Williams' family Touch and Go 過去記事

Williams' family Touch and Go https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/

夫婦＆三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・

1号＝長女、2号＝次女、Ｖ3＝三女(ウィリアムズ症候群)。そしてMommy(母) & Daddy(父)。ゆらゆら揺れながらも人生満喫中。気まぐれに本や映画のお話も。イチオシ記事は、何と言っても1stシーズン最終回「 Ws' familyの一番長い日」です。→http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11978589305.html

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『月まで三キロ』から5キロ

本田宗一郎ものづくり伝承館、ちいさな図書館ほんだ、信康の城・二俣城址。前回記事「『月まで三キロ』まで52キロ」・・・『『月まで三キロ』まで52キロ』唐突…
2023/04/17 05:31
『月まで三キロ』まで52キロ

唐突ながら、伊与原新さんの『月まで三キロ』という小説があります。「この先にね、月に一番近い場所があるんですよ」。死に場所を探す男とタクシー運転手の…
2023/04/10 05:39
春爛漫

ウチの三女 V3、ただいまグループホーム在住中。週末になると（特にイベント等がなければ）実家に帰ってくる、という生活をしております。さて、この土曜日は花…
2023/04/03 05:36
ソレは多分、メダカの怨念。

今週の V3。火曜日。いやいや、そりゃ「忙しくても、あげんとダメよ」ですよ。 Mommy とか、グループホームの世話人さんとか、が食事の用意してくれな…
2023/03/27 05:31
「カミングアウト」と「ログアウト」と

不意にマジメな話。国会では、LGBT関連の法律を急ぎつくるとかつくらないとか、その内容についても「理解増進」に留めるか、あるいは「差別禁止」まで盛り込むか…
2023/03/20 05:39
（今更ですが）まず、顔を洗いませう。

平日はグループホームから作業所に通っている、ウチの三女 V3 さん。とはいえ、文明の利器、携帯のSMSやタブレットのLINEで、父母姉姉とも一応つながってお…
2023/03/13 05:33
「過去で未来を測る」もしくは「枠で個を見る」の愚

不意にマジメな話。ご存知の方も多いと思いますが、う〜ん、何とも、悩ましいニュースです。 5年前、大阪・生野区で聴覚に障害のある女の子が交通事故で亡くな…
2023/03/06 05:40
霞始靆(かすみはじめてたなびく) & RDD2023

2月如月、最後の週末。春近し。24節気72候で言うところの雨水、次候・霞始靆(かすみはじめてたなびく) でございます。二十四節気、七十二候2023年カレン…
2023/02/27 05:40
精神科転院・・・結果は？

雨水。随分と温かい日も増えてきました。 V3 さんの（治療というより障害年金更新をにらんで、なのですが）精神科転院に向け、それなりに動いた後O医院に予約を…
2023/02/20 05:37
精神科転院（ひとまず）成就

ウチの三女 V3、先天性遺伝子疾患があります。ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）と言いまして、指定難病179。今のところ根本的な治療法はありません。 …
2023/02/13 04:58
朝昼晩、歯磨き3分！

週末の V3 、作業所からウチに向かうバスの中から、例によって「はい？」なショートメッセージ。母に送られたものだけど、後で母から父へも転送されました。「…
2023/02/06 05:34
着けるも外すも、人は人。

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。昼は就労継続支援B型施設、夜はグループホームで共同生活…
2023/01/30 05:36
ぶつ切り「ホウ・レン・ソウ」

うちの三女 V3 、（障害福祉界隈で言うところの）「自立」に向けグループホームで過ごしております。昨年12月、それはもう唐突に、ほぼ毎週末受けている訪問看…
2023/01/23 05:35
V3、謎のグループホーム「卒業」発言

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されています）。小学2年生から中学卒業まで特別支援学級。特別支援学校…
2023/01/16 05:35
「異次元」じゃなくて良いから。

年明け早々、ちょっと困って（笑って？）しまう話題ですが・・・我が国首相の「年頭記者会見」が物議をかもしてます。ここら辺が問題となっているところ（特にココ…
2023/01/09 05:33
令和5年、新春。世は全てこともなし。

