新しい臨床調査個人票

転職して1か月経ちました。 今日はお休みで通院日（採血のみ）でした。 いままでは平日勤務だったので 採血が終わったらすぐ職場に向かう、という感じでした。 これからは平日に休みがもらえるので気分的にだいぶ楽です。ところで。 臨床調査個人票が変わるという話を耳にしたので さっそく先日届いたものと過去のもの（コピー）を見比べてみました。 これ、新しいの（SLE） www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp違うのは見てもわかったけど、これが自分にどう影響するのかわからなかった。 （期待して読んでくれた方、ごめんなさい） 来週の診察の時にちょっと聞いてみよう。で、過去書いてもらったも…

転職します！そして次は

前回、転職しますと記事を書いてその後無事希望通りの職場に採用していただきました。こう書くとずいぶん簡単な印象ですが、やはり50代の転職は厳しいなと感じました。 まず、履歴書を見てもらうことすら叶わず断られるんですよ。まず転職サイトに登録。 私はジョブメドレーさんをメインにしました。 で気になるところにエントリー。 履歴書を送って、とか面接に来て、と言われるかと思ったらまあまあ高速でお断りのメッセージ。それが何度も。 サイトに登録した情報だけで断られてる。 年齢…だな。その後かわらず求人はしてるし、オススメには上がってくるしで心折れそうでした。唯一『スカウトメール』をくれたところに面接へ行き、無…

転職します

少し前に胃腸炎で数日ダウンしましたが、最近体調はまあまあです。体力も戻ってきていると感じるので、フルタイム正社員で働こうと転職することにしました。 今のところも10年以上になるし、病気で休んだあともいろいろ配慮してくれて恩はある。でもこの先もまだまだ通院は続くのだ。 これからも月に何度も遅刻や早退、有休を申し出たりしながら働くことを想像したら…疲れちゃって。 職場の人たちは気にするなと言ってくれるけど、気になるだろ、さすがに。転職先として希望しているのは 平日に休めるところ。 ボーナスがもらえるところ。 そして家から近いところ。 定年まで働くつもり。病院の仕事は好きだけど、もう少し範囲を広げて…

セカンドオピニオン

子宮筋腫の手術を受けてもらえないか。 膠原病内科と消化器内科でかかりつけのS病院の産婦人科で相談をしてきました。 本来ならはじめからここで診てもらっててもおかしくないよね。 ガッツリかかりつけだから。産婦人科だけM病院でかかっているのは、もともと子宮筋腫をずっと診てくれていた地元のクリニックの先生のすすめでした。で、今までの経緯や、消化器の先生と相談してくださったりした上で、やはり門脈血栓がネックになってる。 できる、できないは今の段階では結論が出ない。 もし手術をしたとしても、リスクの高いものになる。 今レルミナで落ち着いているのであれば、このままの方が良いと思うと。 今後、筋腫が増大したり…

通院日でした。骨密度測定の日。

年に一度の骨密度測定でした。 予約票をちゃんと読まずにボタンのついたシャツを着て行ってごめんなさいm(_ _)m プラスチックもダメですよ（来年の私に向けて）で、結果。 なんと。 ちょっと数値が上がってる！骨の薬を飲んでるからだそうです。 先生はしばらく骨の薬を休みにしようと思っていたようですが、子宮筋腫でレルミナを飲み始めたということで、もう少し続けることに。採血結果も『なぜかこれ下がってるけど様子見』みたいなのがいくつかあって、おわり。 まあ今まで大体そういうのは一時的なもの、だったので…。で、11月は通院なしでーす！病院のセブンイレブンの店員さん、コーヒーを頼んだら『アプリにクーポンあり…

『薬をやめたらこの人死ぬよ』

M病院の婦人科受診でした。 大きくなった筋腫をどうするか。結果、レルミナ。 薬で女性ホルモンを下げようということに。 この前の採血で調べたホルモン値は高くて、まだまだ筋腫は育つでしょうと。 そしてやっぱり前回（痛みで冷や汗、嘔吐）のことを考えるとミレーナは私も、先生も、怖いのです。しかし、手術を諦めきれない私は、S病院の婦人科でセカンドオピニオンを受けようと思っていることを伝えました。 S病院は膠原病、消化器とかかりつけの病院です。 もちろん話を聞きに行くことは良い、書類も用意します、と言ってくださいましたが 改めてM病院で手術ができない理由を説明してくれました。 M病院の消化器の先生が 『薬…

子宮筋腫の大きさと今後

MRIの結果を聞く日でした。驚くほど大きくなってた。 3年前、たしか6センチくらいと言われていたんです。 みかんくらい？今回、14センチ。 本物の画像を見ながら描いたイメージ図です。 おへそのあたりまできてる。 画像を見た夫曰く、小さいスイカくらいあるだろって。 何年もクリニックで観察してたのにここ数年でどんどん大きくなるのはなんで？ プレドニンの影響とか？先生はミレーナを抜いたことだろうと。 ミレーナ、よかったんだよね。で、今後どうするか。 絶対に手術はしないことに変わりはありません。①ミレーナ （筋腫の場所によっては上手く入らないかも、いれる時めっちゃ痛い） ②レルミナ （決戦への影響、更…

MRI覚え書き

こちらを更新するのはだいぶ久しぶりになりました。 それくらい体調が良いのです、最近。しかしどれも治る病気ではないので観察は続きます。 今日は土曜日ですが、婦人科でMRIの撮影。 子宮筋腫をみるって。たまにしかやらない検査なので、次回に向けて記録しておこう。まず、検査前に食事を止めなくて良い。 CTの感覚で食事止める気満々でした。そして案内の用紙には日焼け止めや化粧をしてこないようにとありました。 検査直前、技師さんに尋ねたら 『ギラギラのラメとかじゃなければ大丈夫ですよ』 だって。 ちなみに、この機会に自分の使ってるBBクリームの成分を確認してみたところ金属の成分が入っていました。 まあだから…

いつの間にか低体温が治っていた話

前回に引き続き、偶然また手帳からの話なんですが。 2019年、SLEで2回目の入院になる直前、体温を記録していた手帳が出てきました。 8月8日か9日に緊入したんで本当に直前。 写真に写っているのはごく一部ですが、体温が低い。 「低体温」ですね。 kenko.sawai.co.jpちなみに最近の体温はずっと36.7前後です。 どうしてかなと考えてみたところ、大きな生活の変化は「入浴」かも？ SLEになる前からずっと朝シャン派でシャワー中心でした。 一年くらいまえまではお湯につかるのもしんどくてシャワーで済ませることも多かったのですが、夫の強い希望もあり毎日お湯を張るようになりました。 そうなると…

健康管理ノート

毎朝体温と血圧を測ってます。 これは薬局でもらった血圧ノートに書いています。 体重も測ってます。 これはアプリ。 あとは生理の記録もアプリで管理。ひとつにまとめたいなあと前々から思っていて、セリアで買った『家計簿』を使ってみることにしました。 このノートにした理由は、この鳥ちゃんたちが可愛くてどうしても欲しかったからです( ◠‿◠ ) そんな理由だけど、なかなかいいんじゃない？ ちょっとした一言も書けるので生理とか頭痛とかその辺のことの残せる。 健康管理ノートとして使えるかも？この辺のページも通院や検査の記録を残すのにいいかも。 アプリでも使えそうなのがあるかもしれないけど、私は紙のほうが好き…

受診日でした。ちょっと頭痛

ひさしぶりにこちらにきました。 それくらい体調が良いということです( ◠‿◠ )膠原病内科の受診日でした。 8週おきの受診になってしばらく経つ。 すっかり自分が病人だという意識が薄れてきた。 良いことだと思う。もちろん病人としての務めは怠ってはいないつもり。 このままどんどん良くなるような、治るような…錯覚。錯覚なのだ。そんな錯覚に水を刺すかのように、いつからか頭痛が頻発。 先生に報告して、とりあえずSLEを疑う前に 頭痛の原因になりそうな寝不足や眼精疲労を生まないような生活を指示された。そうね。 最近睡眠時間減ってきてるしiPhoneは手放せないし、心当たりは大アリ。 それで治ればいいな。あ…

減薬と終診 受診日でした！

膠原病内科の定期受診でした。 プレドニンが5ミリになって落ち着いてから通院は8週おきになった。 検査や受診で仕事を遅刻したり早退する回数も減ってきました。 今回も全く問題なしで、 タクロリムス減薬です！ 9ミリが8ミリです。 朝晩4.5ミリずつ飲んでいたうちの0.5ミリ錠が無くなりました。もともと10ミリ飲んでたのが多すぎるんだよね。 血中濃度が上がらず大変だったけどこちらもずっと落ちついている。 最近本当に倦怠感も筋肉痛も、だいぶいい。 手の震えはほとんど出なくなった。そしてもうひとつ。 半年ぶりの乳腺外科の受診。 マンモとエコーをやって、怪しいやつをもう一度チェック。 そしてこちらも異常な…

