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たまきさんのプロフィール

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現在、全身性エリテマトーデス.SLEで闘病中。 入院中のアレコレが中心ですが、がんばるよー!

ブログタイトル
BigSmile
ブログURL
https://tamahappy721.hatenablog.com/
ブログ紹介文
普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。
更新頻度(1年)

93回 / 111日(平均5.9回/週)

ブログ村参加:2019/08/17

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たまきさん
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BigSmile
更新頻度
93回 / 111日(平均5.9回/週)
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たまきさんの新着記事

1件〜30件

  • ひと月経ちました

    仕事に復帰してひと月。 早い! 体調は悪くはないけど、そんなによくもない。 疲れが抜けない。 週末寝て過ごしても翌週まで残る。 倦怠感はsleの症状でもあるけど、これは蓄積した疲労も混ざってるだろう。それでもだいぶ動けるようにはなってきたかな。 そう思うとまたひと月後が楽しみな気もする。 (年末だね!) 初めのうちは通勤途中に駅で休み休みだったし、職場についてもしばらく息が整わない感じだった。 今はそんなに休まないで帰れるし、満員電車もまあまあ大丈夫。慣らしていくしかないだろう。 頑張れば動ける。 …。 その頑張りは、限界を超えてないか? それが分からないんだな。 難病一年生だからね。祈るよう…

  • 先週、来週。足つりからの気づき。

    寝て過ごそうと決めた今日。 4時に目覚めてしまう( ;∀;)母と夫がその時間からお茶を飲んで、バリボリせんべいを食べているからだ。 やめてー。結局そのまま起きて、朝ごはん食べて、また横になるものの眠れず、ゴロゴロ、みたいな1日でした。途中ひどい足つりに何度も襲われました。 そういえばこの一週間、栄養素的にちゃんとした食事をしていないかも。 昼は小さなおにぎり二つ食べて寝てました。 空腹感より疲労感。 休むことが最優先でした。 (おにぎりアクション期間中だったこともあります。写真はとろろ昆布おにぎり)朝はトースト、夜も手抜き気味だった。 ミネラル不足? とろろ昆布だけじゃ無理か。 カリウム?! …

  • 生きる

    無事に今日を過ごせたら書こうと思っていました。昨日はクロマニヨンズのライブでしたー\(^o^)/ PUNCHツアー、私の一本目!フルタイムでの仕事を終えて、その後渋谷でライブ? 翌日の仕事に支障を残さずできる?怖気付くな私! 入院中からずっと楽しみにしていたじゃないか。 体力づくりをしてきた理由の一つはこれじゃないか。 自分を裏切るな。 行く!場所はラブホテル街に突如現れるライブハウス。 整理番号は悪くはなかったけど、自信がないので一番後ろで。 案の定、ほとんどステージは見えなかった。でもね、やっぱり最高だったよー! 心底行って良かった。 17の時から好きな人が、今もずっと最高カッチョいいなん…

  • 受診日でした。消化器内科編

    金曜日の受診についての記録、前回からのつづきです。O先生の外来は時間通りいかないので覚悟して待ちます。 待つのはいいんです。 ゆっくり話聞いてくれるから。1時間おしくらいで呼ばれました。 月曜日におこなった胃内視鏡検査の結果です。 食道や胃に静脈瘤ができていたらオペかも。結果、食道は大丈夫。 胃に静脈瘤がありました。 幸いそれはそんなにすぐ破裂するような状態ではないそうです。 半年後まだ内視鏡でチェックして、状態によってはオペになります。 鼠径部あたりからカテーテル入れて行うもので数日の入院だって。 …数日ならいいか。そして、聞きたかったこと。 私の門脈圧亢進症は難病申請が受けられる『特発性』…

