カッパ次長の日常〜舌癌ステージⅣ

減薬～1週間経過

オプジーボで出た副作用の、副腎皮質機能低下症の話です。オプジーボをストップしたので、出なくなっていた副腎皮質ホルモンが再び分泌され始めるかも？？ということで、毎日飲むコートリルという薬を減薬してみています。毎朝1錠を飲むところを、半錠で様子見です。で、1週

2024/05/29 10:30

コートリルを減薬してみる

オプジーボの副作用で出た副腎皮質機能低下症が治らないかな～と思って、またまたお試しをやってみます。失われた機能がゆっくり回復してくることを願って。で、お試しをやってみるのは、今も飲んでいるコートリルという薬。前回はいきなり全量ストップでチャレンジをして身

2024/05/23 10:30

直径6ミリまで

昨日は通院日でした。鎖骨のところのしこりを診てもらうのがメインです。診察室に入るとドクターは直ぐに「エコーで見ようか」と言ってきました。私はベッドで横になり、鎖骨から首筋あたりをチェックされます。そして問題のしこりをみていると…、「小さくなったね！」って

2024/05/22 10:30

かなり小さくなった

オプジーボをやめたことで「がんが活性化したかも」って騒いだ鎖骨のところのしこりですが、かなり小さくなってきました。うずら卵の大きさを超えてデカくなっていたのに、今では直径数ミリというくらいに。レボフロキサシンという抗菌薬が効いたようなので、細菌？か何かで

2024/05/20 10:30

めっちゃ寒いのとおしっこ

副腎皮質機能低下症の症状は色々ありまして、ざっと並べても、ダルさ、食欲減退、消化不良、筋力低下、低血圧、立ちくらみ、体重減少、って感じ。酷くなるともっと出てきます(;^_^そんなたくさんある中で、これもあるぞ！ってやつをあげてみます。シグナルとしてわかりやすい

2024/05/19 10:30

レスキュー的に飲んでみた

オプジーボで私に出た「副腎皮質機能低下症」という副作用ですが、毎日朝食後にコートリルという薬を1錠飲んでおけば、ホルモンが補充されて体調をキープ出来ます。ただ注意点もあって、熱を出したり、体調が悪かったり、大きなストレスをうけたときにはレスキュー的に飲む必

2024/05/18 10:30

体重が…

舌を摘出して流動食生活になってからは、外出先での栄養補給に苦戦しています。ウイダーインゼリーみたいな商品は1個180キロカロリー。病院で処方してもらっているエンシュアは250mlの缶で375キロカロリー。そういうモノで対処をしているものの、ハイカロリーな飲み物って一

2024/05/17 10:30

立ち止まっている感

闘病あるある？でしょうか。病状が深刻なときは、世の中と別世界を生きている気になり、社会が見えてくると立ち止まっている感が出て来ます。「同じ～」って人もいますかね。最近はわたくし、立ち止まっている感が少々あります。投資で小金を稼いでいるけど無職だし、がん患

2024/05/15 10:30

お子さんとのコミュニケーション

前回の投稿でイオン宮崎店の店頭に立った話を書きましたが、そのときに「困ったな」、「申し訳ないな」と感じたことを少し(;^_^私は黄色いバケツを持って、お客さんにレシートを入れてもらうわけですが、ときどきお子さんが入れに来てくれます。その時に「ありがとう♪」って

2024/05/14 10:30

毎月11日は

毎月11日はイオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」の日ってことで、先日もイオン宮崎店の店頭に立ちました。宮崎がん患者会ネットワークの人として。この黄色いレシートの仕組みって皆さんご存じなんですかね？毎月11日だけイオンの買い物レシートが黄色になり、それ

2024/05/13 10:30

少し小さくなったかも

鎖骨のところのしこりですが、ときどき「どうなったかな？」とチェックしています。スキマ時間になると思い出すものですね(;^_^すると、少し変化が出たようで、小さくなった気がしますよ♪抗菌薬が効いているのでしょうか。このまま小さくなり続けたとしたら、1週間ちょっと

2024/05/12 10:30

甘かった～。

舌がんで舌を摘出してから、味覚を感じるのは頬の内側や上あごにあるわずかな味蕾だけになってしまいました。だから何を食べても、何を飲んでも(・・? ってのが実情です。最初にそれを自覚したのは喉頭を摘出した後にうけた検査のときでした。ノドの縫合あとに漏れがないか

