線維筋痛症～車椅子と飛び出そう！　byリルキー

トリックオアトリート

昨日起こった、線維筋痛症発作の痛みがまだ続いています。 右半分が痛いです。 お風呂でも、体をこすると痛みが走るので、怯えながら入浴しました。 眠りも浅いので寝不足でスッキリしないです。 今朝はお出掛けしていました。 ピアノの練習です。 なかなかうまく弾けずにイライラ。 真剣になればなるほど、体が左へ傾いていきます。 左へ傾くと右の脇腹が伸びて、痛みがまた出てきそうで怖かったです。 ピアノが上手に弾ければ、幸福ホルモン、セロトニンが出てきて リラックスできるのだろうけど、私の腕ではまだまだ、 聞いてても、ズッコケてしまうような状態です。 もっともっと練習頑張ります。 今日はハロウィンですね。 ハ…

2019/10/31 15:05

発作が出る

朝です。 昨夜から痛みの酷い事ったりゃありゃしない。 線維筋痛症の発作でした 右半分に雷が通ったような痛みが走り、撃沈しました。 ここ最近では一番の痛みでした。 救急車呼んでもらおうかとも思いましたが、このパターンで 救急搬送何度かしてもらった事あるけれど、 痛み止めの点滴をしてもらって終わりだし、 その点滴も痛みに効果があるかという訳でもなく、 本当に痛み止めなのか、ただの食塩水なんじゃないのかと疑っています。 とにかく痛い。 横になり痛みが治まるまでじっとしていました。 ピキピキと音を立てて痛みが何度も走ります。 苦しく、動けなくて、何度も書くけど本当に苦しい。 トイレにも行けずに我慢して…

2019/10/30 11:25

癖

家にこもっていると、線維筋痛症の痛みがひどく寝てばかりになるので なるべくお誘いがかかると出掛けるようにしています。 今朝はピアノの練習と歌の練習の日でした。 一人でピアノの練習をしてる時、体が左へ傾いています。 真っ直ぐにしようと思うと、今度はピアノがおろそかになり、 ピアノに夢中になると、思いっきり左へ傾いた姿勢になっていきます。 弾きながら傾いてるって分かるんだけど、 弾き始めると、もう修正がきかないんです。 車椅子に乗っている時も、左へ体が傾いています。 左へ傾きすぎて転ぶのではと思うほどです。 パソコンに向かってる時も、楽な姿勢は左に傾いた状態です。 背骨の痛みは、真っ直ぐでも傾いて…

2019/10/29 14:28

噴火、鎮火しました

友人に話を聞いてもらいました。 昨日まで悶々としていた事を聞いてもらいました。 内容は書けないけれど、体調にも影響するほどの怒りを 心配してくれる友人がいて耳を傾けてくれるんです。 ありがたいです。 こうやって人に支えられているんだなっと痛感しました。 一人で生きて行く事は難しいと思います。 元気な成人であれば可能かもしれないけれど、病気を持った私は、 誰かの支えなしでは生きていけない。 家から一人で出かけることも無理です。 主人と二人暮らしです。 二人で住んでいるのだからもっと話してもいいのに、 主人は寡黙というか置物のハシビロコウのように微動だにしないこともあるんです。 ハシビロコウの方が…

2019/10/28 14:49

ムカつく時のエネルギー

先日から虫が蠢いていたのですが、とうとう爆発しました。 家の中での、とある事情ではあるのですが、 普段おとなしくしている私も堪忍袋の緒が切れました。 ムカつく時って、ものすごいエネルギーがあるのだなって 今、すごく感じています。 体は全身クラッシュさせたような痛みが走りまくり、 血の気が上昇するのがわかる。 体温も上がっているのだろう。 額にしっとり汗をかいています。 何かをしていないと落ち着かず、こうしてブログを更新しています。 胸の中がもわもわと気持ち悪い。 隣で流れているテレビが五月蠅くてたまらないです。 私は普段は温厚で我慢強い方だと思います。 言いたいことも飲み込むことの方が多いです…

