こうちゃんの歩行器さんぽ

発語のない子どもとの会話と学習－atacカンファレンス2023に参加して－

先週日曜日、支援教員及び保護者や当事者が参加できるatacカンファレンスというものに参加しました。 わたしはリアル参加は初めてでした。 このカンファレンスの特徴として、参加者の範囲を「教員のみ」とされていないこと！これが本当にありがたいです。 さて、ここでの学びを忘れないうちに書き殴っておこうと思って久々にブログを更新しています。 おそらく長くなるので、興味のない方はすみません。 発語のない者とのコミュニケーション 障がい児者の新しい学び 行動障がいのとらえかた この3つの枠で書いていきます。 (各セミナーの題材がこのままだったわけではなく、全体を通してわたしが学んだことや感じたことをまとめて…

2023/12/20 10:46

息子の無限ふりかけ問題を穏やかに解決した話

無限ふりかけ問題とは、、 ふりかけを一度かけてあげると無限にかけてかけてと要求し続ける現象のことです…(^^;これの何がややこしいかと言うと、「別にふりかけくらいかけたったらええやん…」と思うからです。。汗 例えば、高価なおもちゃを買って買ってとせがまれるなら、「そんなもんは買わん！」で済みます。でも、ふりかけなら…かけて欲しいならかけてあげたらいいやん？と思うんです。わざわざ目クジラ立てて、「ふりかけはかけません！！」と言うほどのことでもない。でも、食事中に何度も何度も、息子の白ごはんがなくなるまでふりかけアピールが続くと、私も食事に集中できないし、息子も集中できていないと感じていました。 …

2022/11/16 14:52

言葉なんてあっても伝わらないし、なくても伝わる？

先日、 学校に息子を迎えに行った時。 先生に「ありがとうございました」って言ったら、こうちゃんが「ました！」って言った⁈ような気がして。 ちょっと半信半疑やったけど…^^; 帰ってから、旦那にそのことを興奮気味に話した。 「こうちゃん今日喋ったんやけど！！ 『ました』って言ったんよ！」って私が言ったら、 こうちゃんが「たーよ！」って。 ほら！！今聞いた？！ んー？でもたまたまじゃない？ と、私もパパも確信は得られず、、 でも、私は絶対こうちゃんは意図的に言ってる！たまたまじゃない！って言い切っちゃって。 なんでパパ分かってくれないかなって、イライラしてたかな。 それから、夜ご飯の時、ついにこう…

2022/02/01 22:38

12年間のトイトレをついに完了した理由

ようやく見えてきたトイトレのゴール 最近、オムツゴミが格段に減りました。 ゴミの日の度に実感します。 今日、ふとゴミをまとめながら「あぁ、あれから12年か」と思ったらなんだか涙が出てきました。 「トイトレ始めるのは早い方が良い」と聞いて生後6ヶ月で小さなオマルを買った日を覚えています。 されるがままで全く理解もしてくれていなかった時期から、理解して嫌がるようになった時期、偶然の成功が続いたと思ったらまたずっと成功できなかった時期、オマルからトイレに変えた時期、いろんなことを思い出します。 今も、オムツはしています。 身体障害、知的障害があり、息子が自分でトイレに行くということができないので、ト…

2021/11/09 22:33

発語のない子どもから対話が生まれる方法

発語のない子どもとの対話 発語のない子どもとコミュニケーションをとると言うと、時々、一方的にベラベラと語りかける人を見かけます。 これも、悪いとは思わないけれど、「対話」とは言えないなぁ〜と私は思っています。 「対話へのきっかけ探し」として捉えるのならば、一方的に語りかけることも時には必要だと思うけど。 例えば、うちの息子は身振りで「ok」と「違う」を表現できるので、知っている人から見ると対話が成り立っているかどうかとても分かりやすいです。 息子をよく知らない人が、息子に発語が無いことを見て優しく話しかけてくれる時があります。 (このことに問題があるわけではなくて、分かりやすい例だから挙げてい…

2021/10/15 23:34

必携おでかけメモ決定版！(百均)

おでかけ中の癇癪あるある 知的障害、発達障害あるあるだと思います。 先の見通しが立たない！→イライラ→癇癪 「今から〇〇だよ」と言って聞かせるときにはもう耳に入ってない…なんてこと。 特に、普段と違うところに行く時や、予定変更の時、何件も車で回らなきゃいけない時… 最初はご機嫌だったのに、急に思っていたのと違ったのか？怪獣化…なんてことも^^; また、家を出る時には「Aに行く！」と納得してくれたはずなのに、どこからか想定が変わったのか、 「Aじゃない！B行きたい！！」ぎゃー！ってことも。 Aが嫌いなわけじゃないんだけど、やっぱり見通しが立たないか、途中で勘違いが起きるか…出る時に言った話を忘れ…

2021/10/06 16:53

支援教育には「自習」がない

支援学校の素晴らしい授業に感じる小さな違和感 先日、息子の通う支援学校の授業参観がありました。 いつもながら、先生方の創意工夫と丁寧な指導に本当に頭が下がります。 でも、なぜか…違和感がずっとあって、それはほんの小さな小さなことで、自分の言葉にもできないようなもの。 これはなんだろう？とずっと思っていたことがあります。 それが、今、ふっと気付いたんです。 うちの子、美術の授業で服を汚して帰ったことがないんです。 ちょうど絵の具を使う授業の参観だったのですが、先生が横で手を軽く添えてくださっていて、 「そうすると汚れるよ！」「〇〇に絵の具ついちゃうよ！」と、優しく言葉掛けをしながら軌道修正してく…

2021/09/29 14:15

なぜ働くのか、なぜ学ぶのか

働くのはお金のため？ 「あなたはなぜ働くのですか？」と聞いたら、多くのひとが 「生活のため」「お金を稼ぐため」と答えます。 じゃあ、生活を保障されれば働かない？ 障がい者は？働いても最低賃金を保障されないB型作業所は？ 障がい者の話になると、急に「生きがい」とかそんな言葉が出てきます。 全部言われたとおりの手順でさせられた作業で、わずかな賃金をもらって、それは本当に生きがいになるだろうか。 それより、その時間をもっと有意義に活用する方法もあるような気がしています。 ただひたすら指示通りに行動するだけなら、機械の方が得意だろうし…… もちろん、そういう枠組みの中でも才能を発揮している人もいるだろ…