2024/05/11 10:30

気づいたら7年目

2018年の5月2日に舌癌と診断されたので、なんと7年目に突入です。診断された頃は検査やセカンドオピニオンにまわる日々で、その間にも腫瘍はどんどん大きくなり、舌が曲がらなくなってラ行は発音出来ず、固形物の食事はムリになっていましたね。痛みも凄くて、頭を押さえなが

2024/05/10 10:30

錠剤か粉薬か

体内の炎症反応が上がっているので、抗菌薬を処方されました。うまくいけば鎖骨のところのしこりが小さくなるようです。で、薬を選ぶときに「錠剤と粉薬はどっちが飲みやすい？」って聞かれました。私が舌を摘出しているのと、永久気管孔になっているからです。まず、舌を摘

2024/05/09 10:30

しこりの正体

鎖骨のところのしこりに針を刺して、その細胞を吸い出した検査結果が出ました。なんと…、がん細胞が出て来ませんでした(；ﾟДﾟ)本当に？これは予想外の結果です。本来なら全力で喜ぶところなんでしょうね。でも私はモヤモヤしています。じゃあこいつは何者？って話で。ドク

2024/05/08 10:30

3キロダウンから回復中

副腎皮質機能低下症の薬をやめたことで、体調が最悪になり3キロ痩せました。ちょうどしこりが大きくなり始めた頃です。で、この3キロ。舌があった時のように食べて増やすのは難しく、1キロ増やすだけでも苦労します。お腹にスキマが出来たと思えば流動食を流し込み、それをひ

2024/05/07 10:30

待ち遠しい

1日1日がぜんぜん過ぎて行かず…((+_+))とにかく診察日が待ち遠しいです。検査結果が出ないと方針も決まらないし、治療の枠さえとってもらえない。う～～～ん、ほんとに待ち遠しい。「悪性じゃなかったです」なんて可能性もありだけど、リンパ節で急激に大きくなって痛みもあ

2024/05/06 10:30

ゆりかさま

今回の投稿は、特定の方へのメッセージとなっています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～ゆりかさまメッセージをお送り頂きまして誠にありがとうございます。貴重な情報の数々と、勇気づけられるお言葉に感謝申し上げます。具体的な内容はあえて書きませんが、治療の経

2024/05/06 09:30

タイミングが悪い

オプジーボを打っていた時に発症した副作用に、副腎皮質機能低下症があります。副腎皮質ホルモンが出なくなって、毎日薬を飲まないと死んじゃう病気です。実は、この毎日飲まないといけない薬を、オプジーボをやめたタイミングでストップしていました。ドクターの「副腎皮質

2024/05/04 10:30

恐れている展開

私のがんは、できた場所は舌ですが、分類としては扁平上皮癌と呼ばれるものです。この扁平上皮癌、皮膚に達すると恐ろしい早さで広がり、穴があいたり腐ってひどい臭いを放つようになります。私の友人もそうなってしまい、首に大きな穴があいて亡くなっていきました…。鎖骨

2024/05/03 10:30

痛み止めももらった

鎖骨のところのしこりは、だんだんふつうの卵サイズに近づいている気がします。それに伴って痛みもあるし、腕や肩を動かすとかなり違和感が出て来ました。こうなると早く治療に進みたいものです。←結果が出ないと動けないことがもどかしい。オプジーボを試しでやめてみたこ

2024/05/02 10:30

病院に行ってきました

病院に行ってきました。10日前に6ミリくらいだった鎖骨のところのしこりが、今ではうずら卵より大きくなっているから心配です。ドクターにここ最近の情報を伝えると、まずはエコーで見てみようという事になり別室へ。エコーの器械で押されると痛いですが我慢我慢。映し出され

2024/05/01 10:30

痛みも

鎖骨のところのしこりですが、びっくりする早さで大きくなっています。すでにうずら卵よりも…((+_+))それに痛みが出てきて、腕や肩を動かすときに突っ張る感じも。急ぎで入れてもらった診察日が待ち遠しいですよ。どうなっていくかな？まずは穿刺吸引細胞診ってやつをして、

