難病ALSと闘う　inayan777のブログ

2024年の花見

4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。満開が3，4日程度...

2024/04/14 20:04

今年の桜は遅かった

3月28日に大学病院へ定期受診に行ってきました。その後で向かい側にある桜の名所で有名な鶴舞公園を覗いてみました。出店が並び賑わいを見せてましたが、肝心の桜は殆ど咲いてなく残念でした。名古屋地方気象台の標本木が開花したのが翌日でした。一気に気温も上昇したのでこの2，3日...

2024/03/31 20:55

自分をプレゼンというイベントを観てきました

3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からは...

2024/03/10 21:52

まずは介護態勢を整えることです

ブログが中々書けなくて申し訳ありません。昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大...

2024/02/18 16:52

介護態勢の危機を1日も早く乗り越えたいです

2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探し...

2024/01/20 14:51

2024年は元旦から大変です

寒中お見舞い申し上げます。能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲になられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所...

2024/01/14 16:35

また戻ってきます

寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。 1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。定...

2023/12/27 17:37

鶴舞公園の紅葉2023

先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗...

2023/12/10 19:36

メタセコイアが綺麗でした

二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。この季節は...

2023/11/30 21:12

防災訓練講習会の記事です

週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことが...

2023/11/28 14:34

低圧持続吸引器6年ぶりの復活です

ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目...

2023/11/15 20:56

防災訓練講習会が開催されました

先日防災訓練講習会が開催されました。わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただき...

2023/10/25 16:38

ヘルパーさんとの別れ

現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお...

2023/10/20 14:18

我が家のもみじに異変

もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。こんなもみじを観るのは初めてです。このもみじは樹齢100...

2023/09/26 22:54

痰吸引や水分補給を怠らないようにしてます

症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパ...

2023/09/18 22:10

総合防災訓練会場へ行きました

9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。目的地は愛知県主催の...

2023/09/11 21:58

車いす生活になって初めての映画鑑賞です

先日映画ノー・リミットユアライフを観に行ってきました。ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は...

2023/08/27 14:14

ブログを初めて8年目になります

ブログを始めて8年目になります。当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えな...

2023/08/19 22:02

気管に肉芽(ポリープ)ができました

最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ...

2023/07/28 22:36

紫陽花の散歩道

今年こそは紫陽花の散歩道へ行こうと思ってましたが、叶いませんでした。見頃は6月でしたが、ヘルパーが2名揃う日が1日もありませんでした。今月は大学病院の定期受診でヘルパーが2名揃いましたが、時すでに遅しでした。紫陽花の散歩道は大学病院の向かい側の鶴舞公園内にあります。ここ...

2023/07/12 20:13

ALSを発症して10年になります

体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲...

2023/06/27 13:47

4年ぶりのALS支部総会

先日ALS協会愛知県支部総会に参加しました。コロナ禍で4年ぶりの開催はとても長く感じ感慨深かったです。会場参加したかったですが、往復時間を含めると長時間は重度障害者のわたしにはきつく、又、日曜にお昼前からヘルパー2名の確保が難しくリモート(Zoom)で参加しました。リモ...

2023/06/17 21:16

ゴロン2023に参加しました

先日ゴロンに参加しました。ヘルパー2名同行で久しぶりの遠出です。ゴロンについて簡単にご説明します。6月の世界ALSデーに因んで行われるイベントです。参加者全員が一斉に5分間仰向けになりその間は動かないのがルールです。全国各地で開催されてますが、名古屋は催し物が多く国...

2023/06/11 21:19

コロナ禍の3年半を振り返って

コロナ禍は終息してませんが、5類への移行に伴い様々な規制が解除され街は活気を取り戻しています。ここで3年半を振り返ってみようと思います。コロナ禍で大変だったことです。初期は①気管カニューレが不足し、通常のサイクル(4週間)で交換できなかった。②入院中はヘルパー入室の人...