令和5年。明けました。 1日。いつもの場所で、初日の出。玄関先（にしても、家が・・・さすが元借家、耐震診断「大倒壊」） 2日。人混みを避けて…
2023/01/04 07:24
Fröhliche Weihnachten!（メリー・クリスマス）

週末、クリスマスにつき、V3 さんが帰ってきました。とは言っても・・・「それでバスに乗るのは、ちょっとどうかな？」くらいの手荷物があり、作業所まで Mo…
2022/12/25 20:56
まちまち（人による）が多過ぎる！

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。というマクラを度々書いておりますが・・・この際、改…
2022/12/19 05:49
母娘の血

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。 GH（グループホーム）に入居してほぼ3ヶ月。慣れてきた…
2022/12/12 05:39
「劇団57歳♂」？

どうでも良い話。これまでも、時折ポロッとこぼしたことがあったように思いますが・・・恥ずかしながら Daddy さん、高校時代（演）劇部でした。実は、中学…
2022/12/05 05:42
アラフィフ Mommy 携帯デビュー！スマホじゃなくて？

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。市立の小・中学校特別支援学級、県立の特別支援学校高等部…
2022/11/28 05:34
（髪は爆発するけど）「ちゃんと眠れてます」

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。市立の小・中学校特別支援学級、県立の特別支援学校高等部…
2022/11/21 05:49
「波」もマスクも、終了で。

不意にマジメな話。新型コロナウイルス感染症、第8波到来、だそうです。だ、そうですが、いや、もはや「同じ波」ではないでしょ。たぶん。経験的に、そう思われ…
2022/11/14 05:38
閾値、超えました

V3 さんが通院している精神科・心療内科クリニックの話ですが、先日の診察（相談支援専門員さんが付添）で、唐突に眠剤を処方されたようでして。それはさすがに、堪忍…
2022/11/07 05:39
そこはグラデーションでモザイクで

いささかローカルな話ですが、前衆議院議員（豊橋を含む愛知15区）の関健一郎さんという方がいらっしゃいまして。これまたローカルな話ですが、（豊橋を含む東三河地…
2022/10/31 05:35
それはムリだった・・・察しない女（！）

実を言いますと・・・先週末、Mommy の誕生日でした。それに合わせて V3 もウチに泊まりに来ていたんですが、折り悪く Mommy 自身が発熱いたしま…
2022/10/24 06:10
朝も早よから・・・面倒くさい女？

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害（と判定されてます）。先ごろグループホームに入居。障害福祉界隈で言うところの「…
2022/10/17 05:36
朝っぱらから・・・面倒くさい女です

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害（と判定されてます）。先ごろグループホームに入居。障害福祉界隈で言うところの「…
2022/10/16 14:11
9年間、ずっと「一番前」でしたけど？

自慢じゃありませんが・・・ Daddy さんてば、小学1年から中学3年まで、義務教育の9年間、いわゆる「小さい順」でず〜〜〜っと一番前でした。なので、こちら…
2022/10/10 05:40
お喋りな自閉症？・・・ウィリアムズ症候群

ウィリアムズ症候群――。 V3 さん、生後1年6ヶ月を過ぎた頃、遺伝子検査を受け「7番染色体微細欠失」と診断されました。今となっては「何もかも、みな懐かしい…
2022/10/03 05:34
「自立」後の V3、着々進化中？

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。縁（と運）あって、（障害福祉界隈で言うところの）いわゆ…
2022/09/26 05:40
「自立」から1週間ですが・・・

先週、あれよあれよで「自立」し「巣立ち」をはたした V3。 Daddy は知りませんでしたが、こんな写真（Mommy 撮影）が残されました。 ◯◯（グループ…
2022/09/19 05:38
あれよあれよで「自立」の日。

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。先頃、お世話になっているB型作業所で「三者面談」のは…
2022/09/12 05:42
ほぼ（あくまでも「ほぼ」です！）、夫婦水入らずの日々

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されております）。前回記事からの流れで、『三者面談のはずが・・・…
2022/09/05 05:33
三者面談のはずが・・・

