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現在、全身性エリテマトーデス.SLEで闘病中。 入院中のアレコレが中心ですが、がんばるよー!

ブログタイトル
BigSmile
ブログURL
https://tamahappy721.hatenablog.com/
ブログ紹介文
普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。
更新頻度(1年)

69回 / 365日(平均1.3回/週)

ブログ村参加:2019/08/17

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たまきさん
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たまきさんの新着記事

1件〜30件

  • 幸せになってな ただ幸せになってな

    チビ猫さん、小平市で猫の保護活動をされているねこだいらさんを経由して 無事ボランティアの方のお宅へ渡りました。 View this post on Instagram A post shared by 四葉とにゃんこ達 (@yotubacat) www.instagram.comわが家での約2日間でさらに痩せさせてしまったので、心配していましたが 慣れた方の手に渡ったことでこれからはきっと元気になるでしょう。ねこだいらさんは、家族のいない猫のために保護や譲渡会などの活動をされています。 昨年していた副業のほうで活動を知ったのですが、実際こんな形でお世話になるとは思いませんでした。 大変な活動だ…

  • チビ猫さんその後

    チビ猫さんのその後ですが、地元で保護猫活動している方とのご縁で、ボランティアの方のお宅へ行くこととなりました。ということで今日が我が家で過ごす最後の日になります。 …寂しい( ;∀;)今日は朝からほとんど私の足の上で過ごしました。 私の太ももは十分なスペースと柔らかさを兼ね備えております(笑) 昨日より目の周りは綺麗に思えますが、寝て起きると毎回パリパリにくっついちゃう。まだ鼻もグズグズしていて食欲もないので、下手な手つきの鳥飼(ワタシ)から無理やりご飯を食べさせられて不憫なチビさんですが、明日からはちゃんとした人が見てくれる。 寂しくてもその方が良いのだ、うん。 いろんな方からご心配やアドバ…

  • わが家に子猫がやってきた

    迷子の子猫を見かけました。 大きな声で鳴きながらフラフラ歩き回っている子猫。 近寄ってみたら、目やにで目がふさがっている。 (この写真を夫に送って許可を取ろうとした) 連れて帰るしかないじゃないですか。 (結局強引に連れて帰った) わが家にはインコが4羽おり、団地でもあるので猫は飼えません。 でも、放っておくなんてできないじゃないですか。20数年前にも私は小さな子猫を拾って、近所の動物病院へ連れて行ったことがあります。 その時の獣医に 「あんた、飼う気あるの?飼えないんだったら拾ったらだめだよ」 と叱られて、アテもないのに 「責任は取ります!」 と啖呵を切ったことがある(その時は幸いすぐに引き…

  • ワクチン接種1回目

    ワクチン接種1回目、受けました。勤務先が医療機関ゆえ、周囲にはもう2回目まで終わった人もたくさんおり、事前に皆さんからいろいろ話を聞いてから打つことができました。今のところ特に何もなし。 想像より何もない。 腕が筋肉痛のような、少し重い感じがするくらい。持病については、予診票に記入。 主治医の許可を取ってることもチェック欄へ記入。 インフルエンザの予診票と同じような感じです。予診票に記入した病名や薬を見たドクターから 『あらまあ。体調は大丈夫?』 と聞かれたくらいです。すぐ打ち終わって用意されているスペースで15分ほど休んで仕事に戻りました。チクリも感じなかったんだけど、コレは年中針を刺されて…

  • 「子宮がん検診の結果についてお話があります」

    数日前の夜、かかりつけの婦人科の先生から電話があった。 子宮がん検診の結果、がんではないけど「異形成」という結果が出てます、 詳しくお話ししますので、受診してくださいと。 MRIを撮りに行った子宮筋腫の件とは別件です。そこから数日「異形成」について色々調べてみると、段階がいくつかあって それによっては経過観察もあるとか。 身の回りの女性たちの中にも 「私も異形成って言われたけど、その後大丈夫だった」 なんて人もチラホラ。 私はどの段階なんだろう。診察室へ案内されると先生が現れる前に、机に置いてあった結果が見えた。 クラスⅢb HSIL あ、経過観察じゃないヤツだ…。その後先生の話を伺うと、いく…

  • 膠原病内科受診日。そして今日はこの後も。

    膠原病内科受診日でした。 今日はいつもと違い朝イチの診察。 大きな変化はなしだけど、やっぱり補体が低いと。 もともと低いとはいえ、40台で推移していたのが、ここ数ヶ月30台。 まあその他の数字はほぼ平常値なので、様子見です。 薬の増減はなし。主治医には今婦人科的にいろいろ起こってるらしいことを報告して終了。 先日提出した臨床調査個人票がもう出来上がっており受け取って帰宅。 先生ありがとうございます!今日は仕事の後、婦人科受診。 先日、先生から直々『早めに来てください』との電話をいただいたのです。 只事ではないですね。 因みに婦人科の先生は俳優の生瀬さんに少し似てます。 (なにも因んでませんね)…