2023/05/28 16:34

5月の楽しみ

先日ヘルパー2名介助が3時間とれたので鶴舞公園まで出かけました。ツツジ、菖蒲、ネモフィラが観れるのを楽しみにしてましたが、全部ハズレました。今年は桜の開花が随分早かったですが、ツツジも早かったようで既に枯れ始めてました。 20年以上も前のこの時期に訪れたときはツツジが満...

2023/05/11 11:37

我が家の春2023②

我が家の庭は新緑に変わりました。今年は5年ぶりにドウダンツツジの花が観れました。 2018年のあと待っても待っても咲かなかったので諦めてました。サクランボのような形をした白い小さな花ですが、色々な角度からズーム撮影すると楽しいです。ヘルパーさんへの撮影の注文が細かく取...

2023/04/29 19:55

我が家の春2023①

この時期の我が家の庭は花の数が最も多く楽しみです。わずかな種類ですがツバキを除くと、冬は落葉し枯れ木になります。まるで人生の終末のように見えます。ところが、3月になると新芽が出て月末から4月初旬にかけて一斉に花が咲きです。中でももみじは樹齢80年から100年(推定)...

2023/04/23 14:40

就寝時の恐怖

先日夜中3時半頃に息苦しさで眼が覚めました。気管内に異物があり肺に空気が十分送られてないような感じでした。ヘルパーさんを呼んで仰臥位で吸引しても取れなかったので、側臥位をとると暫くして痰が動き、仰臥位に戻して吸引し取れました。呼吸は落ち着きましたが、仰臥位に戻るのが恐...

2023/04/21 21:47

今年の花見 2023

わたしが1年で最も楽しみにしている桜の季節がやってきました。健常者だった頃は仕事のことで頭がいっぱいで花見を楽しむ余裕などありませんでしたが、ALSを発症すると数年後には全身麻痺になると知り、花見に行けるのも今の内だけかもしれないと思いました。発症初期の頃は市内の多くの...

2023/04/05 16:29

担当者サービス会議

コロナ禍で延期になっていた担当者サービス会議が先日実施されました。往診医、ケアマネージャー、医療・介護スタッフを集めて行いましたが、狭い6畳の部屋に15名は入り切れず、一部の方々には廊下で聴いていただき申し訳なかったです。因みに議題は①トラックボール操作のポジショニング...

2023/03/19 13:52

私の好きな風景①

3月半ばに入ると大分暖かくなりました。 1ヶ月前は最高気温が5度位までしか上がらず晴天の日が続いていました。青空が広がる日は寒くても外に出たくなります。 2月は2名介助で2時間確保できた日が晴天と重なったので外出しました。行先は名古屋駅タワービル15階です。そこには寒く...

2023/03/14 22:48

薬の吸入効果で痰吸引がスムーズになりました

先月カフアシストで血痰が出てから、吸引してもスッキリ感がありませんでした。部屋の湿度を細目にチェックし、水分を十分摂りましたが、余り効果は表れませんでした。往診医に相談し、毎日ネプライザーから痰を軟らかくする薬を吸入しています。最初は効果を感じませんでしたが、徐々に変...

2023/02/28 13:29

ラジカットについて

患者会の質問の中で「ラジカットは効いてますか」とよく聴かれました。当事者に聴くとよく分からないとの回答が多かったです。進行を止めるのではなく抑制する薬なので、効いてるのかわかりにくいと思いますね。 ALS患者の症状は人によって様々ですので、効き具合も差があるかと思います。(...

2023/02/23 09:19

わたしの2022年10大ニュース

わたしの昨年（2022年）の10大ニュースです。 ① 医療スタッフの大幅入れ替え週3日訪問看護・リハビリサービスを受けていたステーションを他の事業所に変えました。7年近くお世話になりスタッフさんも良い方でしたが、ステーションの方針が安全優先を理由にわたしの意向に沿わないこ...

