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ブログタイトル
クローン母ブログ始めました!
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/mika04271212
ブログ紹介文
15歳でクローン病に出会ってしまった娘の母のブログ
更新頻度(1年)

5回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2018/05/25

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ハンドル名
mikaさん
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クローン母ブログ始めました!
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クローン母ブログ始めました!

mikaさんの新着記事

1件〜30件

  • 帰省(6)

    1ヶ月の長い帰省を終え、娘が帰って行った。今までにない、長い帰省だった、主人はご機嫌の日々だった。平日の休みの日は二人でランチに出かけた。大好きなオムライスをケーキ付のセットで注文した時に「お腹は大丈夫なの」と聞きたくても聞けなかったことを聞いてみた。「大学2年の時にヒュミラを倍増したんよ、あの時CRPが「3」に上がり先生もヤバい、活動期に入る、入ってると思ったんだと思う。倍増したら、ウソみたいに体調が良くなって、ケーキ食べてもお腹大丈夫になった。」と話しは続き、「ヒュミラを始めた時には使用量なんて知らなかったけど、最低限の量から始めてくれていて、主治医は治療の幅を残してくれていた」と話しはつきなかった。帰省中は朝、昼はしっかり食べて、晩御飯は食べないようにしていたから、朝はお腹がすいて目覚め、チーズトーストに...帰省(6)

  • 外食(2)

    「おいしかったわ」と弾んだラインの文字と共に写メが送られてきた。娘は制限解除に伴い、約2ヶ月ぶりに外食に出かけた。「やっぱり、人が作ったごはんは美味しいわ」、前日から久しぶりの外食にワクワクして寝れなかったらしい(笑)私達夫婦は娘よりもっと早く外食に出かけていた。その事を話した時は「もう少し我慢する、医学生が感染したら、しゃれにならんから」と言っていた。だから、待ちにまった外食だ、ワクワクするのもムリはない、前日に何を食べようか、ホームページをみてたとラインの文字は笑っていた。さて、娘が食べたものは、やはり、大好きなうどんだった。温玉うどんにいなり、自粛を頑張った自分にご褒美、「かしわ天」までつけたらしい。最後は「うどんはやっぱり美味しいわ」で報告は終わっていた。何気ない1日が幸せと感じられて良かった。これが日...外食(2)

  • 帰省(5)

    「来月、診察すんだら、帰ってくるわ」と娘から連絡がきた。帰省する為診察日を早めたらしい。オンライン授業だから、帰省していても問題なく、ほとんどの友達はオンライン授業に切り替わった時から帰省している。娘は、コロナ感染症が落ち着くのを待っていた事もあるが、診察と特定医療費受給書の手続きの為帰省しなかった。「今年は面倒な手続きから解放されたわ」と嬉しそうだ、毎年「お父さんのマイナンバー何だった?」と連絡が入り、主人は所得証明書を取りに区役所に行くのが仕事だった。帰省してくると聞いて主人は嬉しそうだ。今年はいつもより長く家にいるが、オンライン授業はお盆過ぎまであるらしいから、「今年は夏休みがない」と嘆いていた。何より、無事に新学期が始まることを祈りたい。帰省(5)

  • 久しぶりに更新(2)

    今年、始めてのブログ更新となります。こんな日がくるなんてと日々思い、ひたすら、コロナの嵐が通り過ぎるのを待つ日々です。娘は無事進級し、実習の日々を過ごす予定でしたが、休講となり、帰省せず、オンライン学習の日々を過ごしているようです。先日の診察では先生とコロナと免疫抑制剤の関係の話しで盛り上がったと、先生とのやりとりは、久しぶりの授業のようで楽しかったと詳しい内容のラインがきた。自粛のおかげか、体調は問題なしでラインの文字も弾んでいた。今回のコロナ感染症のことで、最前線で働く医療従事者に自分を重ね、改めて、進む道の厳しさ、そこにはクローン病をかかえながら、働くことの大変さを感じ、今年の春から研修医になった先輩達の大変さに想いをよせるラインも増えた。そんな、娘から化粧品会社がだしてる消毒液が送られてきた、いつの間に...久しぶりに更新(2)