術後の検査結果

婦人科の受診日でした。手術の後の病理の結果では、悪いやつが取り切れてないかも、という話でした。 その後もう一度検査をして、今日はその結果。NILMつまり 正 常 ！診察室に入ると同時に先生が満面の笑顔で教えてくれました。 やったー！今後もしばらくは定期的に検査を受けることにはなるので通院は続きますが、 とりあえず一安心！ 会計も220円。 そうよ、病気じゃない（？）ってお金がかからないのよ！生理が激重な件も、どうやら数ヶ月おきにそうなってて、その間はほぼ枯れてる感じなので（苦笑） 激重なときだけ辛抱すればいいかなって感じです。ここまでの通院も、がん保険が適応になるようでいくらか出そう。 ありが…

難病患者の健康診断

あけましておめでとうございます。 ってもう6日！実際は2日から働いてるので全く正月気分はありませんでした。今月も手帳に書かれた日曜日以外の予定はほぼ病院です。 あ、明日は違う。 健 康 診 断 ！…なーにが健康診断（苦笑）採血も検尿も検便も毎月やってるんだ。 （検便は副業先が食品を扱うため） 胃カメラも半年に一度。 婦人科も乳腺も通院中。そう思うとあまり行く意味なさそうなんだけど、聴力と視力、調べてもらおうか…。 （視力も年一度の眼科の通院で近いうちに調べると思うけどさ）難病持ちの勤め人にとっては割とあるあるかな？でもね、やっぱ毎年のことだし行っておこうかね。 胸のしこりも健診で指摘されたこと…

鼻うがい始めました

鼻うがい始めました。 【一般医療機器】小林製薬 ハナノア シャワータイプ 500mlレーザー手術あと、2週間くらいはいびきが悪化するかもと言われていました。 暗示にかかってんじゃないかな～（苦笑） おかげで昼間、眠い眠い。 落ち着いたら良くなるかな。で、鼻うがい。 やるまでは結構躊躇したけど、 しみないの。 痛くない！ ミントの香りでスッキリ！！ パッケージに書いてある通りだけど本当にそうでした。 ミントの余韻が気持ちいいのと鼻が通って気持ちいい。 まだ一日目ですが、ちょっと改善してるかも？？？ 気のせい？鼻うがい続けてみます。 【一般医療機器】小林製薬 ハナノア シャワータイプ 500ml

アレルギー性鼻炎のレーザー手術を受けてきました

6月に受診した耳鼻咽喉科で鼻のレーザー手術を受けてきました。 その時の記事はこちら↓ tamahappy721.hatenablog.comいろいろあって延期して今日になりました。 長かったね。受付をしてから間髪入れず促されるまま準備が整いあっという間に診察室へ。 まずは睡眠時無呼吸症の検査の結果。 なんと中等度の無呼吸症だと。 「これじゃ昼間も眠いでしょう」 そうだったのか！ 全く自覚がなかったので驚き。先生は歌うように淀みなく説明をしながら手際よく麻酔をかけてゆきます。 鼻の奥にガーゼをいくつも詰めていくので 「どれだけ入るんだろう」 と好奇心と少しの不安。 シューシュー麻酔のスプレーを何…

最近の通院いろいろ 今日は術後3カ月目の診察でした

11月末に年内の膠原病内科の診察は終わりました。 骨密度の検査結果は問題なし。 これだけは自信があるんだよ。 そして今日は婦人科。 円錐切除術、術後3ヶ月目の診察でした。 生理がめちゃくちゃ重くなったことを伝えた。 これは手術前に5年目を迎えたミレーナを抜いたからです。 先生『…またいれる？』 5年前、入れる時に吐くほど痛かった。 それからさらに筋腫が育った今、うまく入るかもわからず、入れるとき私も先生もとても苦労するだろうという話で…保留。 怖くてイヤかな…。 今日はウイルスが残っていないか検査をして結果は年明けに。診察終わりに近くのクリニックでプラセンタ注射を受けていいかたずねたところ、ハ…

久しぶりの減薬！

先週、受診日でした。 まずは4日に受けた胃カメラの結果。 結果は、問題なし。 胃の静脈瘤は大きくなっていないようでした。 先生に 「この前の胃カメラしんどかったですよ、途中起きちゃった」 と軽く文句を言いました。 鎮静剤を使っての胃カメラで苦しくて起きるってちょっとねえ。 私は、研修医にやらせたと疑ってますよ。 （いろいろお世話をしてくれた男性看護師らしき人が実は） 先生は少し驚いた様子で 「あら、そうだった、ごめんなさい」 って言うからもうやめたけどさ…。 眠ってるんで誰がやってくれてもいいけど、起こさないで（苦笑）そしてそのあと膠原病内科は…プレドニンが6㎎から5㎎へ減薬！ わーい！ 5㎎…

ステロイド筋症？筋肉を増やしたい！

ステロイド筋症について、SLE仲間の宮井典子さんが取り上げておられました。 yogajournal.jp 振り返ると私もこれだったのかもしれないなと思ってます。 入院して動いてなかったから、というレベルとは思えないほど筋肉は落ちてしまっていたから。 痩せたというより、しぼんだ、といった感じの身体だった。 短期間で10キロも落ちたからといえばそれまでだけど、骨皮すじえもんの、筋がない感じ（笑）「走れない」はもちろん、いつも行っていた近所の神社へ行っても帰ってこれない。 カラオケに行ったら声が全然でない。 声が上ずって震える。 カラオケってやっぱりお腹に力が入らないと歌えないんですね。 いつも手が…

シェーグレン症候群の患者のひとりとして

数日前「ぐりとぐら」の作者の山脇百合子さんが亡くなったというニュースを聞いて、ダブルでショックを受けました。 ぐりとぐらは子供時代に読んだ絵本のなかでも特に好きな絵本です。 覚えたてのひらがなで、全部のページに名前を書いて大事に？してました。 フライパンで焼く「きいろいかすてら」がとっても美味しそうでしたね。 森のどうぶつたちとかすてらを食べる絵も大好きでした。 いまでも私がパンケーキやシフォンケーキなどふわふわに目がないのは、あのぐりとぐらの「かすてら」へのあこがれから来ているのではないかと、ずっと思っています。 ぐりとぐら [ぐりとぐらの絵本] (こどものとも傑作集) なかがわ りえこ…

通院はつづくよいつまでも

今日は退院後初の受診日でした。 結果。 円錐切除術で採ったものは、やはり中等度の異形成で、一部断片が残っている可能性が大とのこと。 しかしその切れ端？は手術の時にしっかり焼いたので残っていない可能性もないことはないと。 いずれにせよまだまだ経過観察、通院は続きます。 何度やってもあの内診台は慣れないしイヤよね。でも術後の傷はキレイということで、もう出血の心配もナシね。 そろそろハーフマラソンに向けてのトレーニングも始めようと思います。でも最近、筋肉痛がひどくて。 SLEでも筋肉痛出るよね？私は関節痛は無いけど、筋肉痛はしょっちゅうです。 先生は数値的にはなんにも悪くないのになんでしょうねって。…

円錐切除術、術後2週間が経ちました

円錐切除術の手術から今日で2週間。 術後10日経った頃、こんなことをつぶやいたのですが子宮頸部異形成、円錐切除術から10日。出血は続いてる。大丈夫なのかな。— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2022年9月15日 実はこの翌日から出血がピタリと止まりました。 なんてことでしょう（笑）かさぶたになった手術の傷がはがれる頃に大出血するキケンがあると聞いたのですが、大丈夫そうかな。 退院前に先生に、大阪の父のところに行きたいと伝えており、できれば次の外来まではおとなしくしていてほしいけど、飛んだり跳ねたりしなければいいですよ！と言ってもらったので行ってきました。 inkosuki.…

手術は無事終了しました

やっと体調がもどってきました。手術は無事に終わりました。 今回もあっという間に眠りに落ちて目が覚めたら終わってた。 ちなみに持参したCDは一曲目が少し聴けた程度です。春の歌Universal Music LLCAmazon春の歌本当好き。術後、先生が取ったものを見せてくれましたが、なんだか分からなかった。 もう一度見たいなあ。午後のオペで、その後夜勤帯になるということもあるためか、尿の管は抜いてもらえたものの、飲水の確認は翌朝に。 一晩オペ着のまま過ごしました。 すぐはだけてほぼ裸んなっちゃってさ（笑） 何も飲んでないのに麻酔の副作用で嘔吐したり、喉から出血したりで今回はちょっとしんどかった。…

入院しました

入院前の抗原検査も陰性で、無事入院しています。私の勤めている病院では入院前PCRを外来の所定の場所で行い、結果が出るまではそこで待機していただき、陰性を確認してから病棟へあがります。 だって陽性である可能性もあるからね。 実際時々無症状陽性で入院中止になる方もおられますよ。でもここはいきなり病棟でした。 病棟で検査。 （ちなみに前回は入院の数日前でした） 日曜日入院だからかな？結果出る前にお昼ご飯も出てきて。 陽性だったら気まずいなと思いつつ平らげちゃった。 （美味しかった） そのあとは本を読んだりちょっと勉強したりうつらうつらしたりして、のんびり過ごしております。 明日の手術の準備もOKです…