  • SLEの難病医療講演会に初参加

    あさイチで、立川まで出かけてMRI。 喘息持ちなので、造影はできず、単純で。 今後また結果次第で改めて造影やる可能性もあったりするけどさ。 何事もありませんように…。サクッと終わって、夫と合流してぶらぶらランチして帰宅。 ちょっと時間を気にして帰宅したのは、難病医療講演会のためでした。 www.juntendo.ac.jp 2時間、途中記憶がない部分もあるけど(なぜ)とても有意義なものでしたよ。 主治医が以前話していたことについても、ああそういうことを先生は言っていたのかと理解することができました。 ムズカシイ部分も丁寧にイラストで説明してくれて、わかりやすかったです。 愛鳥のハッピーも途中一…

  • 近々ワクチン接種します

    今日は一日いい天気でしたね。 大好きな小金井公園を走ったり歩いたりしてきました。近々職場でコロナワクチンを受けます。すでに第一弾の人たちは打ち終わっており、何となく様子はわかりました。 副反応は当然だけど個人差があって、何ともない人もいれば、腕が上がらない(と言いながら仕事してた)人や、頭痛や発熱で仕事を休んだ人もいる。 打ち終わったらカロナールをもらっており、何かあったらそれを飲む。 2回目の方が副反応強めの人が多かったみたい。 2回目とも何ともない人ももちろんいた。職場には同じsleの人がいますがその人は微熱が出たって言ってたかな。 sleだから、免疫抑制剤やステロイドを飲んでるから、とい…

  • 婦人科受診 筋腫が…。

    半年に一度の婦人科受診。 SLEになる前からずっと通っているクリニック。 待ち時間は長いけど、信頼のおける優しい先生です。 通院の理由は、月経困難症で装着しているミレーナと 経過観察中の子宮筋腫のチェックです。 今年はがん検診を健康診断で受けなかったので 合わせてやってもらいました。ずーっとほぼ変化なしだった筋腫が、前回ちょっと大きくなっていて 今回さらに大きくなっていたことがエコーでわかりました。 大きくなる速度が速いということで、MRIを受けに行くことになりました。 なんだかいやだな…。 実はずーっとうっすい生理痛みたいなのがあるんだよね。 悪いものでないといいんだけど…。夏にはミレーナの…

  • 更新手続きと難病医療講演会

    お散歩から戻ったら受給者証の更新手続きの書類が届いていました。 今年は手続きが必要っぽいけど 去年早めに動きすぎて文書代無駄にしたので、ちょっとだけ様子を見ようかしら。 (そしてギリギリになったりしそう…)同封の書類の中に、難病医療講演会のお知らせが。 www.juntendo.ac.jp こういうの、参加したことがなかったので申し込んでみました。 本当はオンラインじゃなくて会場で聞きたい気もしますが このご時世では仕方ない。 (神田明神へ行きたいんだよね)気圧の変化で体調いまいちだし、明日仕事に行きたくないけど、桜と一緒に頑張っていこう(強引) にほんブログ村 にほんブログ村

  • あちこち痛いのが普通です~膠原病内科受診日

    月に一度の膠原病内科の受診日です。 こんな春の日のお昼に仕事を上がれるなんてありがたいわ。 先月、もともと低い値で安定していたC3が下がって心配していたんですが なんとか「いつのも低さ」に戻っていました。 その他の数字もまあまあでしたが、プレドニンは7㎎で変化なし。 5㎎が主治医の考えている一つのゴールでありますが、無理に5㎎こだわる必要はないと。 今回はプログラフの一日10㎎(10錠!)を、1㎎減らしてみましょうかと9㎎へ。 0.5㎎が2錠出て飲む錠数は同じです(笑)ある程度ステロイドが減ったら、仕事をフルタイムに戻そうかと考えていたけど やっぱり疲れちゃうし、週末のどちらかはほとんどゴロゴ…

  • かけられてうれしかった言葉

    大病をした人なら遭遇しているのではないでしょうか。 免疫力を上げる情報をくれる人。私のためを思うなら『免疫力を上げる』方法なんて教えてくれるなよ。免疫の暴走を起こしてるんだよこっちは😤少しも病気のことを知らないで言ってきてるのがよくわかってがっかりする。— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2021年3月20日 これは、免疫がどうこうということを言いたいのではないのです。 私、自己免疫疾患なんですよ?わかってる? 「免疫」というワードには人一倍ナーバスになっているわけですよ。…良かれと思って教えてくださっているのだろうとは思います。 ただ、私の病気のことをなんにも知らないんだな…