2021/09/13 16:56

自己決定だとか自己選択だとか

自己決定ってなんだろう よく、障害者の自己決定とか自己選択が重要だとか、本人の意思を尊重してとか、そんなことをよく聞きます。 わたしのブログやSNS、YouTubeにも、時々(本当にたまにですが)こんな批判がきます。 「本人が言葉を喋れないということは、本人の許可なく写真や動画を載せているの？信じられない！！今すぐ消せ！！」 的な感じです。 こんなに攻撃的じゃなくても、やんわりとした批判である時もあります。 実際、私は息子に許可を得ていません。 息子は、イエスノーを表現できるので、表面上の許可を得ることはできます。 どうやら自分の動画を見て、気に入っている動画とそうじゃない動画があるようなので…

2021/09/06 01:03

「科学のテーマパーク」に行ってきました

科学のテーマパーク？！ 大阪の長居公園で開催されている アインシュタイン展に行ってきました。 公園に行くとたまたまポスターを見かけて、 科学のテーマパークという言葉にそそられて思わず足を運びました ちなみにお盆前の平日に行きましたが、それなりに来客ありました。 密とまでは言わないけれど… ちょうどソーシャルディスタンスを保てている…というくらいの状態。(イメージ伝わるかなぁ汗) 平日でそんな感じだったので、休日に行く場合はかなり混雑すると思います。 10月10日までやっているそうなので、ゆっくり見たい人は夏休み終了後に行くのもいいかもしれませんね＾＾ ちなみに、障害者手帳で本人と介助者1名無料…

2021/08/16 01:36

ふたたびみたび…え？何度目？緊急事態宣言発令

オリンピック開催中の緊急事態宣言 東京や沖縄はすでに緊急事態宣言は発令中ですが、さらに首都圏3県と大阪が追加されました。 大阪に住んでいる私として…正直、危機感はほとんど感じません。 去年と何がそんなにも変わったのだろうか？ 去年、自粛していた理由は何だったのだろうか？ 改めて考えてみると、 やはり未知のウイルスであったこと そしてはじめて聞く緊急事態宣言という言葉 全国の学校が突如休校になるという異常事態 人々が自粛していたのは、確かに「発令があったから」という理由もあったかもしれないけれど、それぞれの自己防衛反応とかそういうものだったのかもしれない。 さらには、日本人特有の(？)同調圧力と…

2021/08/02 01:20

パラリンピック中止の可能性

予想通りの感染者激増 オリンピックの開催により、誰もが予想していた通り感染者数が激増しています。 オリンピックそのものでの人流増加もあるものの、一番大きな理由はやはり自粛する側の気持ちの問題に見えます。 そもそも、他国より緩いと言われる緊急事態宣言でも今まで何とか感染者数を抑えてこられたのは、やはり日本人の真面目さゆえだったことがわかります。 国がなにか上手い対策を行ったとかではなく、ひとりひとりが真面目にコツコツ対策してきた結果でした。 それが今では、一方ではお祭り騒ぎを(テレビで)見せつけられ、一方では緊急事態、蔓延防止と言われる。 「感染者が増えている」と言いながら「安心安全のオリンピッ…

2021/07/29 13:06

数えられない子どもは計算できない？

「かず」をクリアしないと計算できない？ 現在、こうちゃんは3つまで数を数えられます。 4つ〜は、不明瞭。数える気はある感じ。 でも、例えばサイコロの目のように綺麗に決まった形に並んでいると、もう少し数えられます。 バラバラに並んでいたら、正確に数えられるのは3つまで。 これを、何歳からやってるかなぁ？ でも、バラバラの物を(しかも実物を)3つまでとは言っても数えられるようになったのは、つい最近のこと。 数ヶ月前、食卓にミニトマトを出してこうちゃんのお皿に3つ入れると、勝手に指をさして1、2、3…「3！」と指でやるので、「すごい！！こうちゃん3つ数えられるんだね！！！」と感激しました。 その少し…

2021/07/10 03:18

こうちゃんの「願い事」は何？

私は七夕の短冊が嫌いです。 本人に描いてもらえないので、何を書いても親の妄想にしか思えないんです。 こうやって子どもの代わりに子どもの願いをあらゆる場面で何百回も書いているうちに、我が子の願いは私が知っているなんて思ってしまったらおしまいだ。

2021/07/07 19:00

知的障がい児の「好き」ってなんだろう

「知っている」と「好き」の関係 「知っている」と「好き」に深ーい関係があるというのは何となく感じますよね。 よく、「あの子は好きな物についてよく知っている」というような話をします。 うちの子だと、人体図鑑が好きなので 「人体図鑑が好きだから人体についてよく知っている」 という言われ方をすることが多いです。 他にも、電車が好きだから路線に詳しいとか、 アニメが好きでキャラクターに詳しいとか、色々言いますね。 でも、そこでいつも思うんです。 「好き」はどこからやってきたんだ？ 理屈で考えれば、「好き」と「知っている」は「知っている」が先のはずですね。 全く知らないものを好きにはなれませんからね。 …

2021/06/24 23:20

息子の視点（カメラ持たせてみました）

飽きてきた散歩のおともに いよいよ近場の散歩にも飽き飽きしてきた息子ですが、最近「カメラ持って行こうか？」と言うと俄然やる気を出してくれます！＾＾ な〜んだ〜、写真撮ってみたかったなら言ってくれたらよかったのに〜！と思いつつ…家にあるデジタルカメラを息子の首にぶら下げて散歩へ♪ ちなみに、使っているカメラはcanonEOSm10です。 EOSシリーズ、とってもいいですよ〜＾＾ 撮影モードも豊富だし、Wi-Fiでスマホにデータ移せるし、何より自動でピントを合わせてくれるので、子どもでも撮りやすい！！ ただ、子どもの首にかけるにはちょっと重さが気になります。 かと言って、ちょうどいいのはなかなかな…