2019/10/27 01:21

爆発寸前

とうとう全身痛以外の症状が出てきました。 眩暈です。 左に体が傾いたり、頭を左にすると目の前がくらくら回転します。 こころの方も辛いままです。 思うように事が進まず、イライラの虫が蠢いています。 体の痛いのは半端なく痛く、失神してしまいそうです。 昨夜、眩暈と痛みで失神してしまいました。 蠢く虫のせいが半分、痛みと眩暈が半分くらいです。 虫、だんだん増殖しているようです。 爆発寸前です。 こころがとてもしんどい。 こころを無情にも食い散らかす虫、消えてしまえばいいのに。 こういう事ってうっかり忘れはないんですね。 寝ても覚めても覚えている。 虫早く消えてくれ

2019/10/26 15:45

虫蠢く

しんどい状態つづいています。 家の中で虫がうごめいているんです。 この虫、たちが悪くこころを無情にも食い散らかすんです。 体にも影響あるのか、骨身がクラッシュしているようです。 今日もろくな記事が書けない。 しんどいな。 明日は記事書けるかな。 今日は休もう。

2019/10/25 13:20

誰にも言えない

胸につかえているものが何点かあります。 ここでは言えない事です。 家でも言えない。 誰にも言えない。 一人で悩んでいます。 そのことが頭の片隅にずっとあって、とてもしんどい。 違うお題でブログを書こうと思っても、それが邪魔する。 15年前離婚しました。 その時も一人悩んでいた事ありました。 誰にも言っていません。 その時の事、今思えば、誰かに相談しているとよかったかなと、 思い返します。 今しんどく感じる事も、本当は誰かに相談すればいいのかもしれないけど、 今は誰にも言いたい気分ではないです。 ですが、こころがしんどすぎてここで愚痴っています。 軽いうつ状態なのかもしれない。 メンタルの先生に…

2019/10/24 09:19

自宅の車椅子

月曜日、大学病院受診日でした。 子宮がん検診の結果聞いてきました。 今回は擬陽性もなく、異常なしでした。 よかったです。 自宅の車椅子の空気が抜けてきています。 最後に空気を入れたのは夏前でした。 フローリングの床で90度の方向変換すると、鈍く大きな音がします。 空気が抜けたままでこれを繰り返すと、タイヤによくない。 近いうちに空気を入れてもらいましょ。 自宅に自転車の空気入れあります。 必需品です。 日毎、お世話になってる車椅子。 ちゃんとメンテナンスしなければいけませんね。 大事に使いましょう。

2019/10/23 20:15

コーヒーと私の体

お題「コーヒー」 コーヒー 一日に何杯飲むことか、考えたことないな。 気づけばポットに向かいコーヒーを入れています。 主にインスタント。 一日5杯は飲みます。 線維筋痛症になって以来、浮腫みがものすごく酷いんです。 コーヒーを飲む理由に、浮腫み対策として利尿効果の高いと言われる コーヒーをたくさん飲むようになりました。 利尿剤も飲んでいるのだけれど、いまいち効きが悪いのか おトイレの回数増えないんですよね。 指は赤黒く腫れ上がり、ソーセージのよう。 痛みもあって気持ち悪いです。 スマホの文字打ちがしんどいです。 パソコンならなんとかスラスラと打てる。 それで、のどが乾いたら、コーヒーを飲みます…

2019/10/22 14:59

受診日の朝

月1回の大学病院通院日 朝4時半に起着て6時過ぎに家を出発 今回の目玉は 子宮がんの結果 また擬陽性なら今回も痛い細胞診の 検査が待っています 陰性ならば次はおそらく6か月後の受診 陰性であること祈るばかり 婦人科受診なので、メンタルヘルスどうしよう？ 先に婦人科、その後メンタルに行こう その後は膠原病内科 CRP炎症の指数はどれくらいか？ 3以下であってほしい 最近少し高め傾向 CRP以外異常値でませんように 今日はこの3科だけです 早く終わりそう 酷評受けたマイサイト お立ち寄りください https://every-delight.info