  • 受診日でした。膠原病内科編

    小平市のヘルプカードです。 昨日福祉事務所のほうへ寄っていただいてきました。 市のマスコットぶるべーが描かれています。 かわいい♡ ちょっとしたカードケースが付いているので、病状や連絡先を書いて持ち歩くには良いかもしれません。さて。 今日は受診日でした。まずはT先生の膠原病内科。 いつもほぼ時間通り呼んでくださいます。 私は今日2番目の患者だったよう。まずは先週行った採血採尿の結果。 3週間前にタクロリムス(免疫抑制剤)の血中濃度が低かったため、増量しました。 その後どうなっているかのチェックです。うーん。 多少上がっていたけどまだ低い。 そのせいで補体も低い。 はい追加〜(涙)そしてプラニケ…

  • 門脈血栓と門脈圧亢進症

    胃の内視鏡検査でした。 なぜ私が胃カメラを受けるのかというと、6月最初の入院時に門脈に血栓ができたからです。 できた理由は不明。 膠原病が関係あるかもしれない、程度。 血栓を溶かす薬も効きませんでした。 以前、先生が説明する時書いてくださった図。 数多くな〜い?! (赤丸が血栓、ナミナミは育った血管) たくさんあるんですって。こんな感じで肝臓への流れが塞がれてる状態。 今は周りの血管たちが育って流れを作っているそうです。 その影響で、圧がかかって胃や食道に静脈瘤が出来やすいので、定期的なチェックが今後必要。 静脈瘤が出来たら破裂する前にやっつける?ことになるらしい。門脈圧亢進症、という病名を頂…

  • 私がブログを書く理由

    ご訪問ありがとうございます! ランキングに参加しています。 このブログはいま何位? にほんブログ村 にほんブログ村私がブログを書くのは、子供の頃から書いていた日記の延長線です。ここ以外にも書いてるし、手帳にも書いてます。 最近はここがメインになっています。 それは今の私は病気が中心の生活だから。この夏、膠原病だ、エリテマトーデス だ、と言われた時(正確には疑いの段階から)情報収集はネット中心。ある程度病気のことがわかってきてからは、その病気の患者さんの声を聞こうと個人のブログやSNSめぐり。 病状は?どんな治療をしているの? 日常生活は?仕事は?走っている人はいる?同じ病気の人の記事をたくさん…

  • 難病カフェでした会話の振り返り(ほんの一部)

    難病一年生の私にとって先日の難病カフェでは、色々と参考になる話を聞くことができました。震災を経験されたからの緊急時の薬の話。 何日分くらい持ち歩いている?私はプレドニンを一回分だけ。なんらかの事情で(帰宅難民とか)帰れなくなった、病院にもかかれない、となった場合どうするのか。 一回分じゃ足りない?! プレドニンに生かされている私としてはまさに死活問題。 一度飛ばしただけで突然脱力して動けなくなった。 その時は今より量も多かったから余計に。また、急に倒れたりなどの緊急時に自分の病気や薬がすぐわかる何かを所持している?私はiPhoneのメディカルIDに登録することでヨシとしていましたが、これがサッ…

  • 倦怠感

    傷病手当の申請書のための書類を受け取りに病院へ。 保険が効くのですね。 3割負担で300円でした。先生もすぐに書いてくださってありがたいです。 なのに私は自分の書く書類に判を押すのを忘れて出しました。 あああ、もう。最近、簡単な字を忘れたり、うっかりが多いのはsleのせい? それとも薬のせい?! (違うか…)今日はフルタイム勤務を目指して、その時間帯で1日動いてみました。正直すごくキツい。 帰る頃には心拍数も上がっていました。 (電車を待ってるだけなのに)1日通して動くのがまだキツい。 けど、今日はキツくても出来た方かもしれない。休み休み帰ったけど、寝ないで済んだもの。 少し休めば動けることも…

  • はじめての難病カフェ

    お知らせを見た時から行きたいなと思っていた難病カフェに行ってきました。今日は秋葉原から少しあるいた小さなカフェで開催されていました。こういう会に参加するのははじめてなのでドキドキ。 今朝、遠出を心配した夫から止められるというアクシデント?もありましたが(感謝) そんなに頻繁に機会があるものではないので行ってきました。少し遅れて到着。 どの方が何の病気かわからないので、まず持病からの自己紹介(笑) 美味しいケーキもいただきました❤︎ 難病といっても色々あり、膠原病、sleじゃない方もおられましたが、sle率が高めだったかな?Twitterですれ違っていた人と繋がったりできたし 皆さんの前向きに頑…

  • だめだこりゃ。次行ってみよう!