2021/06/08 00:39

障がい児の「ご近所付き合い」

緊急事態宣言が再び延長になりましたね〜…。 もはや延長したところでなんの効果もないであろう「緊急事態」なぜ延長するのか？ いろんな人がいろんなことを言っているけど、国のトップの方々がみんな揃ってそんな馬鹿なはずがない。 こんなものはもう無意味だってわかっていながら、それでも継続しているんですね。 なぜ？ 「精一杯の対策をしました」とアピールするために。かな？ だれに？ IOCに…。かな？^^; 開催するにしてもしないにしても、 「日本の対策不十分のために開催できなかった」とか さらに最悪なのは 「日本の対策不十分のために五輪クラスターが起きた」とか言われたらもうね、救いようないからね。 ちょっ…

2021/05/29 01:42

緊急事態宣言下で障がい児と息抜きできる場所……

大阪、緊急事態宣言発令中です。 5/11までの予定が、やはり長引き5/31までとなりました。 正直、息抜きできません。 いきなり最初の見出しで結論を言ってしまいました(^^;) 息抜き、できません！！ 商業施設、プール、図書館、科学館、映画館、といったところは全て休業。 それはともかくとして(以前もそうだったので)、府営の公園等は平日も土日も駐車場を閉鎖。 私は、以前の緊急事態宣言時には 「公園くらいしか行くところがないけど、近くの公園に飽きたら車で少し(20〜30分程度)離れた公園に行こう。」 という気持ちで、毎週どこかの公園でのんびり散歩していました。 ところが、今回は駐車場まで全て閉鎖さ…

2021/05/09 23:34

160サイズの男の子服はここで買うべし！！

子どもの服はどこで買っていますか？ 160サイズにもなると、売っているところが少ないんですよね… 息子に着せたい可愛い服を探すのに苦労します。 で、悩んだ挙句好きでもない恐竜の絵が描かれたシャツを着させたり、無難なユニクロの無地シャツばっかりになってしまったり… 今まで「これ可愛い！！」とキュンキュンしながら選んでいた子供服が、大きくなるにつれて「仕方なく選ぶ」に変わっていく寂しさ。 150まではここで買っていました 小さい頃は、グローバルワーク、BREEZE、ハッシュアッシュ、3can4on、TK、ciaopanicTYPY、あとユニクロやGUなどで買っていました。 値段がお手頃で、また自分…

2021/05/04 02:39

緊急事態宣言下の楽しみ方〜電子図書館の利用など〜

さて、また緊急事態宣言が発出されました。 私は大阪に住んでいるので、見事にその宣言下に入っています。 果たして三度目の正直となるのか… 図書館もプールもショッピングモールも… 息子の第二の居場所といっても過言ではない図書館ですが、宣言によりまた休館となりました。 大阪府の発表を見ると、図書館は休業の対象としないと書かれているので安心していたのですが、残念です。 ちなみに、よく行く市民プールも全て休業です。 プールは健康的な生活を送るために必要なように思うのになあ（泣）これもとても残念です。 生活に必要な買い出しと通勤通学は認められていますが、その他はおとなしく家で過ごしなさいということですね。…

2021/04/28 22:30

障がい児は必ず放課後等デイサービスに通う？

支援学校に通っていて、放課後等デイサービスを全く利用していないという人はほとんど見かけません。

2021/04/17 14:21

特別支援学校の不思議

とうとう支援学校の小学部を卒業しましたが、息子にランドセルを買うことはありませんでした。

2021/04/04 02:26

Windows96時代から今を思う〜共通テストに「情報」追加

大学共通テストに「情報」教科追加 2025年より、大学共通テストに「情報」などいくつかの科目が追加されることになったそうです。 25年ということは4年後なので、今の中学3年生の年からです。 現場は大慌て…などとSNSで書かれていましたが、私はむしろ遅すぎるくらいと感じました。 今時、情報技術が使えなければ話にならないし、これを機に誰もが平等に情報技術を得られるようになればいいなと思います。 というのも、現状では学校によってかなり差があるという話も聞くからです。 あと、個人的には福祉も必修に取り入れて欲しいですけどね〜… Yahooニュースのリンクも貼っておきますね。 news.yahoo.co…

2021/03/25 18:34

コロナ禍での支援学校卒業式

支援学校小学部を卒業しました 先日、卒業式でした。 6年前。息子も小さかったけど自分もまだ若かったなぁと…振り返るとそんな風に思います^^; 6年って長いようでほんっとーにあっという間。 ついこの前、支援学校に入学したところなのに。 あっという間すぎて、何年生でどんな行事があったかも正確に言えません。 6年間でこんなことがあった！とは言えるけど、それ何年生の話？と聞かれると…1年前だったようにも思うし5年前だったような気もする。 まぁそれほどあっという間だったということで（汗） 子どもの卒業式泣きますか？ 実は、ブログより一足先にインスタで卒業式の様子を簡単に載せました。 そこで、私は離任式に…

2021/03/22 01:55

障がい児と島移住計画

最近、夫とこんな話になりました。 「島移住どうよ？」 というか、実は以前から何度かこんな話をしたことはありました。 実は、グアムが大好きな私たちは、最初グアムへの移住を夢見ましたが、 やはり例え日常がなんとかなったとしても、緊急時には言葉や文化の壁が大きいのではないかとの話に… 特にこのコロナ禍を経験すると、外国への移住というのはかなりハードルが高いと感じました。 ちなみに、毎年グアムに行っていた私たち、コロナ禍でどうしたかというと… 感染者数が収まってきたあるとき、思い立って石垣島に向かいました（笑） 石垣島まで（しかも子連れで）こんなに急遽飛び立てるってそんなアクティブな人間だったろうか。…