2023/02/11 22:35

北海道の方々との交流

昨日はALS協会北海道支部帯広支会のズーム患者会に参加しました。 SNSで知り合って7年になる友人のKさんはALS患者など障害者のための活動をされてます。地域の福祉に尽力されている素晴らしい方です。そのKさんから患者会へのお誘いを受けました。帯広と名古屋は直線距離で1...

2023/01/30 20:45

体の異変

昨年は身体の症状が徐々に進行しているものの大きな変化がなく一年を平穏に過ごせました。しかし、今年は正月から摘便の失敗で翌日再チャレンジしました。それくらいならいいのですが、18日から連日で異変が起きています。18日は訪問入浴中に、19日は頸椎カラーを装着中に、20日は左...

2023/01/25 17:16

2023年あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたしますお正月は身体に目立った変化もなく穏やかに過ごせました。ベッド上で不自由な生活ですが、平穏に過ごせることが本当にありがたいです。 1月3日は5年ぶりに息子家族と娘夫婦が揃い深夜まで盛り上がってました。5年前...

2023/01/07 21:04

9年前の悪夢

9年前のこの時期に遡ります。かかりつけ医に紹介してもらった総合病院で検査の結果、名古屋大学病院を紹介されました。年内で決着をつけ穏やかなお正月を迎えたい気持ちでしたが、診察は短時間で終わりました。年明けに2週間ほど検査入院していただきますと告げられ、精神的ショックは大きか...

2022/12/25 20:15

ヘルパー事業所さまからのプレゼント

先週日曜日の夜に名古屋駅前のイルミネーションを観に行きました。夜の外出は人工呼吸器を着けてからは初めてでした。本来なら夜のヘルパー2名介助は予定が組まれてないのですが、管理者様のご厚意で夜1.5時間2名介助での外出が実現しました。大名古屋ビルヂング5階にある庭園が輝い...

2022/12/18 19:14

定期受診のあとの散歩

外に出たくてしょうがないわたしですが、一昨日大学病院の定期受診のあとで、道路を挟んで向かえにある公園を散策しました。市内では桜の名所として有名です。残念ながら桜の葉っぱは散った後でしたが、わずかに紅葉が残ってました。大学病院での定期受診は9年目ですが、紅葉の季節に訪れ...

2022/12/10 22:21

穴場スポット発見

今月2度目の2名介助が2時間30分確保できたので銀杏並木の黄葉を観に行きました。介護タクシーから降りた場所が大通り庭園の前だったので立ち寄ってみました。訪れたのは初めてでした。市内の中心部にこんなに素晴らしい庭園があるとは知りませんでした。紅葉、花、池が見事に調和し...

2022/11/29 19:26

愛車との別れ

7年前の昨日は愛車との別れの日でした。 8ヶ月も運転をしてませんでしたが、ラジカット治療を始めたので、もしかしたら手の機能が回復し、再び運転ができないかと期待してました。しかし、それもかないませんでした。妻も娘もペーパードライバーだったので、運転する気は...

2022/11/23 23:03

スカッとした青空でした

一昨日はヘルパーさんの2名介助が2時間確保できたので、久しぶりに名古屋駅構内(約260m)を西から東へ抜けて正面玄関前の桜通りまで足を延ばしました。イチョウ並木の黄葉を期待してましたが、まだ色ずいてなく残念でした。しかしながら、新しい発見もあることに気づきました。 3年...

2022/11/12 18:57

新薬のニュースについて思うこと

メディアでALSの進行を遅らせる薬の臨床試験を開始したとか、慢性骨髄性白血病の治療薬として知られるボスチニブを投与したら、一部の患者で進行が止まったと報道されると患者全員にあてはまるかのように錯覚し、過大な期待をしてしまうんですね。わたしの場合は5、6年前にテレビ報道でH...