    毎年、年明けに今年やりたいこと、行きたい場所なんかを手帳の後ろの方に書いている。 今年、何書いたっけ? …振り返って少し凹んだ。ひとつも叶えてないし、その多くは走って叶えたい目標だった。 病気になるなんて想像もしていない、ウキウキした文字で書かれていた( ;∀;)6月、飛騨高山ウルトラマラソン前日の緊急入院。 あそこから始まった。 今年の半分はもう病気なんだな…。 くっそ!! 負けないぞ!まだ走れないけど、今月からガーミンをウォーキングモードからランモードに戻した。 気持ちから走る(?)今月中旬くらいからは、少しずつフルタイムで働きたいと思っている。 下旬にはクロマニヨンズのライブもある。振り…

  • 足もみと皮膚乾燥

    溺れるものは藁をも掴むとはよく言ったものだ。治らないと聞いても、治したい。 そんな私が‪掴んだ藁はこちら! この方のサロンは世界一痛いと以前テレビで紹介されてたの。 すっごい興味がわいて(ドM)翌日本を買ったんです。 結局読んでそのままにしちゃってたけど(°▽°) ふと思い出してもみ始めました。 がんも直すんですってよ。 ホントかな?ただ、以前ガラスを踏んだところがまだ痛むので(絶対ガラス残ってるよね)その辺は触らずに。過去、痛くない足もみは受けたことがあります。 (チェーン展開しているリフレッシュ目的の感じのお店) 軽い気持ちで受けたのに、胃の調子が悪いとか眠れてないとかいい当てられたことあ…

  • SLE女子会

    出勤前の早めのランチは、SLE女子会❤︎ (女子会、というワードはサラッと流してくれよな!) 韓国のお粥! 初めて食べました。 一見すごいボリューム! …でしたがぺろりだよ‪(๑>؂•̀๑)テヘペロ‬T子さん(なぜか伏字) 初めてお会いしたのに、あまり初めて感がなかったのは共通の話題があったから?Twitterでもそうですが、同じ病名なのに症状や治療がそれぞれ違ったりするこの病気。 そして、SLEだけでない病気もいろいろ併発していたりする。 ということで、自分とは違う角度から話が聞けたりするのは興味深いものでした。 本当に今日はお会いできて良かったです❤︎調子に乗って今後オフ会とかしてみたい…

  • 塩と食欲と私

    だるさが抜けず、仕事もまだ本格化してないこともあり、今日はお休みをさせてもらいました。 たった半日2日間の出勤でこんな…_(┐「ε:)_ これが今の私。 受け入れよう。午後、だいぶ回復したので自転車でゆるーっとお出かけ。 主治医に書いていただきたい書類を病院に出しに行って… ハロウィン期間限定のパンプキンパンケーキを食べてきたー₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾ お得なクーポンももらっていたけどクーポンサービスは1人で食べ切れる量ではなかったので、普通のを。普通のでも半分くらいでお腹いっぱいになりました。 (完食したけどね!) 大満足だよ〜❤︎そして気がつけば、あの恐ろしい食欲亢進はだいぶ治まったよ…

  • 雨だったけど、晴れました

    仕事の帰り、ベテラン看護師のHさんにあったので駅まで一緒に。 Hさんは最近持ち場が変わってしまったけど、何年も一緒に働いていたので、私の病気を心配してくれていたよう。 (最初の入院の時も色々話を聞いてくれました)『大丈夫?大変なことになって可哀想に…』 私は人から『可哀想』と言われるのは絶対いやなんだけど Hさんから言われると全然いやじゃない(°▽°)『少しふっくらした?』 ムーンフェイス真っ最中の私に向けられた 歯に絹着せぬ物言いも、全然気にならない( ◠‿◠ ) それどころか、Hさんの人柄をよく知っているから、本当に心配してくれてるのが伝わってうれしかった。仕事中も院内ランニング会の職員の…

