骨髄移植経験者の闘病生活メモ

経過47 自主的リハビリで老眼を自覚

☆2019年11月中旬 DAY 555の頃 自主的なリハビリとして、入院中に理学療法士さんとやってきた柔軟体操や筋トレを自宅療養中でもほぼ毎日実施はしてきた。 プラスして近所に散歩🚶‍♂️にも行ったりとしている。 自転車🚲にも乗れるしだいぶ脚も元の太さに戻ってきている。 しかし、化学療法ではじまった手先の痺れはほとんど弱った感はあるものの、いまだに指先に違和感はあって、文字を書くときに少し震えて歪んでしまう事がある。 料理とか日常生活としての不自由さは無いが、細かい作業としてはどうかという感じ。 銭湯♨️めぐりやロードバイクなどやれる趣味が無くなってしまい、家でできる事を模索してきた。その一つ…

2020/03/27 10:05

経過46 外来受診28回目 倒れてから2年

☆2019年11月上旬 DAY545の頃 2017年11月10日に突然の39度の発熱にはじまり、そのまま仕事も休みはじめた。 ひと月後に白血病と診断確定し、化学療法、骨髄移植を経て7月に退院。 退院後は比較的順調に自宅療養が進み、移植から1年経過し、そろそろ社会復帰の直前6月に移植後リンパ増殖性疾患でまた入院。 幸い無事に退院はでき、また自宅療養に戻る。 仕事から離れて丸2年。生活費も限界が見えているし、何より社会、職場から離れている事も精神的にはすごく焦りが出ている。 今回の28回目の外来では検査結果も踏まえつつ、今後の見通しも確認してきた。 ひと月前の10月上旬は、1番しんどい症状が出てい…

2020/03/24 14:08

経過45 外来受診 27回目

☆2019年10月下旬 DAY530の頃 前回の外来から2週間。中間に頭のMRI検査を挟んで、その結果もでた。 この頃になると、10月の初旬に出ていたかなりしんどい症状はほぼ消えてしまっていた。何か動いたから疲れるというよりは、何もしないのにダルい！という症状は続いている。 ◉採血結果（基準値） 白血球 6.3（3.5〜9.0） ヘモグロビン 13.9（14.0〜18.0） 血小板 15.1（15.0〜40.0） 血球関係の値は特に問題なし。 肝臓系数値が少し悪化。 ◉MRI検査結果 先月検査した画像と比較しても特段の変化は見られず。 前回伝えた色々としんどい症状も最近は落ち着いているという事…

2020/03/19 20:49

経過44 外来受診26回目

☆2019年10月初旬 DAY 530頃 直近の約1週間は 経過43に記載したようにかなり体調は悪かった ⚪︎頭痛（左後頭部にツキーン）とアイアンクロー的な締め付けが時折からほぼ一日中に。 ⚪︎めまいのようなクラクラ。初めてな症状で乗り物酔いに近い感じ。 ⚪︎手足の脱力感。座っているのも辛い。 ⚪︎食後又は就寝中にムカムカと吐き気。枕元にゲロ袋がないと不安。結果吐きはしないが。 ⚪︎背中や胸が痛苦しいし、息苦しくなる。30分程度寝ると回復はするが、怖い。 これまでで一番ぐらいに辛い。再発とか心配で沈んでいた。 採血💉結果としては数値的にはこれまでで1番良い状態。白血球、ヘモグロビン、血小板など…

2020/03/16 15:37

経過43 DAY 510頃 しんどい症状

☆2019年10月上旬 世の中はラグビー🏉一色だった頃。 ↓ブログにこんな記載した時です。 https://foodiedash.hatenablog.com/entry/2019/10/13/153727 今振り返っても、かなりしんどい時期だった。 1週前9月末、25回目の外来時では ⚫︎時折頭痛（左後頭部にツキーン） ⚫︎就寝時に胸が痛苦しくなる ⚫︎下痢は無いが胃の締め付けが毎日1回ある ⚫︎かゆみは首と顔に集中する 以上の症状だった。ステロイドも10mg継続。 1週間経過しての10月上旬からは、 ⚪︎頭痛（左後頭部にツキーン）とアイアンクロー的な締め付けが時折からほぼ一日中に。 ⚪︎め…

2020/03/13 17:10

経過42 外来受診25回目

☆2019年9月下旬 DAY503の頃 前回から2週間経過の25回目 🔹直近の様子 ⚫︎時折頭痛（左後頭部にツキーン） ⚫︎就寝時に胸が痛苦しくなる ⚫︎下痢は無いが胃の締め付けが毎日1回ある ⚫︎かゆみは首と顔に集中する ◉採血結果（基準値） 白血球 6.2（3.5〜9.0） ヘモグロビン 13.1（14.0〜18.0） 血小板 11.8（15.0〜40.0） 基準値以下だが全体的には問題はないと。 前回受けたMRI／MRS検査の結果 腫瘍的な問題はない 右前頭に極小出血及び両側脳扁桃に前回見られなかったという所見。 特に気にすることは無いらしいが経過観察。 日々発生する様々な症状について …

2020/03/10 20:56

経過41 DAY500

☆2019年9月中旬の頃 ⭐️この日の日記から⭐️ 100日前のちょうどDAY400は意識失って🚑運ばれた。 それを思うといろんなことがあったし、まだ検査も継続中だけど、こうしてDAY500を迎えられたことはとても嬉しい😃 🔹高熱で倒れた2017年11月からだと、仕事はもうすぐ2年休んでいる。 なんとか年内の復職を目指したいが。 完全復職は無理で月の半分とか1／3でも、とにかくまずはの一歩を踏み出したい気持ちで、焦りがある。 とは言え、まだ検査の結果も出ていない状態では焦る事も意味は無い。 ネットの記事より 白血病 治療は一年程度。めでたく日常生活に戻ってからは制限の多い生活。再発の心配もある…

2020/03/08 11:13

経過40 外来受診24回目

☆2019年9月中旬 DAY 490の頃 前回8月下旬の外来から2週間後、24回目の外来受診。 前回ステロイドが13 mg→10mgに下がり、どうなるか？平和に暮らせるかが心配だった。 🔹直近の様子 ⚫︎1日通してイマイチ怠い ⚫︎足に脱力感、背中の重さでる ⚫︎胸と背中に痛みが出て、息苦しくなる ⚫︎頭痛は断続的にある ⚫︎4回／日行く下痢が2、3日ある そんな中でこの日の流れは、採血→MRI／MRS→診察と長丁場だ。 ⭐️MRIにプラスして脳腫瘍をよりみるべく追加されたMRSという検査も『なんだ？』とは思ったが、単なるMRIと同じで、機械の中に入ってる時間が長いだけで、違いはなかった。 診…

2020/03/06 15:46

経過39 外来受診23回目

☆2019年8月下旬 DAY480の頃 前回22回目から今日までの症状 ⚫︎かゆみは顔、背中に少しある程度 ⚫︎頭痛、喉の違和感はほとんどない ⚫︎下痢も日に何度もトイレ程ではない この1週間が落ち着いていると言うことは、やはりステロイドが効いているという事。 頭痛や喉の違和感などが出ているのは、GVHD症状とほぼ断定はできる。 落ち着いているので有れば、ステロイドをまた13 mgから10mgに戻します。 と、話してくれました。 次回から、2週間おきの外来にして大丈夫となり、9月中旬に。その時はMRIと同時に脳腫瘍検査に特化したMRSの検査も追加すると。 ステロイドが10mgになっても次回まで…

2020/03/02 21:03