  • お参り(3)

    年末恒例のお参りに主人と出かけた。いくつもの札所を回りながら主人は何を祈ってるんだろうと横顔をみながら思った。最初は娘の病気封じのお参りだったが、昨年から入院が続いた主人の健康を先に祈らないとと思ったりもした。それくらい娘の体調は落ち着いてる。どんなに体調が落ち着いても、来年もきっとお参りにくるんだろうなと思った。最初に母からお参りのことを聞いたのは、結婚して最初の子を流産した後だった。無事に子供が生まれてきてくれるようお参りに行ったと、しばらくして話をしてくれた。代は変われど祈ることは変わらないと思う。もうすぐ冬休み、無事に一年過ごせたことに感謝しなければ。お参り(3)

  • 特定医療費受給書(3)

    「半額になったよ」、と弾んだラインが届いた。通院回数がたまたま1回多かったから、限度額が昨年の半分になった。弾んだ声からして気持ちが楽になったんだろう。いつも「これだけあれば、あれもこれも買える」って思っていたし、私も診察月は支払い金額をプラスして仕送りをしていた。CRPも安定している、主治医の先生からも「調子よくて大腸カメラを今年忘れていたよ」と言われたらしい。大腸カメラをしない年がくるなんて、15才から治療を初めて「初」となり、来年に持ち越しとなった。私の出番もなくなった(笑)。こんなふうに私の出番はなくなっていくんだろう。ただ、あの頃夢みた未来に近づいてきた娘を案じる日はなくならないけど。特定医療費受給書(3)

  • 保険

    5月に主人が手術の為、2週間ほど入院し、無事退院してから、主人は保険の入院請求の手続きをした。今まであまり縁がなかった保険請求だったが、昨年の入院もあり手慣れた様子だった。来年は主人も60歳、保険の見直しをしなければと考えていたときに娘の保険はと考えた。昔から入っていた共済保険はクローン病発症前だから継続はできているけど、他には入っていないし入れないとずっと思っていた。クローン病は入れないと記載している保険もあったし。クローン病発症当時、クローン病でも入れる保険と本に書いてあり、保険会社に問い合わせしたことがあるが、「若すぎて入れない、病気が落ち着いた30代、40代位には入れるかもしれません」と言われた事を思い出した。それから、保険はムリなんだと思い、探そうともしなかった。でも、今は色々な保険会社のCMがあり、...保険

  • 久しぶりに更新

    前回からブログを更新して2ヶ月以上たち、元号もかわり、娘は4回生になった。4回生から各科の研修が始まり、充実した日々を過ごしているようだ。春休みに5日間だけ帰省してきた時に「消化器内科か小児科に興味がある」と話していた、へぇー、そうなんだと近くなってきた未来を想像した。そんな時いつも思うのだが、こんな日がくるなんてクローン病がわかった時には想像もつかなかった。暗いトンネルの中は出口が見えなくて、遠い娘の未来を案じていた。あの頃、娘が想像していた、願っていた未来に近づいている娘を見ていると、病気は娘の一部になってきていると感じる。豚肉等のNG食品はあの日以来食べてはいないけど(多分食べていない)、それは普通になっていて、娘にとって特別な事ではなくなっている。最近は宅急便の要請もなくなり、何か寂しくて野菜ジュースを...久しぶりに更新

  • 特定医療費受給書(2)