  • 職場復帰1日目はモヤモヤ

    仕事復帰の昨日は、出勤前に氏神様に行ってきますのご挨拶をしてきました。 諸事情でしばらく西武線で通勤することにしたので いつもと違う通勤路。 なかなか新鮮です。 新宿付近はまだ金木犀が咲いてるのねー。 なんてボンヤリ歩いていたら、まさか行き過ぎで戻る事態に(笑)おにぎりアクション用に握ったとろろ昆布のおにぎりをお昼にしました。本日のおにぎり。減塩モードなので、塩なし。おかかと花エビで握って、とろろ昆布をまとわせました。それぞれの元々の塩分と、うまみ成分で十分美味しい😋さあ、これを持って久しぶりの出勤だー🚃#OnigiriAction #たまきおにぎり2019 pic.twitter.com/F…

  • 復帰前夜の心配ごと

    3ヶ月近く休んでいた仕事に明日から行きます。 とりあえず午後から半日。 ちょっとドキドキしながら明日の夕飯を作ってます。先程、食後のウォーキングに出て、なんとなくずっと不快に感じているお腹の張り。 思い出した、これ、腹水じゃない? 始めの入院の時腹水でパンパンになった。 その時ほどではないけど、それか。 (門脈血栓の影響です)とりあえず自己判断、自己責任で手持ちの五苓散を飲んだ。 水分の排出を助けてくれる漢方(と思ってる) もともと浮腫みがちだったり、二日酔いにも効くってので、よく処方してもらっていてその残り。あとは減塩だな。 明日の夜はカレーだけど(涙) ルーを入れる前に自分の分だけ具材を分…

  • 死ぬために、生きている

    朝から『死』について考えてました。昨日の診察の後、再度『門脈血栓』と先生から改めて伝えられた病名『門脈圧亢進症』についてネットで検索。 (最初の入院のときも散々やったけど、その後意識は膠原病へ行ってました) 48歳女性、門脈血栓とsleを併発して亡くなった人の記事をみつけたんです。 …そのキーワードがぴったりきただけで、その他の病状などは全然異なってましたが…ヒヤッとした。 死ぬんだ!?と。私の場合、今のところ肝機能は正常なので、静脈瘤ができなければ大丈夫っぽいですが 今後、肝機能にも影響が出ないとは限らない。 何しろ肝臓の手前の血管が詰まってるわけだから。私の死因は膠原病からくる何かかなと思…

  • 診察日②吐血するって…?

    門脈血栓の様子を見るために造影CTをして、消化器内科の診察を待ちます。消化器内科のO先生は一度目の入院のときの元主治医。 おっとりした感じの若い男の先生です。 先生とお話しすると癒されるから、いつも診察を楽しみにしてます。今日は『血栓小さくなってますね』の笑顔を期待してたのだけど、 『この前とあまり変わりなし。これ以上小さくはならなさそう』と…。門脈に血栓があると、肝臓への流れが滞るため、なんとかしようと周りの静脈たちが迂回路として頑張るのだそうです(側副血行路)ならよかったね、ではなくて、 それはそれで食道や胃に静脈瘤を作る危険性が高まるのだと。 今日のCTの結果、ちょっとその兆候があるっぽ…

  • 診察日①プレドニン減薬なるも…

    3週間ぶりの診察日でした。土砂降りのなか、バスが全然こないので諦めて歩きました。 バス停からの計測だけど2キロも無いんだ…。 最初から歩くつもりで支度すればよかった。ずぶ濡れにはなったけど早く着いたおかげで、 膠原病内科は朝一番で診てもらえました❤︎先週した血液検査の結果、 免疫抑制剤の血中濃度がなぜか下がっており(!?) …たっけぇ薬増量!!!! 前回も増やしたのになぜ下がる。その他の数値は補体がまだ低いけどまあまあ。 尿たんぱくは全くなし\(^o^)/結果 プレドニン25mg→22.5mg プログラフ5mg→6mg(←たっけえ薬)となりました…。 うーん。20mgまでは下がらなかったけど …