2024/04/30 10:30

ぬか喜びでした、たぶん

3月後半の投稿で「首にある数個のしこりはがんじゃなくなっているかも。ついに治療薬をストップして経過観察に」なんて書きましたが、ぬか喜びになりそうです((+_+))しこりを触ってセルフチェックしていたら、そのうちのひとつが大きくなっていることに気づきました。なんか

2024/04/28 10:30

可愛い♪

先日泊まったホテルでのこと。荷物を置いたあとユニットバスのところに入るとあら、可愛いアヒルさんが(*^^*)お風呂にちゃぷちゃぷ浮かべてくつろいでね♪ ってことでしょうか。移動や用事で疲れた心にズキュンときましたよ。とっても癒されますね～。その夜、童心にかえっ

2024/04/03 10:30

うどん屋にて

先日、外出先でお腹が減りました。エンシュアを持っていなかったので、お粥のレトルトパックでも買って飲もうかな？と思いましたが、あいにく近くにコンビニやドラッグストアがなくて…。目の前にうどん屋さんがあったので、店頭のメニュー表を見てみました。すると単品のと

2024/04/02 10:30

副腎皮質機能低下症と今後

オプジーボで私に出た副作用は色々ありますが、大きなものとしては副腎皮質機能低下症があります。これ、毎日薬を飲んでいないと死んでしまう病気です。いま思えば、めまい、体重減少、脱水、食欲減退、異常に寒さを感じる、脱力感、極度の低血圧などなど、「がんのせいで体

2024/03/31 10:30

経過観察へ

先日の診察時にドクターと話し合い、オプジーボの治療を一回ヤメてみよう、ってことになりました。造影剤CTにうつるしこりは、がん細胞が消えたあとのかたくなったしこりだろうという判断です。つまり、経過観察に移行しま～す (oﾟ▽ﾟ)oヤッター♪オプジーボは127回の投与で

2024/03/22 10:30

チャンピオン症例

医者の世界でつかわれる言葉の中に、「チャンピオン症例」ってやつがあるそうです。それは、「極めて珍しく、凄く治療がうまくいった人」のことらしいです。何かの世界でチャンピオンになろうと考えると、めちゃくちゃ難しいですよね。そのくらい凄い確率でしか存在しないみ

2024/03/13 10:30

症例データと判断の話

ドクターとオプジーボをやめてみるかどうかを話していたときの事。これは、医者としても判断が難しいそうです。なぜなら…。「全国的にみても、症例データが少ないから」これに尽きるらしいです。わりと自信を持って判断できるくらいの蓄積されたデータが無いんだそうですよ(

2024/03/10 10:30

大事な話

前回投稿した、ドクターとの大事な話について書いていきます。診察の後に造影剤CTを撮る日だったこともあり、首などにあるしこりの大きさの話になりました。ドクター：「ずっと大きさが変わっていないんだよね」カッパ次長：（そうですよね、何ヶ所かあるけれど）ドクター：

2024/03/08 10:30

オプジーボ127回目と造影剤CT

2週間毎のオプジーボの投与に行ってきました。そして2～3ヶ月おきに撮る造影剤CTも。今回は、診察のときに大事な話があり、ドクターと色々話し合いました。その内容については次回に書こうと思います。短いですが今回はこれで。《昨日の運動》ウォーキングを4キロほど。読み

2024/03/06 10:30

講師にチャレンジ

先月の話ですが、声を失っているのに講師を務めてきました(^^)v対象は医療者や介護者の人たちで、テーマは「がんサバイバーとしての思い」についてです。PowerPointでスライドをたくさん作って、内容は仲間の人が説明をしてくれました♪事前に時間配分やポイントを打ち合わせ

2024/02/25 10:30

やること多い

最近やることが多くて、家に帰るとエネルギー切れになっています。横になるとそのままグッスリ。起きたらご飯もしっかり食べなきゃいけないし、出掛けた用件の整理をして、メールの返信、資料や文書の作成、訪問するための準備に…何だか仕事をしているみたいな感覚です。そ

2024/02/23 10:30

大、大、大ピンチでした

先日とある商業施設に行った時に立体駐車場を利用しました。3時間までは無料のところ。用事が済んで帰るときに、「3時間を少し過ぎたかな？」と思いましたが、それはあまり気にしていませんでした。そして車に乗り込み、いざ料金ゲートのところへ来たら100円の表示が出ました