2022/11/01 22:58

秋の公園散策

先日は半年ぶりに少し足を延ばし2キロ離れた公園へ出かけました。普段は人がまばらで静かな公園です。病気になるまでは殆ど訪れたことがありませんでした。しかしながら、園内は高さ10mを超える楠などが茂っていてマイナスイオンを吸収しリフレッシュできました。周回コースを散策し...

2022/10/17 22:48

バイパップ(NPPV)と人工呼吸器(TPPV)について

ALSを発症し5年目にレスパイト入院できる病院がみつかりました。その頃は栄養はすべて胃瘻からの経管栄養で両手が不自由でしたが、足には症状が全くなく一人で散歩ができました。将来人工呼吸器を着けて生活することは恐ろしくて考えないようにしてました。しかしながら、症状がゆっく...

2022/10/09 21:14

一人じゃない

発症して9年3ヶ月です。絶望の淵から這い上がってきましたが、もがいても解決できない問題を抱えています。先日も頑張ろうとする気持ちが萎えてしまいました。 2日間放心状態でした。祈りも通じなくやりきれない気持ちになりますが、わたしに寄り添ってくださるスタッフさんがいること...

2022/09/25 15:17

2年9か月ぶりの患者家族会

先週日曜日は2年9ヶ月ぶりにALS協会主催の患者会に参加しました。コロナ禍ということで会場開催は行わず完全オンラインでした。オンラインは自宅のパソコンからズームというアプリを使ってミーティングに参加します。前回2019年12月の患者家族会から2年9ヶ月は長かったです。 ...

2022/09/12 23:11

古の時代に思いをはせて

8月もあと3日となりました。ベッドで寝たままが殆どの生活の中で介助者が2名揃うと端座位や車椅子移乗を介助していただいてます。今日は介助者が1名だったので1日寝たままでした。昨日も介助者が1名でしたが、一人で端座位ができる方なので20分座位がとれました。窓からの景色は...

2022/08/29 23:36

口腔内の変化にはショックでした

2019年3月に気管切開手術をしました。歩行ができたので手術の翌日には洗面台の前に立ち、天然水ボトルの水を口へ入れてもらってうがいをしてました。首に頸椎カラーを着ければ自力で口腔内を普通にゆすいでました。ところが、入院中にうがいをしている時に担当医師が診に来られ、うがい...

2022/08/25 20:56

足入力の疲労

わたしは右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサーのアーム先端(決定ボタン)に触れ意思伝達を行っています。湿度が高いと左足の裏が木箱(写真)にペッタリくっついて左右に動かしにくくなります。湿度が7 0％を超えると足が全く動かせません。そのためセンサーアー...

2022/08/08 19:24

呼吸機能検査入院は異常ありませんでした

先週無事退院しました。入院2日目に足のオーバーワークで筋を傷め文字(足入力)が打てませんでした。このため入院中はずっと足を休めてました。コロナ感染者が急増してますが、心配していたヘルパー入室制限がなかったので助かりました。心配していた呼吸機能は異常なしとのことで安堵し...

2022/07/27 15:18

呼吸機能検査入院です

明日から入院します。往診医から最近の人工呼吸器のデータを見ると呼吸機能が低下しているとの理由で検査入院を勧められてました。サチュレーションの通常数値は96〜97で99になる時もあります。しかし、側臥位をとって首がねじれると気道へ空気が送られなく息苦しくなります。数値が...

2022/07/12 16:05

えっ梅雨明け⁉

まだ6月なのにまさかの梅雨明けです。今日の名古屋は36.7度で6月観測史上最高とのことでした。午前11時半頃から看護師さんの支援で20分程散歩しました。この時はおそらく35度近かったのではないでしょうか。散歩から戻ると検温、酸素濃度等の測定、カフアシスト、痰吸引、胃...

2022/06/28 18:30

4年ぶりにゴロンに参加しました

先日世界ALSデー IN NAGOYA 「みんなでゴロンしよう」に参加しました。少しでも多くの人がALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気を知って関心をもち、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来ることを願い、7年前からイベントが開催されてます。ゴロンでは...