2019/10/21 16:22

どうしても言いたい！

お題「どうしても言いたい！」 昨日、Googleアドセンスの通知が来ました。 落選でした。 その理由が、「薄っぺらいサイト」、「浅薄なサイト」ということでした。 ショックでした。 一生懸命サイトへ増やすためのブログ書き続けたのに、 酷い言われようだな、と返信のメールを見つめていました。 アドセンス無理か。 サイトの構築自体が楽してると評価されたのかもしれない。 ブログのまとめサイトだから。 まとめサイトはGoogleから、酷評をうけて凍結されているという 記事を読んだことがあります。 まさに、私のサイトのようなことを言うのだろう。 my labo、サーバー、ドメインコミコミというのに飛びついた…

2019/10/20 09:31

秋の空気の中で

今週のお題「秋の空気」 夏が終わりかけの8月の下旬くらいからビールCMのラベルが青からゴールドに変わりサンマを食す場面が見受けられるカレーのCMから、シチューのCMが増えて秋の空気になっていく 美味しいものが増えてくる秋栗にカボチャ、さつまいもこりゃ太る要因だわ アイスコーヒーからホットに変える秋の少し寒いくらいが汗かきの私にはちょうどいいかもお風呂上りも汗かかないし（笑） でも酷暑の夏の余韻が線維筋痛症の私の体には残っている秋が終わりかけくらいにやっと気候に慣れたと思えば極寒の冬がきてまた季節の変わり目を迎え今度は季節に順応することなく春になってゆく 体に負担のかかる季節へのエピローグにしか…

2019/10/19 13:26

線維筋痛症になっていなかったら

線維筋痛症になっていなかったらと 考える時が度々あります 今日は気分が乗らない日なんですね 後ろ向きな事考えてる まあ、聞いてやって下さい 車椅子生活ではなかっただろう 運動不足で悩んでることもなかっただろう 体重もこんなに増えてなかっただろう 今は運動らしい運動していません 出来ません ストレッチくらいです どちらかと言うと寝た切りに近かったかな 最近でこそ、出掛けることも多くなったけれど 言っても週1回 あと近医に通院に1回 週2回出掛けるくらいです ブログを書くようになって毎日の習慣になりました 出掛けていてもブログネタ考えています 毎日パソコンに向かう癖がつきました 途切れさせたくない…

2019/10/18 12:29

線維筋痛症、ピアノを弾く

超久しぶりにピアノを弾きました 楽譜はなんとか読めるけど 浮腫んだ指がーーーーーーーーー 動きませんです 買った楽譜が中級から上級ってなってて 楽譜見た時 「あかんやつや！」って思いました Amazonで買いました 確か中級って書いていたので決めたのに 上級って無理じゃない！ Amazonは楽譜本を購入する時 中身が確認出来ません サンプルがないのでいわば 博打なんですよね 「ピアノソロ昭和歌謡」という楽譜本です メロディーが分かっているので リズムも分かっている それが救われました 初見は自宅でエアーピアノで練習してました 自宅にピアノはありません なんとか楽譜は読めます あとは指が動くかど…

2019/10/17 17:55

■

私は車椅子生活 万年運動不足 これからもずっとーー最後に運動したのはいつだろう？病気になる前？線維筋痛症に見舞われる前だろう 12年前のこと 仕事が忙しかった毎日毎日忙しかった運動する暇、正直なかった 思い出した愛犬と一緒に走ったのが最後の運動だおそらく14～15年前かな でもそのことははっきり覚えているかわいい愛犬と戯れる私が来ている服はピンクのセーターに花柄のスカートコートもピンク淡いピンク冬だった 吐く息が白かった愛犬の顔をもみくちゃになで回してた はあはあ息を切らしながら嬉しそうな愛犬 場所はドッグランだ 一緒に走り回ってたブーツ履いてたな走りにくかったでも私のスピードに合わせてくれて…

2019/10/16 23:40

葛藤する日

寒くて体を動かす気にならないです 交感神経が完全停止状態 最近早起きが出来ません いかんいかんと思いつつ 寝坊する毎日 今朝も9時まで寝てました 外出するつもりでしたが辞めちゃいました あかんわーーー 明日9時から外出の予定 起きれるかな？ 早く寝ようと思ったら 今晩はTHE ALFEEのラジオのある日 高見沢さんと桜井さんの回 聞きたい！ 23時からのラジオ 終わるのは23時50分 聞いてたら・・・明日起きれない でも週1回のお楽しみ 聞くしかないよね いやいや 明日は絶対早起きしなきゃいかん 今週は諦める方がいいのでは？ 迷う・・・ でも～～～ 気持ちの問題で 起きようと思えば明日起きれる…