娘入院前、父入院中

明日から少し仕事を休みます。 通常のSLEの通院と、日曜日からは子宮頸部異形成の手術のための入院です。 手術の際、好きなCDを持っていったらかけてくれるんだそうですよ。 何を持っていこうか、旅の前みたいなワクワク気分になったりしてるんですが、全身麻酔なんだよね。 候補はスピッツの見っけ、スーベニア、なんだけど、 一曲目の前奏が長いとマサムネさんの声を聞く前に落ちるような気がするなあ。 それならスーベニアなのかな。 そしてこんなタイミングで父が救急車で運ばれて入院。 私の退院まで叔母が対応してくれているけど、検査の結果末期の胃がんだったと本人から連絡あり。 とにかく早く復帰？して大阪へ向かわなけ…

今後これが悪いものになったとしたら？

来月、子宮頸部異形成を切除する手術のため、今日は麻酔科の先生の診察と主治医の診察でした。 手術自体はよくある手術で、出血が落ち着けば2～3泊程度の入院になる予定です。 昨年はレーザーで表面をやいたので出血はあまりなかったけど、やいただけでは無くならなかったので今度は切って取るわけです。 でもそれでも取り切れなくてまた検査でウイルスが出たら？ それがガン化したら？ 先生に尋ねてみました。 その時は子宮全摘もありますか？と。 私としては筋腫も多いのでもう取ってほしい。 一度は断られたとはいえ、がんになったらさすがに話も変わるだろうと。 でもやっぱり門脈血栓がね…。 （↑最初の入院の際、当時の主治医…

山の日の思い出

FBを開いたら教えてくれました。 4年前、5年前の今日は富士登山をしていたことを。 その前からも毎年だいたいこの時期は富士山を登っていました。 ちなみに3年前の今頃は入院してスクラッチアートしてたね(´；ω；`)ｳｩｩああー。時間を持て余す入院生活。何かいい時間の過ごし方を見つけねば。今はスクラッチアートをしてるけど、もう終わりそう。久しぶりに韓国語勉強するかと家から持ってきてもらったけど…なんかタイミングがねぇ…。 pic.twitter.com/SxpykcMA5N— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2019年8月11日 今日は山の日。 その前日は夫の誕生日でもあるのでお…

また新しい漢方を

先日は久しぶりの漢方外来。 いつもの桂枝茯苓丸薏苡仁と五苓散に加えて、補中益気湯が出た。 手術も控えてるし免疫を高めるといわれているとか。 （sle患者、それ高めていいのか？） 『食欲が増す』効果もあるとか？ 効果？副作用じゃなくて？！ あんまりその効果が強かったらやめたる。 芍薬甘草湯はリクエストして頓服で。 これは足攣りに劇的に効くやつ。 笑っちゃうくらい即効性があるやつです。 いままでは市販品買ってたんだけど、せっかく漢方外来受診してるんだからね。 マラソン大会でもこれの袋が落ちてたりするのをよく見かけるくらいすぐ効きます。漢方、相変わらずちゃんと飲めてなくてガサっと残ってるんだよね。 …

念願の

昨日は3月以来の乳腺外科と、いつもの膠原病内科の日でした。 午前中だけ仕事をしてから病院へ。 湿った身体のままマンモ（技師さんごめんなさいね…） 何度やっても痛いよ、マンモ。 やはり以前と同じ、石灰化ということで良さそうです。 が、まだちょっと何か疑わしいところもあるようでもう一度半年後診て、変化なければ検診に戻しましょうとのことでした。 （エコーをやりながら先生が「膠原病をお持ちでしたっけ…」「コロナのワクチンは？」などちょっと怪訝そうに尋ねてくるので何かあったのかと思ったら、脇のリンパが両方とも腫れていたと。 おそらく先日受けた4回目のワクチンでしょうとのことでした）その後膠原病内科。 採…

オンライン保険相談

加入している保険会社のアフラックから、だいぶ前に資料請求をした死亡保険はどうなったか問い合わせを受けた。 あ～、すっかり忘れてた。ということで日を改めて今日、オンライン相談。 誕生日になる前がいいってことだ。が。 9月に入院手術を控えた私は今保険の加入はできないんだよね。 （電話の時にお伝えしなくてすみません） でもSLEがあっても、入れる保険はありそうということで料金の目安も提案して貰えた。 死亡時の補償も最低限でいいんだ。 なんにもないってのは不安だからね…。 手術が終わったらまた相談することになった。入れる保険があるかもとわかっただけでも良かったです。小雨の中ちょっとだけ走って氏神様へご…

眠れない！初めての心療内科

眠れない！ なかなか寝付けない。 寝てもすぐ目が覚める。 昼間も眠くて仕方ない。 そもそもいびきを気にし始めたのも、熟睡できていないことからだ。 2か月くらいヤクルト1000を飲んだ。 美味しかった。 カフェインを少し減らしてみたりもしている。 市販の薬（ドリエル）も試した。 良さそうだったけど常用はできないようだし、ちょっと高い。 だめだ。ちゃんと診察を受けて薬もらおう。 地元に新しくできた心療内科に不眠症外来というのがあった。 予約枠もほかの診察に比べ短めに設定されていたので、サクッと処方してもらえるのかなと期待していたけど、問診票のあと簡単なテストのようなものを受けたり木の絵を書かされた…

いびきの病院へ行ってきました

いびきの病院に行ってきました。 前々からいびきを気にしている私は一度専門の病院を受診したい。 治るなら手術も受けたいと思っています。 3カ月待ってようやく初診の日。 先生はなんというか、かなりキャラの立つタイプの先生。 圧倒されますが全然嫌な感じはなく、むしろ親しみやすく楽しい。 流れるように鼻、のどを診ていきます。 ちょっとしたショーのよう（笑） （鼻と喉の写真のボカシ）まず、花粉の時期でもないし、ステロイド内服しているというのに水っぱなを出していた私。 アレルギー性鼻炎で鼻の中が腫れている。 のどちんこに至っては、先端が全く見えない、かなり大きい。 鼻とのどがこれだけ狭ければ、いびきもかく…

介護事務の勉強とか職業訓練の思い出とか

介護事務の教材が届いた。 パラパラと目を通してみたところ、いま母が受けているサービスや内容とリンクするのでなじみがある。 今回通信講座を申し込むにあたって、10年ちょっと前に職業訓練で医療事務講座に通っていたときのことをいろいろほじくり返していた。 もしかしたら割引があるかもといわれてね（結局対象外だったけど） その時の医療事務講座でも介護事務や調剤事務についてはさわりだけ授業があり、なんとなく覚えがある。 実生活でも使っているし、過去に勉強しているってことでもあるのでさっさと試験までこぎつけたい（せっかち）介護の仕事に就きたいわけではないんだけど、次の仕事を自宅の近くで探そうと思うとその辺も…

発熱外来を受診する

数日前から喉が痛くて。 熱も咳もないけど吸入しておこうと思ったら、使用期限がめっちゃ過ぎていた（2020年12月！） 使ってないとはいえ、無いと不安。 風邪をひいたときなどは使うよう言われたし、少し息苦しいような気もする。 久しぶりに喘息の先生の所へ行こう。 先生にもしばらくお会いしてないなぁ。 念のため、現在の症状を電話で伝えると、念のため、隔離される(;''∀'') 外のベンチで鼻に綿棒を突っ込み抗原検査を受ける。 （綿棒は自分で突っ込むw） これはインフルエンザもわかるんですって。 無事陰性が確認されてから先生が隔離スペースへ来てくれて診察。 「SLEは落ち着いてるのかな？ステロイド飲ん…

再手術決定

産婦人科の受診日でした。 前回の検査結果が良くなかった。 レーザーで焼いたのに、まだ異形成が残っていたようです。まずはMRIを。 呼ばれるまでポケベルを持って院内カフェで読書。 MRIの準備をしながら 『なんでMRI？子宮筋腫はもう手術をしないことになったのに…』 とふと疑問がよぎる。先生は電話で 『手術枠は秋に押さえました。MRIで確認して早めた方がいい場合はまた時期が変わります…』 というようなことを言ってた。ああそうか、がんかもしれないってことなんだ…。MRIのあの筒に入るだけでもザワザワ不安な気持ちになるというのに、遅ればせながらそこに気づき不安が増す。 …その割にいつのまにか寝てたけ…

副業初日

副業を始めました。 本当は家でできる仕事をしたかったけど、週1くらいでそんな都合のいい仕事は見つかりません。 考え直して見つけたのは近所の老人ホームの厨房です。 飲食業の経験はあるものの厨房は初めて。 …料理はしないんですけどね。 出来上がったものが届いているのでそれを温めて出すだけです。 温めて出すだけと言えば簡単ですが、量や食事形態（常食なのか、刻み食なのか、ミキサー食なのかなど）が細かく違う。 そして使うお皿や、並べ方、こまごまとしたこと色々覚えるまで混乱しちゃいそう(;''∀'')そのうちひとりでやるんだって。 メモも必死。 「冷い」ってなに（笑）いま母のことで介護のプロたちに会う機会…

