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成人T細胞白血病闘病備忘録 https://ameblo.jp/myca5526

2019年発病した白血病の闘病備忘録 一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・`)

希少な白血病 成人T細胞白血病 発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。 現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。 情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

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2020/02/15

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  • メモなりなり(`・ω・´)

    2020/5末退院直前数値色々 白血球3000くらいプレドニン17..5プログラフ0.9+0.9=1.8CRP1.0くらい 白血球2000代で帰らなくて良かっ…

  • メモなり(。-`ω-)

    取り合えず退院決定当日血液異常なしなら退院 今回の成果 イージス、エクス++完成ロマサガ3クリアダクソDLC前までクリア肺炎まじヤバい。と思った。 期間一般病…

  • メモ( ゚Д゚)

    2020/5中旬( ..)φメモメモ 仕事の訂正きたのでGW中にさばく。間違い探しより再入力の方が早い。 こどもの日にチビ太にリアルバズ送る。大当たりだったら…

  • 移植後の体内

    相変わらず金策と痔との戦いが続いていたのですが、体の内部は本人が思ってる以上にボロボロだったそうです。 なかなか白血球が上がってこない。血小板が下がってくる。…

  • 移植後経過

    移植後2週間くらいは何事もなくご飯も普通に食べ、ゲームしてました。 元々血球は下がるとき一気に下がったり、上りは悪いので気にしません。取り合えずやることは金策…

  • 移植!

    無菌室の病室は初無菌室時の部屋で、せん妄やら口内炎やら痛い思いをしたいい印象の無い部屋でした。 両親は部屋に荷物を置いたら兄の所に再度寄り帰って行きました。 …

  • ドナーさんの準備

    このあたりも記憶が曖昧。 再入院して翌日胃カメラとなりました。 こちらは眠らせてもらえず?麻酔のみで行きました。激辛かったです。なんで眠らせて貰わなかったか不…

  • 一時退院

    この辺は記憶が曖昧、補正されてる可能性あり CHOP療法2クール目終盤で4月下旬一度退院を言われる。病院制度の関係らしい。 期間は1週間くらいでGW前には帰っ…

  • 前処置前まで

    4月に入り2代目担当医に変わりました。 治療の方はCHOP療法の2クール目が開始となりました。副作用の方は禿散らかすのと味覚が変になっていきました。 相変わら…

  • 久方ぶりにメモ

    平然と5月に突入 4月中旬に麻薬テープなしになる。その影響か倦怠感が出てくる。4日間くらい昼間寝て過ごす。その後も上がらず。 謎の体力低下が始まる。階段も6段…

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