2022/06/26 20:06

テレビでスポーツ観戦

ヘルパーさんの2人介助のときは昼間なので、車椅子へ移乗した後は散歩か窓から外を眺めてました。先月から週2日夜に1時間半2名で入ってもらえることになり、テレビを目の前で見ています。普段はベッドの体角度を30度前後に起こして観ています。車椅子に座って観るとテレビ画面が大き...

2022/06/14 20:31

珍しい光景に出会いました

一昨日は2名介助が2時間取れたので、少し足を延ばして自宅から2キロ離れた公園まで車椅子を押してもらって行きました。この日は朝から曇り空で行きの途中で通り雨に会い、バス停の屋根の下で雨宿りをしました。 50分かけて無事到着しました。ツツジも雨に濡れた新緑も綺麗でした。少...

2022/05/29 20:44

胃瘻と気管カニューレの両方を交換しました

一昨日は往診時に胃瘻と気管カニューレ交換の両方を行いました。日常生活を送っているベッドルームが病室に早変わりし、45分程度ですべて終了しました。胃瘻カテーテルはバンパー型で半年ごとに交換してます。お腹から古い胃瘻カテーテルを引き抜いて、新しいのを押し込む時は一瞬痛みが...

2022/05/18 14:26

唾液が止まらない

ALS患者は障害が進行し全身麻酔になっても、残存機能は人夫々違います。嚥下機能が低下しても刻み食や柔らかい物なら食べられる人もいらっしゃいます。わたしは全く食べることができません。また、唾液量が多いので、吸引カテーテルチューブを24時間くわえ唾液を吸い続けてます。唾...

2022/04/30 18:46

定期受診（2022年4月）

先日3ヶ月ぶりに定期受診しました。気管切開するまでの1年間は呼吸機能が徐々に低下し、通院の度に呼吸困難がいつ来てもおかしくないと言われ憂鬱な気分でした。あれから3年が経ち、今は人工呼吸器を着け全身がほぼ麻痺し不自由な生活ですが、呼吸機能が安定しているので気分的には楽にな...

2022/04/23 21:33

近所の一本桜

桜はとっくに散って葉桜ですが、自宅近くのお寺の一本桜は毎年咲き始めるのが1週間ほど遅いです。今週火曜日は訪問看護時間内で自宅近辺という条件で、30分の散歩が許されたので一本桜を観に行きました。もう殆ど散ってましたが、花びらが残っている枝だけを上手に撮影してもらいました。...

2022/04/17 22:50

どうなってるの！？わたしのお腹

ベッド上で日常生活を送るようになって2年が経ち摘便に慣れるまでが大変でした。下剤の種類・量を何度も変えましたが、中々うまくいきませんでした。そもそも訪問看護が入る決まった曜日・時刻に合わせて排便することに無理があるのです。健常者だった頃はお腹が痛ければトイレへ何度も行...

2022/04/14 22:27

花見に行ってきました

一昨日は介護タクシーで自宅から15キロの所にある緑地公園へ花見に行ってきました。ベッド上で日常生活を送るわたしにとっては一番の楽しみです。桜がとても綺麗でした。好天にも恵まれ風も爽やかでした。訪れたのは初めてですが、素敵な景色に感激しました。ヘルパーさんに感謝！！ ...

2022/04/07 11:19

花見の季節がやってきました

今日は3月31日。ヘルパーさんから運転中の車中から桜が満開で綺麗でしたと聞くとすぐにでも飛んでいきたい気持ちです。今はもう1歩を踏み出す力もなく両手も麻痺し、車椅子を押してもらわないと外出できません。車椅子移乗は介助者が2名必要です。外出も1名が押して、もう1名が進行方...

2022/03/31 20:34

肺炎予防のために

先日訪問入浴直後に寒気を感じました。検温すると37度の微熱でしたが、入浴後は体温が上がるのでスタッフは異変に気づきませんでした。1時間後に再度検温すると38度近くに、脈が110に上がり体も熱くなってました。昨年5月に発熱し救急搬送されたことがよぎり嫌な予感がしました。土...

