癒え待ちの月-イエマチノツキ-

「右眼の見えない子」。

今日から7月です🌻「この子、 右眼が見えへんくなったんや」この一年あるお店で私はいつもそう紹介されてきました。「見えへんようになって 引きこもってた」そんな言い方をされてきました。別に…引きこもってないし。笑そりゃあ10万人に1人とかの病気になって入院して

2025/07/01 11:31

無理をする。

無理をする💖‌‌誰だって多少の無理を重ねながら日々をやりくりしているのだと思う💡それは時間かも知れないしお金かも知れない。家族関係かも知れないし他人との関わりかも知れない。仕事環境かも知れないし住環境かも知れない。身体かも知れないし心かも知れない。私は無

2025/06/27 14:21

生きる事に疲れたら。

月待陽の企画イベント「音会VOL.2」の開催まで1ヶ月を切りました💕むむむ一体どうなるんだろう…心配…ものすごーく心配です前回のライブは沢山のお客さまにご来店いただけましたが今回は会場がガラガラになりそうなご予約状況です…。（現在お店の3分の2が空席です…😭

2025/06/22 16:15

また今日から始まる。

右眼が見えなくなってから迎える2回目の今日。秋が来たら発症して2年になるからね、今日は2回目の6月16日です。毎日の痛みや悪心、吐き気治療も緩和も出来ない病状、思うようにはならない動作。心無い言葉、差別や弱い者イジメのような引き裂かれる対応、何よりも何よ

2025/06/16 11:02

誰の者でも、物でもない。

眼痛が酷くて酷くて眼の奥から耐えられない程の痛みがあって文字の読み書きに吐き気が増して光により視界が歪みふらつきが増し、スマホもパソコンもテレビもほとんど見れない日がとても増えています。何も話してもいないのに少しは気持ちが晴れるのではと先輩が山の上の素敵

2025/06/09 18:06

心から流れる血。

6月が始まりました。5月後半は眼痛が酷すぎてXやInstagramも見る事が出来ずに過ぎてしまいました…6月は少し楽になって頑張れたらいいな…4月のライブの後精神的にも肉体的にも大きく大きく崩れてしまい5月はとにかく辛い毎日でした。トホホ。それでもワタクシ、持ち前

2025/06/01 15:45

見えなくなって20ヶ月。

可愛すぎて賞味期限ギリギリまで眺めて過ごしてしまったドラえもん💕共同作業所「竹の子」さんが販売しておられるものです。お味も大好き。なんて言えば伝わるかなあ…懐かしい素朴なお味。無塩バターじゃなくて有塩バターで焼き上げたようなお家で作ったような懐かしい味な

2025/05/23 10:25

言い訳なのか、本気なのか、

5月も後半ですね。目の具合があまり良くありません。文字の読み書きが辛い日が多くなっており、少しでも長く残された視野と視力を守る為にも症状によってはメールやLINE、SNSへのメッセージ等直ぐには確認出来ない日も増えていますがお返事が遅くなっていても受け入れてくだ

2025/05/18 17:42

立ち上がるチカラ。

4月19日に開催した月待陽の企画イベント「音会VOL.1」でもいつも応援くださる方に沢山のお写真を写していただいています。ライブレポートも是非ご覧くださいね♬こちらです☆ライブ終了後、沢山の無理と沢山の我慢で心身共に大きく崩れてしまい、動けなかった3週間程が

2025/05/12 13:27

攻撃でも暴力でもなく。

目の「羞明（しゅうめい）」と言う症状が大きく悪化して目眩やふらつきが増して激しい眼痛と頭痛もありパソコンも携帯もテレビも見続けられず粘膜が腫れた鼻と喉から来る息苦しさも重なり起き上がる事も難しかったこの2週間と少し。4月から始まった企画イベント「音会」に

2025/05/08 17:01

心を守る距離。

世の中はゴールデンウィーク。私はただただ体調の回復を目指す日々です。前回の記事で企画ライブ第一弾のご報告をさせていただいています！お写真も沢山いただいています。是非ご覧下さい♫（記事はこちら💕）では♪本日の本題です。私は答えを見付ける時、とっても時間がか

2025/05/01 18:16

私は「私の人生」をステージに乗せたい。

「日常が戻ってきた」ライブがはねるとそんな感じがする。危機感から解かれた開放感抜け殻のような脱力感と喪失感。音楽活動は こんなにも辛いのに苦しいのに終わってしまえば何かどこか物足りない不足感。だからどんなに辛くも次を掲げるのだと最近わかるようになりました