  • 当事者だからわかること

    SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。 情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。 当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。 その場所は今の私にとって必要な場所であり 病気を抱えながら日々それぞれの生活に奮闘する皆さんの姿に刺激を受けたりしています。そんなSLE仲間の方が考案したヘアターバンのお店。 www.creema.jp 以前抗がん剤治療を始める友人に紹介させていただいたこともありました。 当事者だからわかることをカタチにできて、すごいなと思います。今の私はには、ありがたいことに関節痛も脱毛…

  • オイシックスのミールキットを使ってみました

    SLE発症後、仕事復帰から1年強経ち、復帰当時と比べるとだいぶ体力が戻ってきたと感じます。 それでも体力ギリギリで帰宅…なんてこともまあまあの頻度であります。 毎日の家事を少しでも楽にしたい! ということで、オイシックスのミールキットを頼んでみました。以前利用していた時は定期ボックスを足したり引いたりしながら買っていましたが おススメとか珍しい野菜に手をだしてしまい使い切れなくなってきてやめちゃったの。初ミールキット、昨日作ってみたけど簡単で便利!! ちょっと味が濃かったは、うちの味噌に問題があったのかもしれない。 (味噌と油は自宅のものを利用するレシピでした) 何も考えないですぐ作れるのって…

  • 記念日なので

    結婚記念日なんです、今日。 だから飲んでいいことにしました。 てゆーか前から今日は飲むと決めていた。 うぇーい。 (ワインものんだよ) 毎年、結婚記念日のこの時期は、大本命レース『名古屋ウィメンズマラソン』と日が近いため、今まで一度も,なんにもしてきませんでした(°▽°) 下手したら私が東京に居ないこともあったりして(笑)年末夫が死にかけたり、今年のウィメンズはオンラインマラソンに切り替えたこともあり、こんな時くらいちゃんと祝おうと思った次第です。その後夫は、危険な不整脈が起きた時に対応する『SICD』という機械を体に入れました。 ペースメーカーと同様、障がい者手帳がでます。 4級だそうです。…

  • ムーンフェイス

    今ステロイドが8mgです。 いつの間にかムーンフェイスがいくらか萎んできたような…。入院中、退院後と撮っていた写真に最近の写真を並べてみました。 右上の黄色のTシャツの時がステロイド内服3ヶ月目くらいでパンパン)^o^( 左上が最新です。 『ステロイドが減ったら萎むから』 と、先輩方からのアドバイスは本当だった(*´∇`*)マスクの助け?もあり、髪を短く耳を出すセットにすることも増えました。 まだ少々残ってる気がするけど、元々こんなもんだった気もする。とりあえず昔買ったゲルマローラとか美顔器を引っ張り出してケア。 効果あるかな?にほんブログ村 にほんブログ村

  • 最後の診察とワクチン

    先日の胃カメラの結果を聞くための消化器内科と、月に一度の膠原病内科の受診日です。 胃カメラの後、先生から静脈瘤が小さくなっているとは聞いていたのでウキウキしながらの消化器内科でした。 大きかった時と、小さくなった静脈瘤を撮らせてもらいました。 (さすがに人様に胃袋の中身まで晒したくないので雰囲気だけ) 先生から 『お酒が飲みたくなったらこれを見て頑張って』 と。 そう。 明らかに禁酒が功を奏したもようです。 嬉しいけど悲しい…。 そしてO先生からさらに悲しいお知らせ。 『3月で異動になるんです』 !!! 次の先生で半年後の予約を入れてもらったけど、ショック。 この時期、特に若い先生はこれがある…

  • 先生、好きです。

    漢方、時々飛ばしたりしながらなんとか飲んでいます。 いま飲んでいるのは、桂枝茯苓丸加薏苡仁と防已黄耆湯胃カメラの翌日は漢方外来でした。 先生に胃静脈瘤がしぼんでいたことを報告。 漢方の効果かどうかは不明だけど、引き続き飲んでいこうということに。 そしてさらに「お勧めしたい漢方があって」と一種類追加になりました。 新しい仲間はツウドウサン。 www.tsumura.co.jp こちらも血液になんかしらのアプローチを狙ってのもの。 ただ、お腹弱い人にはどうかな?ということで、1日1回からのお試しで。 ところで、私は自分の担当の先生はどの先生も好きです。 もちろん男性の先生だけでなく、女性の先生もね…