2022/03/26 21:26

予期せぬ出来事

3年前に気管切開手術をし、その後人工呼吸器を装着しました。1年後歩行がまだできましたが、頸椎が弱いとの理由でベッド上が生活の場になりました。足の横への運び、手指の僅かな動きを除くと四肢が麻痺です。妻が病気なので在宅生活を送るには重度訪問介護制度を利用し、ヘルパーサービス...

2022/03/10 19:58

8年前の今日はサラリーマン生活を終えた日です

8年前の今日2月28日は会社を病気退職した日です。前月2週間の検査入院の結果ALSと診断され絶望の淵に立たされてました。退院したら仕事場に戻ることしか頭になかったのですが、家族から1月末で退職してほしいと説得されました。退院した日の夕刻に会社へ行き、診断書を提出し退職の...

2022/02/28 19:36

ワクチン接種について

1日のコロナ感染者が毎日増え続け国内で10万人、わたしの住む愛知県も6000人を超えました。先日往診で3回目のワクチン接種をしました。前回は38度を超える熱が出ましたが、今回は注射を打って24時間位経ち微熱が出て、夜に37.6度まで上がりました。カロナールを服用し翌日午...

2022/02/19 20:11

ALS体験者でないと語れない世界を伝えたい

先月足の症状の対処法について書きました。しかし、それだけではALSは乗り越えられません。意思伝達するためのツールが必要です。わたしの場合は足でパソコンを操作します。文字入力は右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサースイッチに触れて決定します。ブログや...

2022/02/14 20:05

あれから8年経ちました

あの日から8年が経ちました。 2013年6月に突然右手が上がらなくなり、3ヶ月位経つと症状が肩まで拡がり、肩甲骨周辺の筋肉が痩せているように見えました。この後も朝起きた時に突然首が上がらなくなったり、口に水分を含むとサラサラ感がなくトロミが混ざってるような感覚でした。 2...

2022/01/22 19:03

足の症状への対処法

ALSの進行により脚の筋肉が痩せ細ると当たり前にできていたことができなくなりました。気管切開手術をしても歩行していた時は、ベッド上仰臥位で足を上げるとテーブル上のパソコンまで届いてましたが、歩行を止めてから徐々に機能低下し1年後には全く上がらなくなりました。ベッドの足側...

2022/01/17 21:43

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。 ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して9年目に入ります。正月3ヶ日は普段と変わりませんでした。ヘルパーさんも訪問看護師さんも普段どおりに入ってくださいました。今までを振り返ると発症から5年8ヶ月は症状の進行が緩やかでしたので、3年前まで...

2022/01/08 20:51

孫パワー②

先日埼玉県から2人の孫が2年5ヶ月ぶりに遊びに来てくれました。お兄ちゃんは小学5年になり、体が随分大きくなってました。体重も増えわたしと同じ位になりびっくりしてます。少しダイエットした方がいいかな(笑) もっと驚いたのはわたしの部屋に来て「何かお手伝いはないですか」と聞い...

2021/12/31 07:40

ゆず風呂に入れました

先日入浴時にまさかのアクシデントがありましたが、昨夜の訪問入浴では嬉しいサプライズがありました。ヘルパーさんが先日のゆず風呂にゆっくり入れなかったからと言って、ゆずを持って来てくださいました。写真まで撮ってくださり感激し涙が出ました。この病気は今も進行中で辛いことが多...

2021/12/26 18:48

入浴中に気道閉塞を起こしました

今週月曜日訪問入浴でまさかの気道閉塞が起きました。この日はゆず風呂を楽しみにしてましたが、それどころではありませんでした。浴槽に足が当たるので、身体を上げてもらった時でした。首がのけぞられ閉塞感を感じました。唇のチアノーゼと顔が真っ青になったので、周りの人も異変に気づか...