2025/04/22 12:24

命を燃やして。

私がまたステージに復帰出来てまだこうして歌えるのは応援して下さる方々のおかげです。いつもここにたくさんの痛みを吐き出しても受け止めて下さる方々と、大切な時間とお金をつかいライブ会場に駆け付けて下さる方々が居られなければもう一度歌おう、もう一度頑張ろうなん

2025/04/13 15:36

私のやり方。

春が来ましたね。春ってなんかすごい。冬の間じっと耐えてた命が色とりどりに花開かせる季節です。今年初のライブ、自分で企画を始めたライブの開催まで2週間を切りました。練習も、身体のケアも気持ちの立て直しもステージ上の準備もお客さまをお迎えする準備もお店へのご

2025/04/06 10:29

がんばれとがんばれ。

今までに体験した旅行の中で一番悔しかったのは沖縄。体調が最悪の頃で今思えば右眼が見えなくなる前の症状だったのだけれど当時は沢山の病院を回っても原因不明でしかも右肩の手術の傷がなかなかなおらなくてそれでも行ったのだけどお天気が悪くて沖縄の海も曇ってるし海は

2025/03/30 10:52

自分の心は自分で守る。

ライブまで1ヶ月を切りました。ライブの詳細はこちらをクリックしてご覧下さいね 右眼が見えなくなって昨年秋4年振りにやっと音楽活動を再開して以来詰め込んで詰め込んで私なりに出来る限り必死になって動いてきました。"両眼が見えなくなっても歌ってる人なんて沢山居

2025/03/24 19:32

来月開催☆「音会」VOL1♬

今年最初となる春のライブが来月に迫ってきました♬自分で主催するライブイベントです♡始めは「陽企画」として掲載していましたがいろいろと悩んだ結果私の作家業の屋号「月陽-つきあかり-」と同じ字を使いたくて主催名を「月陽企画」としました。（小さなこだわりです）イ

2025/03/19 16:49

地雷。

きっと誰にでも心の中に1つくらい地雷がある。どんな穏やかな人にでもそこだけは踏んではいけない踏まれてはいけない地雷がある。一度踏まれたら踏まれてしまったら爆破して大きな痛手を負う治らない痛手を負う。踏んだ相手を許す時が来てもその痛手が癒える事は無い。どの

2025/03/16 18:01

傷んで痛んで。

私の「表現」は誰のもの？私が神経を磨り減らして時間やお金や労力を注いで注いでやっと吐き出す「表現」は私のものではないのですか？私の「ライブ」は私のものだとは考えているのではありません。「ライブ」はオファーをしてくれたり受けてくれたりするアーティストさん達

2025/03/10 16:52

ごめんね。

父が亡くなって一年。ごめんね、先にお伝えしておきますね。今日は重くて長い記事です。特別な日なので書いておきたいのです。父を思い出す度に自分を責めます。施設に入れてごめん。自由を奪ってごめん。こういう気持ちはきっと時間の流れで薄らいでゆくのだろうけれど無く

2025/03/09 11:50

「一人」と「独り」。

心ってなんだかんだ言ってもそんな簡単には折れない。もう折れそうだーってもう駄目だーって思うところまで追い詰められても突き付けられてもそれこそ斬り付けられたってそんな簡単には折れ切ってしまわない。例え折れたとしても残った想いを掻き集めて必死で必死で添え木を

2025/03/02 11:26

悪い癖と打ち消すチカラ。

私の視野は両眼が健全に見えている人たちの半分もない。それがどんなに不便か理解されたくてたまらない時がある。最近は通院も出来るだけ一人でチャレンジをしているのだけれど先日は電車が混んでいて揺れとふらつきで気分が悪くなってヘルプマークなんか持っていたところで

2025/02/22 15:53

覚悟して決めている事。

バレンタインデーは楽しみに待ちわびていた女子会でした～♡うふふ。いつもお世話になっている「いっき」さんで美味しいごはんを食べたら…これまたいつもお世話になっているライブバー「阿愚良」さんへGOGO！！音楽活動や楽器の事などなどご相談に乗っていただたりとっても

2025/02/16 14:01

求めて動く。

眼痛も頭痛も目眩も吐き気は毎日あるけどなんとか我慢出来る日は私にとってラッキーDay☆☆☆少し前の記事でもお話ししましたが、朝、目が覚めて「今日は耐えられる痛みだな」とか「今日の吐き気は軽いな」ってなるともう、もう！今日は何をしておこうか頭の中が忙しく回り始

2025/02/09 11:19

突破する！！

とってもとっても気になっていた舞台俳優の中川圭永子さんのライブに先日初めてお伺いしました♪やったー！！これこれ☆会場は日本橋の老舗喫茶店「寿」さん。観光客も多い週末の日本橋は私にはまだ難しい場所なので近くまで車で連れて行って貰いました。通院とかお薬を貰う