  • 4カ月間の禁酒の成果は?胃カメラの日。

    「待ちに待った」4カ月ぶりの胃カメラの日です。 なぜ待ちに待ったのかというと、胃静脈瘤に対して禁酒の影響が出ているか私は知りたいのです。 効果が出ていれば、これからも引き続き頑張るし(たまには飲むつもりだけど) 効果がなければとっとと飲んでやろうと思って。 先生からは胃カメラは半年後でいいのではと言われたところを少し早いタイミングにしてもらいました。ここ数回は麻酔を使ってやってもらうのでとても楽に受けられています。 前回は先生が「薬入れますね」と点滴に薬を入れるところを見ているうちに落ちました。 (目が覚めたら別の場所で寝かされていた) ところが今日は先生が薬を入れ終わってもなんともない。 あ…

  • 病院3件はしごの日。プレドニンが減ったぞ~!

    膠原病内科の月に一度の受診日でした。 夫の退院と重なったけど、私の受診は午後。 あさイチで夫を迎えに。 迎えに行く途中朝の薬の飲み忘れに気が付きました。 今日に限って予備のプレドニンももっていなかった…!!! 幸い夫の退院手続きは院内スタバで待っている間にソッコーで終わりました。 ドーナツを食べ終わるより早くwドーナツは穴が空いてるからゼロカロリー。カロリーは110℃に耐えられないから揚げ物はゼロカロリー。でしたよね❤️ゼロだからあすけんさんに言わなくていいかな…。#ゼロカロリー理論 pic.twitter.com/D4PeTSiQw6— たまき (@tamaki721) 2021年1月27日…

  • 「あすけん」でゆる糖質制限実施中

    ちょっと間が空いてしまいました。 夫がまた入院してちょっと気分的に落ち着かない状態でした。 といってももともと予定されていた入院で、幸い手術も上手くいって来週早々に退院できそうです。で、最近のワタクシとしては、昨年末で副業をやめまして時間的、精神的に少し余裕ができました。 睡眠時間が増えました。 体調はまあまあといったところかな。そして年明けから何となく「あすけん」というアプリで食事を登録しているんですが 毎日カロリーオーバーを叱られる日々。 だって私はカロリーってものをまったく信用していないんだもん。 体重は増えてないんだけど、お腹がやばい。 中心性肥満というやつなんですかね。 痩せればいい…

  • わが家にも2021年がやってきた♪

    あけましておめでとうございます。 昨日は、地元の日の出スポットで初日の出を見てきました。 昨年11月心肺停止状態で発見され一時は危なかった夫。 一緒に新しい年が迎えられたことに感謝しています。 これから私も夫も治療の日々が始まりますが、ひとつひとつ前進していけたらいいな。 そして久しぶりのアルコールを楽しみました♥さて今年はどんな年にしよう。 まずは某所で地元の記事を書かせていただいていた副業。 夫のこともあり時間的、精神的にも余裕がなくなってきたので昨年末でやめさせていただきました。 ちょっと寂しいけどね。 2021年はいろんなことを手放していこうと思う。 2020年は新しいことにいろいろ始…

  • 今年の手帳、来年の手帳

    そろそろ来年の手帳に予定を書き写さなければ。 と、用意したものの新品の手帳に書き込むのってドキドキするし、2冊持ちの使い方がまとまっていないので、今日はやめ。 今年の手帳の読み返しました。 今年やりたかった、行きたかったリスト。 半分も達成できなかったな。 コロナのせいのものも多いけど、自分の努力や気力不足のもの多いかな。 でも、それなりによく頑張ったと思います。今年はいろいろ始めたり再開した年。 でもパンパンになってとっ散らかってるので、来年は厳選しよう。 手放せるものは手放そう。 そんな気分です。にほんブログ村 にほんブログ村

  • 夫その後。そしてナマモノを食べていいか問題

    その後。 夫は無事?退院しました。 ただ、また致死性不整脈(心室細動)が起こる可能性があるということで、電気ショックを与えることができるベストを「処方」されて24時間着用しています。 不自由そうで気の毒ですが、もう一度同じことがあったら…と思うと我慢してもらうしかないですね。 年明け、また入院してペースメーカーを入れることになります。 帰ってきた日、夫に見せたもの。 AEDの際に、切り刻まれた作業服です。 衝撃的でしょう。 こんな風に命を救ってもらったんだね。ということで、年末年始はのんびり過ごすことになりました。 いろいろ気にしていただいた皆様ありがとうございました。日常を取り戻し、今日は私…

