2021年03月のBigSmile 新着記事

更新手続きと難病医療講演会

お散歩から戻ったら受給者証の更新手続きの書類が届いていました。今年は手続きが必要っぽいけど去年早めに動きすぎて文書代無駄にしたので、ちょっとだけ様子を見ようかしら。（そしてギリギリになったりしそう…）同封の書類の中に、難病医療講演会のお知らせが。 www.juntendo.ac.jp こういうの、参加したことがなかったので申し込んでみました。本当はオンラインじゃなくて会場で聞きたい気もしますがこのご時世では仕方ない。（神田明神へ行きたいんだよね）気圧の変化で体調いまいちだし、明日仕事に行きたくないけど、桜と一緒に頑張っていこう（強引）にほんブログ村にほんブログ村

2021/03/28 17:51

あちこち痛いのが普通です～膠原病内科受診日

月に一度の膠原病内科の受診日です。こんな春の日のお昼に仕事を上がれるなんてありがたいわ。先月、もともと低い値で安定していたC3が下がって心配していたんですがなんとか「いつのも低さ」に戻っていました。その他の数字もまあまあでしたが、プレドニンは7㎎で変化なし。 5㎎が主治医の考えている一つのゴールでありますが、無理に5㎎こだわる必要はないと。今回はプログラフの一日10㎎（10錠！）を、1㎎減らしてみましょうかと9㎎へ。 0.5㎎が2錠出て飲む錠数は同じです（笑）ある程度ステロイドが減ったら、仕事をフルタイムに戻そうかと考えていたけどやっぱり疲れちゃうし、週末のどちらかはほとんどゴロゴ…

2021/03/26 18:28

かけられてうれしかった言葉

大病をした人なら遭遇しているのではないでしょうか。免疫力を上げる情報をくれる人。私のためを思うなら『免疫力を上げる』方法なんて教えてくれるなよ。免疫の暴走を起こしてるんだよこっちは😤少しも病気のことを知らないで言ってきてるのがよくわかってがっかりする。— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2021年3月20日これは、免疫がどうこうということを言いたいのではないのです。私、自己免疫疾患なんですよ？わかってる？「免疫」というワードには人一倍ナーバスになっているわけですよ。…良かれと思って教えてくださっているのだろうとは思います。ただ、私の病気のことをなんにも知らないんだな…

2021/03/21 21:13

当事者だからわかること

SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。その場所は今の私にとって必要な場所であり病気を抱えながら日々それぞれの生活に奮闘する皆さんの姿に刺激を受けたりしています。そんなSLE仲間の方が考案したヘアターバンのお店。 www.creema.jp 以前抗がん剤治療を始める友人に紹介させていただいたこともありました。当事者だからわかることをカタチにできて、すごいなと思います。今の私はには、ありがたいことに関節痛も脱毛…

2021/03/14 18:02

オイシックスのミールキットを使ってみました

SLE発症後、仕事復帰から1年強経ち、復帰当時と比べるとだいぶ体力が戻ってきたと感じます。それでも体力ギリギリで帰宅…なんてこともまあまあの頻度であります。毎日の家事を少しでも楽にしたい！ということで、オイシックスのミールキットを頼んでみました。以前利用していた時は定期ボックスを足したり引いたりしながら買っていましたがおススメとか珍しい野菜に手をだしてしまい使い切れなくなってきてやめちゃったの。初ミールキット、昨日作ってみたけど簡単で便利！！ちょっと味が濃かったは、うちの味噌に問題があったのかもしれない。（味噌と油は自宅のものを利用するレシピでした）何も考えないですぐ作れるのって…

2021/03/13 18:27

記念日なので

結婚記念日なんです、今日。だから飲んでいいことにしました。てゆーか前から今日は飲むと決めていた。うぇーい。（ワインものんだよ）毎年、結婚記念日のこの時期は、大本命レース『名古屋ウィメンズマラソン』と日が近いため、今まで一度も，なんにもしてきませんでした(°▽°) 下手したら私が東京に居ないこともあったりして（笑）年末夫が死にかけたり、今年のウィメンズはオンラインマラソンに切り替えたこともあり、こんな時くらいちゃんと祝おうと思った次第です。その後夫は、危険な不整脈が起きた時に対応する『SICD』という機械を体に入れました。ペースメーカーと同様、障がい者手帳がでます。 4級だそうです。…

2021/03/10 19:47

ムーンフェイス

今ステロイドが8mgです。いつの間にかムーンフェイスがいくらか萎んできたような…。入院中、退院後と撮っていた写真に最近の写真を並べてみました。右上の黄色のTシャツの時がステロイド内服3ヶ月目くらいでパンパン)^o^( 左上が最新です。『ステロイドが減ったら萎むから』と、先輩方からのアドバイスは本当だった(*´∇｀*)マスクの助け？もあり、髪を短く耳を出すセットにすることも増えました。まだ少々残ってる気がするけど、元々こんなもんだった気もする。とりあえず昔買ったゲルマローラとか美顔器を引っ張り出してケア。効果あるかな？にほんブログ村にほんブログ村

2021/03/02 21:32