受給者証の更新

膠原病内科の受診日でした。 今月も大きな変化はなく、落ち着いています。 カンジダと、異形成の手術をまたする予定があることを報告。 プレドニンは手術が終わって落ち着いたころ減らせたらいいかな、って感じでした。 5㎎が見えてきたわ…！今日はギリギリまで仕事をしてから昼ご飯抜きで病院へ向かったので、会計待ちの間に軽く…。 そして臨床調査個人票を受け取ったので、手続きに行ってきました。 土砂降りになった瞬間心折れかかったけど今日しかなくって。 やっと行けたよ～。 何となく通りそうな感じで先生書いてくれてました。 大丈夫かも。 去年おととしのものはコピーを残しているけれど 今回はもらってすぐ出しに行った…

抵抗力が落ちているらしい

5月の通院は採血のみです。 来週受診で、臨床調査個人票もその時受け取る予定です。 それにしても雨がひどかった。 来週は晴れてほしいな～。それとは別に。 先日からカンジダを患っておりまして。 25年ぶり4度目！ （高校野球みたいに言ってみたw） いや、数字は大体のうっすらとした記憶だけど、繰り返すんだよこれ。 抵抗力だか免疫力だかが落ちてると発症するってヤツね。 （抵抗力と免疫力ってなにが違うの？！） 性病じゃないとはいえ、陰部の病をわざわざブログに書かなくてもいいじゃんって気もするけど、書いておくわ。 そしてまだ治ってない気がする。 ピークを10としたらまだ4とか5はあるな。懐かしい久しぶりの…

母の通院

お散歩がてら図書館へ行って本を借りてきました。 山田詠美のこの本、背表紙のあらすじを読んで、どうかな～と思ったけど立ち読みであっという間に心つかまれ一緒に帰宅。介護に関しては夫がとても協力的でいろいろやってくれるので、私も放っておくわけにはいかず、渋々参加しようかなと（苦笑） 先日、退院後初めての外来受診でした。 エレベーターのない団地のため、外出は大騒ぎ。 小回りの利く車いすを準備し、時間に合わせてヘルパーさんに来ていただきます。 介護タクシーの人でも費用をお支払いすればやってくれるのですが、介護保険が使えるのでヘルパーさんに来てもらっています。 このTさんはわが家では大変お世話になっている…

五十の手習い？

かわいいでしょう～。 地元の公園でカルガモ親子を見てきましたよ。 インスタに動画も載せたのでよかったらニヤニヤしてください( *´艸｀) View this post on Instagram A post shared by たまき (@tamaki721) さて、前回の記事で転職を考えていたことに触れたのですが いまの職場がイヤで、ということではなく、通勤時間です。 片道1時間強かかるのでフルタイムに戻すとしんどい＆家のことが何もできない。 そのため近くで働きたいと思っているのです。 まあ入院予定が入ってしまったのでそれもしばらく見送りですね。次のチャンス（？）に向けて前々から迷っていた資…

婦人科の先生から検査結果の電話

先月受けた検査の結果について先生から電話をいただく日でした。tamahappy721.hatenablog.com やっぱりね、また出たって、前回と同じの。 子宮頸部中等度異形成。 ということでまた手術です。 先生、こういうことになるかもしれないと事前に手術枠をおさえてくださっていたそうです。 ありがたい…（苦笑） 今度はレーザーじゃなくて切ることになるので、前回よりは入院が長引きそうです。こっそり転職を考えていたんだけど、しばらく無理か…。

はじめての西松屋

ベビー用品のお店、西松屋。 母のオムツ用のゴミ箱のカートリッジがここで買えると聞いて行ってみたら、ありました。 無事目的の品を手に入れて、今までご縁のなかったお店の中をウロウロ。 売ってるものが小さくてやわらかそうでパステルカラーで…(*´-`) 何もかも可愛くて用もないのに3周くらいしちゃった。 和んだ〜。介護でも防水シーツなんかは使えるかも。 #在宅介護

母が退院しました。

先週退院してきました。おはようございます。とうとう今日母が退院してきます。だいぶ落ち着いているとの話ですがさあどうでしょう。この2ヶ月の入院費、トータルで50万弱。差額ベッド…😭医療保険にも入っておらず貯金もない年金もほぼない。どこまでもク…（以下自粛）#介護— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2022年4月25日 2カ月強の入院はかなり効果があったようで、別人のようにおとなしくなって帰ってきました。 よっぽど薬漬けに…というわけではないと思います。 なぜなら使っているのは貼り薬一種類だけなので。 ただその弊害か、身の回りのことすべてにおいて自らやろうという意識が全く見られず…

通院日でした 検査結果と相談ごと

受診日でした。 半年に一度の造影CT、胃カメラの結果を聞きに消化器内科へ。 胃の静脈瘤が大きくなっていることはなく、門脈血栓も変化なし。 また半年後に検査して様子を見ましょうと。 半年、先生にお会いしないならと聞いてみた。 「リクシアナを止めなければ喉のレーザーを受けてもいいですか？」 恥ずかしながらいびきで悩んでおり、今度いびき対策のレーザー手術をしている病院へ相談に行くつもりであることを話した。 「なにそれ、そんな手術あるんですか。保険診療？へえ」 先生も珍しそうに聞いてきた。 喉のレーザーをやってる病院は調べたところそんなに多くない。 消化器の先生が知らなくてもおかしくはないだろう。 先…

淡く期待する

漢方をいくつか飲んでいます。その中でも桂枝茯苓丸はかなり前からの付き合いで、飲んだりやめたり、今も効いてるんだかなんだかわからないながら飲んでます。 転院前にかかっていたクリニックの先生がこれ激推しで。 婦人科的な症状や血液をキレイにする？みたいな効果が期待できるようです。ここ半年くらいは桂枝茯苓丸にヨクイニンが合わさったものを飲んでたんだけど 『なんでヨクイニン入りにしたんだっけ？』 ってことでやめたのです、どっさり残して。ところが先日Twitterで『桂枝茯苓丸薏苡仁』が異形成に効くらしいと真偽不明なツイートをいくつか見たんですよ。 どっさり残ってることだし、ダメ元で飲もうかな！とまたこっ…

産婦人科受診とウイルスの型

水曜日。 子宮頸部異形成の診察のため仕事を早退。前回の検査でまた異形成の結果が出たため、再度細胞診をすることに。 この前の結果で異形成が出たのにまた検査をやるの？と思ってしまったが、経過観察の間に異形成が無くなることがあるようなお話だった。ただ、また出るようなら再度手術を考えないといけない。 レーザーじゃないやつね。 私の場合リクシアナを止めることができないので、普通の人より出血が止まらない心配などがある。 『消化器の先生から、すごい門脈血栓があるからリクシアナは止めないでと言われている』んだと…。 すごい門脈血栓…（落ち込む）ちなみに異形成のHPVウイルスの型は31と51ということで、ハイリ…

胃カメラとサンバリア

半年に一度の胃カメラの日。 今日は病院までの約2キロ、歩こうかなーと家を出たものの、帽子も日傘もしてないことに気づきバスで。 鎮静剤を使っての内視鏡なので自転車に乗らないよう言われてるんですね。鎮静剤を使ってから内視鏡が格段に楽になりました。 が、あのはじめに飲む水薬とキシロカインゼリーもなかなかイヤなもんです。 （ところで鎮静剤を使うのにキシロカインゼリーは必要なの？）今日も先生に挨拶して鎮静剤を入れるところを見ながら 『あれ？眠くならないな…』 と思ってたのに気づいたら他の場所で目が覚める。 不思議（笑） 本当に胃カメラやったのかな？って思うほどなにも感じてない。 ありがたいことだ。 結果…

プレドニン6mg

診察日でした。 先週受けた造影CTの結果を聞きに消化器内科へ。 門脈血栓や胃静脈瘤は大きな変化はなさそうでした。 先生から胃の静脈瘤について、うれしい話が。 以前できないと言われた手術について、放射線科の先生から『アクロバティックな方法』で可能だと言われたそう。 『アクロバティックな方法』ってのが先生もいまいちよくわからないといってましたが、放射線科のベテラン先生がそう言ってくれたと。 いますぐ手術をという話ではないけど、よかったです。 なにもできないと言われていた私にとっては大きな喜びです。 そして昨年から担当してくれてる先生が私のために動いてくれていたことを知れたのもうれしかったです。その…

「ショックなご報告」

昨年の11月に子宮頸部異形成のレーザー手術を受けました。 tamahappy721.hatenablog.com2週間前、手術から3か月後の診察（検査）を受け、今日はその結果を聞く日でした。 コロナ禍ということもあり、電話で。 「ショックなご報告なんですが、手術前と同じものがまた出たんです」 中等度の異形成…。前回受けたのはレーザーで表面を焼く手術だったのですが、表面だけじゃない深さにもあるのだろうと。 リクシアナを飲んでいるため、メスで切るような手術を避けてレーザー手術になったのですが、円錐切除術も考えないといけないかも、と。来月、受診して今後の相談をすることになりました。この前乳がん疑いか…

要精密検査と言われて

昨日は丸一日病院デー。 受付がはじまる前から並んで、早い時間に採血。 採血後すぐ内科処置室で造影CT前の前処置。 （喘息持ちのためステロイド点滴） 点滴後2時間おかないと造影CTが撮れないのでピクミンをしながら過ごす。2時間後造影CTを受けて、午前の部は終了しました。 造影CTは年に一度、門脈血栓をみるために受けています。 でも時間が経った血栓は、リクシアナで溶けたりする可能性はほとんどないみたい。 つまりほぼ変化は期待できないのです。 造影剤を入れてくれた若いドクターがイケメンでしたが一瞬で居なくなりました（笑） 午前のノルマを終えマックでランチして帰宅。 ここからが今日のメイン。 15時半…

