5年前、コロナ禍で小学校に入学した娘春休みの宿題で、真っ直ぐ線を書いたり、渦巻きをなぞったりが難しくて…遺伝子疾患の特徴で勉強はゆっくりでしょう。と言われてい…

医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人いますあいちゃんが産まれてから、おうちの中がガラリと変わりました。医療的ケアが始まり外…

小学校5年生になった娘の1日の食事量5時 エネーボ250ml8時 ソリタ水100ml9時半 補食(小さいおにぎりとおかず)12時半 給食200g程+エンシュア…

今年の夏休みもたくさん素敵な思い出ができました神戸で開催された福祉機器展でスナックとろみさんブースにお邪魔したり曾祖母と石川県へ旅行アンリーシュの撮影でゴリマ…

去年から動き出した中学校見学🏫支援級も特別支援学校も見学して感じたことをまとめてみました。【特別支援学校】・看護師さんが常時いるから安心・スロープもエレベータ…

小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました！まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中…

今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談セ…

今日は、午前中にNPO法人アンリーシュ のミーティングNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育…

昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました！思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射…

春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがう そんなわたしが 大すきです】あい…

夏休み中は人が多いと思って我慢していたCOSTCOへ行ってきました感染症に弱い医療的ケア児の娘を人混みに連れて行くの毎回迷う母ですお昼過ぎに到着したので、思…

今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア 医療…

動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…

医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…

去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…

今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…

休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事…

昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…

旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしお でlunch💕【公式】道の駅うずしお うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ…

「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家…