難病ALSと闘う　inayan777のブログ

寝たきり生活になってからの辛さ

ALSの診断を受けて10年になります。5年前に気管切開しました。現在は在宅で24時間介護を受け、ベッド上で日常生活を送っています。 寝たきりになってからの身体の変化です。 歩行ができたのですが、頚椎が弱いからとの理由でベッドからの離床を禁止され、排泄に困りました。 前日近く...

2024/10/31 22:29

彼岸花を観に行ってきました

今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージ...

2024/10/21 19:51