  • 仕切り直し!膠原病の勉強と低糖質と

    先程ウォーキングにでたらポストに膠原病友の会から どっさりと冊子やら手帳が届いておりました。 よく読んで、もっと病気のこと勉強しようと思います。そして、いつまでも糖質にまみれているわけにもいかないので、 そろそろ仕切り直します。 (入院中に落ちた体重はほぼ戻りました…)夕食の白米はなし。 朝昼の糖質は軽めに食べますよー。 今たんぱく尿は出てないとはいえ、ループス腎炎があるので 過度にたんぱく質をとるのはやめときます。 何事も無理せずに、ゆるーく。ということでお散歩がてら 低糖質おやつを求めてLAWSONへ。 このミックスナッツは有塩なんですが、ポンタポイントの加算が多かったからね。 (いつもは…

  • 副作用?知覚過敏がひどくなりました

    ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中(ステロイド:60㎎〜35㎎) 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在(ステロイド35㎎〜25㎎) ざ瘡、食欲亢進、手の震え、ときどき頻脈、脱毛、ムーンフェイス、知覚過敏。知覚過敏! もともとあったものが酷くなってきました。 冷たい飲み物が、アイスが、しみる!歯周病もあるので、シュミテクトを使ったり 定期的に歯科で歯石取りやチェックはしてもらって落ち着いていたのに。 やっぱり薬のせい? ググってみたらやはり大いに関連ありそう。しかも歯周病に…

  • 大門ウォークで『かんさん』にお会いした話

    小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。 テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりで歩いてたからね。 背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。 足元はルブタンじゃなくてホカ(ランニングシューズ )ですけどね。 体幹しっかり使う歩き方だと思います。 これからも大門先生を意識しよう! 気持ちは難病患者どころかスーパードクターだぜ! そんなワタクシ、今日はお祭りではなく コスモスを見にきたのですよ。 台風に負けず頑張ったね! この前ここまで辿り着けなかったのよね。 この前→ロングウォーク!江戸たてもの園へ - BigSmile コスモスを見たあと、驚きの出来事がありました。ベンチでチ…

  • 来年もほぼ日手帳!だけど…。

    ずーっと、ほぼ日手帳を使ってます。最初の頃はオリジナルで、ここ数年は持ち歩きを考えてweeksにしてます。 最近は体調管理もあるので割とぎっしり書いてるんです。 かかりつけ医のメモ、診察の記録、その都度かかった医療費、病気や薬について勉強したことなど 来年もそのまま‪使えるように別冊にしています。他にもランニング手帳(ランナーズの付録)と、日記的ミニノート。 それらはできれば一冊にまとめたいなぁと。 またオリジナルに戻す? オリジナルなら皮のカバーもあるわ。 でもサイズ感はweeksがいいなぁ。 (今年のウリ坊は、私の干支なうえにとっても可愛かった❤︎) という感じで、ずーっと迷っているのです…

  • 通院と半額のあれこれ

    採血採尿のためだけに朝一で病院の日です。 といいいつ、もたもたしていて9時過ぎに到着。 (自転車でゆっくり行って15分くらい) 採血採尿、会計をさっさと済ませて、サイゼへ。 初のサイゼ一番乗りー❤︎ 青豆のサラダにペコリーナチーズを合わせるの、常識ね。 これで小腹を満たしてから (私の中で)ウワサのティラミスクラシコをキメさせていただきましたよ。 が、思っていたのと違うかも…。 マスカルポーネ感が全然なくないかい? でも、これはこれで…また食べるよ(どっちだよw)膠原病友の会から入会申込みの書類や冊子が届いたので目を通したりしつつ、ランチ前の静かなサイゼを満喫しました。 帰り道の農家さんの庭で…