2024/02/09 10:30

オプジーボ125回目

2週間毎の投薬に行ってきました。採血データも血圧も問題なかったので、予定通りの125回目。ドクターが履歴を見ながら…「もうすぐオプジーボだけで5年になるね」って言ってました。そう考えるとスゴいですよね。がん治療においてひとつの薬で5年いけるなんて。手術、抗がん

2024/02/07 10:30

シャワーを浴びて息が上がる

シャワーを浴びて身体を洗っていると少し息が上がります。段々と心拍数が上がってドキドキする感じ。これってふつうですか(・・?身体が温まってくるからかな…体力が無いから？ 高齢者の仲間入り？(笑) 前はそんなこと無かったよな…とか、前にもこんなことを考えたぞ…と

2024/02/03 10:30

年齢と今後

いまだに治療は続いていますが、少し未来のことを考えてみました。現在わたくし55歳、無職身体が動いて働けるってなると、あと10年くらい？老人ホームの入居平均年齢を調べたら、80歳オーバーみたいだからあと25年(笑)それまで、何処に住んで、何で収入を得て、何に取り組ん

2024/01/31 10:30

温泉に行きたいな

舌がんの手術で永久気管孔になり、喉元の穴で呼吸をしています。直径2センチくらい？の丸い穴だから、人が見たら驚くでしょうね。しかも奥につながる赤い粘膜のトンネルもまる見え(・_・;)なのでこの身体になってからは、公衆浴場には入っていない気がします。ホテルの大浴場

2024/01/28 10:30

筋トレの成果

サボったりもしながら筋トレをしています。スクワットとか中殿筋のトレーニングとか、あとは鉄アレイで腕のトレーニングも。そんな中、先日看護師さんから「腕が太くなったんじゃない」って言われました。お～、嬉しい♪5キロの鉄アレイだし、左右30回を1セットくらいだし、

2024/01/27 10:30

ドクターとアイスブレイク

先日の通院日は、主治医じゃなくて別の先生が担当でした。当日、再診受付のプリントを見て知ったわけで、主治医は用事かな？別の先生はどんな人かな？と思いながら診察を待ちました。さて、番号を呼ばれて診察室へ入ると…元気の良い大柄な男性ドクターで、「きょうは〇〇先

2024/01/26 10:30

オプジーボ124回目と皮膚障害

2週間毎の通院で、オプジーボを投与してきました。化学療法室で看護師さんと話していたら、「皮膚に症状が出ている人が多いのよ」と言っていました。副作用の中でも皮膚障害はメジャーなようです。痒みや荒れで、皮膚科にみなさん通っているみたい。かく言う私もそのひとり。

2024/01/25 10:30

通院日に限って

ここのところ通院日に限って、雨が降ったり気温が下がっている気がします。今日も、昨日と比べて8度くらい寒い(;^_^なんでやね～ん、と思いつつ服装の加減が難しいですね。厚着にすると注射のときに面倒だし。カイロを貼っていくと汗ばんだりもしたり。毛糸の帽子を被ってい

2024/01/23 10:30

緩和ケアの課題

今日は、緩和ケアについて感じていることを書いてみます。ひとつ目。いまだに「緩和ケア＝終末期」という認識が多くて、正しい情報が広まっていません。緩和ケアは、がんと診断されたときから受けることが出来るもので、痛みなどの症状や落ち込んだ気持ちなどをケアしてもら

2024/01/22 10:30

ハンドブレンダーよ、お疲れ様

2018年の手術後から、ず～～～っとブラウンのハンドブレンダーにお世話になってきました。自宅でも、遠出したときの宿泊でもずっと一緒。（持ち運んでいるのは画像左端の本体と百均のどんぶり）舌が無くても、これがあることで満腹になれます。っていうか、これがないと、ま

2024/01/17 10:30

けっこう忙しい

え～、けっこう忙しい日々を送っています。大きく分けると、◇治療や身体のメンテ、食事等の日々のこと◇お金稼ぎで投資の相場を見たり売買したり◇がん患者の支援活動で、企画・資料作成・訪問・交渉など◇患者会に参加したり、人と会ったりあと、自分のやりたいこともある

