2020年09月のビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録新着記事

「速く走る」をどう教えるか

自閉症の特性なのだと思うのですが、息子はとても手先が不器用です。その代わりなのかどうか分かりませんが、身体能力は比較的高く、体も極めて頑丈です。ハイハイのスピードがものすごく早く、1歳になってすぐに階段の上り下りに挑戦しましたし、ことしの夏は炎天下で15キロぐらい歩いても平気な顔をしていました。そして、本当は走るのも速いんです。なのに、保育園や小学校の運動会で「ちゃんと走っている」のを見たことがありません。観戦している親の方に顔を向

2020/09/28 15:17

お世話になった人たちと場所たちを訪ねて〜GoTo小千谷市1泊2日

写真＝子育て支援ひろば「木のこん」で、先生が持参したカードゲームを使って遊ぶ息子＝2020年9月、新潟県小千谷市新潟県小千谷市には息子が生後4カ月の時、会社の人事異動で赴任し、家族3人で3年間暮らしました。豪雪地として全国的に有名で、旧山古志村(現・長岡市)とともに「錦鯉発祥の地」として知られ、「四尺玉」という常軌を逸した(褒め言葉です) デカい花火を毎年打ち上げる、とても個性的な地域です。息子にとっては「第二の故郷」のようなもので、妻とぼくにとっても、

2020/09/24 03:45

障害児の親にとって「幸せ」とは〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと④

ブログを始めて1年経った現在の気持ちを整理しようと始めた「『重度自閉症児と暮らす日常』を記録し続けて思ったこと」と題した一連の文章は、この④で一区切りにしようと思います。いろいろな方面に気を遣うあまり、考えが整理されず長くて回りくどい文章になってしまったものもありました。ただまあ、ああいう歯切れの悪さも現在の心境を率直に表しているともいえるわけで、書いた意味はあると思っています。自己弁護めいた独り言はここまでにして、今回のテーマは「障害児の親にとっ

2020/09/21 10:41

久々に激しく息子の心をつかんだプレゼント

息子はモノに対する執着が薄くて、食べ物以外にモノをねだられたことがほとんどありません。「電車に乗ってお出掛けしたい！」「市民プールに行きたい！」といった体験型の消費に関する要求がほとんどで、物欲はないようにみえます。自閉症児の特性なのかどうかは分かりませんが。ですので、息子に何かを買い与える際には、「こういうモノなら気に入ってくれるのではないか」と彼の嗜好を「忖度」した上で、当てずっぽうで選びます。もちろん、外れることも多々あります。

2020/09/16 02:10

障害児が「ひとりっ子」であることについて〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと③

普段はあまり意識していなかったのですが、われわれ家族の周囲におられる障害があるお子さんを育てているファミリーの多くは、きょうだいがいます。うちのような「ひとりっ子」は少ないです。息子には、きょうだいがいないだけでなく、友達もいません。息子が学校以外で接する人はほぼ全員が大人です。同世代の子どもと心を通わせて同じ空間で楽しみながら時間を過ごすことができないので、仕方ないのですが。それでも、支援学級の1年生の時から同じクラスの男の子とはいいコンビに見え

2020/09/09 23:10

親であるわれわれが死んだらこの子はどうなってしまうのか問題〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと②

これは考え始めるとキリがありませんし、考えたからといってとびきりの抜本的な解決策が浮かぶわけでもありませんし、それでも何か考えておかなくちゃいけないしで、厄介なテーマです。妻とぼくが日本人の平均寿命（男81歳、女87歳＝小数点以下切り捨て）だけ生きたとすると、いま(2020年9月)8歳9カ月の息子が40歳になった時にぼくがいなくなり、56歳になった時には妻もいなくなります。あくまで「平均」なのですが、このぐらいの年齢まで生きると想定して人生設計をする必要

2020/09/06 03:30

療育と生活のバランス(セラピー・ライフ・バランス)をどうする〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと①

われわれ家族が、ABA(応用行動分析)に基づく早期家庭療育に取り組む保護者や関係者で作る「つみきの会」のメンバーで、つみきの会の「落ちこぼれ」だったことは以前にも書きました。落ちこぼれだったと過去形にしたのは、妻のセラピー技術がめきめき向上し、息子がぐんぐんと目覚ましい成長を遂げているからではありません。入会して約6年半、息子はもうすぐ8歳9カ月になります。つみきの会が言うところの「早期家庭療育」の、「早期」という年齢からとうに外れていると認識

2020/09/02 21:39