2021/12/23 16:15

我が家の紅葉 2021

我が家の紅葉です。明日の冬の嵐で散りそうです。今年はドウダンツツジの色づきが良かったです。昨年は紅色やオレンジ色に染まる前に突風で吹き飛ばされてしまいました。一昨年は入院で観れませんでした。数日前からヘルパーさんに写真撮影してもらってましたが、例年と比べると色づき...

2021/12/16 22:03

ちょっと驚きました

今日は今冬一番の寒さでしたが、訪問看護(1時間～1.5時間)の中に車椅子移乗して散歩する時間が20分ほど含まれてます。近所を回るだけなのですが、ほぼ寝たきり状態のわたしにとっては外気に触れることができる貴重な時間です。先月妻が散歩中に見かけたテレビ番組(夜の連ドラ)のロ...

2021/12/14 19:58

4ヶ月ぶりの定期受診

先日4ヶ月ぶりに定期受診に行ってきました。 2014年1月にここでALSの確定診断を受けました。以来気管切開手術を受けるまでの5年間は毎月、手術後は3、4ヶ月毎に通院してました。最初の3年間は地下鉄で、その後の3年間はタクシーで通ってました。その間気管切開手術がありまし...

2021/12/10 21:10

胃婁交換で予想外のことが起きました

先月胃瘻カテーテルの交換をしました。 2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの...

2021/12/07 18:53

2021年の紅葉狩り

昨年より年2回介護タクシーで外出してます。春の花見と秋の紅葉狩りです。今一番の楽しみです。今回は市内にある庭園で紅葉狩りです。 3年前に息子が運転する自動車で行った時は、園内を40分程度歩いて余り印象に残らなかったのですが、今回車椅子から2時間ゆっくりと観た景色は紅葉が...

2021/12/03 19:52

意思伝達に苦労しています

ご無沙汰しております。ブログまで手が回らない用事が重なってしまい申し訳ありませんでした。わたしは気管切開手術をしてますので声がでません。手が麻痺しているので書くこともできません。足も麻痺が進んでますが、足を押したり、かかとを支点にして左右へ動かすことができるので、右足で...

2021/11/18 12:43

ささやかな幸せその2

一昨日は秋分の日でした。暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。わたしは...

2021/09/25 20:56

外出前の準備です

散歩に出る時は20分～50分程度と限られた時間ですが、準備がけっこう忙しいです。首がグラグラなので頸椎カラーで固定し、端座位をとって車椅子へ移乗します。部屋の窓から昇降機で外へでます。昇降機は介護保険でレンタルです。車椅子下の台には人工呼吸器、唾液・痰吸引器、バッテ...

2021/09/14 20:23

中央新幹線開業まで6年

昨日は久しぶりにヘルパー2名を確保できたので1時間散歩しました。日陰に入ると涼しい秋の風を感じましたが、日なたに出ると陽ざしがきつかったです。部屋の中に閉じこもっているので、外の風を肌で感じられることが何よりも嬉しいです。また、ベッドで寝ていると両上肢の腫れぼったさと...

2021/09/10 19:17

手の浮腫み

手足が浮腫んでいると筋肉がどれだけ痩せたのかわかりにくいです。腕、手のひら、手指の浮腫みは4年程前からです。リハビリの施術では時間が短いので浮腫みが和らいだのかどうかがわかりませんが、ヘルパーさんに長い時間揉みほぐしてもらったら変化が見られました。 ALSに蝕まれた手の...

2021/09/04 18:50

3ヶ月ぶりの通院で想ったこと

先週木曜日は3ヶ月ぶりの定期受診でした。介護タクシーの迎え時刻まで待合ホールにいました。外はあいにくの雨でしたが、車椅子から景色を眺められてよかったです。 5月に救急搬送されたときは帰りもストレッチャーでしたので景色は入院中のベッド上からしか見れませんでした。唯一ヘル...

