骨髄移植経験者の闘病生活メモ

経過38 外来受診21〜22回目

☆2019年8月中旬〜下旬 DAY470の頃 主治医の先生からは数値は安定しているので2〜3週間ごとの外来で大丈夫とは言われていた。 でも、検査結果では問題無いのかも知れないが、毎日何かしらの症状が次々と入れ替わり出ているので、8月いっぱいは毎週外来でみて欲しいとわがまま伝えて了解してもらっていた。 退院からちょうど1ヶ月、倒れてからも2ヶ月が過ぎた頃。 出てくる症状としては ⚫︎首、顔を中心としたかゆみ ⚫︎締め付けと、ピンポイントで断続的にピキーンと来る頭痛。 ⚫︎喉の違和感。飲み込む時に引っかかる感じ。 ⚫︎胃痛と下痢。 ⚫︎胸痛（心臓付近）から始まる息苦しさ。 →喉や下痢についてはGV…

2020/02/29 11:52

経過37 退院後の心境

☆2019年8月中旬 DAY462の頃 退院してちょうどひと月。結果的に『移植後リンパ増殖性疾患』と診断された、意識失って倒れた一連の出来事の総括的な心境を日記に残したその内容。愚痴ばかりだけど。 🔹 🔹 🔹 🔹 🔹 🔹 先日通算20回目の外来で、ステロイド減しても問題もない。今後も検査は継続するが、元の外来ペースに戻しても大丈夫と話された。これでとりあえずは危機を脱して社会復帰へ向けてまた頑張れる権利を手に入れた。 白血病になったことで、世間で言われている《人生100年時代》なんて自分は言ってる場合じゃないことは確定している。 でも辛い化学療法・骨髄移植を超えて『おめでとう』なんて言われて晴…

2020/02/25 19:26

経過36 外来受診19回目

☆2019年8月初旬 DAY 447の頃 2週間ぶりの受診。前回から症状は変わらず。 🔹PET／ CTの結果🔹 ⚫︎頭にできた腫瘤は見えなくなっている。 ⚫︎脾臓も肝臓などに悪い所は無い。 本日の採血結果も特には問題はないと。 肝臓については薬のイーケプラ（発作治療用）を服用している為数値は悪いけど想定内ではあると。 以上から、やはり新たながんや再発とかでは無く、移植による影響とほぼ確定できる。 診断名としては 移植後リンパ増殖性疾患 とのこと。 であるならば、考えられる悪い細胞やEBウイルスとかにも引っかからない所が私の場合は特異な状況であるらしい。 でも悪い状態ではないからと、 発作の薬も…

2020/02/23 21:41

経過35 巻き爪

☆2019年8月初旬 DAY447の頃 ちょうど1月前の6月下旬（入院中）に巻き爪なのか両脚の親指が皮膚に当たり痛みが出ていた。一度皮膚科で診てもらい、その時はテーピングのテープで親指の皮膚を爪が当たらないように引っ張り止めておく処置をされる。 その後も自分で毎日その処置を続けていた。 今までの人生でこんな事はなく、やはり治療と移植の爪変形か、そもそも寝たきりで動かなくてもなるのだと言う。 退院して約2週間経過した7月下旬、急に脚の親指が腫れてきた。 今度は膿みも出てきた。歩かなくてもジンジンと痛み、夜も眠れないほど。 翌日午後からの血液内科の前に朝イチ飛び込みで皮膚科に入れてもらえた。 皮膚…

2020/02/21 21:00

経過34 PET／CT検査

☆2019年7月下旬 DAY 440の頃 今回脳に腫瘤ができて意識を失った事の原因を調べるに併せて、移植1年以上経過してのその後も調べる為、PET／CT検査を受けることに。 白血病と診断が確定する前の2017年12月にも経験済み。 この検査は、がん細胞は糖分を通常細胞よりもたくさん取り込むと言う性質を利用して、ブドウ糖に近い成分を体内に注入して撮影する。 結果、糖分を取り込む反応（光って見える）が多く見られた臓器にがん細胞があるという見極めをする検査だそう。 値段は通常約10万円程。保険があるので自己負担は3万円ぐらいでできる。 前回白血病と診断が確定する前に受けた時の検査結果は、全身の血管が…

2020/02/19 16:12

経過33 退院後、最初の外来

☆2019年7月中旬 DAY 435の頃 2度目の退院から3日後、通算18回目となる外来へ。 ○採血結果から 肝臓だけは悪かったが、血球など他の数値には全く問題はないと。 肝臓がGVHDなのかを当面診ていく必要がある。 ○皮膚の状態から 首に強く発疹が出ている。背中や顔については倒れる前と変わらず。首の発疹は今回の治療でステロイドを多量使用した影響だろう。 ○今後の検査について 生検結果やその他の検査からも新たな腫瘍や再発では無いと思われる。しかし、原因が特定されないのも不可解なので、検査継続は必要。 まずは、来週にPET／CTを申し込む。 その他の症状について Q 時々腹部（みぞおち）に痛み…

