで。打ち合わせを指定された16時までは胃が痛くで。三年間を遡り、経過をまとめ、準備万端に整えて話を聞きに行きました。結果は、運良く和解。偶然にも結果として、お互いに痛みのない落とし所が見つかった形。いやいや。冷や汗です。打ち合わせが終わったら、胃が痛み出して、なかなか治らず焦る。定時に帰らせてもらい、いろいろ自分なりに措置して安静にしていました。深夜現在、まだ胃が痛い。少しはマシになったかな。フルストレスな出来事、もうやめて欲しい。メンタルが持たないわ。本当。胃痛

2023/11/21 08:00

紅葉台木曽馬牧場カレンダー 2024

2024年のカレンダーを多く見かける時期になりました。上の娘が義足での乗馬でお世話になった紅葉台木曽馬牧場さんのカレンダーが素敵です！天気が良ければ、外乗中に富士山も見えるらしく、Twitterで紹介されていました。絶景ですね。両大腿義足の娘が乗馬した様子は、こちらをご覧ください。https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/5ead1f3ef6139abef0aea178b063a838/義足での対応を相談した経緯はこちら。素晴らしくて、涙が出ます。https://blog.goo.ne.jp/chuns_room/e/e1260741d08ad8a6450ba2727835b4ae/?st=0何度見ても、すごいです。感謝しかありませんね。貴重な体験をありがとうございます。山梨...紅葉台木曽馬牧場カレンダー2024

2023/11/20 07:55

疲れ

どうも最近、疲れが取れず日曜日になり、あんまり体が辛いから、午後から寝かせてもらう。無理はいけない。年をとったなと改めて感じる。昼に三時間寝たら。かなり体が楽になった。寝かせてくれた家族に感謝上の娘はボランティアで、障害児と一緒に遊んだそう。一人に大学生が二人づつ付いて、運動会？みたいなことをしたらしい。貴重な経験、できているみたいで良かった。妻は家の整理と、仕事のまとめすごいなぁありあまる気力を感じるわ三つの年の差は大きいのかなぁ明日から下の娘が定期テスト今回の結果が悪ければ、塾に行くことになる、分かれ目のテスト。必死に頑張っているから、実るといいな。疲れ

2023/11/19 23:44

過去の告発

過去にあった事案の告発を、改めてやってみた。匿名にはしているけれど、私のことをよく知る身内には判るはず。こんなことがあったこと。実は家族でさえも、あまり詳しくは知らない。だから書き残したかった。そうなのさ。過去の告発

2023/11/18 23:30

なんとか巻き返し

朝から、気合を入れて後輩くんも、すごく素直に動いてくれるようになったのも、プラス。いろんなことが、想定よりもすごく早く、スムーズに進んだ。夕方定時まで、行き着く暇もなかったけれど、なんとか挽回。これならなんとか、締切に間に合うギリギリまで戻せた。また、来週から頑張りましょう。(^^)妻が職場の工事による部屋一時移動のために、残業。中華飯を作ります。上の娘が炒めるのを手伝ってくれたから、早く済んだ。このところ、上の娘さん、家事を自然に手伝ってくれるようになってる。すばらしいね。ありがたいね。なんとか巻き返し

2023/11/17 23:21

激務

いかんこのところ、スケジュールがタイト締め切りが厳しい仕事が多すぎる。後輩がのんびりしすぎてて、なんかもう。流石に限界を超えても気がついていなくて、釘を刺しても解ってなくて叱ってしまった。その後3時間付き合ったけど。明日になんとか、挽回できるように、段取りはできたが、どうなるか。朝から明日は勝負の一日かもしれないな。気疲れがすごいな。ふぅ。怠いわ。激務

2023/11/16 23:15

下の娘の斜視診断

下の娘が初夏にあった定期診断にて学校医の眼科の先生に診断されて校医の先生に紹介してもらったのが、この地方で群を抜いて症例数を抱えている先生で。初診の予約を取るのに三ヶ月待ち。先が長い話と思いつつ、8月ごろから本人感覚として急速に気になり始めたらしいので。なんとか病院と交渉本日昼から行ってきました。学校は三限までで早退門の前で待ち構えて出発おにぎりとパンを食べてもらい、本人希望で着替えつつ病院へ。検査込みで三時間くらいかな。くたびれました。やはり斜視にはちがいないらしく本人の希望もあり、手術を予約することに。日程はね。2/20火と21水泊22退院眼科手術は、20日朝10時くらいから22日朝に確認したら退院かかる時間の目安は麻酔して30分手術40分麻酔覚めるまで60分らしい左が上斜視と外斜視右が外斜視(弱め)...下の娘の斜視診断