2025/02/04 17:22

大丈夫な自分。

はてさて？今日はどっちだ？「我慢出来るやつ」かな？それとも「出来ひんやつ」かいな？毎日自分に聞いています。痛みが無い日は一日も無いんです。眼痛、頭痛悪心に吐き気嫌な症状が無い日が無いんです。（なんかややこしい？）右眼が見えなくなって以来付き纏う症状です。

2025/01/30 11:30

良く、図々しく。

本日の本文に入る前に♪春のライブのフライヤーが出来ました！うれしいよお…涙片眼でのパソコン作業ってがっつりハードなのでね、仕上がった達成感がすごく大きいのです☆詳細は後日改めてご案内しますが是非ご予定に加えて下さいね。ではでは～本日のお話。私は右眼が見え

2025/01/23 11:38

最高！。

私ね、これでもね、頑張ってるよ。毎日毎日。沢山の我慢をして沢山の無理をして壊れそうなストレスを抱えて。我慢と頑張りは違うよ。無理と頑張りは違うよ。でも我慢しなければ歌えないし無理をしなければ歌えないし。眼痛が酷くて目眩と吐き気が酷くてそれが毎日あって多い

2025/01/16 16:00

違う。

1月10日は父の誕生日でした。一年前のこの日は昨年3月に亡くなった父には生きて迎えた最後の誕生日。当時右眼が見えなくなってまだ3ヶ月と少しの私は施設の父に手紙のひとつも送ってあげられませんでした。昨年の復帰ライブでいただいた「ハムスターモナカ」を甘い物と

2025/01/12 15:15

これも2025年の私。

2025年も5日目。明日から仕事の方も多いのでしょうね。我が家は昨年父が他界したので本来は喪中なのですが仕事関係と親族と喪中の方々には昨年の内に喪中ハガキでご挨拶をして個人的には年賀状を作りました。でもね、気にしてないつもりだったけどちょっと気になったり

2025/01/05 13:30

ゆけ！2025年へ

2024年が終わろうとしています。今年は4年振りにステージに立つ願いを叶えて頂きました。お昼間の空いている時間帯なら乗り換えはまだ難しいけど電車に乗って出掛けられるようにもなりました。電車1本で行ける場所なら一人でも外食したり飲みに行ったりも出来ました。

2024/12/31 11:50

忘れられない2024年。

今年もあと3日。とっても気を付けていたのに風邪をひき始めかな…？喉のイガイガと共に別人のように声が嗄れてしまいました。ちょっと笑える声。笑でも気持ちは元気。今年も沢山悩んで沢山泣いて相変わらずだったけどちょっとだけ強くなったり前向きになったりしてるんだと

2024/12/29 14:45

中途半端な健常者。

通院帰り公園で見上げた空。今年もあと少し。片眼を閉じてもう片方の眼だけで吐く息で曇った眼鏡越しに覗く視野が私の両眼の見え方に少し似ているかも知れません。更にそこに視界の小刻みな揺れと部分的な歪みと痛み止めの効かない眼痛があれば今の私の見える世界に近いかも

2024/12/25 18:32

ありがとう、ずっちゃん。

今日はクリスマスイブですね☆昨年のクリスマスは病院に居ました。痛みが治まらないと伝えたらキツい痛み止めが100錠追加で処方されました。「効かない」って言ってるのにねぇ…笑今年は眼痛が酷くてお家にこもるクリスマス。9月に神経眼科に通い始めて以来治まっていた

2024/12/24 17:09

伝わればいいのにな。

私の眼がどんな風に見えないか伝わればいいのに。いつも思う。例えば体験出来る眼鏡みたいなのがあってそれを掛けて貰えたら今の私の見え方や眼の痛みを体験出来るような感じで伝えられたらいいのに。「片方見えてるなら 歩けるでしょ？」「もう 1年以上も過ぎたんなら

2024/12/22 00:10

話し合えた夜。

先日は月待陽ちゃん ＆タイキさんの忘年会 ＆反省会でした〜♪ワタクシ、4年振りの2回のライブ以降色々と細かい事を思い悩んでいたのですが…そんな想いも抱えてのお食事会に挑みました。タイキさんにお誕生日プレゼントも渡して楽しいお話もいっぱいしながら最近ちょっ

2024/12/20 15:49

満月の夜と曇り空の朝。

クリスマスまで1週間。先週末満月の夜は大好きなシンガーえんちゃんのライブにお伺いしました。右眼が見えなくなってからは初めてお伺いしたLiveBar b-flatさん。私が両眼で観た最後のライブはえんちゃんのライブで、その時のえんちゃんもとってもステキだったけどこの日の

