前回爆上がりしていた抗ssDNA-igGと抗dsDNA-igGを診るために急遽入れてもらった今日の診察。じゃん。 なんと、正常に戻っていた！！…よかった、よかったよ。マラソンは全然走っていいけど、日焼けは気をつけてと念を押されました。 スキーでSLEを発症した人もいるんですって。マラソン大会でヤケーヌしてたら、撮ってもらった写真がつまんなくて、と思ってたけど、そんなことどうでもいいや。 SLE再燃は勘弁だ。薬を待ちながらサイゼで遅い遅いランチ。 飲み物は紅茶の炭酸割り笑

こちらは飛び飛びの更新になっております。 それくらい体調がよく、マラソンの方もシーズンに入り、罹患前の自分目指して頑張っております！…のはずだった。昨日の定期受診で 抗ssDNA-igGと抗dsDNA-igGが爆上がりしていることが判明しました。SLEの活動性をみる数値です。 入院していた当時より、だいぶ高い。 ええ？！こちらは 前回（11月）との比較。 右が昨日。左は11月。 これ以外の数値は変わりなく、まだ炎症がどこかで起きている感じはなさそう。なにが原因…？前回の採血と診察（11月上旬）からのできごとを振り返る。マラソン大会で日焼け。 そうなの、日焼けしちゃったのよ。 予報よりグンと気温…

通勤途中に自転車で転倒してしまいました。 スカートの裾を後輪に巻き込んでしまったことが原因です。近くにいた人がお二人駆け寄ってこられて、 端によけるよう手伝ってくれたり、巻き込んだスカートをはずしてくれたり助けていただきました。仕事は休ませてもらい、そのまま土曜診療をやっている病院を受診。レントゲンに映る骨折はなかったですが、肋骨にヒビが入っている可能性はあるとのこと。 しかし肋骨は湿布を貼ったり、コルセットをしたりする以外なにもできないので、湿布を処方してもらい帰宅しました。息をするのも笑うのも横になるのも痛いです。 スカートで自転車に乗るのはもうやめよう！今回は通勤中の事故ということで労災…

2019年SLEが確定し、しばらく入院、自宅療養と休職しました。 その後復職した頃の話を少し書きます。入院中、同じ職場のUさんが頻繁にLINEをくれました。 心配もしてくれてたと思うけど、現場的に私がどれくらい休むのか知りたかったのだと思います。 （その辺は派遣会社ともやりとりしてた）でも当時の私の入院生活は薬を飲んで時々検査をする、だけなんですよ。どんな具合？ どんな治療をしてるの？ 復帰はいつくらい？と頻繁に聞かれても、ステロイドが何ミリになりましたって返事して伝わるのか？ 時期について先生に聞いてもステロイドが何ミリになってから、とかそんな感じ。やはりそれでは返事として足りなかったようで…

最近はSLEのほうはすっかり落ち着き、体調もよくここへ来ることが減りました。ひと月ほど前からADHDの薬を飲んでいます。 今の職場に転職して、不慣れな環境で不注意炸裂。 今の職場は小児の精神の先生もいてADHDの患者さんが多く来られる。絶対職場の人たちから 『この人ADHDじゃないか』 と思われているはず！ そう思うと焦りと不安で集中力もかく悪循環。 ドキドキがとまらねえ！眠剤を処方してもらってるメンタルクリニックの先生に相談。 大人のADHDは子供の頃からの症状の確認が必要と。 通信簿があれば良いといわれたけど、名古屋の家を引き払う時どうやら私は自分の分だけ捨てたようだ（笑） 自分のそれっぽ…

転職して1か月経ちました。 今日はお休みで通院日（採血のみ）でした。 いままでは平日勤務だったので 採血が終わったらすぐ職場に向かう、という感じでした。 これからは平日に休みがもらえるので気分的にだいぶ楽です。ところで。 臨床調査個人票が変わるという話を耳にしたので さっそく先日届いたものと過去のもの（コピー）を見比べてみました。 これ、新しいの（SLE） www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp違うのは見てもわかったけど、これが自分にどう影響するのかわからなかった。 （期待して読んでくれた方、ごめんなさい） 来週の診察の時にちょっと聞いてみよう。で、過去書いてもらったも…

前回、転職しますと記事を書いてその後無事希望通りの職場に採用していただきました。こう書くとずいぶん簡単な印象ですが、やはり50代の転職は厳しいなと感じました。 まず、履歴書を見てもらうことすら叶わず断られるんですよ。まず転職サイトに登録。 私はジョブメドレーさんをメインにしました。 で気になるところにエントリー。 履歴書を送って、とか面接に来て、と言われるかと思ったらまあまあ高速でお断りのメッセージ。それが何度も。 サイトに登録した情報だけで断られてる。 年齢…だな。その後かわらず求人はしてるし、オススメには上がってくるしで心折れそうでした。唯一『スカウトメール』をくれたところに面接へ行き、無…

