学校事故でほぼ寝たきりになり1年が経過しました。現在は少し回復し、脳脊髄液減少症と闘いながら復学を目指し頑張っています。小6でTOEIC980点を取った際に神戸新聞に掲載され、多数のメディアに取り上げられました。
3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるのでワクワクしつつ、用紙を書き直そうとしたところ・・・ 10年用の申請用紙を貰って来るのを忘れたため、ネットで申請の書き込みをすることにしました。 https://www.ezairyu.mofa.go.jp/passport/ippanryoken 何回か見直す度に間違いを発見し、やっとのことで仕上げて印刷。 「今度はフリガナいらないからね」と娘に自筆署名を書かせて、代理人…
また一人「ブラッドパッチ」で回復‼ ~ 「車酔い」「高所頭痛」が消えた‼
春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました🌸 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしながら、未治療のままでの通学は困難を極めるものであり、悩まれた末に、退学を選ばれて通信制高校に入学されたのです。 娘のように高校受験ができないという子供の患者さんが多い中で、受験期に発症したMちゃんのように高校受験をして高校に入った子は、また違った苦悩を背負い込むことになります。 大学受験に向けての本格的にスタートを切るためのスタートダッシュを切り周りがどん…
先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨でしたが、午前10時半に無理に起こして約束していたおじいちゃんとのランチに行ったまでは良かったのですが、超無口・・・ 頭が起きていない感じがありありと見え、これを外から見たら、ものすごく不愛想な子に思えてしまいますね。 もしも学校でもこんな感じなのだったら結構周りに誤解を与えちゃうだろうな、とふと感じたりもして… その後、ドラッグストアでシャンプーやら歯磨き…
医療界の意識改革を望む!~ 脳脊髄液減少症専門医「中川先生」がヤフーニュースに登場
脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っておられることと思います。 中川先生、本当にご苦労様です‼m(__)m (ここから記事) https://news.yahoo.co.jp/articles/7505327de964b60e55919b398ee9a7bc1e67377b 「髄液漏れ、広く知って」 脳脊髄液減少症、16日から初の学術集会 4/12(火) 21:10配信 8 コメント8件 「社…
新しい環境での通学が今週月曜日に始まり、本日金曜は、いつものように京都の自宅に戻ってきました。 登校時間が平常の8時半に戻ったため少々不安な所はありましたが何とか無事に一週間を終えることができました。 無事⁈・・・ まぁ取り敢えず、遅刻や欠席がなかったということが我々にとっては「無事」ではあるのですが、週の後半は天候が崩れたためちょっと危うかったところはあります。 頭痛 21日の木曜の夕方くらいから💣低気圧になったためやはり頭痛が来ました。 早く眠らないと翌朝早く起きられないのに頭痛が強くて寝付けません。なので、またロキソニンのお世話になることに・・・ これ、もう私は嫌なのです。あまり常用する…
来年度の渡米(?)に向けて、一番必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・・ 小4で台湾に一度1だけ旅行に行ったきりでスタンプが止まっています。 本来は行ける可能性が高かった神戸市中学校の姉妹都市ブリスベン派遣やトビ立てジャパンの短期留学が、学校事故からの病気で不可能になってしまい、実に寂しいページ面となっています そして、既に5年が経過しているためもう使用不能で、今回更新することになりました。 「まだ海外大学に行けると決ま…
本日4月18日、周りより10日ほど遅れて娘の高校3年生が始まりました。 新校舎 今年度からは、待ちに待った念願のピカピカの新校舎で勉強に励むこととなります。 本来、コロナ禍で工事の遅れがなかったら、昨年2年生の9月に移転できていたそうなのです。「成り行き次第では古い校舎のまま卒業か…」と危ぶんでいたところ何とか最後の1年だけでも新しい校舎で学ぶことができて本当に幸運なことだと感じています! 新校舎建設費用のため(?)だと思うのですが2年生から学費の金額が上がり(T_T)、今年も続けてその金額を支払いましたので、その意味でも最後の1年を新しい環境で思う存分エンジョイしてくれればよいなと思っていま…