2023/11/15 23:59

青春豚野郎はランドセルガールの夢を見ない

はい。今度は、下の娘が観たがっている映画青春豚野郎はランドセルガールの夢を見ないうん。タイトル不思議。アニメで深夜に流れてて、録画して見てたらハマり、前の夏の映画も観た。冬休みに観に行こうかな。いろいろ頑張っているしね。早めにチケットを買うと、ポスタープレゼントかぁ。買っとくかなぁ青春豚野郎はランドセルガールの夢を見ない

2023/11/14 23:52

NCTnation

上の娘がお友達とNCTnationというライブ映像を映画館で観られるチケットを買ったそう。先行発売ムビチケ特典で19分の1でメンバーのカードがもらえるらしい。お友達とかいにいき、互いにどちらの推しも引き当てなかったと。(^^)まあ、そんなもんだよね。私も気分転換に観に行こうかな。実はコンサート、行ったことなくてミュージカルや演奏会、演劇やオペラはあるのにね。休みをいただいて、観てみようかな。検討しましょう。(^^)NCTnation

2023/11/13 23:48

矯正

下の娘の矯正本日、下の歯に固定器具がついて、フルセットが揃いました。これからは、針金でじわじわと歯並びを調整していく段階に入ります。いよいよ、歯が磨きにくくなるから、気をつけないとね。また、今つけた下の歯は、三日くらいは痛みが発生しやすいらしいから。テスト前なのにかわいそうだけれども。早めに治ることを祈ろう。テストを頑張ったら、ずっと行きたがっていた私のお友達の家のお呼ばれと、吉本新喜劇観劇が待っている。ご褒美にWEGOの痛バッグが欲しいらしいから、いい点取れたらいいなぁ。うんうん。応援しよう。矯正

2023/11/12 10:14

弾き語り

下の娘がヤマハの発表会にて弾き語りの曲を作詞作曲していて今は作詞をしながら、楽曲を仕上げる段階なかなか、難しそうもう三回目なんだけどね。しかしまあ。楽しそうに取り組む娘に、面白がりながら助けていただける先生。出来上がると、結構素敵な作品になるから、すごいよなぁ。今年はどんな作品になるかな。題名や作品紹介を先に書かなきゃいけなくて、出来上がってないから悩むよね。テストが終わったら、スパートしないと出来上がらないよね。(^^)12月10日かぁ。去年より少し早いから、時間がないね。応援しなきゃ。弾き語り

2023/11/11 23:55

急に寒くなりました。

最低気温が明日から軒並み、一桁になる地域が増えてきました。急に寒くなった感があり、体がついていくのが大変。布団を一枚余分に出した方がいいかも。ライトダウンとか出してもいいかも。そんな気温。あと、年末まで50日を切り、年賀状も考えないといけない時期昨年は喪中だったから、今年は改めて出す相手を考えないと。自宅印刷用のインクも買わないとなぁ久々の普通の土日下の娘がテスト10日前だから、自宅でゆっくりかな。疲れ、とらなきゃね。急に寒くなりました。

2023/11/10 23:57

焼き芋自販機

なんか、偶然帰り道に妻が自転車置き場に行くのを待っていて、見つけた自販機なんと。焼き芋自販機べにはるか、二本で500円らしい冷たいのと暖かいのが選べて、いつでも買える。いいなぁと思ってたら、妻に、「スーパーの方が安いよ」と一蹴。まあ、そうなんだけどさ。(^^)焼き芋自販機

2023/11/09 23:51

モチベーション

このところ、自身のモチベーションが上げづらい。何かに挑戦していこう、困難に立ち向かおうというより、穏便にしなやかに、やり過ごそうとしてしまう。まあ、悪いことでもないんだろうし、それだけ忙しいということで、余裕がないからなんだろうけれど。流れに任せながら、瞬間瞬間に全力を尽くす。後輩には丁寧に思いを伝え、先を見たリスクややるべきことを見せ、預ける。子どもたちには、日々やることを考えてもらい、目標を設定して、それに向けて少しづつでも近づいてもらう。自身は、体を少し鍛えたいな。運動不足だし中年太りになりつつある。生活の中で、無理せずにできる運動を考えないと。うー。モチベーション

2023/11/08 23:09

疲れ

四国への二泊三日旅行から、どうやらようやく疲れが抜けた感やはり、歳なのかなかなか体の奥の方に疲れが残る。思い出したように疲れが出る。月曜日の昼からも、少し早退して、睡眠をとらせてもらった。いろいろ今年は本当にいろいろある。なんか、ひとつ自分も周りも、新しいフェイズに移行して、慣れないながらも必死で引きづられていくような。そんな感覚。そういう時期なのかな。今週末は秋らしく、寒くなる予報らしい。風邪が流行っている様子だから、気をつけないと。皆様も、どうかご自愛ください。疲れ

