テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる

振り返り7/21

去年の今日は、梅雨明けして朝からキレイな青空で快晴！セミがよく鳴いていた。弟たちは元気に朝からセミ取りしてた。さすがおーちゃん。晴れ男！葬儀は家族葬にした。お…

2024/07/22 19:43

振り返り7/18、19、20

お通夜、葬儀までおーちゃんはお家で過ごした。お家にいる間にお世話になった方々やお友達に会いに来てもらった。朝から夜までたくさんの方々に来ていただいて、おーちゃ…

2024/07/21 23:53

振り返り7/17

去年の今日は、前日から今までとか明らかに様子が変わり、サチュレーションがフラフラし出して、訪問看護師さんがこまめに連絡をくれた。おーちゃん担当の訪問看護師さん…

2024/07/17 23:23

振り返り7/16

去年の今日は、訪問看護師さんや往診の先生はお休みで何かあれば連絡することになっていた。2組の友達親子が遊びに来てくれた。友達も呼吸器っ子で共に病気と闘ってきた…

2024/07/16 21:15

振り返り7/15

去年の今日は支援学校の元担任と現担任が会いに来てくれた。おーちゃんの大好きなチョコレートアイスを持ってきてくれて味見をした。おーちゃんは口を動かして少しだけ味…

2024/07/15 23:18

振り返り7/14

去年の今日は学校の先生方と校長先生が来てくれて、1週間早い1学期の終業式をしてくれた。1学期頑張った賞をもらった。おーちゃんの体調はサチュレーションも顔色も良…

2024/07/14 18:27

振り返り7/13

去年の今日は実家に泊まっていた弟たちが帰ってきた。おーちゃんが家に帰ってきて嬉しいとテンションが高い弟たち。今までは入院しても元気になって帰ってきたおーちゃん…

2024/07/13 23:28

振り返り7/12

去年の今日は、朝からパパがおーちゃんに会いに来た。日中は3人でいつも通り過ごした。久しぶりにおーちゃんはママとパパを一人占めできた日だった。主治医との話は夜だ…

2024/07/12 22:45

振り返り7/11

去年の今日は、主治医から、お父さんにもちゃんと話がしたい。と言われて、お互いの予定を合わせると明日、話を聞くことになった。昨日の胃カメラで胃潰瘍が見つかり、そ…

2024/07/11 22:18

振り返り7/10

去年の今日は朝イチ、鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日でした。たくさんの先生方が頑張ってくれたし、おーちゃんも痛い…

2024/07/10 23:33

振り返り7/9

去年の今日はおーちゃんと病室から花火を見た日。まさか、この時に見た花火がおーちゃんと見る最後の花火になるなんて想像もしなかった。この花火は主催者はどこかわから…

2024/07/09 22:53

LIVE

先月に続き推し活。三代目JSB の今市隆二くんのソロライブ！大阪城ホールに2DAYS行ってきました。去年までなかなかチケットが取れなかったのに、今年はエントリ…

2024/07/09 11:08