2019/10/16 18:07

最後に運動したのは愛犬と一緒

最後に運動したのはいつだろう？ 病気になる前？ 線維筋痛症に見舞われる前だろう 12年前のこと 仕事が忙しかった 毎日毎日忙しかった 運動する暇、正直なかった 思い出した 愛犬と一緒に走ったのが 最後の運動だ おそらく14～15年前かな でもそのことははっきり覚えている かわいい愛犬と戯れる 私が来ている服は ピンクのセーターに花柄のスカート コートもピンク 淡いピンク 冬だった 吐く息が白かった 愛犬の顔をもみくちゃになで回してた はあはあ息を切らしながら 嬉しそうな愛犬 場所はドッグランだ 一緒に走り回ってた ブーツ履いてたな 走りにくかった でも私のスピードに合わせてくれてた 愛犬 とて…

2019/10/15 11:30

線維筋痛症、寒さとダルさ、クラッシュする体

線維筋痛症、季節の変わり目苦手です 気象病と言われました 寒さで、手の甲から肘にかけて 赤黒く網目模様が現れています 気持ち悪い ダルさも天候が左右しているのだろう ダル痛いといったほうがいいのかな 肋骨1本1本に痛みがあって 胸を張ると肋骨背骨が クラッシュしているような 感覚に見舞われる しんどいなぁ 毎日言ってる 気分も滅入ってしまいます 気分上げる気が今日はしません 食欲もない 今日は休もう アフィリエイト コツコツやってました Googleアドセンスというの 申請していたのが 昨日審査通過のメールが来ていました 審査通ったのはものすごくうれしかった はずなのに 今日はとにかくダルい …

2019/10/14 16:08

線維筋痛症をふりかえる

台風が甚大な被害をもたらしました 被害にあわれた皆様には、お見舞い申し上げます 線維筋痛症の私は、台風などの低気圧、気節の変わり目に とても弱く、体調もすぐれず 上の写真のようにどんより曇ってるよう しんどいなぁ 台風一過の今日 少し冷え込む すると、手足が赤黒く 網目模様が浮き上がってる 気持ち悪い 主治医に言っても分からない レイノーかな？と 浮腫んでる 尿が水分採ってる量より 少ないんだと思う 昨日は3回行った 今朝は昼までに2回 利尿剤飲んでいる 腎機能には異常なし これも線維筋痛症のため？ 分からないことはほとんど 線維筋痛症で片付けられる ほんまかなぁ パソコンを打つ指が動きにくい…

2019/10/13 13:15

線維筋痛症、台風と過ごす

台風で気圧が下がってるせいなのか とてもツライ 線維筋痛症が牙をむいている 骨という骨が痛む 「骨が痛むことなどない」って主治医は言う 「痛いんです」と押し問答 痛いものは痛い 座っていても寝転んでいても痛い 頭いっぱい痛み痛み こう考えるのがいけないらしい 痛みはいったん置いといて 違うことを考える 好きな事 何度もやってること いつもはこれで少しは痛みから 紛れることが出来る でも今日みたいな天候では 無理ーーーーー 眠っている間は痛みから解放される 昼間だけど睡眠薬飲んでやろうか などと考える時もあるけど ダメダメダメ あーー 痛いけど我慢するしかないなぁ 身体障害者は避難準備するように…

2019/10/12 17:05

台風と線維筋痛症と尿が出ない

台風が近づいています 線維筋痛症の私にとって、 気圧の変化は マックスにしんどい・・・ 最大級の台風です 昨日から骨がクラッシュしてるような 感覚に見舞われています 体が痛くて悲鳴をあげています 一昨日から何故か尿量が極端に減ってます 出ません なんでだろう 利尿剤もらってますが飲んでも効かない 水分1リットルは飲んでるのに 出ません 水分採ればとるほどむくむくと・・・ ですから、体重も増えています 手も足も浮腫みまくっています 利尿効果を見込んでコーヒー飲んでいますが 全然スッキリ出ないんです 以前診察時に全くでなくなった時 導尿してもらったんです 自分では全く尿意がなかったんですが 800…

