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脊髄小脳変性症
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私の病状変化（年代順）
私の病状変化（年代順） ／私の持病【脊髄小脳変性（CCA）】──── 目 次 ────【1】最初の異変まで16年【2】病名告知まで22年【3】杖時代6年【4】…
2024/08/17 13:07
車椅子時代／50歳から現在まで
【車椅子時代】 ※2014年・2015年のみ。 その他の年度は、 続々と公開予定！2013年：50歳https://mixi.jp/view_diary.pl…
2024/08/16 10:53
制度変更後初の通院
2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。細かいことが苦手な私は、制度変更をまだよく理解していません。 …
2024/08/16 02:43
車椅子時代。2015年：52歳／私の病状変化（年代順）
2015年：52歳【2015年01月10日： 制度変更後初の通院】 『制度変更後初の通院』 2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制…
2024/08/15 23:51
脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療
脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病で計画iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病…
2024/08/15 10:03
テレビドラマ『1リットルの涙』再放送
2014/08/04本日20時45分にピアノの先生からLINEで連絡がありました。【今、再放送している 『1リットルの涙』 って、 じょぷりんさんの病気が…
2024/08/15 03:15
車椅子時代。2014年：51歳／私の病状変化（年代順）
2014年：51歳【2014年01月23日： 歩けるようになりました】 『脊髄小脳変性症2014年1月23日 － 歩けるようになりました＼(^o^)／』久し…
2024/08/14 22:08
三周年！
三周年の時に作った動画です。今年（2024年）の12月で4周年を迎えます。あの業界の人たちと4年も、かかわらずにいたら、頭の中の呪文がすっかり消えました🙌（リ…
2024/08/09 19:29
車椅子修理（Do it yourself）
2020年11月27日朝、車椅子異常なし帰宅後、異常発生！たたんだら、上部が開いてしまいます。アコーディオンのように（笑ひっくり返すと、座面下右側のネジが外れ…
2024/08/09 14:21
車椅子レンタルを辞め、購入しました
2020年11月29日のブログ。─── 目 次 ─── 《1》ケアマネジャー解約《2》 車椅子購入─────────── 《1》ケアマネジャー解約ケアマネージ…
2024/08/09 13:39
ノーパンク・タイヤ
2020年11月17日今まで、車椅子後部のバッグに空気入れを携行していました。外出先で、タイヤの空気が甘いと気づいた時に、何度か空気を入れてました。7月にノー…
2024/08/09 07:55
ヒルトニン
私が難病【脊髄小脳変性症（CCA）】と判明した2001年当時。比較的住まいが近くて、交流があった女性患者（故人）が、ヒルトニンの体験を語ってくれました。───…
2024/08/08 23:20
6人目のケアマネージャーを解約。
2020年9月に6人目のケアマネージャーを解約。 このケアマネジャーが最後。 介護サービス・障害サービスを一切使わない生活になりました。 【57歳】に戻る（リ…
2024/08/08 23:05
59歳の日記から。★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！
★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！【1】跳び箱を跳べなかった理由小学校の頃、跳び箱を跳べませんでした。『跳び箱だけ』が苦手だったわけではあり…
2024/08/05 14:17
小さい頃から、『絵を描くこと』に興味がありました
小さい頃から、『絵を描くこと』に興味がありました。19分の動画です。最後まで見入ってしまいます。https://youtu.be/I5RQU0jmYWY Ac…
2024/08/05 13:54
延命措置と胃ろうと気管切開
延命措置と胃ろうと気管切開2015年に書いた決意です。私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、(1)飲食が困難になる(2)呼吸困難になるそうで…
2024/07/20 10:36
『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。あり…
2024/07/20 07:06
☆★☆ 私の病状変化 ☆★☆
★私の人生を30秒の動画にまとめました 。 『私（じょぷりん）の人生を短くまとめました』【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です…
2024/07/19 19:09
私（じょぷりん）の人生を短くまとめました
【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です。 じょぷりんの人生を短くまとめました #車椅子 #脊髄小脳変性症youtube.c…
2024/07/19 18:54
★『病名告知＆車椅子』が私にもたらしたもの
脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、 【最初の異変まで ：16年】 【病名告知まで ：22年】 【杖時代 ：6年】 【室内外歩行器時代：6年】 …
2024/07/19 16:07
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