骨髄移植経験者の闘病生活メモ

経過56 外来受診 34回目 今度は咳が。。

☆2020年2月下旬 DAY 650の頃 前回から3週間後の34回目の血液内科の外来受診。 この3週間の体調は ⚫︎ステロイド10mgで、その後は全身のブツブツもおさまり順調に。これまで同様の顔や背中のピンポイントの発疹に戻った。 ⚫︎約1週間前の2月中旬から、夜になると胸の痛みがはじまり、咳も出て寝苦しくなった。不思議と夜だけだ。 ◉採血結果（基準値） 白血球 6.8（3.5〜9.0） ヘモグロビン 14.5（14.0〜18.0） 血小板 16.0（15.0〜40.0） 今回も血球数値は基準値。他も総じて問題はなかったが、肝臓だけは前回でウルソをやめた影響か？少し悪くなっていた。 免疫を見る…

2020/04/28 20:52

経過55 外来受診 33回目 近づくコロナ

☆2020年1月末 DAY 630の頃 通算33回目の血液内科外来受診。 前回受診から3週間かけてステロイド20mgから15mg→12.5mg→10mgと徐々に減少してきた。 年末からはじまった全身ブツブツも落ち着き、ほぼ元に戻った。 なのでやっぱりブツブツの原因はGVHDだったと言うことに結論が出た。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.8（3.5〜9.0） ヘモグロビン 14.8（14.0〜18.0） 血小板 15.8（15.0〜40.0） 前回同様に基準値内になっている。 他、肝臓・腎臓なども問題なく、肝臓のクスリ『ウルソ』もなくなった。 ブツブツもおさまり、血液検査の結果も良好で、またス…

2020/04/25 21:03

経過54 復帰に向けて 妻との揉め事

☆2020年1月中旬 DAY 620の頃 年末からはじまったブツブツ騒動は、正月明けの外来受診で結局GVHDとのこと。 ステロイドは7mgから一気に20mgまで増え、退院の頃にまた戻ってしまったが、程なくだいぶかゆみも引いてきたのでメドはついたかなと。 12月は年明け1月からの復帰に向けて順調に訓練が進み、1月中には職場にも顔を出せる手応えはあったのだが。。。 目安のステロイド10mg以下が崩れたので、またやり直し。 職場には1月末迄にはステロイドも10mgに戻る予定、その時点の外来受診で問題無ければ2月には顔を出せると、1月の目標が崩れての謝罪の電話を入れた。 特には何も言われなかったが、そ…

2020/04/18 10:23

経過53 外来受診32回目 結局ブツブツはGVHD?

☆2020年1月上旬 DAY 610の頃 経過52のとおり、年末からブツブツが広がり、お正月🎍早々臨時の外来にまで行くことに。。 それから1週間後、元々の主治医の先生による定期外来の予定を少し早めていただいた。 お正月に臨時で受診し、塗り薬、アレルギー薬、ステロイドも増やして過ごした1週間だった。 しかし、ブツブツは背中、腹、脚とほぼ全身に広がりかゆみも日に日に強くなって来ていた。あまりにかゆみで辛い時は、以前同様じん麻疹などアレルギー薬のポララミンを服用して耐えた。 採血💉結果は 白血球、ヘモグロビン、血小板他血球関係は問題なく基準値内。 いつも気になる肝臓数値も前回よりも更に良好だった。 …

2020/04/15 22:15

経過52 年末年始にブツブツ広がる！

☆2019年末から2020年正月 DAY600の頃 年内最後の血液内科外来を無事に終えて、安心して年末、正月を過ごせると思っていた。が、その4日後から一気に急に胸のブツブツが広がった。夜もかゆくてとても眠れないほど。 気持ち悪い画像でごめんなさい🙏 元々このブツブツは、12月20日頃より、胸に現れた皮疹。外来で診てもらった時はプツプツとチラホラと出ていた程度。 先生からは、GVHDよりはステロイドを使用してきた影響にある『ステロイドざ瘡』いわゆるニキビのようなものだろうと。なので、ステロイドを塗り続けず、殺菌する塗り薬を処方された。 採血結果がとても順調という事で、飲むステロイド剤が8mg→7…

2020/04/12 20:11

経過51 外来受診30回目

☆2019年12月下旬 DAY 595の頃 本来なら外来間隔は中4週だが、次週は正月休みにあたる。年末年始を安心して過ごしたい為、中3週の12月中に設定してもらった。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.8（3.5〜9.0） ヘモグロビン 14.2（14.0〜18.0） 血小板 15.9（15.0〜40.0） 初めて全て基準値になった。 ステロイドを8mgで過ごした3週間だったが、肝臓なども問題なく、いよいよ7mgとなった。 直近の症状としては、 皮膚の痒みがこれまで同様に顔や首には出ているが、プラスして胸にたくさんの皮疹が出てきているのが気になると診てもらう。 →感じからしてGVHDでは無く、…

2020/04/09 12:56

経過50 社会復帰訓練開始！でパニックに？

☆2019年12月上旬〜下旬 DAY 575〜590の頃 先日の移植後外来での確認と29回目の外来で採血数値も問題なく、いよいよ年明けの復職に向けて訓練を開始だ！ ❶眼科通院の帰りに2017年11月10日以来の電車🚃に乗って帰った。僅か二駅だけど気分良かった。 ❷1月が誕生日なので、免許更新に。入院治療で車も乗って無いしで当然ゴールド免許。警察署での約30分だけど、自分で公の手続きをしてることに気分良かった。 ❸2年ぶりのバス🚌乗車。降車後も散歩して結構歩けた。気分良かった。 ❹駅ビル的な所で買い物を楽しみ（本屋、食品街など）、TVでやってた流行りの高級食パン🍞を購入！ →のはずだったが、到着…

2020/04/06 20:52

経過49 外来受診29回目

☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 特別会の移植後外来の後、29回目の外来に。 ◉採血結果（基準値） 白血球 6.3（3.5〜9.0） ヘモグロビン 13.6（14.0〜18.0） 血小板 15.3（15.0〜40.0） ステロイドを10mgから段階的に減らした1ヶ月だったが、血球関係の値は特に問題なし。 かゆみや下痢の症状が出ている割には、血液検査全般に悪くはないから、ステロイドは8mgのまま継続となる。 下痢が続いている時には、お尻がヒリヒリと痛くて、拭く回数も増えるせいか、時に血が付くことがあると伝えると、ヘモポリゾンと言う軟膏が処方される。 これを初めて使用したのは移植前の入院…

2020/04/05 11:54

経過48 移植後外来（特別会)

☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 前回は約半年前の5月下旬に開催した、復職予定直前の移植後外来だった。しかし、6月に意識不明となり、頭部の手術もしたりと復職はかなわず。今もなおステロイドで移植後リンパ増殖性疾患をコントロールしている状態。 それでも11月上旬の外来受診の時に、体調も検査結果も比較的良好で、ステロイドも段階的に8mgまでようやくこぎつけた。 年明けに復職を目標にして良い話も先生から得られたので、 改めて今の状態をふまえた復職の確認事項をする為、『移植後外来』を予定外だが特別に開催してもらった。 ◆確認事項 1️⃣移植後の退院時にもらった、『退院後の生活』冊子の内容はいつ…

2020/04/03 13:32