脳性麻痺のちゃまくん

産後すぐの記憶があまりない私に母が言った言葉

出産時のちゃまくんの事故とは別に、私自身出血多量で生死を彷徨いました。 下半身麻酔で帝王切開だったのでオペ中の記憶があります。 ちゃまくんがお腹から取り出されたあと、段々と眠くなって意識が遠のいていき…「あ、私このまま寝たら死んじゃうんだ…」って思ったのです。 （以前も書いたかもしれませんが、この時本当に怖かったです。今までの人生で一番怖かったです。あの死にそうな感覚…。） その時、緊急でオペ室に運ばれて行く途中に一瞬見えた夫の今にも死にそうな青ざめた顔が脳裏に浮かんだのです。 あぁ、私このままあの死にそうな夫を置いては死ねない。何が何でも生きなきゃ。そう思ったのです。 そして、オペ中ずっと手…

2021/11/30 19:00

災害時、ちゃまくんと急いで逃げる方法を考えてみた

最近、家の近くで古家が全焼する火事がありました。 深夜の出来事だったので気付かず翌日ニュースを見て知ったのですが。 それをきっかけにもし我が家で火事が起きた場合、呼吸器に繋がれているちゃまくんをどのように避難させようかと考えました。 ちゃまくんの呼吸器の回路は、呼吸器本体と加温加湿器に繋がる一本と加温加湿器からちゃまくんに繋がる一本で、計二本の回路で繋がっています。 移動時はその二本の回路を外し、呼吸器本体から直接ちゃまくんに繋がる一本回路に付け替えます。 簡単に付け替えられるのですが、火事のように付け替えていると逃げ遅れるような場面に遭遇した場合、どうしようかと考え呼吸器の会社の方に聞きまし…

2021/11/24 19:00

就学相談会に参加しました

ちゃまくんまだ2歳ですが、先日就学相談会に参加しました。 主催者に早くないですか？と聞くと早いことはないよ、今から情報収集することは大事だよとのことだったので少し軽い気持ちで参加してみました。 軽い気持ちでと言いつつ質問なんかしてがっつり参加したんですが(笑) 地域によるとは思いますが、うちの地域では吸引が必要な子は送迎バスに乗れないみたいなんですよね。 また、呼吸器をつけていると付き添いも必須なんだとか。 もちろん付き添い不要な学校もあるんですが、ちょっと遠いんですよね。 まだ引っ越し前なので学校に合わせて土地を探すことも可能なんですが、あまり馴染みのない地域なのと通院先と離れているのでその…

2021/11/19 19:00

反省した朝

今朝、息子の寝顔にごめんねって呟きました。 いや、うん、大したことはないんです。 息子がうんちしたよって泣いていたのに気付かず寝てしまい数時間後に気付いたってだけなんです。 でも、でも…すごくショックでした。 昨夜、息子なかなか寝なくて、寝かしつけをしていた夫と1時半頃交代しました。その後も寝なくてずっと泣いていたんです。 寝る直前にうんちをしたのでまたうんちしているとは思わずおむつチェックを怠りました。 私も眠くて、抱っこを下ろして頭をなでなでしながら寝てしまいました。 息子は3時30分くらいまで一人でふぇふぇ声を出して泣いていたと思います。 気付いたら息子も寝ていました。 6時頃起きておむ…

2021/11/12 15:06