    長い試験が終わり、無事に進級が決まったと連絡がきた。やっと娘の春休みが始まる。そして、今年初めての診察で主治医に進級できた事を報告したと話した。この診察で、娘は新しくなった受給書を使ったのだが、負担額が昨年の倍になったことで、娘はしばらく落ち込んでいた。「これだけあったら色々買えるし、ゴメンね」と電話のたびに話していた。「仕方ないじゃない」と言っても深いため息をついていた。診察後には「問題なし、CRPも低かったから、ヒュミラがあってるんだよね」と声は弾んでる、「支払いが高くても文句は言えないな、必要なんだから」と話が続いた。確かに、難病指定の手続きを勧められた時に、当時の主治医から「ヒュミラを3割負担で打っても治療が続きません、1本7万程かかりますから、難病指定の手続きを必ずして下さい」と言われた。「1本7万か...特定医療費受給書(2)

  • お好み焼き

    娘の試験勉強は続いている、体調管理の為に送った、R1ドリンクや野菜ジュースもとっくに底をついているはず、楽チンライフの食品はどれくらい残っているんだろうと娘の冷蔵庫の中を心配した。娘は楽チンライフのお好み焼きが大好きだ。お好み焼きを作るとなると材料揃えるだけで大変、娘はお好み焼きソースをたっぷりつけて食べるのが昔から好きだった。チンして食べれるお好み焼きは毎回注文リクエストに入ってる。娘が病気になった時に今まで食べていた料理が食べれない、お店に入れないとわかった時は失望していた、そんな時に鶏肉とキャベツでお好み焼きを作ってあげた時に「お好み焼きが食べれるなんて思わなかった」と言った言葉が忘れられない。また、卵かけご飯を焼いてお好み焼きソースをかけて食べる「ご飯お好み焼き」もソース好きの娘の為に作っていた。いつも...お好み焼き

  • 長電話(6)

    お正月が終わり、試験勉強が間に合わないかもと言って、予定より早く帰っていった娘より久しぶりに電話があった。2月末まで続く試験の為に楽チンライフは手配して送っていたから、そのお礼の電話だった。3年最後の試験、無事に終われば4年生になる、早いものだと娘と話した。乱高下したCRPも今は安定している。年末に帰省した娘を見ていると病気の事を忘れている私がいた。普通にご飯を食べ、うどんの出番は1回だけだった。それも息子に好評だった新メニューを娘に食べさせたくて無理矢理食べさせた(笑)。昔、うどんのアレンジを考えてた頃が懐かしいし、娘が帰省の度に冷凍うどんを大量に買ってた事も懐かしい。さて、試験勉強のサポートの為ベーグルも通販サイトから送る約束と来週宅急便も送る約束して電話をきった。形は変わるけど私のサポートはまだまだ続く。長電話(6)

  • ブログ(2)

    いつの間にか今年もあと、2週間あまり、ブログからしばらく遠ざかっていた。その間もブログを読んで頂いた方、ありがとうございます。ブログから遠ざかっていたけど、下書きは沢山ある(笑)書きたい事沢山あったけど、上手くまとめる時間がなかった。その理由は資格取得の為勉強をしていたから(猛勉強ではないけど)、会社命令の中、何となく若い社員のノリにのせられた。今は試験も無事終わり、結果を待つだけとなった。久しぶりの勉強は大変だった、脳ミソが動かない、何やっても覚えられない、娘から暗記のコツを聞いても、覚えられない、年をとった事を痛感した日々だった。悲しかった(涙)。でも、久しぶりの勉強は楽しくもあった、落ちていても、また、チャレンジしようと思ってる。その間も娘は試験を繰り返し受け、無事追試を免れ、今は冬休みを満喫中のようだ(...ブログ(2)

  • ベトナム旅行

    娘のベトナム旅行は色々あったようだが、無事に帰ってきた。ただ、帰ってからの通院でCRPがあがっており、ベトナム旅行で細菌感染にかかっていたことがわかった。「一緒に旅行に行った友達4人のうちで感染にかかっていたのは自分だけで、自分の腸がどれだけ弱いかわかったよ」と話し、水には気をつけていてらしいが、レストランに入った際につい飲んでしまったから、それが原因かもと話していた。抗生物質を処方されて、回復したようで安心した。ベトナムは力強く生きている国だったと娘は言っていた。物価も安く買い物は楽しかったようだ。ただ、ホテルのシャワーを利用したら部屋中水びたしになったり、あれだけ気をつけていたのにスリにあったりと話はつきなかった。力強く生きているのは娘も同じだ。ベトナム旅行