2021/08/23 22:47

1ヶ月ぶりの散歩

昨日は1ヶ月ぶりに散歩ができました。訪問看護師さんとヘルパーさんが一緒に動いてくれるとても貴重な時間です。 8月に入り梅雨のような天気が続いてます。例年なら35度位の猛暑ですが、27度と散歩するには絶好のコンディションでした。鉛色の空は今にも雨が降ってきそうでしたが、何...

2021/08/18 19:43

コロナ禍でのヘルパーさんの苦労

施設系のヘルパーはワクチン接種がほぼ終わってますが、訪問介護ヘルパーは受けてない方が多いので理由を聴いてみました。ワクチンを打つと発熱する可能性が高いので、休みの前日仕事が終わってから接種を受けたいとの意向が強いです。仕事が終わる時刻が夜となると対応をしてもらえる病院等...

2021/08/08 20:58

コロナが身近に迫ってきています

コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。 7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から...

2021/07/31 20:45

東京オリンピックが開幕しました

オリンピックが始まりましたね。コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。手が上がらなくても足は健...

2021/07/27 19:46

PCR検査は陰性でした

PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパ...

2021/07/21 14:54

濃厚接触者になってしまいました

先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪...

2021/07/15 14:18

ZOOMを体験しました

ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたい...

2021/07/07 16:32

体の筋肉をむしばんでいくALS

先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症2年目頃から始まってました。攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。首や肩の裏は見ることができないので、自...

2021/06/26 08:51

もうすぐ退院です

緊急入院して13日目です。肺炎が治り抗生剤の点滴が終わりました。退院までもうすぐです。入院二日目に梅雨入りで外は厚い雨雲におおわれてましたが、昨日は久しぶりに青空が見えました。ベッドの足の向きを窓側へ動かすと10階窓からの空の眺めは最高です。身体を40度にギャッジ...

2021/05/26 17:21

救急搬送されました

5月14日朝微熱があり、お昼頃には38.1度に上がってました。訪問看護師さんが在宅医に報告したら入院が決まりました。気持ちの整理がつかないまま数10分後救急車のサイレンが聞こえ近くで止まりました。もしかしてうち？と思った直後でした。救急隊員が入って来て病院へ搬送さ...

2021/05/20 19:02

ささやかな幸せその2

今月は歴日数の関係でヘルパーさん2名で外出支援時間が殆どとれません。ずっと家の中です。訪問看護師さんが入り、ヘルパーさんと2名の時間は車椅子へ移乗し庭を観るのが楽しみです。その他の時間は天井かテレビかパソコンを見ていますが、排痰のために側臥位を毎日左右合わせて30分程...

2021/05/12 20:49

コロナ禍の不安

気管切開してから入浴は週2回訪問入浴です。業者さんが浴槽を部屋へ運んでくださいます。湯舟につかうのは20分弱ですが、全身が動かないわたしにはありがたく楽しみです。ところが、業者さんに陽性者と濃厚接触者が出てしまい2週間入浴してません。昨日連絡があり普及の目途が立ちま...

2021/05/05 20:54

駆け抜けていった春

我が家の春があっという間に駆け抜けていきました。今年もカエデ、さつき、スオウなどが花を咲かせ楽しませてくれました。さつきは例年の10倍以上の数の花が咲きました。こんなに咲いたのは過去にはなかったことです。スオウの花です。新緑とのコントラストが好きです。ツバキは昨年1...

2021/04/29 23:14

我が家のもみじ

この時期のもみじは紅葉から新緑へ変化していく中で、葉っぱの下に垂れ下がった線香花火状の花が咲きます。花が散った後は紅色のタケコプターのような羽根の実が成り葉っぱへと成長していきます。陽の当たらない下の方はすぐ緑色に変わります。 1ヶ月前は枯れ木だったのが嘘のようです。 ...

2021/04/23 18:50

難病ALSと闘う inayan777のブログ

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