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親が教える二分脊椎症のこどもは歩ける？車椅子？リハビリは？

二分脊椎症児は歩けるのか？ 健常児よりは遅くなってしまいますが、3歳ころまでに歩くことができる子もいます。 ただし、麻痺が軽いか重いかによって決まります。 全体が麻痺しているわけではないので、かえってバランスがとれないために歩くことが難しくなります。うちの息子は、内反が強いのですが、他にもこのような変形もあります。 足の変形の種類 ・つま先があがった踵足 ・かかとがあがった尖足変形 ・つま先が内側に曲がった内反変形 ・足の指が曲がった槌趾変形 これらの変形があると足の裏の一部に体重がかかって不安定になったり、靴擦れしたりということがあります。 治療方法 足の底が床にぴったりつくことを目標にしま…

2018/05/13 18:04

二分脊椎症児のママが実践している排尿管理とは？大切な腎臓を守る！

排尿管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症の子どもは、排尿をつかさどる神経が痛んでいるので、おしっこを自分ですることが難しいです。自分で尿意を感られない場合が多いです。 では、どのようにおしっこをしているのでしょうか。 排尿が大事な理由は？ 息子は、出生後すぐに手術して、赤ちゃん用の集中治療室「NICU」に入院中から、泌尿器科の先生に『導尿』を始めるように指導されました。 導尿とは、尿道の先からカテーテルを入れておしっこを出す、医療行為です。 人間は数時間おきに、おしっこをしますよね。 二分脊椎症、特に脊髄髄膜瘤のこども…

2018/05/11 14:27

二分脊椎症の息子が生後5か月で手術した水頭症とは？

私は二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の息子を育てています。彼が0歳の生後5か月の時の様子、水頭症を併発したときのことをレポートします。 開放性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）では、80％から90％の確率で、水頭症を併発する場合あります。 生まれたときにすでに持っている場合と、生まれたからすぐに行った背中を閉じる手術の後にみられるケースがあります。 水頭症とは？ 脳は、頭蓋骨の中で、脳脊髄液に包まれて保護されています。 その脳脊髄液は、老廃物などを運びながら、太い静脈に吸収されて排出されるのですが、二分脊椎症児は、理由は様々なようですが、この脳脊髄液の循環がうまくいかなくなります。 この脳脊髄液が充満してしまう…

2018/05/09 21:35

母からの遺伝である私が難病の発症を感じたのは？脊髄小脳変性症とは？

私は、国指定の難病である脊髄小脳変性症です。 母からの遺伝で、そのほかの親戚や家族も発症しています。 私は遺伝だったので、すぐ分かりましたが、遺伝性でないタイプもあり、症状が分かりづらく確定診断されるまでに時間がかかる場合があります。 私は、現在40代前半。母親からの遺伝で、私の記憶では、母は40代前半頃に発症して、10年以上頑張りましたが、59歳で亡くなりました。 脊髄小脳変性症とはどんな病気か？ 歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつがまわらず上手く話せない、嚥下症状があり飲み込みが困難になるなどの症状が現れる神経の病気です。 病院では神経内科にて診断、診察されます。頭の後ろ下側の小脳が萎縮…

2018/05/08 17:19

二分脊椎症の息子の誕生、救急搬送とNICUに入院

うちの息子は、二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）を持って生まれました。 息子が生まれてから救急搬送されて、赤ちゃん用の集中治療室（NICU）に入院するまでは、どうだったかをレポートします。 私は、30代後半、初産でした。つわりはひどくほぼ生まれ出るまで辛かったです。 妊娠8か月までは働いていましたが、経過は順調で特に妊娠中のトラブルはありませんでした!(^^)! 40週1日目、夜の12時を過ぎたころ、破水。すぐに病院に向かって入院しました。 それでも夜中は落ち着いていて、旦那も一度帰されました。 ただ破水していたので、陣痛促進剤を飲みました。少し陣痛は来ましたが、なかなかあまり順調に陣痛は来ず、子宮口も…

2018/05/07 21:09