骨髄移植経験者の闘病生活メモ

歩み1 骨髄移植から2年！

2020年5月中旬 DAY 731 移植から1年目を迎えた時よりも大変な1年に感じた。 でも今月5月1日から在宅勤務ではあるが、なんとか仕事の復帰ができた。小さな一歩でもようやく前に進んだ状態で2年目を迎えられたことは大きい。 移植から2年時点 ⚫︎薬💊 プレドニン（ステロイド）10mg 毎日 ビクロックス（抗ウイルス）毎日 ネキシウム（胃薬）毎日 ダイフェン（抗菌） 週2回 アレンドロン（骨粗しょう症）週1回 その他 ドライアイとアレルギー性結膜炎の目薬4種 かゆい時用の塗り薬3種類（部位により） うがい薬 ⚫︎主な症状 全身のかゆみ 喉の痛み 胸の痛み 咳 下痢 目の痛み 2年を超えられた…

2020/05/28 21:34

経過63 経過記録お終い！

☆2020年4月末日 治療開始早々に姉との白血球型が不一致となり、骨髄バンクに登録はしたものの、マッチングの可能性は限りなく低いとしか思えず、治療も上手くいかないだろうと絶望的な心境。 闘病と言っても、毎日点滴の抗がん剤を眺め、こんな事して意味あるのか？今日も『吐き気とか特に起きなくて良かった』ぐらいで過ごしていた。 多くの方々がブログやTwitterで治療経過や闘病の記録を発信されているのは承知も、読む事でこれから自分に起こるであろう先の展開を知るのも怖く、たまーに眺めるだけだった。 しかも、【がんに負けない！前向きに頑張る！】なんて発信している方を、当時は冷めた気持ちで見ていた。 でも、治…

2020/05/25 13:30

経過62 外来受診39回目 今度は目が痛い

☆2020年4月下旬 DAY 713の頃 前回から3週間ぶりの血液内科外来。 この間の主な症状は、 ⚫︎かゆみが強くなっている。ブツブツが無いのにかゆみが出る。季節的な乾燥肌？なのか。毎日入浴後にキュレルとステロイド塗ってるけど。 ⚫︎咳が出はじめ、喉のイガイガが気になっていたが程なくおちついた。 ⚫︎1番は目の痛み。目の奥がズキンとするのがこの外来直前ぐらいからではじめた。同時に頭痛もたまに。 でも、臨時で通院する事もなく予定通り3週間過ごせた。 採血💉結果は特には問題無い （肝機能系は一部悪いが、ステロイドを減らした3週間でも著しく悪くなかった） かゆみが強く出るのはステロイドを減らしたか…

2020/05/20 22:35

経過61 退職を考えたころ

☆2020年4月上旬のこと このblogを更新している今現在は、5月1日からテレワーク勤務と言う形で［めでたく］復職ができている。 しかし、約1ヶ月ぐらい前は、さすがに退職も覚悟していた。その頃の日記から。 本当は2020年の年明けからの復職を視野にしていたが、年末より身体のブツブツがはじまり延期。2月頃こそと思っていたら、1月下旬からはじまった新型コロナの騒動で様子見に。 新型コロナ騒動もどんどんと大きくなってとても復職どころか、外に出る事も心配な世の中になってしまった。 連日専門家が感染しても8割の人は大丈夫とか、正しく恐れろ！なんて言っていて、私のように感染＝重症又は死ぬ可能性が高い側か…

2020/05/16 14:54

経過60 外来受診回目38 様々な症状に襲われる

☆2020年4月上旬 DAY 690の頃 前回37回目の外来受診から3週間は、今年になって初めて臨時で受診しないで済んだ。 とは言っても、この時期も様々な症状に襲われていた。 🔶頭痛 前回受診時に出始めていて、その後も1週間は頭痛が続いていた。1週間過ぎると落ち着いた。 🔶喉と首の痛み 以前にもあったが、首のリンパが何かとズキズキ痛い。喉も飲み込む時に引っかかるような違和感。 🔶耳の後ろの痛み 首の痛みが落ち着いたら、今度は耳の後ろがズキズキ痛い。昔から風邪気味になるとこの痛みは発生していたな。これもそれか？？ 🔶胸痛 左右の胸が痛く息苦しくなる症状。背中側も痛くなってきて怖くて夜中に目が覚め…

2020/05/12 21:16

経過59 外来受診37回目 咳がおさまる！

☆2020年3月中旬 DAY 670の頃 なかなか治らない咳のおかげで、毎週木曜日が外来になっている。これで3週間連続だ。 新型コロナもあって、院内感染怖く、外来行くのも気分が重たいのに。。。 2月からはタクシーも怖いので、病院🏥へは自転車🚲で行く。 （🏥が近くてホントに良かった） 病院では採血から診察終わるまで数時間要するが、トイレも我慢。うっかり目なんて擦らないように、またマスクもしないで咳してる人が近くにいないか緊張感持って過ごす。 帰宅後は玄関で全裸になってシャワー🚿へGO❗️ 持って行ったカバンもビショビショに消毒。 コロナのせいで1回病院行くのもこれまで以上にひと苦労。。 37回目…

2020/05/09 21:09

経過58 外来受診36回目 咳は続く。。

☆2020年3月上旬 DAY 664の頃 【2月10日頃からはじまった咳】 2月下旬に臨時で診てもらい、 『肺のGVHDでしょう』とのことで、 ステロイドを10mg→20mgにしての1週間。 ステロイド20mgで4日経過しても咳はおさまらず。細かく咳が出て眠れない毎日。これまでは何か症状が出てもステロイドを増やせばとりあえずはおさまるんだけど。 何か良からぬ事が起きているのか心配でたまらない。 でも咳以外のかゆみの症状なんかはステロイド20mgのおかげか全く出てなかった。 前回の臨時外来から1週間後。 ◉採血結果（基準値） 白血球 8.7（3.5〜9.0） ヘモグロビン 15.1（14.0〜1…

2020/05/06 20:32

経過57 臨時で外来に。咳が止まらない。。

☆2020年2月下旬 DAY 656の頃 ❇︎前回のブログは、突然現在の内容で今回はまた少し時間が戻っての話。紛らわしくてすみません。 《2月10日頃から咳が出るようになった件》 1週間前の定期外来では、肺のGVHD症状と思われるとのこと。夜中ずっと咳が出ている訳ではないなら様子見でと。念のためのサイトメガロウイルスの薬💊を1週間分処方、次回その検査も追加することで終わった。 それから1週間経つが、それまで夜だけの咳が日中にも出始め、胸の痛みも伴うし、息苦しい。発熱は無く、夜も眠れてはいるが、心配で怖くてソワソワしてしまう。 （連日コロナ騒動のTVを観ているから余計に恐怖もあった） 急遽病院へ…

2020/05/03 21:20

祝 復職！

☆今日2020年5月1日のこと 本日、復職！ 2017年11月に休みはじめてから、2年半チョット。 もうすぐ移植から2年。 ブログにして120記事ぐらいの内容となる。 とは言え、在宅勤務。まだちゃんと職場に出勤できる状態ではない。 本当は2月とか3月ごろにできるかな？と思っていたところでの新型コロナ騒動。 体調は比較的良くのに、どうしたものかと悩み、焦っていた。 逆にこの騒動で世の中一気にテレワークという概念が浸透してくれた波に乗っかることができたと、ここだけは前向きに思う。 （てか、そもそも騒動が無ければちゃんと出勤しての復帰になっていたのか。。） まぁでも、まだまだ今もGVHDの症状が入れ…

2020/05/01 22:19