これは夢の中の話だけれど、いかにも現在の自身と子供との関係への示唆を大いに含むものである気がしたため、ここに書き残そうと思う。 昨夜の変な夢 昨夜の夢は、生きている人間と亡くなった親族が総出で大きな会場で飲んで食ってカラオケをするようなにぎやかなものであった。 それほど近くはない血縁の関係のないおばさん(故人)までで出てきて、 「私がカラオケを歌う予定なのにくららちゃんが割り込んだおかげで私の出番がなくなった!」と文句をいってきたので、おばさんも歌えるようにくららにスケジュールをうまく組み直すように言ってその場を収めたりしていた。 場面が変わり、サバイバル競技のような場所となり、競技のための施…
まだ見えぬ「終わり」~ (7度目の)ブラッドパッチから4か月後の診察
12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒しを得ながら新幹線でくつろぐ。 薔薇の季節には少し早かったが、すでに福山の「顔」である薔薇のコーディネーターのイケメンイタリア人に迎えられる。 診察室前の待合室には、2組が待ち、どちらも診察室に入ってから5分足らずで出てこられた。 待ち時間10分ほどで、自分の番が来る。 スポンサーリンク 今回が最後のつもりが・・・ 予め纏めて紙に箇条書きにしておいた…
幻の「千眼桜」に逢いたくて… ~ 我らが「氏神」大原野神社に2度詣でる
京都西山にある大原野神社は昨年秋に紅葉見物に訪れた。 桜が咲いているかどうかは不明だが、現在住んでいる地域の氏神様なので天気の良い日に取り敢えずご機嫌伺いに行こうと思い立つ。 大原野神社概要 大原野神社は延暦三年(784)の長岡京遷都に際し桓武天皇の皇后 藤原乙牟漏(ふじわらのおとむろ)が春日大社(奈良県)の神々を勧請したのにはじまるという。 嘉祥三年(850)に文徳天皇が祖父 藤原冬嗣の念願を果たすべく社殿を建立し現在の社名となった。 平安時代に藤原氏が栄華を極めるとその氏神として篤く信仰され、藤原氏出身の皇后や中宮の参拝の記録が数多く残っている。 藤原氏の血をひく紫式部も一条天皇の中宮 彰…
前回の頭痛の日を超えてからは春爛漫の優しい日差しの降り注ぐ花見日和が続いている。 京都に戻り3回目の春で、5月に引っ越したので桜を見るのは2回目。 今春は学校の校舎が移転となり、その準備のために春休みが1週間長くなった。 なので、余裕を持って京都西山(洛西)の桜を満喫する毎日を送る。 スポンサーリンク ご近所の春 久しぶりに小畑川に降りて川沿いの春の色を楽しむ。 洛西大橋の交差点脇に作られた「花の道」。このあたりは西の住民の憩いの場となっている模様。 西日を浴びる桜。チューリップの鮮烈な色が淡い桜と菜の花の差し色となる お花の中をとことこお散歩 洛西大橋からの春の風景は、四条大橋から北を望む鴨…
春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない?」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大事な事、何ですぐに言わないの⁈ まぁ、あちこち不調だらけなので今更「頭痛が・・・」とか、逐一報告しようとも思わないのかもしれないけれど でも、12月にブラッドパッチを受けてからも、やはり頭痛は取れていないということがはっきりしてしまった あぁ無念、最後の頼みの7回目も結局だめだったのか… ブラッドパッチを7回しても取れることのない「激頭痛」 今まで何回も娘を…
この数年、4月を前にして「この一年、無事に終えられるだろうか...」と、いつも不安を持って迎えた。 今回、2022年度にはどのような気持ちで突入したかというと CHALLENGE‼ という言葉が一番ぴったり来るかも… 高校生としても、既に多くの経験を積むことができたし、ぼちぼち「不安」ではなくて、周りの多くの高校生のように「大学受験」を口にすることにも抵抗が減りつつある。 かといって、一応設定したゴールまで乗り越えなければならないハードルの数は多いし、今の体調のままでは海外生活は厳しいという所は変わらない。 なので、今年度は全ての事にChallenge精神で臨み、小さな躓き、大きな躓きがあった…
今日で2021年度が終わります。 この一年、無事高校2年生を終えることができ、体調も本当に厳しい時期もありましたが、親としては、本当によく頑張ってくれたと全力で褒めてあげたい気持ちしかありません。 娘にとっては、しておくべき事ができなかった(TOEFLibt受験やSATの受験)という思いがあり、そのしわ寄せが明日から始まる2022年度に持ち越されてしまったというストレスはあります。 でも今年度は、周りの友達とほぼ同じペースで同じ課題をこなし、疲れ果ててしまい相変わらず家では眠ってばかりでしたが、それでもやるべき時は夜遅くまで頑張ることができるようになったり、休日に友達と遊びに行っても後で寝込ん…
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