医療保護入院

tamahappy721.hatenablog.com 前回書いた母のこと。 あの後、病院から連絡がありベットの空が出たとのことで急遽入院が決まり、先週の水曜日から入院しております。 当日の朝、「他の人が迎えに来るから行かない（これも妄想）」と大暴れする母をほぼ力ずくで車いすに乗せ、自宅から連れ出しました。 その抵抗ぶりは激しく、手に届くものは投げ、スカートの下にはいていたスウェットのズボンを足首までおろしたまま、靴も履かない状態。 一目で気のふれた人という状態。 （投げらた小鳥の置き物。その後治療は無事成功しました） 病院についたら手続きをしてそのまま病棟へ。 病棟に入る前に入院中の担当医と…

ズルしてもマジメにも

在宅介護。 地獄ですね！先日受診した病院に電話した。 先生に現状を報告し 「入院させてもらえませんか」 と訴えた。 先生は入院するとしてもいまは満床で、調整してもひと月ほどかかりそうだということと、ものを投げたりするような状態であれば、差額ベットの部屋になるかもしれないということ。 そして最大40日までということで良ければ、ベットコントロールに入りますとのこと。 万が一差額ベット40日となったらもうどうすりゃいいか分からないけど 「お願いします」 というしかなかった。 コロナ禍ということももちろん、加えて精神の専門的な病院ということもあるのだろうか。 ひと月はとても長い。 でも40日でもとりあ…

贈り物

うれしい贈り物が届いた。 どんなお気持ちで贈ってくださったのかわからないけど、とてもうれしくて泣いてます(´；ω；`) 見て、こんなにかわいい。 そして美味しい♡ 人の優しさが沁みてくる。 本当に本当にありがとうございます。もう最近何しても涙が出るよ。 昨年末からずっと泣いてる気がしてる。 シェーグレン持ちとは思えない水分量です！にほんブログ村 にほんブログ村

母のことその後

自宅での介護がはじまりました。担当のケアマネさんが決まり、その日には介護ベットが入り、おむつ替えもしてくれた。 まだ介護区分の変更の申請中なので、あくまでもこのくらいだろう、という介護度でプランが立てられた。 （予想の介護度より低いと持ち出しが増える）私たちには一切触らせないが、他人が入ると少しまともに戻り、またプロたちの素晴らしい手際であっという間にことが進んでいく。 こだわりが強く、プライドの高い母の、イヤ！ダメ！を上手になだめながら時間で仕事を終え去っていくヘルパーさんたちがどれほど頼もしいか。悪意はないのだろうが、会話のなかで これは娘さんやるの難しい？と聞かれることが何度かあり 「こ…

ほぼ一日私の日

昨日は受診日でした。消化器内科では、先日予定されていた造影CTを当日キャンセルしたことを詫びて次回の予約を。 「最近変わったことはないですか」 と聞かれたので、最近のストレス事項を軽く説明。 ストレスで胃の静脈瘤が大きく膨らむのではないかと心配していることを伝えた。 「あ、そういうのは全然大丈夫ですよ」 だって。 そうなんだ！よかった。 少し安心。その後、膠原病内科でも同様のやり取り。 先生は寝不足で血圧がバク上がりしていることを心配してくれていた。 SLE的には問題なし。 相変らず補体が低いけど、これもずっとこんな数字。 ステロイドが7ミリから下げられないのはこれが理由のようだ。 入院当時か…

さようなら平和だった日々

tamahappy721.hatenablog.com 入院していた母が退院しました。 入院中、薬も、食事も、リハビリも拒否。 作ってもらったコルセットも装着せず。 整形外科としてもできることはもうないし、ご本人のためにも早めに退院させてあげたほうがいいと思いますと主治医から言われる。 実質患者クビですよね。で、入院以前から予約をしていた精神科に合わせて本日退院。 あさイチで迎えに行くと、朝食拒否の最中。 食事を勧める主治医に向かって 「あんたが食べればいい」 と言ってる！ひー本当にごめんなさい！退院を理解できていない母をあっと言う間に着替えさせ、車いすに乗せる看護師さんの手際に感動しながら、…

いろんなことが起こりすぎ

いろんなことがありすぎて何から書いたらいいのやら。まず一番大きな出来事として、母が入院しました。 先週家で転倒して動けなくなり1日様子を見たけれどどうにもならず救急要請。母、救急車を呼び、いま病院。昨日転倒後、痛みが強く全然動けない。そして搬送先を探す救急隊の人たちの苦労を目の当たりにしました💦 pic.twitter.com/O2BMiVx0qQ— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2022年1月24日 病院での診断は 「ドミノ骨折」 今回の転倒ももちろんだけど、その前から背骨の骨がたくさんつぶれているようだと。 過去に大腿骨骨折もして骨粗鬆症だったのに、それらしい治療をして…

検診の結果

先週受けた検診の結果がきた。 マンモグラフィーで引っかかり要精密検査でした…。 経過観察じゃなくて要精密検査ってのがイヤだな…。 あ、B型肝炎ウイルスもチェックしたけどそちらは大丈夫でした（ホッ）改めて書くかもしれませんが、母がここ数日で急激にぶっ壊れ、そして愛鳥も次々と虹の橋を渡り（そのせいか残された子たちも元気がない） 色んなことが次々と襲ってくる。この先どう流れてゆくのでしょう。 このままでは私も壊れそうです。にほんブログ村 にほんブログ村

終活

先日、年に一度の職場の健康診断を受けてきました。 今年はちょっと肝臓周りを見てもらおうと腹部エコーなどオプションもつけた。 結果はまだなんですが、エコーの時、門脈血栓のことを言っていなかったので、検査してくれた先生？技師さん？がとっても戸惑ってました。 最後に 「お伝えしてなくてすみません」 と門脈血栓のことを伝えたら 「やっぱりそうですか、いまフォローしてもらってるんですね」 と。 ということはやっぱり私の門脈血栓は相変わらず変化なしだな。 （もう小さくなったりはしないだろうと言われているんだけど、見えない部分の話なのでもしかしたら…とちょっとだけ期待していた）SLE自体はずっと落ち着いてお…

ごめんなさい

前回の記事で、そらが旅立ったことを書いたばかりだというのに 昨日、ハッピーも旅立ってしまった。 9歳になる老鳥だったけど、大きな病気もせず元気な子だった。2022年になるまえに、爪を切ろうと思っただけだったのに。 いつもどおりだったはずなのに、保定したハッピーが一瞬で軽くなった。 そのまま戻ってこなかった。 ショック死をさせてしまったのだ。 9年、本当に大切に大切に育ててきたつもりだった。 いつも私にべったりのストーカーみたいなカワイイ子だった。 陽気なおしゃべりでいつも私をいやしてくれた。 そんな子を私が死なせてしまった。 もう冷たく動かなくなったハッピーに今日も何度も声をかけ撫でた。仲の良…

悲しみから立ち上がる

先月、愛鳥のそらが虹の橋を渡りました。 その悲しみからなかなか立ち直れずいました。 私の手の中で眠りについた大切な子。 いまでも急に涙が出てくることはありますが、残された3羽の子たちをしっかり見守っていかなくてはならないので、いつまでもメソメソしているわけにもいかないですね。予定を少し伸ばしてもらったりしながら、久しぶりの友人たちとのランチ会が続き、楽しい時間にだいぶ救われました。新宿のホテルビュッフェでドラゴンズファン女子会（笑） 翌週は前の前の前の職場（結構まえw）のみんなとお台場のホテルで天ぷら。 難病になって半年強でコロナ禍に突入。 こういう集まり自体が本当に久しぶりで楽しかった。 ど…

レーザー手術から3週間 術後初の診察でした

手術から約3週間経って、今日は術後初の診察でした。レーザーで灼く前に、細胞を取って検査に回した結果、異形成は軽度ではなく中等度（CIN2）だったそうです。 もともと『中等度よりの軽度』と言われてたので、そんな気もしてたんですが。 術後の経過はかなり良いようで 『治りが早い！』 と先生に驚かれました。 （先生は術後しばらく私が出血して連絡してくると思って「準備」していたそうです）ミレーナをいれるかどうかは、もう少し様子をみたいと伝えました。 ここ2回ほどの生理の状態なら我慢できるかも。 何より入れる時のことを考えると怖いし、ミレーナチェックでまた通院が続くしね…。入院費の支払いを済ませて、保険の…

受診日でした B型肝炎のことも。

昨日はS病院での膠原病内科と、消化器内科への受診日。婦人科はM病院でお世話になっているけど、私はS病院が落ち着くのよ(*´ω｀) 消化器内科は、B型肝炎のことで。今後はかかりつけのS病院でフォローしてもらうようにと、M病院から診療情報提供書をもらっていました。予約を早めての受診。「B型肝炎って言われちゃったんですよ（泣）」と手紙を見てもらう。「ええ？うちでも前に検査してるよね？」と過去データをカチカチ。M病院でさらに追加で受けた結果を見て「あ、これ、擬陽性だよ」だって。「！！！そうですよね！だって身に覚えないんですよ！」擬陽性と判断する理由も説明してくださり、納得したんだけどM病院の先生は擬陽…