  • 魂が抜けてたんだって…!

    tamahappy721.hatenablog.com まだ入院中ですが本人はだいぶ元気です。 明日で2か月目に突入します。今日もお見舞いに。 夫の入院している病院はなかなかの田舎にあります。 (私の住んでいるところはプチ田舎です) こんな景色の中にどーんとそびえるとっても立派な病院です。 倒れて意識のない間のことをいろいろ聞いてもやはり何も覚えてないんですね。 その間「意識」はどこに行くんでしょうね?夫にAEDをしてくれたのは職場の方で、本人がその人から話を聞いたところ 夫の魂が抜けていくのを見ながら(!)戻れ戻れと泣きながら処置してくれたんだと。本当に感謝しかありません。 (魂抜けたんだ。…

  • 夫が倒れて2週間

    夫が倒れて2週間が経ちました。 tamahappy721.hatenablog.com 先週の連休は、秩父の三峰神社へお参りに行ってきました。 関東屈指のパワースポットであり、今年絶対行こうと思っていた場所なのです。 夫の入院している病院がそっち方面で、決して近いわけではないけど これもタイミングだろうということで、3連休のど真ん中、紅葉シーズンで込み合う三峯神社へ。 念願の眷属拝借とご祈祷を受けたその足で夫の病院へ髭剃りひとつを届けに行きました。 実はそのころから 「意識は戻っていないけど呼びかけに対して反応が見られる」 とか 「看護師が言うにはご自分の生年月日が言えたらしい」 と聞いていた…

  • 28度の発熱

    昨日は身体も頭も重くて、結局仕事は休ませてもらった。 マイスリーが残っていたのかな。親戚から送られてきた立派な自然薯を夫の友人の方のお宅に貰っていただいた。 いつもの夫なら間違いなくそうしてる。 そして母と二人だと家の食料が減らなすぎる。 (タイトル 自然薯とわたし)今日は出勤。 皆さんが気遣ってくれて、お昼まで。 帰る途中、母から『28度の熱がある』とラインがきた。 にじゅうはちど…? 案の定38度の熱があった。 かかりつけの先生へ相談してひとまず風邪の処方をうけて様子見。 熱以外特に症状なく、薬を飲む前に下がりつつあるので大丈夫か?その間、夫の病院から電話。 お腹がギューッと痛くなる(スト…

  • 膠原病内科の受診日でした。

    仕事は今日もお休みいただいたので、午前中は母の用事に付き合った。 これから先、母には自分のことはできるだけひとりでやってもらわないといけない。 職場の方はもう少し休んでもいいと言ってくれてれているけど、 家にいると何をしても夫がいないことを痛感するのでできるだけ忙しくいたい。午後は先週夫の件で変更してもらった私の通院。 病院の前でドラえもん電車に遭遇。 一日何度も走っていない電車を見ることができるなんて私はついてる。 ついているんだ。いつもそんなに遅れないT先生の外来は珍しく30分以上おしていた。 診察室へ入ると 「どうですか?お変わりないですか?」 といつもの挨拶から始まった。 「先生、それ…

  • 夫が倒れました

    金曜日の朝、夫が倒れました。仕事中にいくつもの知らない番号からの着信が複数(時計に通知が来る) 流石におかしいと思い、仕事中ではありましたがかけ直したところ、知らない病院からでした。夫が仕事先で、心肺停止状態で倒れていたところを発見され、AEDで心拍再開後、救急搬送されたと。搬送先は埼玉の大学病院で、うちからも職場からも2時間ほどかかりますが、とても立派な病院なので最善の治療を施してもらえると思います。看護師さんから夫の荷物を受け取りました。 返してもらった靴下は穴あきでしたが、パンツは新しいのだったのでよかったです。 AEDのために切り裂かれた作業着を見ると胸が詰まりますが、AEDをしてくだ…

  • あんまり頑張らないで、でもへこたれないで。

    まだ、先日の「治療ができない」件から気持ちを立て直せないでいます。 検索履歴は門脈血栓、門脈亢進圧、胃静脈瘤についてばかり。 全部経過観察しかない現状。 ひとりになるとちょっとメソメソしたりしてます。そんな私が、少し前にたまたま買った本。樹木希林 120の遺言 ~死ぬときぐらい好きにさせてよ (上製本)作者:樹木 希林発売日: 2019/01/28メディア: 単行本 やだなぁ。 読むべくして買っていたような。 そして私はまだ希林さんのように達観していないので 「すごいな」「なるほどそう考えればいいのね」とは思うけど到底自分のモノにはできない。 不思議なくらい希林さんの声でこの言葉たちが脳内再生…

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