何故か、グループホーム宿泊体験の打ち合わせに💦 ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。 …
2022/08/29 05:34
それぞれの長〜い夏休み

我が家の夏休み・・・ Daddy：8/13〜8/21（9日間、自動車生産関連企業にありがち） 2号：8/13〜8/21（9日間＝Daddy と同じ） Mom…
2022/08/22 05:41
三度目の夏休み

新型コロナウイルス感染症パンデミック下、三度目の夏。いつまで「新型」として「特別扱い」する気なんだろう、という素朴な疑問やら、実はインフォデミック（根拠…
2022/08/16 06:23
いっそ、誰が診ても良い・・・んでないかい？

知的障害（精神遅滞）で精神科（心療内科）通院の話です。ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されています…
2022/08/08 05:42
こじんまりと（？）周年祭

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。ただいま、就労継続支援B型施設にて作業に勤しんでおりま…
2022/08/01 05:32
間違いだらけの毎日です。

めっちゃ、どうでもいい話。アフリカ東岸、マダガスカルは皆さんご存知だと思います。それを V3 さん、「まだ、ガスカル」と区切って言うもんだから、始め、何…
2022/07/25 05:31
モニタリング報告書（令和4年7月）

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されています）。現在、就労継続支援B型事業所にて作業に勤しむ日々です…
2022/07/18 05:32
V3、22歳、音楽大好き。

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されています）。何を隠そう、ミレニアム・ベイビー。 2022年の誕…
2022/07/11 05:24
「みんな仲良く」だけじゃ生きられない・・・こともある。

唐突ながら・・・とある朝、V3 の独り言？悩み相談？かなぶんが私のへやに来ていて、どうしてもねむる事ができません💢助けて下さい！！うん、そうかそ…
2022/07/04 05:37
「見えんけど」ソレはソレ。全盲ピアニスト + サックス侍

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。小学2年進級時から中学卒業まで地元市立校の特別支援学級…
2022/06/27 05:38
太陽じゃなくて月？？

父の日を前に・・・ Mommy が「父の日だけど、どうする？」と聞くので、Daddy さんは「君の父になった覚えはないぞ」と答える。すると Mommy が…
2022/06/20 05:36
そんな嫁で良いんですか？

過日、無事長男を出産した1号（長女）。現在は、母子共々婿殿実家のお世話になっております。先日、 SixTONESが出演する音楽番組と音楽番組とバラエティ番…
2022/06/13 05:40
（田舎なもんで）もうマスクはしなくて良さそう？

芒種（ぼうしゅ）、蟷螂生（かまきりしょうず）の候。 Mommy & Daddy、V3 とで地元の「しょうぶまつり」に行ってきました。で、時節柄、当然と言…
2022/06/06 05:48
V3、叔母さんになる。

ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と診断されてます）。先日、お世話になっている作業所の利用者・スタッフととも…
2022/05/30 05:33
豊橋スポーツアンバサダーからの・・・

高田真希さん（女子バスケットボール日本代表）、鳥海連志（男子車いすバスケ日本代表）、ご両人による著書の話。三ヶ月ほど前、こちらの記事でも紹介したことです…
2022/05/23 05:36
小児科→心臓血管外科、定期検診（これは年イチ診療）

ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と診断されてます）。小学2年生の冬、大動脈弁上狭窄のため全身麻酔・開胸手…
2022/05/16 05:28
地味過ぎ、ゴールデン・ウィーク。

あー、だらだら過ごしてしまった。まね、ウチ的には、何処へ行ってもマスクやし、ぶっちゃけ、気分にならへんわね、といったところでした。そんな中、激レアなお出…
2022/05/09 05:34
「特別扱い」こそが「障害」で。差別と偏見の素で。

（「皆が皆、休みだと思うなよ」って話ですが・・・）ゴールデン・ウィークなので（？）、気まぐれ図書館。たまたま手にしただけなんですが、海老原宏美さんの『わた…
2022/05/02 08:13
この現実こそが「現実的ではない」ような・・・