受診日でした B型肝炎のことも。

昨日はS病院での膠原病内科と、消化器内科への受診日。 婦人科はM病院でお世話になっているけど、私はS病院が落ち着くのよ(*´ω｀)消化器内科は、B型肝炎のことで。 今後はかかりつけのS病院でフォローしてもらうようにと、M病院から診療情報提供書をもらっていました。 予約を早めての受診。 「B型肝炎って言われちゃったんですよ（泣）」 と手紙を見てもらう。 最初先生も 「ええ？うちでも前に検査してるよね？」 と過去データをカチカチ。 M病院でさらに追加で受けた結果を見て 「あ、これ、擬陽性だよ」 だって。 「！！！そうですよね！だって身に覚えないんですよ！」 擬陽性と判断する理由も説明してくださり、…

子宮頸部異形成の手術を受けてきました④退院

tamahappy721.hatenablog.com 手術の翌朝。 といっても管を抜いてちゃんと尿が出せるかの確認で夜起こされてトイレで確認したり、起きたついでに11月3日配信のスピッツの新曲を聞いたりしてあまり眠れませんでした。 体調はばっちり。 前の日に全身麻酔で手術をしたなんて本当かな。 このまま退院できるのだろうか？ ハッキリしないまま朝食の時間。 朝はパン派です！ パン食、うれしかった～。 順調なら退院のはずなので荷物をまとめて待っていると、まもなくして診察に。 先生に診てもらって、無事退院できることに。 「昨日寝て起きたら全部終わっていて、痛みもつらいこともなくて、本当に何かした…

子宮頸部異形成の手術を受けてきました③術後

手術は無事におわり、病室へ。 tamahappy721.hatenablog.com 手術自体は一時間程度で手術中の出血も少なく済んだそうです。 麻酔から覚めた後の頭痛も吐き気、のどの違和感なども全くなし。 3時間ほど安静にして、看護師さんから水分がちゃんと摂れるかチェックして貰ったら飲み食いOK。 ちょうど夕食前には開放されそう。 いろいろ良かった。それにしても…寝返りをうったりする程度の動きは大丈夫だと言われたのだけど、ずっと強い尿意。 いつの間にか入れられた管がそういう感覚を起こしているようです。 管が入っているから大丈夫ということでしたが、そういわれてもトイレに行きたい。 幸い？術後の…

子宮頸部異形成の手術を受けてきました②手術当日

手術当日。 全身麻酔で行います。 起きたときから飲食は禁止。 手術着と弾性ストッキングに着替えて点滴開始です。 脱水を防ぐための点滴なんですって。 手術はこの日の2件目、14時半からの予定。 なんで朝から水も食事もダメなんだろ？ 点滴を繋ぎに来た看護師さんに聞くと、万が一嘔吐した際、水や食べ物は窒息の恐れがあるから、という理由なのだそう。 なるほどね。同室の人が食事をしている気配を感じながらひたすら待ちます。 看護師さんが疑問や不安を尋ねてくれたので、夕飯も抜きなのかを聞きました。 夕食はあるはずですよと言われて少し安心（笑） 暇つぶしに記念写真。 そうこうしているうちに、予定よりだいぶ早く、…

子宮頸部異形成の手術を受けてきました①

2泊3日で子宮頸部軽度異形成のレーザー蒸散術のため入院してきました。 帽子のせいか、夫から『遊びに行くみたい』と言われたけど、グチャグチャ髪で帰ってくる可能性大なので帽子は必須だ。 昼過ぎの入院。 自覚症状がないため、昼間からパジャマに着替えて過ごすことに違和感ありあり。 そういえば今までの入院は全部、すごく具合が悪い状態だったから『早く横になりたい…！』しかなかったな。 パジャマでソワソワ過ごしていると看護師さんや薬剤師さんが次々説明や確認のため部屋にやってきた。 明日の手術に向けての準備。 そして手術前最後の食事です。 サバ味噌、美味しかった。今回入院したのは、産婦人科病棟。 新生児もいる…

明日、入院

術前検査でひっかかったり、PCR検査の日を間違えたりしましたが 明後日いよいよ手術です。 先日の手術前最後の診察は夫も同伴し、改めて手術の説明を受けました。今回は子宮頸部の「軽度異形成」をレーザーで焼く手術です。 「軽度」であれば経過観察でもいいそうですが、私は免疫抑制剤を飲んでいるので観察してないでさっさと消しちゃおう、というわけなのですが…。先生からのお話は、 レーザーで焼いても再発する可能性は大いにあるということ。 また私はリクシアナを飲んでいるため、通常腰椎麻酔で行える手術が全身麻酔になること。 リクシアナのせいで術後の出血が止まりにくい可能性があること などなど。持病があると簡単な手…

手術前の診察とB型肝炎の検査結果

来月の手術に向けて、麻酔科の診察と、そして先日のB型肝炎の検査結果を聞くため今日もM病院へ。 麻酔科では手術室に入るところからの再現ビデオみたいなのを見て、麻酔科ドクターや看護師さんからの話を聞きました。 なんだか大事になってきた実感…。その後、消化器内科へ。 B型肝炎ウイルスがいるのは間違いないけど、ごく少量で、いま活発な状態ではないので、定期的なチェックをしていくことになる。 いまは投薬の必要もなく、生活する上で特別気をつけることもないらしい。 B型肝炎ウイルスキャリア、というやつだ。 とりあえず…よかった？ いつどこでなったとか、そういうのは分からないけど、歯科を含め医療機関で感染するこ…

怖い病気

東京はさむい雨の日曜日。月曜日にB型肝炎と言われてからずっと悶々としています。 調べれば調べるほど、湧いてくる不安、恐怖。 そして疑問。次の診察時に話を聞いてからきちんと恐れればいいようにも思うけど、やはりそうもいかない。 ネットに情報が溢れてるんだもの。全身性エリテマトーデスの『全身性』って言葉がやけにリアルに響いてくる。 本体（SLE）は落ち着いてるのに全身への影響が大きい。 通常の治療（手術）ができないのは持病のせいだし、 直接関係ない病気も、やっぱり免疫抑制剤やステロイドの影響があるんじゃないかと思ってます。 じわりじわりと蝕まれていく感じ。にほんブログ村 にほんブログ村

B型肝炎？！

昨日の術前検査で、HBs抗原+が出てしまい、急遽今日もM病院へ。消化器の先生から簡単に話を聞いて、採血して今日は終わり。 B型肝炎ウイルスが今身体にいるのは間違いなさそうだ。採血では、いまそれがどんな状態かを調べるとのこと。 経過観察になる場合もあるらしい。感染経路は？ 性交渉なんて心当たりないし（笑） 2年前輸血した時、半年後に感染症チェックしてなんでもなかったよ。SLEの受給者証が適応になったのも不思議。 治療で免疫下げてるから感染したよねってこと？ まあ使えるのはありがたいけど…。採血結果はすぐ出ないということで続きは次回受診時。モヤモヤするわ。にほんブログ村 にほんブログ村

術前検査の結果

11月に予定している、異形成のレーザー手術のため術前検査や薬剤師さん、看護師さんとの面談？などで一日M病院へ。 本来腰椎麻酔や、病院によっては日帰りもできるような手術だけど、私は全身麻酔になるのでちょっと大ごと。薬剤師さんとの面談では飲んでる薬の現物を持ってきてと言われて、全部持ってった。 そして最後に先生の診察。 ミレーナに挑戦しようかという話でしたが、レーザーで焼く時ミレーナの紐も焼ける恐れがあって、そうなると出すとき大変だから、手術の後にしましょうということになった。 一応前回の生理が9日間続き、最後の日までみっちりレバーを産み落とし続けたことを報告した。で、術前検査の結果。 『これはS…

少しずつ無理して

おはようございます。 今朝は少し走ったり歩いたりしました。突然ですが最近思っていること。 倦怠感。 毎回の受診で診てもらっているさまざまな数値とは、関係なさそうだということ。ちょっとキツイとか最近すごくだるいと思っても、数値は悪くなっていない。倦怠感自体は測れないから他人と比べることは出来ないが、私のそれは大したことがないのではないか。 動こうと思えば動ける。 キツイけどなんとかやれる。 ただの怠惰…？ 甘え？少しずつ無理をしていけば、だんだんそれに慣れて、それが普通になるのではないか？ そうやっていけば動ける枠を広げていくことが出来るのでは？ ちょっとやってみるか。まあ、退院してからここまで…

受診日 胃カメラの結果

今週は月曜日と木曜日がお休みで身体が楽です、とても。 そして今日も通院のため午後から出勤。 ということで余裕かまして朝ラン（ほぼウォーク） 病気前は朝飯前に5キロ、ときには10キロと走ってましたが、 今朝は途中でお腹が空いてヘロヘロになったので途中朝マック笑 さて受診について。 膠原病内科のほうは相変わらず落ち着いてます。 プレドニンは7ミリで1年ほど経つので、年明けくらいには少し減らす？なんて相談をして終わり。 私のプログラフの量が多くて査定に引っかかってるそうです（笑）そして先週胃カメラをした結果を聞きに消化器内科へ。 こちらは少々不安でしたが、胃の静脈瘤はほぼ変化なし。 一安心です。ただ…

