おれんじの会

ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです

ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。 3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で 休館日になります。 定例開催はありませんのでご了承ください。

2019/02/26 16:04

2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。

本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。 RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。 おれんじの会の活動紹介もしています。

2019/02/26 15:33

RDD2019山口 難病者アート展

RDD2019 難病者アート展、日曜日は市内だけでなく、隣の北九州からもお客様煮おいでいただきました。 今年は若い世代のクリエイターが活躍しています。 e-sportsのユニフォームをデザインして出展した岩屋晃平さんのブースでは大変な盛り上がりでした。「e-sportsのプレイヤーがこんなに身近にいたんだ〜」「近い将来オリンピックでe-sportsが公式競技になるはず。燃えるね。」

2019/02/25 11:03

RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました

本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。 難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。 絵画、書、写真、布絵、ニットなど。 RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。 「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。（写真は一部）

2019/02/22 12:26

RDD2019公認開催のお知らせ

毎年2月の末は世界希少・難治性疾患の日です。世界中でRDD2019のイベントが開催されます。日本全国各地でも公認開催があります。公式サイトはこちら 山口県では下関市を会場として難病とともに生きる人の作品展を行います。 難病者アート展：現在、絵画、書、写真、漫画、ニット作品、塗り絵、折り紙などが集まっています。

2019/02/18 15:47

2月のふくふくカフェ

2月3日（日）あいにくの雨でした。しものせき市民活動センター小会議室で、カフェの開店です。 難病カフェですから、話題は良かったこともよくなかったことも。 病院に入院した直後にインフルエンザを発症してしまって、個室に隔離されリハビリもままならず、大変な思いをした方。 正月早々に腰椎圧迫骨折で寝正月になった人。 新年早々に災いが降ってきましたが、節分なので鬼を追い出してリセットしましょう。 鬼は外…

2019/02/05 12:03

2月のふくふくカフェ

2月3日(日）13時30分から15時30分開店します。 会場：下関市民活動センター小会議室 下関市竹崎町 JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分 寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。 難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか？ 参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。

2019/02/02 15:13

世界希少・難治性疾患の日RDD2019

毎年2月末日は世界希少・難治性疾患の日（RDD2019)です。 公式サイト 今…

2019/02/02 14:15

おれんじ通信第47号

特発性大腿骨頭壊死症友の会会報 おれんじ通信の47号を発行いたしました。 新年号ですが、ブログにアップするのが約一か月遅れて失礼しました。 主な内容：山口県の地域間医療格差、鉄道運賃の難病患者に対する割引(茨城県）の紹介、世界希少・難治性疾患の日（RDD2019)のご案内、福祉フェスタ報告 orange letter47.pdf

2019/02/02 14:04