2021/03/15 22:00

すべての子どもに特別支援教育を提供するという発想

「国立特別支援教育総合研究所」のオンラインセミナーを受講しました。 支援教育についていろいろ調べている中で偶然みつけた「国立特別支援教育総合研究所」。 このホームページを見ると、オンラインセミナーを行うというのを見つけたので、滑り込みギリギリ応募しました。 無料で公開してくれるのは、嬉しいですね。 とは言っても、スクショやコピーなどなどしてはいけないと厳重注意がありました。 個人的には、むしろもっとオープンにしたらいいのに…って思いますけど。 まぁ、先生の個人名が出ていたり写真が出てきたりするので、そのあたりの配慮かなぁ？ ちなみに、この研究所は略して「NISE」や「特総研」と呼ばれているよう…

2021/03/01 01:00

「重度知的障害」というものを考え直す

ちょっと長く書いちゃったので、お急ぎの方は最後の段落(？)「重度知的障害とは」というところだけでも読んでください。 1.知的障害とは 2.重度知的障害の判定〜うちの場合〜 3.重度知的障害とは この3つでまとめました。 重度知的障害のお子さんがいる方、プライベートや仕事で関わりのある方、ほか全ての方に、重度知的障害というものの見方を考え直してほしくて書きました。 知的障害とは うちの子は「重度知的障害」があります。 これをネット上で書くことはあるけど、実際にはこの言葉を使いたくありません。 それなのにこの言葉を使うのは、同じように悩み考えている人に見つけてもらうためです。 ところで、「知的障害…

2021/02/18 22:45

開放されたセミナールーム"clubhouse"

とりあえずclubhouse始めてみました。 どんな風に活用できるかなぁ？と…探り探り。 私なりの活用法として一応ある程度固まったので、紹介しておきます。 私が始めたきっかけは、「仕事用のSNSに繋げられるかなぁ？」という感じでした。 プライベートで使いこなせるとは思っていなかったので…。 すると、登録段階でまずひとつ目の壁にぶち当たりました。 本名登録との案内が出てきます。 およよ、どうしよう^^; しかも名前の変更は一度だけ可能とか？ まぁ結果から言うと、 仕事用SNSとリンクはさせたものの、自分そのものとして登録しています。 自分そのものとしての登録というのは、ニックネームでもない、仕事…

2021/02/12 14:01

障がい児に最先端テクノロジーを

社会福祉の中の障がい児という立ち位置 今、福祉はこの社会の中にも大きな幅をきかせてきている？ような気がしますが、その中での「障がい児福祉」って曖昧だと思いませんか？ 介護や福祉と言えばまず高齢者。 今は2025年問題(団塊の世代が後期高齢世代に)で話題は持ちきりというイメージ。 それに付随して、高齢障害者や5080問題(50歳の障害者と80の親)という関連から、障害者にも注目されつつあるけれど、障がい児への関心が少ない？ 「障がい児」という枠は、確かに期間としても他より短く、そのために絶対数もおそらく少ない。 障害者福祉の中に障がい児も含まれていると思いきや、障がい児への福祉施策は実はほとんど…

2021/02/10 00:38

今年こそ！勉強を教えたい！〜知的障害児の学習〜

重度知的障害児に勉強を教える方法は？ 言葉を喋らない子どもは勉強ができる？ 言葉がなければ勉強はできない？ 息子は理系がかなり好きなので、 「教科の学習をさせてみたい！」と言ってみることがあるのですが、 必ず言われるのが「その前の段階ができていないから」とか、「文字や言葉を理解できてから…」などなど…。 そもそも、文字を理解できてますか？数字の概念理解できてますか？基本的な動作できてますか？って、できてないから支援学校行かしてんねん！！って話。 支援教育の「勉強」のありかた 私が支援学校の「勉強」について感じたことを図にしてみました。 定型発達の場合1〜10まで順を追って学習するところを、支援…

2021/01/04 10:08

年始の医療体制、受診を断られたら

2021年初めてのブログを書きます。 今年もよろしくお願いします^^ いきなり本題ですが、今もはや全国的に医療が逼迫していますね。 首都圏や大阪などが注目されていますが、実は人口の少ないところには病院も少ないので、患者数が少し増えただけで一気に逼迫します。 例えば… 100床のうちの50%が使われている状態と、 20床のうちの50%が使われている状態。 同じ50%でも感染者一人の重みが違いますね。 つまり、どこもかしこももういっぱいいっぱいということ。そこに変異種だとか、もう危機感を通り越してうんざり、日本全体が諦めの域に入ってしまってる気がしてきます。 コロナ禍での年始の医療体制 実は、そも…

2021/01/02 01:59

障がい児の思春期

先日、ATACのオンラインイベントがありました。 ATACというのは、ざっくり言うと特別支援教育について研究している企業です。 YouTubeでAtaclabと検索すると、動画も結構後悔されています。 教育者に向けて発信されているように見えますが、保護者として見てもかなり面白いです。 興味のある方はぜひ検索してみてください。 話が逸れましたが、本題に入ります。 障がい児に思春期はあるか こんな議論は世の中にはあるでしょうか？ 公式の場でこんな議題を出したら、差別的だと批判されるかもしれませんね。 道義的には、障がいがあろうとなかろうと思春期はあるに決まっているでしょう、という言葉が出てきそうで…

2020/12/08 23:20

再度の自主休校をするか否か

第三波 やはり、というかなんというかまた感染拡大期に入りました。 私の住んでいる大阪では、毎日10名ほどの重症者が出ています。 現在、重症者病床213を目標にしながらも、 実際に確保できているのは130程度とのこと… すでに100以上埋まっているので、 近々医療崩壊に至ります。。 すでに、重症者病床が逼迫しかかっているために中等症として判断された人が亡くなるというケースが多いのだとか。 恐ろしいですね。 と、言いながら。 現在子どもを学校に行かせています。 夏の第二波には自主休校させたのですが、今は行かせています。 自主休校という選択の難しさ 理由のひとつは、このまま行けば(ロックダウンやそれ…