少し前に胃腸炎で数日ダウンしましたが、最近体調はまあまあです。体力も戻ってきていると感じるので、フルタイム正社員で働こうと転職することにしました。 今のところも10年以上になるし、病気で休んだあともいろいろ配慮してくれて恩はある。でもこの先もまだまだ通院は続くのだ。 これからも月に何度も遅刻や早退、有休を申し出たりしながら働くことを想像したら…疲れちゃって。 職場の人たちは気にするなと言ってくれるけど、気になるだろ、さすがに。転職先として希望しているのは 平日に休めるところ。 ボーナスがもらえるところ。 そして家から近いところ。 定年まで働くつもり。病院の仕事は好きだけど、もう少し範囲を広げて…

子宮筋腫の手術を受けてもらえないか。 膠原病内科と消化器内科でかかりつけのS病院の産婦人科で相談をしてきました。 本来ならはじめからここで診てもらっててもおかしくないよね。 ガッツリかかりつけだから。産婦人科だけM病院でかかっているのは、もともと子宮筋腫をずっと診てくれていた地元のクリニックの先生のすすめでした。で、今までの経緯や、消化器の先生と相談してくださったりした上で、やはり門脈血栓がネックになってる。 できる、できないは今の段階では結論が出ない。 もし手術をしたとしても、リスクの高いものになる。 今レルミナで落ち着いているのであれば、このままの方が良いと思うと。 今後、筋腫が増大したり…

年に一度の骨密度測定でした。 予約票をちゃんと読まずにボタンのついたシャツを着て行ってごめんなさいm(_ _)m プラスチックもダメですよ（来年の私に向けて）で、結果。 なんと。 ちょっと数値が上がってる！骨の薬を飲んでるからだそうです。 先生はしばらく骨の薬を休みにしようと思っていたようですが、子宮筋腫でレルミナを飲み始めたということで、もう少し続けることに。採血結果も『なぜかこれ下がってるけど様子見』みたいなのがいくつかあって、おわり。 まあ今まで大体そういうのは一時的なもの、だったので…。で、11月は通院なしでーす！病院のセブンイレブンの店員さん、コーヒーを頼んだら『アプリにクーポンあり…

M病院の婦人科受診でした。 大きくなった筋腫をどうするか。結果、レルミナ。 薬で女性ホルモンを下げようということに。 この前の採血で調べたホルモン値は高くて、まだまだ筋腫は育つでしょうと。 そしてやっぱり前回（痛みで冷や汗、嘔吐）のことを考えるとミレーナは私も、先生も、怖いのです。しかし、手術を諦めきれない私は、S病院の婦人科でセカンドオピニオンを受けようと思っていることを伝えました。 S病院は膠原病、消化器とかかりつけの病院です。 もちろん話を聞きに行くことは良い、書類も用意します、と言ってくださいましたが 改めてM病院で手術ができない理由を説明してくれました。 M病院の消化器の先生が 『薬…

MRIの結果を聞く日でした。驚くほど大きくなってた。 3年前、たしか6センチくらいと言われていたんです。 みかんくらい？今回、14センチ。 本物の画像を見ながら描いたイメージ図です。 おへそのあたりまできてる。 画像を見た夫曰く、小さいスイカくらいあるだろって。 何年もクリニックで観察してたのにここ数年でどんどん大きくなるのはなんで？ プレドニンの影響とか？先生はミレーナを抜いたことだろうと。 ミレーナ、よかったんだよね。で、今後どうするか。 絶対に手術はしないことに変わりはありません。①ミレーナ （筋腫の場所によっては上手く入らないかも、いれる時めっちゃ痛い） ②レルミナ （決戦への影響、更…

こちらを更新するのはだいぶ久しぶりになりました。 それくらい体調が良いのです、最近。しかしどれも治る病気ではないので観察は続きます。 今日は土曜日ですが、婦人科でMRIの撮影。 子宮筋腫をみるって。たまにしかやらない検査なので、次回に向けて記録しておこう。まず、検査前に食事を止めなくて良い。 CTの感覚で食事止める気満々でした。そして案内の用紙には日焼け止めや化粧をしてこないようにとありました。 検査直前、技師さんに尋ねたら 『ギラギラのラメとかじゃなければ大丈夫ですよ』 だって。 ちなみに、この機会に自分の使ってるBBクリームの成分を確認してみたところ金属の成分が入っていました。 まあだから…

前回に引き続き、偶然また手帳からの話なんですが。 2019年、SLEで2回目の入院になる直前、体温を記録していた手帳が出てきました。 8月8日か9日に緊入したんで本当に直前。 写真に写っているのはごく一部ですが、体温が低い。 「低体温」ですね。 kenko.sawai.co.jpちなみに最近の体温はずっと36.7前後です。 どうしてかなと考えてみたところ、大きな生活の変化は「入浴」かも？ SLEになる前からずっと朝シャン派でシャワー中心でした。 一年くらいまえまではお湯につかるのもしんどくてシャワーで済ませることも多かったのですが、夫の強い希望もあり毎日お湯を張るようになりました。 そうなると…