2024/01/16 10:30

オプジーボ123回目

一昨日ですが、今年初の診療に行ってきました。お正月があったので、通常の期間＋1週間となる3週間ぶり。今回はクスリを早く入れたくて、通院日が待ち遠しかったです(笑)朝一病院に入ると、患者さんの数はいつも通り。1月も2週目に入ると平常運転ですね～。そうそう、毎回採

2024/01/11 10:30

声を失って5年半

手術で声を失って5年半が経ちました。コミュニケーションの方法も、小さなホワイトボード ⇒ 磁気ボード ⇒ スマホ と変化して、複数人での打ち合わせや会議も、パソコンとモバイルモニターを使って何とか対応出来ています。スーパーや商業施設、役所に企業訪問など、そ

2024/01/07 10:30

振り返りと新年の思い

明けましておめでとうございます<(_ _)>いやぁ～、こうして新年を迎えられるって素晴らしいですね。生きていることを実感できます。えっと、昨年の振り返りと今年の目標を立てようと、1年前のブログを見てみたら、わたくし死にかけてたんですね～(;^_^原因がわからないまま夜

2024/01/01 10:30

生きてます

久しぶりの投稿です。生きてますよ～。こちらのブログでご心配頂いたり、他のSNSでご連絡を頂いたりと、何だかすいません(;^_^ブログを書くまでパワーが無いなぁと思っていたら、そのままズルズル時間が経ってしまいました。その間も治療は続けられていて、2週間毎にオプジー

2023/12/30 10:30

手術もアリなんだ

先日、定期的に撮っている造影剤CTの結果を聞きました。「大きさは変わりないけど、まだしこりがあるね」でした。首筋のリンパ節や耳の下側のところなど、自分で触ってもわかりますもんね。ずっとこの状態が続いているので、ちょっとドクターに聞いてみました。「もし、しこ

2023/09/28 10:30

トイレに行く途中で

数日前ですが、朝起きた瞬間に「おしっこしたい」と思ったので、眠い目をこすりながらトイレへGo。ドアに手を掛けた瞬間「あっ、きた」そうです、やってきました立ちくらみ。アタマがぼんやりして視界が狭くなり、ドアの外枠をつかんで「踏ん張らなきゃ」と思ったところで意

2023/09/24 10:30

ひと月ぶり

ひと月ぶりの投稿になります。その間に色々なことがありましたが、それをブログに書くまでのパワーが出ない日々で。体調も色々。しこりの大きさは変わっていませんが、あちこち不調は抱えたまま。治療のこと、副作用、検査の結果、アクシデント的なことや、日々の生活のこと

2023/09/22 10:30

副作用きた～

私は2週間サイクルでオプジーボを投与していますが、副作用の出かたに特徴があります。投与して3日目くらいから胃腸の活動がダウン。お腹が減らない消化しないって状態が続いて、10日目くらいで復活。そんなパターンが多いのです。程度の軽い重いがある中で、今回は重い奴。

2023/08/20 10:30

ひとりでできるもん

少し前の話です。用事で遠出をしていまして、その帰り道でのこと。民家や畑がちらほら見える田舎道を運転していると、何やら窓の外からゴーって音がします。あ～、この辺りは基地があるから戦闘機だ。そう思って空を見上げると、ちょうど2～3機が飛び去る姿を捉えることが出

2023/08/19 10:30

オプジーボ113回目と看護師さん

昨日はオプジーボの113回目の投与日でした。朝一で病院に着くと、いつもより患者さんが少なくて6～7割って感じ。お盆だからでしょうね。空いているから採血もスムーズで、すぐに耳鼻咽喉科へ。でも耳鼻咽喉科は患者さんが多くて、頭頸部の病気の人って多いんだ～と思ったら、

2023/08/16 10:30

お盆でも通院日

世の中はお盆ということで、多くの人はお休みだったり帰省されていたりでしょうか。それとも平日だからお仕事かな。ちなみに私は通院日です。「病院で働く皆さん、お疲れ様です」そして感謝いたします。ときどき思うのですが、お盆とか連休に関係なく病院て動いてましたっけ