2020/11/27 14:39

地域福祉とは

久しぶりのブログになりました。 今、私は日本福祉大学の通信学部で社会福祉士の資格取得を目指しています。 地域の障害者計画の策定委員にも入らせてもらうことができ、もちろん毎日の家事育児仕事も…とても充実した毎日を過ごしています。 あまりに充実しすぎてブログを更新する余裕がなかった、ということにさせてください（汗） ところで、最近社会福祉について学んでいるとよく思うことがあります。 福祉って、理想論？ 私は特に障害者福祉については、自分なりにかなりアンテナを張って目を凝らしてきたつもりです。 それでも、学んでみるとその支援策も制度も施設も知らないことだらけです。 数年前ですが、まだ息子の障害者手帳…

2020/10/20 17:35

学校再開と次の休校に向けての準備〜特別支援学校、支援学級生〜

賛否両論飛び交う学校再開について、、 皆さんはどのように対応されていますか？ 自粛も解放も強制力はない 待ちわびていたはずの学校再開。 でも、本当に行かせて良いだろうか、休ませるべきか、行かせるべきか…。 そんな賛否両論が出るのは、そもそも「強制力がない」ということの恐ろしさだと思っています。 真面目に自粛していた私たちは、何のために自粛していたのでしょう。 政府や知事の「自粛要請」のため？ それも理由の一つだとは思いますが、最終的には「自己判断」で要請に従うことにしたのではないですか？ だから、政府が緊急事態宣言を解除したところで、根本が「自己判断」なので、また判断が難しいんだと思うんですよ…

2020/06/01 01:34

「新しい生活様式」から排除される障がい児者

「新しい生活様式」の中で動き始めている社会について。 その社会に、障がい児者はついていけるか。 我が家は、まだついていけません。 緊急事態宣言が一部解除されました 私の住む大阪では国の解除はありませんでしたが、府知事による大阪モデルからの緊急事態宣言解除に至りました。 このような流れで多くの府県が実質緊急事態宣言解除に至りましたが、そこで国から提案された 「新しい生活様式」 人との間隔は2mあける(最低1m) 会話をする際は真正面を避ける 症状がなくてもマスクを着用 などが挙げられています。 以下、参考ページです。 新型コロナウイルスを想定した「新しい生活様式」を公表しました（新型コロナウイル…

2020/05/20 10:30

ゆるい日々を動画にしました〜支援学校休校中〜

いつまで続くんでしょうね 緊急事態宣言は全国に拡大し、休業要請や本格的な外出自粛が始まりました。 休校も多くの地域が対象になりましたね。 これが長期化したら、子どもたちの教育はどうなるんだろう、そんなことばかり考えてしまいます。 経済は衰退しつつもいずれは戻るでしょう。 でも、子どもにとっての半年、一年ってとても大きいです。 それにしても、特別支援学校のオンライン学習については未だに一言も言及がないことにだんだん腹立たしくそして寂しく感じてきます… 所詮障がい児の学習なんてって思われてるんでしょうか。 支援学校に通う子どもの居場所については心配される声も聞きますが、学習や訓練の心配をしてくれる…

2020/04/19 12:57

iPadを活用した自宅学習〜支援学校休校中〜

とうとう緊急事態宣言が出されました。 そして息子が通う大阪府立の支援学校は、5/6までの休校が決まり、始業式や登校日についても全て中止となりました。 2ヶ月超の休校をどう乗り越えるか みんなそうだと思いますが、私の気持ちもゆらゆらと毎日揺れに揺れています。 学校に行かせたい気持ちと、不安な気持ち。 学習についてはオンラインでやりましょうと そんな話も見かけますが、果たして学校の役割とは学習を進めることだけでしょうか。 特に小中学生にとって、学校とは子どもの家庭外における貴重な社会的居場所です。 だからといって、人の命に変えられるものはありませんから、ここまできたら仕方のないことと言わざるを得ま…

2020/04/09 22:47

長引くコロナ不安〜医療的ケア児等を自主的に休ませるという選択〜

休業補償に医療的ケア児への配慮が加わりました いわゆるコロナ休校に関する休業補償ですが、 自主的に学校等を休ませた場合は対象外です。 それが、4月1日から 医療的ケア児等、重症化リスクのある子どもについては自主的に休ませても補償されると変わりました！ 以下、厚労省のホームページから一部抜粋しています。 4月以降分の助成金では、「医療的ケアが日常的に必要な子ども又は新型コロナウイルスに感染した場合に重症化するリスクの高い基礎疾患等を有する子ども」で小学校等を休むことが必要な子どもについても対象となるとされています 上記に当てはまる場合は、子どもの通う学校が休校でなくても支給の対象になります！ 正…

2020/04/03 10:10

PCWで買い物訓練〜障がい児者の自宅学習自宅訓練〜

支援学校での様子を聞いてると、家で経験させるにはちょっと難しいことだとか、 学校でしか体験できないなーって思うことも結構あります。 でも、その逆で、家でしかできないってこともありますよね。 買い物訓練は、学校でも年に何回か体験しているようですが、家庭での方が体験を重ねやすいことの一つだと思います。 こうちゃんの買い物訓練の現状課題 普段から一緒にスーパーなど買い物に出ることはあって、 商品をレジに持っていけば自分のものになる(購入できる)ということはよく理解してます。 お金を出さなきゃいけない ということもわかっているように見えるけど、 言われた金額を財布から出すということができません。 お金…

2020/03/29 23:56

休校中に買ってよかったもの4選〜特別支援学校生の臨時休校中の過ごし方〜

全国休校要請から溢れ出た不安感 皆さんコロナ騒動で、何が一番不安ですか？ 最初は皆、命を脅やかすものとしての不安があったように思いますが、今となってはコロナそのものよりも社会不安の方が影響が大きいように感じます。 もちろん、高齢者や医療的ケア児や他にも、本当にコロナ感染が命に関わるという方もたくさん居られることは承知していますが、社会全体として不安感が増幅しすぎているように感じます。 そして私は、この社会不安を一気に増幅させたのが、突如出された全国一斉休校要請であると感じています。 あまりにも突然、しかも全国一斉にということから、仕事はどうしよう？子どもの居場所は？教育は？さらに言えば私はこん…