  • 白湯はじめました

    パイタンじゃないよ、さゆだよ、白湯。最近急に寒くなってきたせいか または病気のせいなのか足が攣りまくってて。一般的には冷えとか水分不足が原因だというし、とりあえず温めてみることに。 締め付けのないフワフワ靴下と、白湯。 50度くらいをチビチビやるのがいいと聞いたけど、 なかなか温度調節が難しい。 アツアツやぬる〜いの飲んでます( ;∀;)寝起きの白湯は染み渡る感じがありますね。 シェーグレンもあるし、温まることは身体には良いだろう。 コーヒー飲み過ぎ傾向も気になるところ。 取りすぎたカフェイン、白湯で少し薄まるかな(笑) にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村

  • ロングウォーク!江戸たてもの園へ

    しばらく天気が悪いようなので今日は歩く気満々で、小金井公園へ。 しかも、有料ゾーンの江戸たてもの園に行ってまいりました。 一つ目の目的はこの素敵な洋館の… 武蔵野茶房 | 株式会社武蔵野テーブル ここでお茶をしたかったのー。 このベイクドチーズケーキ。 どっしりと重たくて濃い好きなやつ! コーヒーも美味しかったです。 なによりこの雰囲気。 この洋館のマダムになったつもりで優雅なひと時を過ごしました❤︎この後、茅葺きの昔のお家が並ぶエリアで、かまどやら囲炉裏に火が入っていたので いちいち火にあたって来ました(笑) ボランティアのおじさんと、外国人観光客のアメリカ人と3人で囲炉裏を囲んでお話。 (…

  • ヴォーノ!!

    ラン仲間のご婦人たちとイタリアンの食べ放題へ。 昨日急に声をかけてもらったのですが、 驚くほど近所のお店だったのでもちろん参加。 ケッタマシーンで駆けつけました。むかーし大阪マラソンの前にここでカーボローディングして以来だぜ! ていうか、サイゼ以外のイタリアンが久しぶり(笑) 間違えて同じイカ墨パスタを頼んだりしても食べ放題だから大丈夫。 甘いピザも美味しかったなぁ❤︎ 私は早々にデザートへ移行しましたがみんなはまだまだ! ドリアまで攻めていた。 すごい…。 この後ウォーキングを予定してましたが お腹いっぱいすぎて苦しいので帰宅して休んでます(笑) (みんなはこの後更にベーグル屋さんやスコーン…

  • 患者会とかウォーキング部とか

    昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。 そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた 膠原病患者会への申込みをしたり 近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。 (活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ) 以前ここのお寺ではヨガをしました。 本当はまたヨガに参加したいところですが、 体力的にヨガについていけるか不安だし 座禅で心を整えるのも良いかと。 (でもヨガもしたいな)あと、来月東京で難病カフェというのが開催されるそうなので 参加してみようかなと思っております。 どんなものなのかしら。 ドキドキ。その後ウォーキング。 からの、おやつ(笑)歩きながらテンションが上がって…

  • 私による私のための私の時間

    台風一過の今日は、朝から眩しい青空! ウォーキングに出たくてウズウズしてたのですが、どうにも風が強くて。 諦めかけていたけど、夕方少し落ち着いたところを見てちょこっとだけ。クロマニヨンズのニューアルバムをお供に歌いながらスタート! (人の目なんて気にすんな)歩き始めて直ぐ、なにあれ? 月!? 低い、低すぎる! 反対側はまだ夕焼け空でした。 明日は満月なんだね。そして散歩中出会ったかわい子ちゃん。 飼い主さんに許可をいただいて写真を撮らせてもらいました❤︎ キバタン?コバタンかな? 『あーちゃん!あーちゃん!』 と言ってました。 あーちゃんとは、この鳥ちゃんの好きな人なんですって( ◠‿◠ ) …

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