2020/02/17 14:43

経過32 退院までの様子

☆2019年7月上旬から中旬 DAY416〜430頃 生検手術の結果説明を聞いて安心はできた。でも7月中旬迄は治療と経過観察は必要で、入院は続いた。 ⚫︎脳圧を下げる点滴はその後も2週間続く。 ⚫︎多量のステロイドを入れているので、毎日3回の血糖値測定は退院まで続く。いつも朝一が低く、測定後に羊羹食べてた。 ⚫︎頭部の違和感 頭の手術の影響か、締め付け感は退院後もしばらく続く。 ⚫︎せん妄症状は1日に数回まで減少。夜中トイレに行く時の廊下が歪んで見えた。もう気にしないようにした。 ⚫︎すごい怠さ出る。先生からは徐々にステロイドを減らしているからだろうと。 ⚫︎採血で、肝臓数値が非常に悪いと。そ…

2020/02/13 14:17

経過31 生検の結果説明

☆2019年6月末 DAY 415の頃 週末には結果の説明ができるとお話しあり。どのような結果になるのか不安の数日。 手術前には腫瘤の細胞の様子次第ではすぐに抗がん剤など治療を急ぐと先生は言っていたらしいので、この時点で何らかの治療がはじまらないという事は！！という希望は出始めていた。 🟢結果説明🟢 結論から言うと、細胞の生検結果としては悪い細胞ではなかった。 今すぐに生死をかけるような強い治療は必要とはしない。 という事でまずは何より安心 じゃあなぜ今回意識を失うような事態になったのか？頭に腫瘤が突然できたのか？ 【移植後リンパ増殖性疾患】が考えられると。 考えられると言うのは、リンパの増殖…

2020/02/11 14:41

経過30 頭の手術から1週間後の様子

☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 頭の手術から1週間後、せん妄はあるが身体的には順調に進んでいた。 ◉抜糸 執刀医の脳外科の先生が病室に来て、抜糸してくれた。（糸というよりホチキス針をブチッと）合計20個ぐらいだった。もう今日から洗髪しても良いとのこと。 ◉リハビリ開始 去年の治療中もお世話になった理学療法士さんが早速対応してくれた。入院からわずか12日だが、体重も7キロ落ちて足もすご〜く細くなっていた。 ◉食事開始 初めての食事。またこの病院食か。。 おかゆとおかずがちょっぴりと。 ◉尿道カテーテル外れる 挿入された時は意識なかった。外す時はさぞ痛いのかなぁと恐怖が。でも1.2の3で…

2020/02/07 16:12

経過29 その後のせん妄症状

☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 『死ぬんだ！』とパニックになって以降もせん妄症状は続く。 👂耳の異変👂 頻繁にシーンとなる。そして誰かの廊下で物凄く深刻なトーンでの会話が聞こえてくる。15秒ぐらいすると、いつもの日常の賑やかさが戻ってくる。 逆に無い音が聞こえてくる事もある。 妻に『この部屋はナースステーションに近いからしょっちゅうナースコールが今みたいに聞こえて大変なんだよね！』って言ったら、『さっきからも今も鳴って無いけど？？』となる。 自分にはずっと電子音が鳴り響いてるんだけど。。 来ていない救急車🚑のサイレンが聞こえたり、本当に救急車が来ていても、そのサイレンが1度にたくさん…

2020/02/05 14:25

経過28 手術後のせん妄？？

☆2019年6月中旬 DAY400過ぎの頃 救急搬送から7日目 この日は脳波検査が1件あっただけで、終日安静に過ごしていた。でもずっとウトウトしていてあまり記憶は無い。 相変わらず尿道カテーテルは入っていて、変な尿意の気持ち悪さは継続中。 就寝前になり、頭がグルグル、フォアンフォアンしてきて、目がまわっているような、身体も浮いてるような感覚になってきた。 目を閉じると真っ暗闇にモヤモヤ（ピンクの毛糸玉のような）と何か浮かんで見える。 そして。自分の手が野球のグローブをつけているような、進撃の巨人の手のようなサイズ感に感じるようにもなってきた。 おかしな事を言いますがと看護師さんにもそれを伝える…

2020/02/03 21:41

経過27 開頭手術【生検】

☆2019年6月中旬 DAY400の頃 救急搬送から5日目 この日は前日に話があった通り、15時頃から頭にできた腫瘤の細胞を検査するため、頭部の手術を行う予定。 お昼に執刀医となる脳外科の先生より説明を受けた。 全身麻酔をして、頭の一部を開けると。概ね3時間程度の予定。そのまま今晩はICUで一泊して、明朝の検査で問題なければ一般病棟へ戻り、歩行も食事も普通の生活に戻れるとの事。 頭の手術なんて怖くて怖くて不安ではあるが、全身麻酔ならもう気付いた時には終わってるしだろうから身を任せるしか無い。 だいたい予定通りに呼ばれて手術室へ。 手術は人生2度目。前回は約3年前に肺気胸だった。 手術台に寝ると…

2020/02/01 21:48