2020/03/17 19:52

こうちゃんのコミュニケーション力〜知的障害とは〜

新型コロナウイルスの影響で、メルカリ等フリマアプリでは100均のマスクが1000円超えで転売されてます。 堂々と100均のロゴを見せた写真で、それでも1000円以上で売れてるなんて、異常ですよね^^; 昔にはオイルショックでトイレットペーパーが街から消えた？なんて話があったとかなかったとか？ でも今の時代でも変わらないんやなーと、、 政府がマスクを買い占めて本当に必要なところに配布するという案をテレビで言われてましたけど、本当にそうあるべき段階かと、、 市販するのを一旦やめちゃえばいいのになー ひとつの感染が命に直結する心配を抱えている人たちもいますから。 健康な若者たちは、100円マスクに何…

2020/02/11 21:30

診断書一部公開〜こうちゃんの生まれた頃のこと〜

先日、ガソリンスタンドで「7円引き/ℓ」のクーポンを手に入れたことにテンションが上がりすぎて、おつりの2000円を忘れて帰りました。 幸いレシートは残っていたので、すぐに電話して取りに戻りましたが… 危うく7円のために2000円を失うところでした、、^^; ガソスタのオッチャンは、「気いつけや〜」と笑ってました。 今日はちょっと昔話です。 息子を産んだ時のことが、10年前なのでもう昔話になるんですよね〜、おー怖、、 昔話ついでに昔の息子の写真も下の方に載せてるので、よかったら最後まで見てください^^ 全前脳胞症と診断されたタイミング 私の場合、出産前のエコーで口唇裂に気付かれて、それをきっかけ…

2020/01/27 21:48

大阪マラソン去年と今年の小さくて大きな変化〜障がい児者のイベント参加〜

またまた久しぶりの投稿になりました。 日中に全力を使い果たして息子を寝かせながら一緒に寝てしまう毎日です(笑) とは言いながら、、 今年も大阪マラソンに出場しました。 去年は親子ランという、親子で1.2kmを走るイベントに一緒に出ました。今年はこうちゃんのことはパパにお願いして、私一人でフルマラソンに出ました。 去年の大阪マラソン(親子ラン)についての投稿はこちらです。 mina26.hatenablog.com 実は去年、パパには親子ランに出ることを反対されていました。 親子ランのルールには、視覚障害者に対しての配慮の記載はありましたが、その他の障がいについては触れられておらず、むしろ「生活…

2019/12/19 22:41

夏休みの自由工作、ほんとに自由に気ままに

いつのまにか10月ですねえ。 いや、8月でしたっけ？ あまりの暑さに季節感がなくなってきました… ただ消費増税によって、あーもう10月に入ったんだーと実感します^^; 今回のブログは夏休み終わりに更新するはずが、下書きのまま放置していて季節外れの投稿になりました^^; 前回の、夏休みの過ごし方についての続きのお話です^^ mina26.hatenablog.com なんだかんだバタバタしますが、私はこうちゃんと過ごすバタバタでヘトヘトの夏休みが結構好きです。 毎年、いつまで私と一緒にお出かけしてくれるのかな〜？なんて思いながら、またお出かけできることに幸せと感謝♪ 小学五年生男子って言ったらそ…

2019/10/05 14:55

こうちゃんの夏休み〜支援学校小学部〜

長い長い夏休みもついに終わりに近づいてきましたね〜 夏の終わりと言えば、夏休みの宿題…？ 支援学校の夏休み、宿題は？？ ありません！(うちの通っている支援学校の話です) 正確には、毎年簡単なぬりえや今回はひらがなノートが1学期の終わりにカバンに入っていたので、それを夏休みにどうぞっていうことかな？と思って有り難く使わせてもらっています。 が、全ページ埋めなければとか提出しなければというものは特にありません。 夏休み中に担任の先生が訓練見学に… 有り難いことに毎年長期休暇には先生が訓練見学に来てくださり、それを学校での自立活動(個別に課題をこなす時間)に役立ててくださっています。 夏休みが終われ…

2019/08/21 00:23

障がい者にとっての避難場所

皆さんお盆休みいかがお過ごしですか。 私は…いや、主婦にとっては結構お盆休みって疲れますね、、 超大型台風といわれる台風10号が接近中 (日本気象協会 tenki.jp【公式】 / 天気・地震・台風) このお盆真っ只中、今日には超大型台風が日本に上陸すると言われていますね。 緊急時の避難について皆さんは何か準備されていますか？ うちは、一応非常用バッグや水を何本かくらいは用意していますが、、 でも、地震や台風等で避難と言われても、自力で歩けない息子を連れて避難というのは現実的には少し難しいのが現状です。 障がい者にとっての避難への壁、、 あくまでも私の主観ですが。 車椅子で又は担いで避難できる…

2019/08/15 09:10

〜身体障害者手帳って、どんなもの？〜脳性麻痺ってなに？？

身体障害者手帳ってこんな感じ(京都市の場合) 第1種身体障害者の1級と書かれています。 この内容については後に詳しく載せます。 もともと京都に住んでいた時に作った手帳なので、大阪に移り住んだ今も京都の障害者手帳を使っています。 引っ越したら手帳ごと変わるのかなーなんて思っていましたが、住所変更の手続きだけで、手帳はそのまま京都市のものを使ってくださいとのことでした。 京都にいた時は、例えば市バスや市営地下鉄など、「京都市の手帳を提示で乗車料金無料」など、京都市の手帳か他の手帳かの区別がされる場面があったのですが、大阪ではその区別を見かけたことがないのでこういう感じなんでしょうかね？ ただし、手…