2024/12/18 14:42

それは違うのだ。

空気が冷たくなりました。風が冷たくなりました。右眼が見えなくなって1年と少しが過ぎて。最近行けるようになった場所や久しぶりにお会いした人たちに良く言われる事があるんです。「お菓子ばっかり食べてたらあかんで」とか「陽ちゃんお菓子大好きやろ」とか。はて？お菓

2024/12/15 12:38

また、もう少し、あと少し。

音楽から離れて過ごした4年間。音楽を聴く事も出来ず、テレビで音楽番組が始まるとチャンネルを変えました。もう歌う事が辛いのに歌う人を見る事はもっと辛かった。歌を歌えば身体ももうしんどくてたまらない上に心がもう耐えられなかった。もう歌を壊される事に耐えられな

2024/12/10 16:56

「まだ見えている」。

カレンダーはもう12月。昨年の今頃を思うと「今」が嘘みたいに感じる事があります。昨年9月に右眼が見えなくなって以来毎日は絶望の中に在りました。生きる事が辛くて辛くてどう生きてゆけばいいのかわからなくなって毎日泣いて泣いて本当に言葉では言い尽くせない苦しい

2024/12/05 15:09

夢の話が出来る場所。

今年も秋は駆け足で一気に冬が始まったような空と色付き始めた葉っぱたち。ストレス性難聴は更に悪化してステロイドを投薬中…自分の声もギターも良く聞こえない。20年程前に手術をした顎関節も痛み始めたし、見えなくなった右眼もまだ見えている左眼も安定しない。おかげ

2024/11/29 16:57

生まれてきた気持ち。

とっても可愛らしいステッカーをいただきました。4年振りにライブ活動を再開して新調したマイクに貼る事にしました。これで自分のだってすぐわかるぞ♬今年も先輩に柿をいただきました。昨年の11月も先輩が柿を届けてくれた事を記事に書いています。当時はまだ退院して2

2024/11/26 12:53

「歌いたい」気持ち。

11月10日に開催した音楽活動の再始動第一弾のライブが終わり第二弾のライブに向けて追われるように過ごしています。皆さまのおかげでとっても前向きに頑張れていますが…何かおかしいなーと思っていたら。。なんと、ストレス性難聴になっていました。と言う事でまたまた

2024/11/22 21:42

受け止めてゆく。

右眼が見えなくなった私で迎えた4年振りのライブを終えて1週間が過ぎました。こちらの前回の記事で11月10日のライブについてお写真と共にお話ししています。皆さまに写していただいた沢山のお写真を見ながら「私、 本当に ライブが出来たんだな」ってうれしい気持ち

2024/11/18 14:36

ただいま‼ステージ。

2024年11月10日4年振りそして右眼が見えなくなった私では初めてのステージに立ちました。やっと。やっとやっと歌う場所に戻って来れました。ご来店下さり受け止めて見届けて下さったお客さま、お店に出演させて下さった阿愚良のマスター、シンさんご一緒させて下さ

2024/11/11 17:51

今の自分を見られる怖さ。

明日はライブです。もう明日なんて、嘘みたい。ライブが決まってからもあちこち出掛けて人とお会いしてライブのお知らせをしたり、ご来店のお願いをしたり、する事が出来ない私はここでしか発信できなくてだから何度も想いを記事にしてお願いをしてきました。お読み下さる方

2024/11/09 13:01

「今の内」の重さ。

人前でいつも笑顔で居る人が満ちているかなんてわからない。職場でいつも元気に振る舞う人が本当に元気かなんてわからない。キツい言葉を向けられても笑って対応してる人が傷付いてないなんて誰に言えるだろう。いつだって痛みを全面に押し出せる訳じゃ無い。喜びよりも悲し

2024/11/05 13:46

これが最後の再始動。

11月が始まりました。やっとやっとステージに立てる。その日まであと僅かとなりました。右眼が見えなくなった私で挑む初めてのライブです。歌う事を辞めるべきか悩み続けた4年間、片眼を失って生きる自信も失ったこの1年間、父を見送って半年、沢山の想いを抱えてゆきま

2024/11/01 14:12

歌います！！ライブ詳細です。

コロナ禍で開催したライブから4年振り、右眼が見えなくなった私で挑む音楽活動の再開です。年内の2つのライブの詳細が決まりましたので改めてお知らせをいたします。꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°★2024年11月10日(日)Bar「阿愚良

2024/10/25 15:04

どうしても歌いたい。

ライブの詳細がやっとやっとほぼ決まりました！！日曜日の夜の開催なので色々と悩みましたが開演時間を1時間早める事になりました。よろしくお願いいたします。꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°★2024年11月10日(日)Bar「阿愚良（あぐ