2023/11/07 23:55

もくもく手作りファーム 続き

さて、もくもく手作りファームお出かけ備忘録昨日のつづきです。椎茸狩りの後は、牧場へぽにーとロバが可愛い。なんかミニサイズ。とにかく可愛い。上の娘と妻が、すごく嬉しそうだったのが印象的です。紅葉もきれいでしたね。僕自身までの経路が素晴らしくてなんか得した気分になりましたよ。あとはね。クイズラリーをやったんですが参加費100円で難易度がすごい。特に最後のクロスワードは、めげるレベル。なんとか解きましたが、諦めようかとなんどか思いました。景品の缶バッチをなんとかGET良かった良かった。(^^)ふぅ。帰り際の足湯が気持ちよかった。また行きたいね。もくもく手作りファーム続き

2023/11/06 23:54

もくもく手作りファーム

八年ぶりに、三重県伊賀にある、もくもく手作りファームに家族四人で行ってきました。少し遅めの出発のため、まずは着いたらランチの確保に。バイキングレストランに並びます。うまくランチにありつけて、お腹いっぱい下の娘がお絵描きしながら、少し休憩そのあと、しいたけ狩りへ各人一つづつ、椎茸を狩り、その場で炭火焼き塩をかけて食べます。うん、美味しいね。四人分で300円くらい。コスパもいいね。起伏が激しくて、上の娘は大変だけどなんとかしちゃうのが、我が娘私の腕や背中を使いながら、普通についてきてくれました。続きは次回(^^)もくもく手作りファーム

2023/11/05 23:46

カラオケ

下の娘のリクエストで、家族三人でカラオケに行きました。朝9:30から3時間朝割の3時間割引をフル活用です。下の娘は中学に入り、合唱部に所属したこともあり、毎日歌を歌っていて。「歌い手」さんが好きらしく中でも「騎士A」というグループの「てるとくん」が好きなんだそう。今回のカラオケはDAMだったこともあり、少し前にコラボしていた関係で、すごい数の曲がカラオケに登録されていて。なんか嬉々として歌ってました。すごいね。私と妻は、本人映像やライブ映像を見つつ、懐かしい歌を。まあ、こういう時間もいいなぁ。のんびりできました。カラオケ

2023/11/04 23:35

RAT67号

もう10年近く、隔月でエッセイを寄稿させていただいているデザイン誌「RAT」の67号が発行されました。今回のテーマは「アプローチ」見開き四ページにわたる掲載になりました。素敵な編集をしていただいた編集長の玲さんに感謝です。RAT67アプローチテーマを聞いて、これまでの人生を振り返り、なんと娘を授かってからの選択が多いことかと改めて驚かされています。なかなか、こんなに沢山の究極の選択に迫られ続けた人生もないのかなと思いながら、おかげさまで人間的に成長できたのかもしれないなと、前向きに捉えるようにしています。皆様が同じ立場に置かれたら、どんな選択をするでしょうか？考えながら読んでいただけたら幸いです。一つ目の記事の題名は「家族の旅程」実は、もう一つ、娘がもうすぐ20歳になる記念かつRAT寄稿10周年の記念に、...RAT67号

2023/11/03 23:47

下の娘さん 金賞

下の娘さんの文化祭朝から見に行きまして保護者観覧席の一番前を、なんとかゲットして、動画を撮影三脚を使わなかったら、腕がプルプル震えて大変でした。娘は一年生の部五クラスのうち最後。歌は「旅立ちの詩〜Asiandreamsong〜」担任の先生がジャンケンで勝ち取った曲と順番を生かし娘が曲紹介者として、どうどうと紹介をした後に始まりました。聞いていてなんか、綺麗に裏声がでていて娘が必死に裏声を「ミッキーの真似をするんだよ」とかいいつつ、教えていた甲斐があったのかもなぁと考えていました．結果は、夕方に出たので後から聞いたのですが、金賞いや、素晴らしいね。嬉しそうだったもの、本当に．良かったね。3年生のクラス合唱のあとには、娘が所属している合唱部の発表「群青」という曲を歌ってくれました。途中、カメラの不具合で、動画...下の娘さん金賞

2023/11/02 08:09

上の娘 自動車運転免許合格

祝合格上の娘が自動車運転免許を無事に取得できました。夏休みにかなり頑張ってかよい見極めは4、5回受けてたね。当日は朝早かったから、試験場まで送迎。早すぎるから喫茶店でモーニングを食べて貰いましたいや、そうしないと下の娘の文化祭に、私が間に合わなくて仕方がなかった。いや本当忙しかった。しかしまあ。娘が産まれたときに、目指した目標到達点の一つがクリアされた感じ。あとは、改造を終えて、娘が車にいつでも乗れる状態に私が車に乗り始めた大学一年の間に、してあげたい。そんなこと。まあ、私なりのこだわりみたいなものかもしれない。ふぅ。本当に良かった。上の娘自動車運転免許合格

2023/11/01 23:57