小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました！まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中…

今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談セ…

今日は、午前中にNPO法人アンリーシュ のミーティングNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育…

昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました！思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射…

春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがう そんなわたしが 大すきです】あい…

夏休み中は人が多いと思って我慢していたCOSTCOへ行ってきました感染症に弱い医療的ケア児の娘を人混みに連れて行くの毎回迷う母ですお昼過ぎに到着したので、思…

今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア 医療…

動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…

医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…

去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…

今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…

休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事…

昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…

旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしお でlunch💕【公式】道の駅うずしお うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ…

「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家…

医療的ケア児がいる我が家の災害用医療物品！いつ避難所に医療物品が届くかわからないので、我が家は3日分の医療物品を準備しています右が家用🏠️3日分左は学校用🏫…

毎年大荒れの夏休みの宿題……出来なくて泣いて、パニックでなかなか進まない💦やってもないのにパニックになったりしちゃうのも当たり前のあいちゃん😖今年も覚悟してい…

1年前から始めた兄2人の舌下免疫療法。ダニの舌下をつづけて1年。ようやくスギ花粉も追加で舌下が始まります✨新しい舌下錠を始める時は、Drの前で舌下をして30分…

今週は、母にとって初めてのことがたくさんありました✨まずは、4年前に引っこしてからコロナで中止されていた夏祭り🍧今年は近所のお祭りに2回行きました！ 【365…

今年こそは早く宿題終わらせよう！毎年、夏休み前に決意する母ですが、なかなか母の思い通りにはならない我が家の3兄妹🤣・長男→コツコツタイプ(ワーク系得意・それ以…