2024/10/22 13:57

現実。

生活の全てがリハビリのような日々が過ぎてゆきます。毎日のように歩く練習もしています。まだ一人では人混みを歩けないからです。もう少し自力で動けるようにならないと行きたい場所にも行けないし左眼が見えている内にやっておきたい事があるから会っておきたい人たちが居

2024/10/16 16:13

退院して一年。

あちこちに秋を感じては立ち止まります。今の私には立ち止まる時間があるって事だね。色が変わると感じる毒気が変わる。どちらも好きな色だけど私は赤を纏う方が攻撃的な気持ちになれる気がします。お家に居られるってありがたいね。夏にお迎えしたベタの紅五朗さんは最近初

2024/10/10 15:36

この目はいつまで見えますか？

右眼が見えなくなったのは昨年2023年の9月。片眼生活も2年目に入りました。あの日突然ほとんど見えなくなった右眼の視界はステロイドパルス治療を受けて少し回復したものの最終的には左上の隅が僅かにぼんやりと見える位で残りはお風呂場で曇った鏡や眼鏡のようにもや

2024/10/04 13:16

あの日の言葉。

9月も終わりですね。昨年の今頃はまだ入院していました。ステロイドパルス治療の真っ只中でした。入院する少し前にずっとしまい込んでいたギターを出してきたものの、ほとんど触る事も無く放置していましたが、ライブ出演が決まり改めて弦を張り替えました。（ライブで弾く

2024/09/30 15:43

感情を超えるもの。

空も風も秋の気配。前回の記事で右眼が見えなくなって一年を迎えた事をお話いたしました。私にとってはこれまでのどの辛い記憶よりも悲しい過酷な一年でした。右眼の視野は左上の隅っこが僅かに見えて光は感じられる状態で定着してしまいました。左眼も既に視神経の一部が詰

2024/09/26 11:37

古い時計と迎えた一年。

右眼が見えなくなったのは2023年9月22日。新しい私になった日です。明日で1年を迎えます。心身共に限界を感じてこれは「人生の春休み」だなんて言いながらお仕事を辞めて長期休暇に入ったのは昨年の1月。沢山の病院を回っても原因がわからず思うように動けない日々

2024/09/21 11:07

父の朝顔。

今年3月に亡くなった父の施設の部屋に父が摘み取った朝顔の種が小さな袋に入れて置かれていました。施設に入所してからベランダいっぱいに花や野菜を育てていた父。それは父にとって施設で許された最後の趣味でした。去年の夏に少しだけ施設に行った時は「もうしんどい」と

2024/09/17 17:33

なぜ2つのライブを決めたのか。

年内に2つのライブを決めました。病気が治った訳でも体調が良い訳でもありません。希望が欲しいのです。右眼が見えなくなった私で挑む音楽活動の再開です。꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°★2024年11月10日（日）Bar 「阿愚

2024/09/13 11:54

年内のライブを決めました。

生活が一変した一年でした。人生が変わってしまった一年でした。右眼の視野と共に沢山失って沢山諦めて沢山傷付いて。もう一度歌う事を決めました。今出来る加療を続けながら出来る内に出来る事をやっておきたいのです。ライブを決めました。꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖

2024/09/08 17:56

どうすればいいのだろう。

大学病院のセカンドオピニオンで神経眼科の受診を勧められ今月から通っています。痛み止めも効かない毎日の眼痛、頭痛視界の揺れや悪心、生きる事が嫌になってしまう位の辛い症状に対しても、10万人に1．6人と言われるこの病気についても、これまでとは違う方向からアプ

2024/09/06 20:47

ライブと少し先の生き方と。

「小さな希望になれば」とライブ出演のお声を掛けて下さった方が居られました。うれしかったです。とてもうれしかったです。12月7日（土）大阪で4年振りに「ライブ」に出演させていただく事になりました。私はとてもしぶとくて自分のブログの中にどんなに弱音を吐いても

2024/09/01 16:52

どうか希望を下さい。

毎日に痛み止めも効かない痛みがあります。日に何度も乗り物酔いのような気持ち悪さがあります。残った視界が地震のように揺れて動けなくなる時もあります。右眼が見えなくなる前の一年、右眼が見えなくなってからの一年、毎日耐えてきました。耐えて耐えて通院して検査して

2024/08/26 16:59

見えて居ないのは誰？

右眼が見えなくなってもうすぐ1年になってしまいます。ものすごく頑張ってきました。片眼でも生きてゆく為に全力で耐えて重ねて来ました。眼や頭の酷い痛みが無い日が無くて、痛み止めも効かなくて、陽射しやお店の照明などの光にも耐えられなくて、歩くのも大変で、それで