2019/10/11 18:53

お菓子作りを教えるpart2

立派なさつまいもでしょう？ これは引用写真です とれたてのお芋さんではありません 昨日の続きpart2です！ 出張クッキング さつまいものケーキと鬼まんじゅうを作りました お粉の計り方のコツ 計りにボール、ふるいを乗せて、その上に お粉をいれ計ります 今回は、小麦粉とベーキングパウダーを 合わせてスプーンでかき混ぜるように振るいました バター、卵(室温に戻す)、さとう、バニラエッセンスも用意 卵忘れかけていました あぶなーい！ 鬼まんじゅうのさとうと小麦粉とベーキングパウダーも準備 さつまいもは皮をむいた正味を使います 鬼まんじゅうのさつまいもも一緒に切っておきます 小さ目な、さいの目に切って…

2019/10/10 14:12

お菓子作りを教えるpart1

「お菓子作るの教えて～～」の声に応えて お出掛けしてきました レシピに卵載せるの忘れていて うっかり卵なしのケーキになるところでした あぶないあぶない・・・ 今日は さつまいものケーキ＆名古屋の鬼まんじゅう 先方からのリクエストです ご自身で作られたお芋です お菓子の工程自体はさほど難しくないのですが お菓子作りに慣れてない方なので 一から手順と基本的な事を伝えます お粉の計量する時のコツとか振るい方 器具の持ち方など こんなことが知りたいのかって 驚きの連続でした。 今日はここまで 続きは明日お願いします 疲れた～～～ まだまだ工事中ですがマイサイト https://every-deligh…

2019/10/09 20:17

レジェンド THE ALFEE

昨夜、久しぶりに動くTHE ALFEEが見れたーー！ 久しぶりのメディアの登場 しかも、ミニライブまでも！ 嬉しかったぁ！！！！ と同時にちょっと困惑… 高見沢さん贔屓な私 まず、紹介が「レジェンドおじさんバンド」とな！ お、おじさんバンド… 確かにそうだけどファンとしては、 もっと別の言い方なかった？ って思ってしまいました 「レジェンドバンド」だけでいいでしょ！ おじさんは余計よ～ それから高見沢さんが 老けた 顔の印影が深くなった 考えたくないけどそれが現実なのね 昨夜のオンエア見て痛感しました それでもお三方の歌声、演奏聞いていると 老いは感じない 貫禄を感じる さすがプロだ 一生を歌…

2019/10/08 16:10

血、にじむ涙

私には子供がいません 出来ませんでした 子宮後屈で出来にくいうえに筋腫が4つあるから？ 運の問題？ わかりません まあ、私には子供はいません 子供がいたら趣味のお菓子作り 毎日しておやつに食べさせてあげるのに などとひとり妄想する日もありました 子供がいたら・・・ 妹には4人子供がいます 時に遊んでもらいます 私が、遊んでもらいます 手の込んだお菓子を作ろうと言っても あまり興味はないのだけれど ある時「ピザを作ろう」というと 「ピザ！！！嬉しいー、作ろ作ろ」と 4人＋私＋時々じいじ登場で ある日のお昼ご飯にピザ作りました まずホットケーキのもとを作ります 私はホットケーキミックスが苦手なので…

2019/10/07 15:32

嬉しいお便り♪♪

ブロガーさんからお返事がありました おひとりですが とっても嬉しいです！ とてもいい方です！ ともだちふ～えた！！！ ↑ ダチョウ倶楽部（笑） しかしトラブル発生 今解決に向けて調整中です さて他の方からのお返事くるかな？ もうメール埋もれてるんじゃないかな？ ・・・ 1週間待とう サイトの再構築なかなか進みません いろいろカスタマイズするのに悪戦苦闘です サポートに何でも分からないことメールで 教えてもらってます 助かります！ 私も旅ブログ1本始めました kiielle1.hatenablog.jp ちょっと忙しくなります 初めは自己紹介がおもなので このブログと被るところがありますが 良か…