最近、勉強してます。

11月に「ハングル能力検定」を受けます。 十数年ぶりに勉強を復活しましたが久しぶり過ぎて初級からやり直し中。 （受験するのは準二級、中級です） いまから言い訳がましいけど、あと2か月弱ではとても間に合わないでしょう。 ちなみに準二級は2回落ちてます。お金を払って申込までしないとなかなかやる気が出なくて。マラソン大会も同じ。 申込みをすることでようやく重い腰を上げる（笑） やる気って動き出してから出るもんなんだって。 そんなカタチでも、目標を持つ、ということは大事かなと思ってる。今年の目標の一つに「韓国語の勉強の再開」を挙げたのでまずは続けます。 インスタで数行の韓国語日記を書いたり書かなかった…

『それ僕の患者さん？』

総合病院で事務の仕事をしています。 先生へ患者さんの件で問い合わせると『ああ〇〇さん。なにどうした』と『それ僕の患者さん？何の人だっけ？』と言われることがあります。 患者サイドで考えると『それ僕の患者さん？』なんて言われたらさみしいなと思っていました。 昨日は半年ぶりの消化器内科受診でした。 O先生から新しい先生になって初めての診察。 ドキドキしながら診察室に入り挨拶を交わす。 『お腹、調子悪いことはないですか』 と軽く体調を聞かれたあとサクサク次回の胃カメラの手配。 話しやすい感じだ。診察の終わりにM病院の婦人科に診療情報を書いてもらったお礼を言うと『M病院に手紙？』と。 …あれ？ その後カ…

膠原病内科受診日。順調です。

膠原病内科の受診日でした。 7月は採血のみで診察がなく、月に一度だった診察も だんだん受診の間隔が長くなってきています。 それくらい順調ってことなんですね。 今日も採血結果は問題なし。 補体は低いまま安定しています。 が、安定しているので動かしたくないと薬も変化なし。 プレドニンは7ミリのまま。 先生的にはこの辺りで維持していければ良いとお考えのよう。 私はキリよく5ミリまで行ければなと思ってましたが、無理して再燃はしたくないので先生におまかせしたいと思います。通っている病院で今後こんなアプリが使えるようになるそうです。 使えたら便利そうなので入れてみました。 plus-medi-corp.c…

ムリしないムリしない

少し前から、コープのミールキットを週に3回頼んでます。 こんな感じで届きますよ。 今日はあんかけ焼きそばとわかめのスープでした。 出来上がりを撮るのを忘れちゃったんで注文ページの写真を拝借。 簡単だしボリュームもあって満足。 夕食のメニューを考えるってまあまあ大変なことだったのね。 （ミールキットだって注文する時多少は考えるけど）あとは気力体力のある時に作り置きおかずを作る。 お弁当とか普段のおかずの足しに。ホントにきつい時は『今日は作らない（なんか買ってきて）』宣言もする。ムリしないムリしない。いま6時間の時短で仕事をしてますが、フルタイムに戻そうかな？と思う時もある。 8時間働くことは可能…

生理にまつわるあれこれ

先日かーなり久しぶりに夜用のナプキンを買いました。 いまのってこんなに大きいのね！！というのも30代半ば頃から月経困難症でピル（ヤーズ）を使っていたため、経血は割と少な目でコントロールできていました。 （それ以前はタンポンとナプキンのダブル使い） 40代半ばからはミレーナだったし。そして一時期「経皮毒」というのを真に受けて、紙ナプキンは最小限でしか使ってこなかったんですよ。 オーガニックコットンの布ナプキン、いろいろ買いそろえたりして。 （布ナプキン自体は、経血がおさまる範囲であればエコでいいもんだと思います）子宮は他の臓器と比べて、特別視されている感じがしますね。 子宮に毒がたまるとか、何言…

50歳になりました。私が私に送るプレゼント。

先日7月21日は私の誕生日でした。 いよいよ50代へ突入です。 といってもいつも通り、水曜日の骨の薬からスタート。 仕事を終えて帰宅してからちょっとだけ特別な夕食を楽しみました。 View this post on Instagram A post shared by たまき (@tamaki721) この機会に、久しぶりの友人たちから連絡をもらって 近況報告などをしたり聞いたりできたことが、特にうれしかったです。コロナがおさまったら会いに行こう！！！ところで私はコロナがおさまってもいないのに来月ちょっと遠征します。 いまの時期、本当はいけないことなのかもしれない。 でも、こんなチャンスめった…

【絵本】二平方メートルの世界で

先日テレビで紹介されていた絵本「二平方メートルの世界で」 小学生の前田海音さんが書いた作文がもとになった絵本です。 海音さんは難病と闘う女の子。 二平方メートルの世界とは病院のベットの上での生活のこと。何か悪いことをしたから病気になったわけでもないし、 理由をさがしてもしかたがない。たまたまわたしだった。あきらめるってこういうことなのかと、静かな気持ちになる。「一日でいいから、薬を飲まなくていい日をください！」 たくさんの言葉をわたしは飲みこむ。彼女の言葉がリアルに胸に突き刺さる。 たまらないなぁ。 しかし彼女は決して絶望しているわけではなく、ほかの病気の子供たちや家族を思いやっている。 そし…

子宮体がん検査の結果！そして今も残るミレーナの面影。

2週間前に子宮体がん検査を受けたのでその結果を聞くための受診。 検査結果は何とclassⅢ え！？ なんか悪いもの？ 先生によると、検査する組織が足りなかった？らしい。 ということで再検査。 しかしミレーナを抜いてさらに子宮は硬く閉じているようで、これ以上やると痛くて大変なことになるということと、エコーで見る限り子宮内膜がとても薄くて子宮体がんの心配をするような状態じゃないということで中止となりました。 おそらく一度目もそうだったのでしょう。 ミレーナがすごくよく効いていたんですねと。へえ…。 いまはなきミレーナ。 ありがとう…(´；ω；`)ｳｩｩ また挿れてもらおうかな。 （先生も私も苦労す…

入院するするサギ 子宮体がん検査

先日、婦人科で子宮体がんの検査をうけました。 ミレーナ装着した5年前相当痛かったので、覚悟してカロナール持参。 さあ！こい！ と挑んだものの、やっぱりめちゃくちゃ痛い。 先生も苦戦。 2回やり直しても難しいよう。 『ミレーナがちょうどそこにあって…。 また来月、挑戦しましょうか』 7月にミレーナ入れ替え時期の5年目をむかえる。（え！また来月もこんなことを？…イヤだー！）『先生、ミレーナ今日取るわけにはいきませんか？』結局、ミレーナを取り出し、新しいのは挿れず、そのまま子宮体がんの検査をすることができました。 いい大人が、涙ぼろぼろこぼしながら（泣く気がなくても涙が…）新しいミレーナを挿れなかっ…

SLE3年目に突入 骨を褒められる

今日は早退して月に一度の膠原病内科受診日。 診察室に入るなり 「手術はもう終わったんでしたっけ」 と先生。 子宮全摘の手術が中止になったことを伝えた。採血結果は相変わらず低補体なものの、いい状態。 会話の流れで昨年9月の骨密度検査の結果の話に。 「年齢からしたらかなりいい数字ですよ」 85％って書いてあったから普通より少し下なのかと思っていたけど これは若い人の数字も込みの平均だそうで、私の年代だけだったら100％超えてるでしょうって（笑） 骨でもなんでも褒められるとうれしいもんだわ。普段運動をしているのが良いんでしょうね、と。 骨には振動のある運動が良いらしい。 へっぽこでもなんでもずっと走…

迷子の子猫だったあの子。

ゴールデンウイークのはじまりに出会った迷子の迷子のこねこちゃん。 tamahappy721.hatenablog.com彼のその後です。 すっかり元気になって、おまけにこんなに美しく成長しているんですよ。 この子↓ですよ！！！ 今日ねこだいらさんの猫の譲渡会があり、そこで現在の様子をお聞きして、写真までいただいちゃいました。いまはミルクボランティアの方のお宅にいますが、彼をお迎えしたいという方とお話が進んでいるんだそうですよ♥ きっと幸せになりますね！ねこだいらさんの譲渡会はブログなどでお知らせされますので、猫のお迎えを考えている人は是非チェックしてみてください。 ameblo.jpみんな幸せ…

ごっそり取ってほしかったのに 今後の治療について

手術ができないという電話をいただき、その後の受診をしてきました。 tamahappy721.hatenablog.com やはり大きな問題は門脈血栓や胃静脈瘤などの消化器問題。 これらが悪化する方が命に係わる大きな問題になるわけです。 先生の話はよーく、分かりました。 よくわかっても、やっぱり子宮取ってほしかった…。で、今後の治療についての相談。 まず「異形成」 これは軽度なのでしばらく経過を見る、でも良いようですが 私は免疫抑制剤を飲んでいるので、がんになりそうなものを残しておくのは怖いと伝えました。 先生もそれには納得してくださり、レーザーで焼く方向で話が進んでいます。 ただこれも、通常は…

