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命日
旅立ちから “ 1年 ” 過ぎゆく日々は あっという間でした。 今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、…
2024/05/08 21:44
忘れないでいてくれるコト
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。 お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました 最後にお会いしたのはレモネードスタ…
2024/04/29 22:46
長女の気持ち
今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。 彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の…
2024/04/22 22:44
アルバム整理
ちょっと感情が大荒れしてXではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。 基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも…
2024/04/17 18:38
夢を見た
夢を見た。 渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。 場所は小学校の下駄箱。 多分、入学式。 一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学で…
2024/04/10 21:16
はるやすみ
こんばんは🌕 あっという間に4月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない 胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまい…
2024/04/03 19:56
卒園式
先日、卒園式が行われました。 幼稚園 幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。 とは言え、年度初めに旅立ちまし…
2024/03/22 18:51
目標達成致しました！
連日たくさんのご支援ご協力誠にありがとうございます。 DMG/DIPGの子どもを救いたい！カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を！こちらのクラウドファン…
2024/03/15 18:35
御協力ありがとうございます。
皆様、こんばんは 前回の記事もたくさんの方に読んでいただきまたリブログや各種SNSでの拡散に御協力いただきまして誠にありがとうございます。 全てに目を通させて…
2024/03/08 19:54
拡散お願い致します。
こんにちは。 今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。 闘病中、そして今もお世話になっている ・小児脳幹部グリオーマの会 そして同じ小児脳幹部…
2024/03/04 11:48
時間の流れ
こんにちは 前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。 恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思…
2024/02/28 16:44
今度は全国にお届け
皆様こんにちは。 今まで何度かテレビ放送の告知をさせいただき皆様にTVやネットでたくさんの方にご覧いただきました。 改めて御礼を申し上げます。ありがとうござい…
2024/01/23 21:10
20年分のありがとう
こんにちは。 昨日の夕方我が家の愛猫であるココ（20歳雄）が虹の橋を渡りました🌈✨ 去年の9月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていまし…
2024/01/11 13:41
本年もよろしくお願いします。
明けました。…が、我が家は夫が仕事がようやく休みになった正月早々インフルエンザに😭💦すぐさま隔離して使い捨て食器とゴミ袋を用意✊隔離期間終わるまでは申し訳ない…
2024/01/05 14:40
お世話になりました。
あっという間に大晦日。みなさんはどうお過ごしでしょうか。 1年の半分以上なーちゃんがいない時間を過ごしてしまいました。 どんどん離れていく。とっても寂しい。 …
2023/12/31 15:07
思いは届かなかったけど
気が付けば・・・ もうすぐクリスマス 去年のブログを読み返すとすごく一生懸命ななーちゃんと家族と私がいるなと思います。 来年のクリスマスも一緒に過ごした…
2023/12/21 14:30
7回目の月命日
早いもので今日でもう7回目の月命日です。 最近は時、場所関係なく涙があふれることもしばしば。 ブログも何度か書こうとしたけれどネガティブな言葉しかでてこなくて…
2023/11/30 19:55
配信されました！＆レモスタのご報告
おはようございます。 色々とご報告が遅れましたがまずは、先日お知らせした放送がネットでも配信されました。 公式HPから見れるようになりましたがこちらに一応リン…
2023/11/07 08:45
TV放送のお知らせ
皆様、こんばんは。 本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。 ・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の…
2023/10/27 21:12
手元供養の形
こんにちは 今日はずっと記事にしたいと思っていて気が付いたら2ヶ月近く経ってしまいました 時間が経つのは本当にあっという間で・・・。 今から遡ること約2ヵ月…
2023/10/17 16:28
ありがとうございました！
こんにちは 先日は、にこりのお祭りにてレモネードスタンドを無事開催することができました 本当にありがとうございました。 ブログやXを見て来てくださった方もたく…
2023/10/12 14:35
いよいよ明日です！
こんにちは いよいよ明日！「にこりのお祭り」です 今のところ、体調は普通なので大丈夫なはず※先々月～先月の体調不良にビビっている模様 こちら、記事にもなってい…
2023/10/08 17:27
仕事はじめました
こんにちは 実はタイトルにもありますがようやくお仕事を始めました と言っても期間限定雇用（いわゆる短期バイト）ですが 15（高1）の時からアルバイトを色んな所…
2023/09/29 11:17
悲しいことが続くと・・・
こんにちは☀️ とうとう、長女がこの連休にコロナに罹患しました😭 我が家では両親（60代）以外全員コロナに捕まりました※夫は去年だから今年どうかな・・・ 今、…
2023/09/19 14:45
にこりのお祭りで会いましょう！
皆様、こんばんは。 体調、メンタル、波はありますがぼちぼち戻ってきております。 そんな私ですが渚も大変お世話になった小児専門訪問看護ステーションの「にこり」さ…
2023/09/15 20:04
不調が続いてます。。。
皆様、こんにちは。 あれから、なんと 細菌感染 しました コロナでだいぶ調子を崩してましたがほんとに少しずつ回復してきたかな？と思っていた矢先に 再び関節痛と…
2023/09/11 10:56
小児がん啓発月間
皆様、こんにちは。 お知らせが遅くなってしまいましたが今月は世界小児がん啓発月間です。 去年同様今年も全国各地でライトアップ等のイベントが行われる模様です。 …
2023/09/01 13:33
なつやすみ2
こんにちは☀ もうすぐで夏休みが終わりますあっという間でした～ 妹家族が来てくれて少し大きくなった姪っ子たちと一緒におうちプールをしたりモーヴィ芦屋に出かけた…
2023/08/23 11:38
なつやすみ
こんにちは。 長女の水泳教室も無事に修了しました 誰かにとっては普通の事でも私や娘にとっては普通でなくて ホッとしております 級も2つ上がって良かったね 叶う…
2023/08/11 15:48
やっぱり
皆様、こんにちは。 しばらく振り返ってみようと思ったけどやっぱり長女が日中ずっといるのでなかなか書けません どうしても泣いてしまうから。。。 悲しみも喜びも…