2019/07/01 13:46

車椅子席からの野球観戦〜阪神タイガース〜

私たち家族は大の阪神ファンです。 交流戦も割と順調な矢野阪神、今年こそは？？？ どうでしょうね〜(笑) 息子もスポーツ観戦や応援合戦が好きな様子…^^ それで毎年必ず甲子園にも京セラドームにも足を運んできました。 ところが今までスルーしてきたことがありました。 「車椅子席」です。 その存在は知っていましたが、取るのがめんどくさそう〜とか思って、毎年ネットから普通の座席を予約していました。 (車椅子席の予約は電話受付のみ) 普通席を取って車椅子で行くとどうなるかと言うと… まず、入って一番にエレベーターを探して路頭に迷う(汗) 車椅子案内の入り口から入らないと、スタッフの皆さんが全員エレベーター…

2019/06/15 01:16

おこづかい制導入〜知的障害児のお買い物〜そしてキャッシュレス化へ…

今まで、買い物に出かける度に本やおもちゃなど結構買い与えてきました。 特に本は、勉強にもなるだろうということで、欲しがるものはほぼ買ってきました… しかし、「買ってもらう」から、「自分で買う」「使えるお金の中で買う」という感覚を少しずつでも学んでほしい！ との思いで我が家にもおこづかい制を導入することにしました〜！ こうちゃんの財布です… ちょっと可愛すぎる、、、？！汗 小学5年生のおこづかいって、いくら？ 私が子どもの頃は、小学生の間はお小遣いは月300円でした。 おつかいに行ったら10円もらってました…！ 昭和初期の話じゃありませんよ(笑) それが普通だと思って、それくらいかなあ？と旦那に…

2019/06/10 23:31

特別支援学校について〜運動会編〜

6月2日は運動会でした 息子を通わせている支援学校では、毎年この時期に運動会があります。 最近の学校はこの時期に行われるところが多いみたいですね^^ 毎日毎日、時間割表に書かれていた「運動会の練習」果たしてどんなものなのか、、、 めちゃくちゃ楽しみでした♪ 小中高合同で行われる運動会 大阪の某支援学校に通わせている我が家ですが、小中高一貫になっていて、行事も合同で行われます。 そのため、息子が小1の頃から「高校生になったらこんなことするのかなー？」なんて想像を掻き立てられます(笑) 小学部の演技は…結構かわいい 今回の小学部演技は、お寿司屋さんを助けよう！という内容…！ そして子供達が作るのは…

2019/06/05 10:03

尿崩症の新薬ミニリンメルトOD錠

先日より、新しい薬を使い始めました。 もともと使っていたのはデスモプレシンという点鼻薬です。 (めちゃくちゃ面倒でした、うちの場合希釈して使っていたので、毎日シリンジで希釈してはまたチューブに0.125mlを測り入れて…だとかを朝晩やっていました汗 ) 全前脳胞症と尿崩症と電解質異常 医学的なことは詳しく分かりませんが、全前脳胞症のお子さんで尿崩症や血中の電解質バランスが崩れるということは、結構あるようですね。 中枢神経が関係しているようなので、そこら辺の問題なんでしょう。(ざっくりですみません笑) うちの場合は尿崩症と高ナトリウム血症があるので、薬を使わないと尿が出すぎて体内の水分が減り、ナ…

2019/05/20 01:48

特別支援学校〜学習発表会について〜

特別支援学校、小学部の学習発表会は、、 こんな感じで行われます。(うちの息子が通う支援学校についてです) それぞれ生徒の特性に合わせて、抱っこされている子や支えてもらっている子などいろいろです。 支援学校の子ども達は、歩けない子や医療ケアの必要な子やいろんな子どもがいるけど、全員がちゃんと衣装を着せてもらい舞台に上がり、先生達の工夫とサポートで劇が進められます。 例えばこうちゃんの場合は、手引き又はPCW等あれば歩けるけど発語なし、なので、 先生に支えられて立たせてもらったり、PCWで移動していたり、そしてセリフは先生が代わりに言ってくれます。 毎年見るたびに、先生にお疲れ様ですと言いたくなり…

2018/12/05 09:00

〜グアム旅行記(1)〜空港や現地グアムでのバリアフリーは？？

グアム旅行にいってきました！ 息子のトイレの心配や、途中で騒がないかなどを考慮して、あまり長旅はしたくありません。 なので、グアムあたりがギリギリかなーと思いグアムにしか行ったことがありません（笑） それと、海やプールが大好きな息子はこの常夏の国をもう気に入ったようで、、、 文字をまだ完全に理解していない息子ですが、「グアム」という文字は覚えたようで、グアム雑誌を買ってくるといち早くチェックしてます♪ 関西国際空港のバリアフリー(駐車場、エレベーター) 基本的に息子は車椅子移動なので、どこに行くにもまずバリアフリー対応が気になるところです… まず駐車場は、身障者専用階や専用スペースがあります。…

2018/12/01 23:10

大阪マラソン「チャリティ親子ラン」に参加しました♪

大阪マラソンは、毎年11月の終わり頃(勤労感謝の日の前後くらい)の日曜に開催されています♪ 今年2018年は11月25日(日)に開催されました！ そこに、私が出たい！と思ってたんですが… せっかくPCWを購入したので、 また装具も完成したので、 こうちゃんと一緒にマラソン出られないかな…？ と考えるようになりました。 そこで、大阪マラソンのチャリティ親子ランというものを見つけたのです〜！ PT(リハ)、歩行訓練のモチベーションアップに、、 私、正直リハ苦手なんです…。 訓練するのは息子ですが、まあ過保護な親バカなので、訓練の様子を見ているだけでキツくて、「もういいから休ませてあげて〜」とか思っ…

2018/11/26 18:00

装具完成〜革製ソックスタイプ、外反足矯正〜

最近寝る前に読む本が増えてきて、しかも以前より長い本を読んでほしいとせがむので成長を感じます。 夜の寝る前くらい、ゆっくり息子と関わっておこうと、貴重な時間だ〜と思うので、息子が何冊持ってこようと時間をかけて読むようにしてます。(まあ最大4冊くらいですが…) ところが最近どっちが寝かしつけられてるんだか、本を読み終わって真っ先に寝てしまうのは私です（汗） まあこれも幸せな時間ですよね。 写真はハロウィンにウサギになったとき。の後ろ姿です。 無理やり仮装させた感満載ですね（笑） ソックスタイプの革製装具、上手く使えています よく見かけるプラスチック製のシューホーン。 あれが息子はどうしても気にく…