2024/08/21 16:03

NOTITLE

生きて居るのが辛くて辛くて辛くてこういう時どうすればいいんだろうね大切な人を置いていってはいけないって言い聞かせて食い縛ってもここまで辛い日々をどう乗り越えればいいのだろうもうダメな気がしてたまらない怖い、辛い、辛いお願い、左眼は奪わないでずっとずっと我

2024/08/12 19:30

希望≧絶望。

右眼が見えなくなって11ヶ月目。左眼にかかる負担は想像していた以上にとても大きくて毎日毎日最大量の痛み止めも効かない痛みに悩まされて再発に怯えて不安で涙が出てきたり怖くて締め付けられたり気持ちが折れそうな時間があります。辛くて辛くてたまらない時間がありま

2024/08/09 11:40

左眼で観た花火。

初めて左眼だけで花火を観ました。大阪に来てから体調や猫ちゃんのお世話やコロナ、台風での中止など観れない年もあったけどずっと同じ人と出来る限り観てきた花火大会。昨年まで両眼で観ていた花火を初めて片眼で観てきました。退院してから本当に少しずつひとつずつ生活を

2024/08/04 14:10

傷付けるのも人、癒やすのもまた人。

右眼が見えなくなって11ヶ月目に入ってちょっとしたパート勤務位の勢いで通院に追われる日々が続く中、左眼の視力まで奪われたらと考えると怖くてたまらなくて身体が震える想いもします。まだ仕事も出来ない現状を責めたり焦ったりする事もあります。でも私が元気になる事

2024/07/31 14:01

整える時。

サボテンの花が咲きました。3～4年振りかな…確か父が施設に入った年の夏に初めて花が咲いて施設のベランダで沢山の植木を育てていた父に話したら「株分けして欲しい」って言われたんだけど…認知症が始まっていたし棘があるものは危ないから分けてあげられなかったんだよ

2024/07/27 11:07

不足よ、武器になれ。

退院後、初めてライブバーにお伺いする事が出来て「阿愚良」さんで素晴らしい音楽を楽しませていただいた事をお伝えしたのは前回の記事でした。ご一緒下さったシンガーえんちゃんもこの日の事をご自身のブログでお話して下さっていました♪とっても嬉しい時間はあっという

2024/07/22 11:35

夢は両眼で見るよ。

退院後初めてライブバーに行って来ました☆めちゃくちゃ頑張って行ってきました。ものすごく素敵なライブでした！！私がお伺いしたライブはコレ♪ギターのタイキさんが「猫又さん」と出演される事を知り、いいなーって思っていて。「まえだけんたさん」も「ニュー笠スリムさ

2024/07/16 11:21

沢山の添え木。

日々の想いをこうして文字にする事は私にとってとても大切で尊いものです。書く事を失えば書く場所を奪われたらこの心は壊れてしまう。私でなくなってしまう。この命を支える大きな柱です。右眼が見えなくなって間もなく10ヶ月。それまで当たり前に出来ていた動作の全てに

2024/07/11 16:44

歌う日を決めたい。

もう一度ステージに立てるように、音楽活動を少しでいいから再開出来るように、七夕に向けて願い事と気持ちを書いておきたいと思います。例えば今年の年末とか来年の初め頃とか、少し先に具体的に「ライブ」に出演出来る事が決まってはっきりとした目標が定まれば私の心は、

2024/07/05 16:18

頑張らなくていい。

私に「頑張らなくていいよ」って言ってくれる人たちが居ます。もう十分頑張っている、ずっと頑張っているのだから頑張らなくていいんだよって、言ってくれる人たちが居ます。無責任に「頑張れ」って言う人よりもずっとあたたかい。大きな応援になる言葉です。「頑張れ」と言

2024/07/03 16:39

不信と信頼。

今週はまた大きな検査がありました。幸い、今回も回復こそ無いけれど視神経と脳には再発もありませんでした。ありがたいです。帰りに連れて行って貰ったiQOSショップ。私はタバコは吸わないけどこの可愛い雰囲気は好き。オレンジ色のチェア、いいな。右眼が見えなくなっても

2024/06/30 15:33

タイトルなし

少し先に夢を描けない。不自由が長過ぎて我慢はもっと長過ぎて削られて削られて動ける人を羨んで毎日痛くてもうしんどい。それを吐き出す場所もどんどん奪われてくから捻じ伏せた感情が破裂しそうになる。希望がない。絶望しかない。我慢しし過ぎてもうチカラがない。ランキ