手術できない

昨日仕事中にM病院から電話。 イヤな予感。 案の定ドクターからの電話で、カンファの結果、手術は出来ないということになりましたと。大きな原因はやはり門脈血栓と胃静脈瘤です。 これらへの影響がわからない、悪化したらそちらの方が危険だと。過去に手術後にSLEが悪化した患者もいたということもおっしゃってましたが、SLEだけなら多分やれたと思います。 なぜなら、かかりつけのS病院の主治医からもM病院の膠原病の先生からも手術は可能と言われたから。今後の治療については明日の診察でまた詳しく聞くことに。 生理止めたりすることになりそう。このトラブル続きの子宮を取って終わりにしたかったのに、そんな簡単ではなかっ…

手術に向けて 消化器と膠原病内科の受診

来月入院予定のM病院の受診日でした。 産婦人科の先生からのご指示で手術に備えて膠原病内科と、そもそも門脈血栓や胃静脈瘤があって安全に手術ができるのかの相談で消化器内科の受診です。 各科へ産婦人科の先生から依頼のメールを入れていただいています。まず消化器内科。 ハキハキした感じの女性の先生。 今回予定している腹腔鏡の手術では、体を斜めに頭を下げた体制で手術をするそうです。 そのことが門脈圧をあげるのではないのか、ということを産婦人科の先生は心配しているようです。 が、消化器の先生によると「わからない」そうです。聞いたことがないと。うーん…。 いろいろ調べていただいたそうですが、そういうデータがな…

あれから2年。まとめのまとめ。

突然の体調不良からあっという間に難病患者になった2019年。 あれから2年経つのですね。 入院の記録をまとめたものをまとめました。 過去記事貼り付けただけですが…。 だんだん過去のものになって「そんな時代もあったね」といつか話せる日が来ていますな。 このまままた来年も無事迎えられますように…。tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.…

膠原病内科の定期受診 手術でSLEが悪化することがあるのか聞いてみた

昨日は膠原病内科の定期受診。 通院で休んだり半休を取ったりが続きます。 職場の皆さんのご理解とご協力に感謝感謝でございます…。 診察前に消化器内科あてのM病院からの情報提供依頼の手紙を渡す。 顔見知りの事務の人から 「あちこち大変ですね」 と言われる。 本当にねぇ。 この方はいつも感じがよく、いろんな患者さんに優しく声をかけているのをよく見かける。 同じ仕事をしている身として、とても素晴らしい接遇だなと感じます。 私も患者側の気持ちもわかる立場なんだから、もっと仕事に生かしていかなきゃね。膠原病内科はあさイチの診察。 さっそく先生にM病院への情報提供のお礼を伝えた。 手術でSLEが悪化すること…

SLEでも手術はできる？

お休みをもらって2週間ぶりのM病院へ。 tamahappy721.hatenablog.com まずは部長先生の診察で細胞診の結果を聞く。 「軽度異形成の中程度寄り」とのことでした(;'∀') まあこれは子宮を取っちゃえばもうおしまいになるわけですね。 そこで、入院・手術を担当してくださる先生を紹介され、再度その先生の診察。 女性の、お話ししやすそうな先生でした。 もしかしたら同年代くらいかな？？ この2週間でSLEでかかりつけのS病院と情報提供は済んでいて SLE的に手術は大丈夫そうということなんですが、問題は消化器のほう。 門脈血栓や胃の静脈瘤への影響はどうなのか。 消化器内科でお世話にな…

ワクチン接種2回目 翌日

昨日ワクチン2回目をうちました。 まもなく24時間経過します。1度目は半日ほど腕が痛かった程度でしたが、今回は2回目だからね。 副反応が強めに出るようだというので、何も予定入れず静かに過ごしてます。が、幸い今のところ、やはり腕が痛い程度です。 すこーし腫れてる気もする。昨日の帰り軽く頭痛があったけど、天気のせいだったかもしれない。 私は熱に強いというか鈍いので、念のため何度も体温をはかってますがずっと平熱。 このまま終わるといいな。職場では2月から接種が始まっており、希望者の接種はほぼ終わりました。 あくまでも個人的な印象ですが、若い人の方が副反応強めに出た人が多かった印象です（もちろん例外も…

いろいろ更新の時期ですが

先週、有休を取った日に、受給者証の更新を済ませました。 初回は入院中で、半分以上のことを夫がやってくれた。 去年は自動更新だったし、考えてみたらキチンと手続きするのって、今回が初めてじゃない？ 無事終わってよかった。で、今日帰宅したらまた何か届いてる。 …喘息のやつだ！ 東京都は一定の基準を満たした喘息患者に対して『大気汚染医療費助成』で医療費助成をしてくれるのですよ。 そういえば私喘息だった！以前はこれのおかげで喘息に関しては無料で診察が受けられていましたが、数年前から6,000円までが自己負担に。 普通に診察と薬だと6,000円はギリギリ超えないんだな。 そしてsleになってから、ステロイ…

おへその手入れ

7月の手術に備えて、おへその掃除。 腹腔鏡手術はおへそにも鉗子を突っ込むらしいということが分かったから。 普段からも気まぐれで時々お風呂上がりに綿棒でこちょこちょとやることはあるけど、ひと様にいじられるなら念入りにお掃除しとかないと。で。 いまお腹痛い( ；∀；) 何事もほどほどが大切（そーっとやったんだけどね…）おへその掃除も大事だけど、お腹の肉を減らしたほうがいい気がしてきた。 （写真は夕食前に食べたおはぎです）

手術が決まりました。

子宮筋腫が大きくなったことと、子宮がん検診で異形成という結果が出たことで 紹介状をもってM病院を受診してまいりました。 （病院名、伏せる必要もないかもしれないですが、ひとまず伏せたまま書きます） tamahappy721.hatenablog.com tamahappy721.hatenablog.com この辺ではとっても大きな病院で、来院前に病院HPやインターネットで調べると手術件数も常勤の医師も多い、産婦人科に「強い」病院でした。 それでここを勧めてくれたんだな。紹介状は部長先生あてということでちょっと緊張しましたが、 親しみやすく、お話もしやすい先生だったので安心しました。まず、筋腫の…

幸せになってな ただ幸せになってな

チビ猫さん、小平市で猫の保護活動をされているねこだいらさんを経由して 無事ボランティアの方のお宅へ渡りました。 View this post on Instagram A post shared by 四葉とにゃんこ達 (@yotubacat) www.instagram.comわが家での約2日間でさらに痩せさせてしまったので、心配していましたが 慣れた方の手に渡ったことでこれからはきっと元気になるでしょう。ねこだいらさんは、家族のいない猫のために保護や譲渡会などの活動をされています。 昨年していた副業のほうで活動を知ったのですが、実際こんな形でお世話になるとは思いませんでした。 大変な活動だ…

チビ猫さんその後

チビ猫さんのその後ですが、地元で保護猫活動している方とのご縁で、ボランティアの方のお宅へ行くこととなりました。ということで今日が我が家で過ごす最後の日になります。 …寂しい( ；∀；)今日は朝からほとんど私の足の上で過ごしました。 私の太ももは十分なスペースと柔らかさを兼ね備えております（笑） 昨日より目の周りは綺麗に思えますが、寝て起きると毎回パリパリにくっついちゃう。まだ鼻もグズグズしていて食欲もないので、下手な手つきの鳥飼（ワタシ）から無理やりご飯を食べさせられて不憫なチビさんですが、明日からはちゃんとした人が見てくれる。 寂しくてもその方が良いのだ、うん。 いろんな方からご心配やアドバ…

わが家に子猫がやってきた

迷子の子猫を見かけました。 大きな声で鳴きながらフラフラ歩き回っている子猫。 近寄ってみたら、目やにで目がふさがっている。 （この写真を夫に送って許可を取ろうとした） 連れて帰るしかないじゃないですか。 （結局強引に連れて帰った） わが家にはインコが4羽おり、団地でもあるので猫は飼えません。 でも、放っておくなんてできないじゃないですか。20数年前にも私は小さな子猫を拾って、近所の動物病院へ連れて行ったことがあります。 その時の獣医に 「あんた、飼う気あるの？飼えないんだったら拾ったらだめだよ」 と叱られて、アテもないのに 「責任は取ります！」 と啖呵を切ったことがある（その時は幸いすぐに引き…

ワクチン接種1回目

ワクチン接種1回目、受けました。勤務先が医療機関ゆえ、周囲にはもう2回目まで終わった人もたくさんおり、事前に皆さんからいろいろ話を聞いてから打つことができました。今のところ特に何もなし。 想像より何もない。 腕が筋肉痛のような、少し重い感じがするくらい。持病については、予診票に記入。 主治医の許可を取ってることもチェック欄へ記入。 インフルエンザの予診票と同じような感じです。予診票に記入した病名や薬を見たドクターから 『あらまあ。体調は大丈夫？』 と聞かれたくらいです。すぐ打ち終わって用意されているスペースで15分ほど休んで仕事に戻りました。チクリも感じなかったんだけど、コレは年中針を刺されて…