  • 9月(2)

    前回、ブログを更新してから一月以上たち、気づけば9月も後半、朝晩は涼しくなり、風が気持ちよくなった。短い夏休みを終え、あわただしく帰った娘は早々に新学期を迎えている。ブログを初めて2年が過ぎた。離れていると娘の状態はよくわからないが気がむいた時にくれる、電話口の娘の声で体調を感じとれる。試験に追われ、昔はストレスで食欲に走っていたが、今は毎回、食欲不振になるようで体重も自然とおち、食べないから自然と体調も良いらしい(笑)先日、休みに友達とベトナムに行ってくると報告してきた。大丈夫なの(体調は、治安は、お金は)と思っても、海外にはいってほしいと思うし、複雑だが、心配はよそうと自分に言い聞かせてる。ブログ始めた頃は娘が海外に行くなんて想像もしなかったけど、本人は普通の人と変わらす、「行ってくるわ」と普通に話してる。...9月(2)

  • 大腸検査(5)

    娘の大腸検査の為一年ぶりに娘の所へやってきた。今回は予約がとれず14時開始だったから、私も当日に娘の所へ、病院で待ち合わせにした。14時開始でもニフレック飲むのは朝6時からで、9時開始の検査と変わらないじゃないかと一人ブツブツ言っていた。久しぶりに会ってからの第一声は「お腹減った」と言いながら、カバンの中にはコンビニのおにぎりが出番を待っていた(笑)私も娘に検査後に食べれるようにと、和菓子をしのばせていた。似た者同士だと笑ってしまった。結果は良くなっていた、先生もビックリしたほどだった。大腸から小腸まで検査して、去年との違いを詳しく説明して頂いた。今までの中で一番安心した大腸検査だった。その後、夕食を食べに出かけたが、お腹は検査時の空気でパンパンで思った以上に食べられず、カバンの中のおにぎりは翌日の朝ごはんとな...大腸検査(5)

  • 大腸検査(番外編)

    主人が入院した、高熱を出しフラフラの状態の主人を救急外来に連れて行った。CRPが15、炎症が高いから入院して検査となり絶食生活になった。熱が下がると食べれない事でイライラし始めた。「あの子は一月絶食したんだよ」と娘の話をすると「俺にはムリだ」と愚痴り、しまいには「コンビニいって、ウインナーパン買って食べてやる」と聞き分けのない子供状態。娘も入院中、食べれないけどコンビニいって、食べれるようになったら何から食べようかとコンビニを見回して考えたと言っていた事を思い出した。大腸検査の当日、「麻酔せずにガンバる」と主人がラインすれば、すかさず娘から「私もしていない」と返信。主人は検査前には緊張から熱をだし、検査中痛みで「痛い、痛い」と思わず口にだしたら、看護婦さんに背中をさすられたと笑って話し「麻酔せずに検査するあいつ...大腸検査(番外編)

  • 記事(2)

    先日、朝日新聞に東京医科歯科大で大腸の粘膜移植の臨床研究がこの秋にも始まる記事を目にした。それによると患者から採取した幹細胞を培養し、再び患部に移植するらしい、この治療が確立すれば再発しない位に回復する可能性があるらしい。まずは潰瘍性大腸炎から始まり、その後クローン病に広がるように書いてあった。マウス実験では治療効果が見られたとも記載があった。ずっと、色々な人が多方面から研究している、感謝しかない。医学の幅が広いことを感じる。未来にはクローン病が難病と言われない日々がくるのかもしれない。娘に記事を送ったが、これについては何も言ってこなかった。今は7月から始まる試験の事で頭がいっぱいのようだ。記事(2)

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