2024/06/28 00:24

大丈夫のライン。

私が感じているよりも実際の私の限界は直ぐ近くにあるとふと思う時がある。梅雨の晴れ間キラキラ眩しい緑を見ながら自分が自分に対して思っているよりも本当の私は大丈夫じゃ無いんだと気付く時がある。20年程前に家族が自死した経験があってね。何人かの知人も同じような

2024/06/26 15:16

言ってはいけない言葉。

光が苦手になった私には梅雨空が優しく感じます。夏に向けて4段ある冷凍庫の引き出しの内一段をぎっちりとアイスで埋め尽くす季節到来☆あずきバーとガリガリ君があれば生活に安心が増えるのです。3月に亡くなった父の施設の部屋で見付けた朝顔の種を誕生日の翌日4つだけ

2024/06/24 16:44

夢を叶える一年に。

6月16日は誕生日でした。誕生日の前夜は沢山泣いた事を前回の記事でお話ししました。右眼が見えなくなった私で迎えた初めての誕生日。どんなに強がってみても毎日頑張っていても辛い気持ちは付き纏います。だからかな･･･今年の誕生日はすごく心細い感覚があったのですが

2024/06/20 15:45

特別な誕生日。

昨日お誕生日を迎えました。忘れないで居て下さる方々からのメッセージや贈り物がとてもとてもありがたくお気持ちが心にしみる誕生日でした。ありがとうございます。また後日ここでお話をさせて下さい。誕生日前夜、沢山泣きました。苦しくて悲しくて沢山泣きました。昨年の

2024/06/17 11:42

心のスタンプカード。

梅雨入り間近。湿度を帯びた暑さがとても堪えます。クリニックの帰り道遠回りして歩く公園の陽射しもすっかり夏。眼に負担がかかるからお昼間の外出が減りそうだな…。先月、お高ーい視野障害用の眼鏡をやっと買ったけど、私にはレンズが合わなくて慣れようと頑張って使う程

2024/06/14 10:13

私はどう見えていますか。

右眼が見えなくなってもうすぐ9ヶ月。私が病気になった事で延期していた法事がありお墓のある淡路島まで出掛けてきました。今年いただいた年賀状でスタバのチケットを送って下さった方が居られて。その有効期限が私の誕生日だったんですね。だから誕生日までに甘くておいし

2024/06/10 10:37

夢はなくさない。

体調がねかなり辛い日が続いています。頑張ってるのになー。くそぉー、ちくしょーです。笑右眼が見えなくなって8ヶ月半。左眼だけでの生活をものすごくものすごく頑張ってきました。一日もサボらず頑張ってきました。生活動作の全てが左眼頼りになって、「眼精疲労」なんて

2024/06/07 12:16

折れる時だってあるよ。

ちょっとね、しんどい日が続いてる。見えて居る方の左眼の具合まで良くない日が続くとどうしても気持ちまで落っこちてしまう。怖くて苦しくて誰かに聞いて欲しくてでも、言えないじゃん。こんな重たい感情、誰かを捕まえて面と向かって言えないじゃん。そんなの背負わせられ

2024/06/04 13:46

心、有る無し。

6月が始まりました。5月の終わりは眼と視神経をメインに沢山の検査をしました。大きな悪化や再発は見られませんでした。ありがたいです。でも小さな回復もありませんでした。検査はとても疲れます。検査を受けて今のところ再発はしていないとわかると安心をします。でも検

2024/06/01 10:51

ありがとう、左眼。

窓際の小さなエアプランツが最近少し大きくなって葉っぱがうっすらピンク色になってよく見ると真ん中から違う色の芽のようなものが出てきていて見守っていたらどんどん大きくなってもしかしてこれってつぼみ？って期待いっぱいで見守っていたら。。うわあー、感動ー。エアプ

2024/05/30 10:07

向き合うってなんだ？

「ケンカするほど仲がいい」って何度も聞いた事がある言葉。私と関わってくれる人たちのおかげで私にとってのその言葉の意味が最近自分の中でちゃんと形になってきたかなって思う時があります。私が人と関わってそれは違うよね？とかなんだか嫌だな…とかすごく失礼だよ！と

2024/05/27 12:20

負けそうな時だってあるよ。

右眼が見えなくなって8ヶ月が過ぎました。両眼が見えていた頃この視界はどんな風に見えていたのか思い出せません。この眼で生きてゆくしか無いと前を向いていても毎日落ち込むのも本当の事です。再発が怖くてたまらないのも本当の事です。前回の記事でお話ししました。左眼

2024/05/23 15:26

真剣に考えている事。

両眼を奪われたらごめんなさい死んでしまう気がします。私は家族の自死を体験しているので置いて逝かれる人の無念がどれ程のものか知っていますが左眼まで奪われたら生きてゆく自信がありません。愛する人の顔も見れない、ごはんも作ってあげられない、鏡に映る自分の顔も自