霜止出苗 (しもやみてなえいずる)の候、ゴールデンウィークも間近です。が、街を走ると・・・うーん、手洗い・うがい・換気ということでよろしいでしょうか…
2022/04/25 05:35

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唐突ながら、地元ローカルの東愛知新聞に、こんな記事が掲載されました。ローカル紙に相応しくない記事に「何だ、何だ」と思いながら読み進めると、アテネ五輪金メ…
花見（酒無し）でうろうろ。
今年の桜は例年より早めかも、なんて言ってたけれど、結果的には、むしろ遅い開花となりました。いやはや、天気とか自然とか、予想・予報は当てになりませんね。けれ…
食べ物も情報も、咀嚼が大事。
色んな意味で、悲しいニュース。（中日新聞3/27-32面）理由はどうあれ、亡くなったことについては、お気の毒としか言いようがないのですけれども。豊…
「LLマンガ」＋どうでもいい話。
唐突ながら・・・先日、豊橋駅前“まちなか図書館”で、こんな企画がありました。 ◆豊橋の漫画家、まちなか図書館でLLマンガに出会う!! 日時／3月20日…
「合理的」とか「不当」とか、の、難しさ・・・
唐突ながら、この4月に施行される「改正障害者差別解消法」の話。こちら、ヤフーニュースでも扱ってましたし、ご存知の方も多いことでしょう。イオンシネマを運…
風邪ひきさんが多すぎる。
ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されてます）。小学2年から特別支援学級。中学卒業後、特別支援学校高…
「だから◯◯◯は・・・」のオカシサ
一月ほど前、こんな記事を書きました。ともあれ、人は誰しも、乳幼児だった時があり、子供で、学生で、たまに妊婦で、ひょっとしたら失業者で、どうかするとホーム…
人呼んで“奥三河の桃源郷”・・・らしい。
めっちゃ暖かくなったり、ガッと冬に戻ったり、色々と難儀な今日此の頃です。この週末三連休、満を持して（？）V3 さん登場。土曜日はどうにか晴れたので、Mo…
RDD：世界希少・難治性疾患の日
既に何度か書いてきたことですが・・・ 2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です。 “Rare Disease Day”・・・世界中の希少・難治性疾患…
傑作から◯作まで・・・「アール・ブリュット」
唐突ながら、こちら、地元ローカル紙の記事です。（東愛知新聞2/9-8面）この手のものは、日取りを知った段階では「あー行こうかなー」と思いつつ、実際始ま…
新型コロナ[対策]禍の、その名残りで・・・
うちの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。只今、グループホームに入り、そこから就労継続支援B型事業…
「空気」に支配され流された、だけなのかも。
こちら先週の話ですので少々今更感はありますが、こんなニュースがありました。横浜市金沢区に開設予定だった障害者のグループホーム（GH）が、近隣住民の反対…
なんとなく「芥川賞」？
ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されています）。ただいま、グループホーム入居中。そこから就労継続支…
V3 さんのゴジラ・デビュー
巷の評判がけっこう良くて。何なら、海外での評価も高いとかで。 Daddy さんは、もともと好きで、コレも観たいなあと思ってたし。よし、この際だからと、神木…
令和6年、甲辰（きのえたつ）。年女の抱負
令和6年。コロナ縛りなし。久しぶりに清々しく明けたというのに・・・ 1日から大きな地震があり、2日には、それと係りのある空港事故もありました。こんな時、自…
もうひとつのクリスマス
クリスマス三昧（？）
クリスマスな週末でございました。 V3 は金曜夕から日曜午後までウチに滞在。まずは金曜日。歯医者の定期検診。前回治療終了から3ヶ月しか経っていないのに虫…
謎かけが多過ぎる。V3 のショートメッセージ。
ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害（と判定されてます）。昨秋、（障害福祉界隈で言うところの）「自立」を目指してグル…
文明の利器（←死語？）、使いこなしている？
のっけから何ですが、地元ローカルな話題。こちら、中部ブロック紙中日新聞の、さらにその中の地方面から。（中日新聞12/8-20東三河版）そんなん言われ…
頭も体も、もちっと鍛えてくださいっ
唐突ながら・・・先週の半ば、V3 からLINE上でこんな相談（？）が来ました。はい？バスの回数券を買うのに付き添う、それだけのために豊橋駅まで行け…