2018/11/07 12:29

PCWで参加しました！東大阪バリアフリーマラソン

昨日東大阪の花園中央公園で行われた、 東大阪バリアフリーマラソンに参加しました！ 花園とは、そうですラグビーの聖地花園です。 来年ラグビーワールドカップが行われるあの花園の中央公園です。 園内広くて、バリアフリーマラソンの会場に辿り着くまでに迷子になるかと思いました。笑 ちなみに同日に同花園中央公園の隣の広場では、 東大阪市民まつりが行われていました。 盆踊りの渋めな音楽がずっと流れていました、、、 個人戦〜みんなではしろう〜 東大阪バリアフリーマラソンには、個人戦とチーム戦の2種類があって、私とこうちゃんは個人戦の方にでました。 30分という時間内に、400mのトラックを何周走っても良いとい…

2018/11/02 16:23

関西キッズ福祉機器展とキッズカーニバルはしごしてきました！

遅ればせながらの更新ですが、 先週末は大阪の舞洲と南港で行われた、2件の子ども福祉機器展をハシゴしてきました♪ キッズカーニバルinアミティ舞洲 こちらは、川村義肢さん主催のイベント。 アミティ舞洲とは、大阪市に2つある障がい者スポーツセンターのうちの1つ、スポーツ教室やイベントにもよく使われているみたいですね。宿泊もできるとは知らず驚きました！ リンク:アミティ舞洲公式サイト もう一つ驚いたのが、川村義肢さんってめっちゃ大きい会社なんや〜ってこと、、 装具の作成や、最近はオムツの支給なんかでも普段から川村義肢さんにはお世話になっていますが、特に驚いたのは、建築工房かわむらというバリアフリーの…

2018/10/28 09:38

装具作成〜ソックスタイプ、外反足矯正〜

二度目の装具を作成することになりました 以前は一度プラスチック製の膝下までの装具シューホーンを作りましたが、本人が嫌がりなかなか付けていてくれず、、 無理矢理つけても少し目を離したら自分で外しちゃって、の繰り返しで。 そこからしばらく装具は作りませんでした。 しかし、外反がキツくなっているということで改めて装具作り直し。 外反足とは… 足首の関節の異常により、立った時に足底の内側部のみが地面につく状態となった足のこと。 今回の装具は以前よりかなりコンパクトになり、足首までのものに。 一度目の装具仮合わせではうまくいかず、再仮合わせに 下の写真は仮合わせの様子です。 これを型にカッコよく作ってく…

2018/10/20 00:29

信頼できる預け先として〜放課後等デイサービス〜

息子が利用している(していた)サービス うちが利用したサービスはこんな感じです。 (就学前) ・障がい児通園施設 ・療育センター ・リハ通院 (就学後、現在) ・特別支援学校 ・放課後等デイサービス ・リハ通院 このうち、単独で通わせたものは、 就学前の単独通園施設と、 現在では支援学校と放課後等デイサービス。 放課後等デイサービスの信頼性 今通わせている施設に対してどう思うという話ではないですが、放課後等デイサービスに対して何を基準に信頼して預ければいいのかなって私はよく悩みます。 まずは立地や条件から、通わせることができるのはどこかと探すことから始めます。 こうちゃんの場合はお喋りできない…

2018/10/17 18:25

強制不妊手術について〜障がい児の母として思うこと

旧優生保護法に基づいて、 障がい者に対して行われていたという 強制不妊手術。 全国で一斉提訴が行われたので、 最近ニュースでもよく目にします。 旧優生保護法とは 1948〜1996年に施行された法律で、 "優生上の見地から、不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命・健康を保護することを目的とする"ものです。 参考リンク優生保護法 この法律を元に、本人の意思に関係なく不妊手術が行われました。 それが"強制不妊手術"です。 未成年者や、9歳10歳という子どもにも手術をしたという話がありますから恐ろしいですね。 強制不妊手術について国への一斉提訴 札幌、仙台、神戸、大阪で訴えは起き、 その内容…

2018/09/29 13:18

口唇口蓋裂治療、我が子の見た目が変わること

全前脳胞症と口唇口蓋裂 全前脳胞症の場合、顔の中心部がうまく形成されず それが口唇口蓋裂や鼻の奇形等に現れる場合が多くあるようです。 下記HPでは全前脳胞症のうち約80%に現れると書かれています。 小児慢性特定疾病情報センター 全前脳胞症 そして、こうちゃんも口唇口蓋裂でした。 口唇口蓋裂とは 誤解を恐れずにあえて超端的に説明をすると、 口唇の中央が裂けている状態が口唇裂、 口蓋(上顎)が裂けている状態が口蓋裂です。 裂けているというと言い方が悪いですが、 字のまま解釈するとそうですね。 ちなみに、日本人では約500人に1人の割合で 口唇口蓋裂の子どもが生まれているそうです。 ↓下記参考に 日…

2018/09/27 10:37

こうちゃんについて〜全前脳胞症〜

初めましてminaです はてなブログ初投稿です！ SNSに慣れすぎて、、 なんとか記法とかってのにしばらく戸惑う予感です…。 このブログでは主に息子との日々を綴っていきます。 色々慣れませんが、暖かい目で見ていただければ嬉しいです！( ；∀；) 全前脳胞症とは こうちゃんは、全前脳胞症という病気を持って生まれました。 全前脳胞症とは、妊娠中に右脳と左脳が上手く分かれずに そのままの状態で生まれることにより起こります。 多くは重度の知能障害と運動障害をきたし、視床下部・下垂体・ 脳幹機能の異常による低体温や呼吸・循環不全、成長障害・ 尿崩症・電解質異常などの内分泌障害，摂食障害を伴います。 以下…

2018/09/21 01:36