2023/08/15 10:30

エンシュアがしんどい…

え～、わたくし、がんと闘うには体重が必須だと思っている人間です。標準体重より太っていることが理想。（現在は標準体重以下です）なので食べたくないときでも必ず食事を摂るし、食事は命をつくっているイメージです。そして、わたくし、手術してからはずっと流動食。お粥

2023/08/14 10:30

永久気管孔の乾燥

毎日暑いですね((+_+))熱中症にならないように、エアコンのお世話になっています。日中もそうだし、寝る時もつけたり消したりって感じなのですが、部屋は乾燥しちゃうようです。朝方になって、口の中やノドが乾いて目覚めるときもあります(;^_^そんなときは、永久気管孔も乾

2023/08/07 10:30

中小企業家同友会

先日SNSを眺めていたら、面白そうなテーマの学びの場が目に入りました。中小企業家同友会の例会でのセミナーです。情報をアップされていた方が知り合いだったので、同友会の会員じゃないけど参加しても良いですか？と送ったところ、OKのお返事(^^♪ということで参加してきま

2023/08/06 10:30

夏ですなぁ

毎日暑いですね。昼間に出歩くことも多いですが、地方ゆえのクルマか建物の中というパターンなので、歩いて汗がだらだら(;'∀') ってことはありません。都会の地下鉄のホームとか、ビルの谷間のむわっとした空気を想像するとゾッとします。さて、皆さんそれぞれの夏をお過ご

2023/08/03 10:30

オプジーボ112回目＆間違った知識

昨日は112回目のオプジーボ投与日でした。2週前にくらべて体重が1キロちょっとダウン、血圧も上が91と相変わらず低いまま(;^_^それでも採血の数値に問題は無かったので、そのまま投与にGoサインが出ました。エンシュアを毎日飲んでいるのに、体重が落ちているのは残念ですね

2023/08/02 10:30

治療と気持ちの変化

つい先日までは、治療がずっと続いているのはしんどいなぁ～と感じていました。がんが発覚してから休みなしで5年以上だからです。それが今日時点では、「治療が出来るのはありがたいなぁ～」に、気持ちが戻ってきました。原因は何となく思いつくものの、ひとつじゃありません

2023/08/01 10:30

人の為と、自分の為

最近のスケジュールを眺めると、ほとんどが癌患者さんの支援活動で埋まっていました。ちょっと疲れが出て来たし、真面目なことだらけで息切れしそうです(;^_^おふざけの領域を増やさないとバランスが保てませんね。人の為にしっかり活動出来るには、まず自分が充実していない

2023/07/30 10:30

ゼロイチ

また投稿の間が空いてしまいました。最近は疲れやすさがあるものの、概ね体調は良いので、ガン患者さんの支援活動に注力しています。カッパの国は全国と比較すると、がん患者さんまわりの環境が遅れていて、「あれが無い、これも無い」という事がとても多いです。なので「ゼ

2023/07/28 10:30

オプジーボ111回目と血圧と痛み

オプジーボの111回目の投与に行ってきました。血液の数値は特に問題は無く、体重も何とか現状をキープ。なので主治医からGoサインが出て無事に投与ができました。ただ、血圧だけは低いんです。上が83(;^_^なので待合い室にいるときに、看護師さんから声を掛けられました。「

2023/07/20 10:30

トップ3…

先日、オプジーボ投与の110回目に行ってきまして、そのときのドクターとの会話。ドクター：「オプジーボも長くなったね～」カッパ次長：（はい、110回目です）ドクター：「4年超えてるんだ」カッパ次長：（そうですよ(;^_^ ）ドクター：「僕の担当患者さんの中でもトップ3に

2023/07/08 10:30

今年も半分だって

いつの間にか今年も半分過ぎたらしいです。毎日、食事や睡眠といった原始的欲求を満たすことに注力して、2週間毎の治療をこなして。気づいたら半年。ずっと同じことを繰り返している感じ…。いつまでも足踏みしているような。う～ん、行動することでしか変えられないけど。イ

2023/07/01 10:30

キライじゃない解釈

舌がんと診断されてからは、5月の段階で5年を超えました。5年生存率に貢献ですね(^^)v我ながら凄いことだと感じます。だって最初のときは、ほんとギリギリな状態。痛みで1日に2時間くらいしか眠れず、それも30分ずつを足して合計で2時間みたいな。頭皮にビリビリする痛みがあ

2023/06/26 10:30