2019/10/06 14:50

車椅子旅行サイト作成の難しさ

車椅子、バリアフリー、病人、旅行 これらのカテゴリーでサイトを運営したい 何人かのブロガーさんにお声かけしました しかし、お返事はありません…。 やっぱり不審に思われているのかな？ 思い届いていないのかな？ まとめサイトがいけないのかも？ いろんな思いが駆け巡ります 車椅子旅行、バリアフリー旅行、で 検索をかけたところ 少ない少ない その中でトップテンに入ってらっしゃる方々に お声がけしました さすがトップテン！ 書いてる方たちはみなさんすごいんです 綺麗な写真を撮ってらっしゃってびっくり！ 食べるものは湯気がたっていておいしそう 躍動感のある人達の写真 色鮮やかな異国の地 トップ画が美しいこ…

2019/10/05 12:08

慢性痛と線維筋痛症

昨日、一昨日は、体が言うこときかず 1000文字記事休んじゃいました 今日は1000文字記事頑張りますぞい！ 先日、慢性痛の事をテレビでやってました 線維筋痛症も、慢性痛と同じ部類に入るので 聞き流しながらテレビを見ていました 慢性痛の患者の多くは、肩、腰、などの痛みが 3か月以上続くと慢性痛と診断されるそうです ちなみに線維筋痛症の診断基準は 線維筋痛症とは脳の誤作動によって体中の筋肉や関節や腱などに 痛みやこわばりが発生する非常に特殊な病気 全身18か所に4㎏の圧点をし、11か所痛みがあり 3か月以上痛みが続いている状態です やっぱりこちらも3か月以上の痛みが続いている事なのですね 慢性痛…

2019/10/04 11:59

妹に目頭が熱くなった日

ある朝、情報番組で日帰りバス旅行の特集があった 老いた母にいいのでは？と思い母に伝えた 私の妹は介護福祉士 その妹が行くのなら母は行くと言った 妹にそのことをlineで伝えていたが なかなか既読にはならない 仕事があるからだろう 夕方になって母から電話があった 日帰り旅行より宿泊で行く方がいいと 妹は言ったらしい さらに 「お姉ちゃんはバス旅行いかれへんやろ？」と 私の事を考えてくれてるんだ と目頭が熱くなった いつも忙しくたまの電話でもつっけんどんな妹 私がこうなってからは家族の中で中心になって 動いてくれている たくましい 強がって生きて来た私だけど もう少し寄りかかってもいいのかな いつ…

2019/10/03 18:57

線維筋痛症のボケ！！

今日は自暴自棄になるほどの痛み 線維筋痛症のせい 真っすぐの姿勢ができないほど痛い！ 何故か左に傾く 左腕が重たい 痛みがひどく文章もまとまらない 痛み止めの薬を3錠のところを5錠飲んだ ほんとに痛み止めなん？ 全然効かへんやん！ 痛みが無くなるわけない 四六時中痛い ずーーーーっと痛い 寝て起きたら痛みで目覚める こんな毎日嫌じゃーー 食欲もイマイチ 食事の味もよく分からない 足の先から頭までズキズキする どうにもこうにもいかない なんて日だ！！！

2019/10/02 19:16

9月の終わりに 大学病院の日

昨日は大学病院の診察日でした 今日は昨日の出来事 大学病院の診察風景です 開門前に並びます まあまあいつもと同じくらいかな？ 普段だと30番台の番号とれるのだけど 開門と同時に再診機へ 番号89番！ ええ？おっそ！ 採決の順番待ちの列がずらーーーっと 並びます 長！ 採決の番号71番 いつもなら20番台なのに・・・ 遅っ！ 超満員 私の後にもいっぱいです 先週の月曜日は連休でしたから余計でしょう 昨日は受診科、全部回らないといけなかったので 超ハードスケジュールです 先ずメンタルヘルス いつもは診察するけど今回は薬のみ処方してもらいます お次は婦人科 4か月毎にがん調べます 今回も細胞診で細胞…

2019/10/01 12:01