2024/05/20 16:04

まだ出来る事。

先日ポストに届いた贈り物。うわー…このサプライズ感はすごい。びっくりとか嬉しいとかもいっぱいだけど何よりも変わらずにお繋がりいただける事に心から感謝です。私もこんな風に人を喜ばせられる人になりたいなあ…。このブログには色々な事を書いています。音楽活動だけ

2024/05/16 17:51

目標を持ちたいのです。

右眼が見えなくなってもうすぐ8ヶ月になります。この先もずっとこの病気と付き合ってゆきます。悪化も怖いし、左眼に再発する事が何よりも怖い。辛い事も出来なくなって諦めた事もまだ出来ない事も沢山あります。でも絶望して毎日泣いていた頃よりも少し強くなれた気がして

2024/05/13 11:21

復讐と恩返し。

お散歩中に見付けた四つ葉のクローバー。私ね、四つ葉見付けるの得意なんです。前回の記事、こちらに久し振りに自撮り写真を載せました。おばちゃんがはしゃぎ過ぎたかなと心配もしましたが…「見たよ」って「素敵だよ」ってご連絡下さった方が居られて嬉しかったです。すご

2024/05/09 10:58

きっと出来る。

ゴールデンウィークもおしまいですね。私にとっては支えて下さる方々のおかげでほんの少し前進を感じられた連休になりました。ある日突然片眼が見えなくなる。こんなにも大きな悲しみを突き付けられるのが人生なんだと思い知ったのは昨年の9月22日。10万人に1．6人と

2024/05/06 09:12

大切にしたい事。

雨の日の通院帰り立ち寄った公園。前から歩いてきた女性に声を掛けられました。「桜がまだ咲いてるよ」って。「え！どこ？」ってなって指を差された所を探したら…咲いてました。桜。こういうの、いいなあ…教えて貰えたから知ることが出来たし共有して貰えたから一緒に楽し

2024/05/02 13:40

失いませんように。

4月もおしまい。3月は父が亡くなって精神的にもものすごくキツくて疲れが溜まってしまったのかも知れないけれど…このところ体調がね、心配な症状が続いていて悪化や再発ではないかと怖くて怖くてたまらない日々です。昨年秋に入院した時は本当に辛くてね、検査も治療も辛

2024/04/30 13:25

四十九日。

父の四十九日を迎えました。3月9日に亡くなった父との最期の出来事やその後の気持ちの変化など自分なりに向き合ってお伝えしてきた記事はカテゴリー「父の最期の記録」にまとめています。お読みいただける方はクリックしてご覧下さいね。父の小さな骨壺の新しい居場所とな

2024/04/26 12:19

何が見えるだろうか。

通院途中立ち止まった景色。フェンスの向こうに咲く蓮華草。あの真ん中に行きたいなー。子供の頃の事、父の事を思い出しました。今日は火曜日。月曜日が過ぎるとほんの少しだけ楽になります。月曜日はどの曜日よりも寂しさが増してしまうからです。朝、窓の向こうには出勤す

2024/04/23 12:02

後遺症とどう暮らすのか。

大阪の桜の季節は駆け足で過ぎ去り空に向かってみんなで手を広げるように花水木が咲いています。昨年9月に右眼の視野が無くなった事はこのブログでも何度もお話をしています。もうすぐ7ヶ月になります。もし病気の症状が再発したら次は左眼の視野まで失ってしまいます。両

2024/04/18 12:17

今ならわかる事。

ここ暫くは3月9日に亡くなった父に対して吹き出す沢山の感情と向き合い記事を書く事が続いていました。2月に急変して以来の父に関する記事はカテゴリー「父の最期の記録」に集めました。読んでみようかなって思って下さる方はクリックしてご覧下さい。この春は私にとって

2024/04/15 11:53

すごく頑張ったよね。

父が亡くなって初めての月命日を迎えた4月9日の日の想いはこちらの記事でもお話をしています。「先月の今日」と言う日から父の存在が消える、今年の4月9日は私にとっては特別な日でした。好きでは無かった父をやっと大好きになれたのに、もう父は居ません。月命日にポス

2024/04/12 17:07

亡くなって1ヶ月。

今日は父の初めての月命日です。亡くなって1ヶ月。"先月の今日"から生きた父の存在が消えようとしています。今日を過ぎればきっと少し前に進めると信じて今日がきっとひとつ目の小さな区切りになると信じて今日の記事を書きます。父とのお別れについてはこちらの記事でもお

2024/04/09 11:44