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『月まで三キロ』から5キロ
本田宗一郎ものづくり伝承館、ちいさな図書館ほんだ、信康の城・二俣城址。前回記事「『月まで三キロ』まで52キロ」・・・『『月まで三キロ』まで52キロ』唐突…
『月まで三キロ』まで52キロ
唐突ながら、伊与原新さんの『月まで三キロ』という小説があります。「この先にね、月に一番近い場所があるんですよ」。死に場所を探す男とタクシー運転手の…
春爛漫
ウチの三女 V3、ただいまグループホーム在住中。週末になると（特にイベント等がなければ）実家に帰ってくる、という生活をしております。さて、この土曜日は花…
ソレは多分、メダカの怨念。
今週の V3。火曜日。いやいや、そりゃ「忙しくても、あげんとダメよ」ですよ。 Mommy とか、グループホームの世話人さんとか、が食事の用意してくれな…
「カミングアウト」と「ログアウト」と
不意にマジメな話。国会では、LGBT関連の法律を急ぎつくるとかつくらないとか、その内容についても「理解増進」に留めるか、あるいは「差別禁止」まで盛り込むか…
（今更ですが）まず、顔を洗いませう。
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「過去で未来を測る」もしくは「枠で個を見る」の愚
不意にマジメな話。ご存知の方も多いと思いますが、う〜ん、何とも、悩ましいニュースです。 5年前、大阪・生野区で聴覚に障害のある女の子が交通事故で亡くな…
霞始靆(かすみはじめてたなびく) & RDD2023
2月如月、最後の週末。春近し。24節気72候で言うところの雨水、次候・霞始靆(かすみはじめてたなびく) でございます。二十四節気、七十二候2023年カレン…
精神科転院・・・結果は？
雨水。随分と温かい日も増えてきました。 V3 さんの（治療というより障害年金更新をにらんで、なのですが）精神科転院に向け、それなりに動いた後O医院に予約を…
精神科転院（ひとまず）成就
ウチの三女 V3、先天性遺伝子疾患があります。ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）と言いまして、指定難病179。今のところ根本的な治療法はありません。 …
朝昼晩、歯磨き3分！
週末の V3 、作業所からウチに向かうバスの中から、例によって「はい？」なショートメッセージ。母に送られたものだけど、後で母から父へも転送されました。「…
着けるも外すも、人は人。
ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。昼は就労継続支援B型施設、夜はグループホームで共同生活…
ぶつ切り「ホウ・レン・ソウ」
うちの三女 V3 、（障害福祉界隈で言うところの）「自立」に向けグループホームで過ごしております。昨年12月、それはもう唐突に、ほぼ毎週末受けている訪問看…
V3、謎のグループホーム「卒業」発言
ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されています）。小学2年生から中学卒業まで特別支援学級。特別支援学校…
「異次元」じゃなくて良いから。
年明け早々、ちょっと困って（笑って？）しまう話題ですが・・・我が国首相の「年頭記者会見」が物議をかもしてます。ここら辺が問題となっているところ（特にココ…
令和5年、新春。世は全てこともなし。
令和5年。明けました。 1日。いつもの場所で、初日の出。玄関先（にしても、家が・・・さすが元借家、耐震診断「大倒壊」） 2日。人混みを避けて…
Fröhliche Weihnachten!（メリー・クリスマス）
週末、クリスマスにつき、V3 さんが帰ってきました。とは言っても・・・「それでバスに乗るのは、ちょっとどうかな？」くらいの手荷物があり、作業所まで Mo…
まちまち（人による）が多過ぎる！
ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。というマクラを度々書いておりますが・・・この際、改…
母娘の血
ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。 GH（グループホーム）に入居してほぼ3ヶ月。慣れてきた…
「劇団57歳♂」？
どうでも良い話。これまでも、時折ポロッとこぼしたことがあったように思いますが・・・恥ずかしながら Daddy さん、高校時代（演）劇部でした。実は、中学…