毎朝体温と血圧を測ってます。 これは薬局でもらった血圧ノートに書いています。 体重も測ってます。 これはアプリ。 あとは生理の記録もアプリで管理。ひとつにまとめたいなあと前々から思っていて、セリアで買った『家計簿』を使ってみることにしました。 このノートにした理由は、この鳥ちゃんたちが可愛くてどうしても欲しかったからです( ◠‿◠ ) そんな理由だけど、なかなかいいんじゃない？ ちょっとした一言も書けるので生理とか頭痛とかその辺のことの残せる。 健康管理ノートとして使えるかも？この辺のページも通院や検査の記録を残すのにいいかも。 アプリでも使えそうなのがあるかもしれないけど、私は紙のほうが好き…

ひさしぶりにこちらにきました。 それくらい体調が良いということです( ◠‿◠ )膠原病内科の受診日でした。 8週おきの受診になってしばらく経つ。 すっかり自分が病人だという意識が薄れてきた。 良いことだと思う。もちろん病人としての務めは怠ってはいないつもり。 このままどんどん良くなるような、治るような…錯覚。錯覚なのだ。そんな錯覚に水を刺すかのように、いつからか頭痛が頻発。 先生に報告して、とりあえずSLEを疑う前に 頭痛の原因になりそうな寝不足や眼精疲労を生まないような生活を指示された。そうね。 最近睡眠時間減ってきてるしiPhoneは手放せないし、心当たりは大アリ。 それで治ればいいな。あ…

膠原病内科の定期受診でした。 プレドニンが5ミリになって落ち着いてから通院は8週おきになった。 検査や受診で仕事を遅刻したり早退する回数も減ってきました。 今回も全く問題なしで、 タクロリムス減薬です！ 9ミリが8ミリです。 朝晩4.5ミリずつ飲んでいたうちの0.5ミリ錠が無くなりました。もともと10ミリ飲んでたのが多すぎるんだよね。 血中濃度が上がらず大変だったけどこちらもずっと落ちついている。 最近本当に倦怠感も筋肉痛も、だいぶいい。 手の震えはほとんど出なくなった。そしてもうひとつ。 半年ぶりの乳腺外科の受診。 マンモとエコーをやって、怪しいやつをもう一度チェック。 そしてこちらも異常な…

婦人科の受診日でした。手術の後の病理の結果では、悪いやつが取り切れてないかも、という話でした。 その後もう一度検査をして、今日はその結果。NILMつまり 正 常 ！診察室に入ると同時に先生が満面の笑顔で教えてくれました。 やったー！今後もしばらくは定期的に検査を受けることにはなるので通院は続きますが、 とりあえず一安心！ 会計も220円。 そうよ、病気じゃない（？）ってお金がかからないのよ！生理が激重な件も、どうやら数ヶ月おきにそうなってて、その間はほぼ枯れてる感じなので（苦笑） 激重なときだけ辛抱すればいいかなって感じです。ここまでの通院も、がん保険が適応になるようでいくらか出そう。 ありが…

あけましておめでとうございます。 ってもう6日！実際は2日から働いてるので全く正月気分はありませんでした。今月も手帳に書かれた日曜日以外の予定はほぼ病院です。 あ、明日は違う。 健 康 診 断 ！…なーにが健康診断（苦笑）採血も検尿も検便も毎月やってるんだ。 （検便は副業先が食品を扱うため） 胃カメラも半年に一度。 婦人科も乳腺も通院中。そう思うとあまり行く意味なさそうなんだけど、聴力と視力、調べてもらおうか…。 （視力も年一度の眼科の通院で近いうちに調べると思うけどさ）難病持ちの勤め人にとっては割とあるあるかな？でもね、やっぱ毎年のことだし行っておこうかね。 胸のしこりも健診で指摘されたこと…

鼻うがい始めました。 【一般医療機器】小林製薬 ハナノア シャワータイプ 500mlレーザー手術あと、2週間くらいはいびきが悪化するかもと言われていました。 暗示にかかってんじゃないかな～（苦笑） おかげで昼間、眠い眠い。 落ち着いたら良くなるかな。で、鼻うがい。 やるまでは結構躊躇したけど、 しみないの。 痛くない！ ミントの香りでスッキリ！！ パッケージに書いてある通りだけど本当にそうでした。 ミントの余韻が気持ちいいのと鼻が通って気持ちいい。 まだ一日目ですが、ちょっと改善してるかも？？？ 気のせい？鼻うがい続けてみます。 【一般医療機器】小林製薬 ハナノア シャワータイプ 500ml