2023/08/04 13:08
あの日
リブログがうまく反映できなかったので直接リンク張りますが 悪夢の日―1― 今日は渚の病気が発覚したあの悪夢の日でした。 重複する箇所があるかと思いますが自分…
2023/08/01 22:13
御礼＆3回目の月命日
こんにちは。 まずは放送についての御礼です。YouTubeでの再生回数が約50万回再生されました。 これも皆様が心を寄せてくださったからだと思っています。 …
2023/07/31 16:38
放送されました！
こんばんは。 先ほど放送終了しました。 ご覧になってくださった方拡散してくださった方ありがとうござました。 限られた放送時間でしたので全てをお伝えすることは…
2023/07/26 19:06
放送のお知らせ
皆様おはようございます。前回の記事でお知らせした通り7月26日（水）17時台（災害や臨時ニュース等あれば変更の可能性あり。その際は追記します。）FBS福岡放送…
2023/07/24 09:23
長女との時間※お知らせアリ
こんばんは 今日で1学期が終わりでした。 渚とお別れしてから不安定な日もありますがなんとか学校に行けて寂しいと言いながらも頑張った長女にまずはありがとうと言い…
2023/07/20 18:49
お誕生日おめでとう！！
今日は渚の6歳のお誕生日です もう増えることは無い写真。 とても切ないですが大切なお誕生日であることに変わりはありません。 ※上から3歳（左が渚）4歳5歳 …
2023/07/14 15:50
のんびり
おはようございます。 昨日から長女が体調崩してます本人は寒気がする、喉が少し痛いかもと言っていますが 熱も無く食欲もあり休みが決まると段々元気になってるのでど…
2023/07/05 11:01
2回目の月命日
早いものであっという間に2回目の月命日です。 今週はなかなか気分が上がりませんでした。 記念日反応というモノですかね・・・。30日が近づく度に亡くなる数日前の…
2023/06/30 12:49
去年できなかった一番くじ
こんにちは。今日は私の祖母に会いに行ってきました。病気はしていませんが耳と足が悪くまた、祖父も10年以上前に亡くなっているので今は老人ホームで暮らしています。…
2023/06/25 15:11
声をあげるということ
こんにちは お伝えしたい記事がありましたのでブログを更新いたします。 Yahoo!ニュースから直接リンクを張ります。（一定期間が過ぎると削除される為すでに見れ…
2023/06/23 14:09
ロケットペンダント
こんにちは 娘が旅立ってから娘の写真を身に着ける物が欲しいと思っていましたが ここ最近はスマホもあるせいかあまり見かけなかったしちょっと悩んでいましたが安価だ…
2023/06/15 13:29
皆様本当にありがとうございました！
全国一斉レモネードスタンド2023無事に各地ほぼ終了したようです（お天気の悪い場所では日時変更、中止等あったかもしれません） まずは開催を呼び掛けてくださっ…
2023/06/11 17:27
気分が沈む日もあるけれど
早いものでもう6月。2023年も半分終わりますね。 人生なんて思うようにいかなくて当たり前だし 何事も順風満帆なんて人の方が少ないのも分かってるけど 渚が亡…
2023/06/07 12:46
最初の月命日
今日で一ヶ月経ちました。 最初の月命日 お姉ちゃんは毎日泣いていたけれど少しずつ減ってきているよ。 それでも泣いてしまう日はあるし校門まで付き添い登校…
2023/05/30 17:52
感謝の気持ち
皆様、こんにちは。 ブログ遅くなってしまいましたが先日、娘へのコメントをしてくださった皆様にお返事させていただきました。 全てお返ししたと思いますが漏れがあっ…
2023/05/28 15:03
全国一斉レモネードスタンド2023
皆様、こんばんは。暖かいコメントいつもありがとうございます。まだなかなかお返事する時間が取れずすみません。 でも全て読ませていただいております。心より御礼申し…
2023/05/19 17:34
あの日のことー旅立ち－
4月30日 亡くなる当日の朝 妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。 大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏や…
2023/05/12 18:30
あの日のことー2－
記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸…
2023/05/11 11:58
あの日のことー1ー
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。 闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だ…
2023/05/10 14:54
お別れ会
皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただ…
2023/05/02 10:35
ご報告
本日、午後5時52分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断…
2023/04/30 22:02
最後の闘いにしよう
今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りも…
2023/04/27 22:31
疲れた
ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな…
2023/04/21 22:55
照射終了
前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。 始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。 残念でなりません。 また奪わ…
2023/04/15 22:18
叶えた夢
こんにちは。 少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います 実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。 ただ、採血…
2023/04/14 18:26
始業式
夜分遅くの更新です。 ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。 前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました…
2023/04/09 23:50
修了式
今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができ…
2023/03/24 23:20
もう少し
照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきり、座ったままつまんない…何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなく…
2023/03/14 22:32
祈り
こんばんは。 あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。 どんどん弱っていく姿に恐怖しかな…
2023/03/10 22:13
残された時間
こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかな…
2023/03/05 00:02
自立歩行ができなくなりました
麻痺の進行、止まってなかった。また、あっという間に自立歩行できなくなった。その速さに現実をつきつけられる。例外は無い病気なんだなって。今日は検査入院の為にPC…
2023/02/27 23:41
検査入院
こんにちは。 前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたが その後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。（今は進行自体は止まった…
2023/02/20 12:48
国際小児がんデー
※チャリティーイベントが始まったので再度更新します✨皆様、こんにちは。 本日は国際小児がんデーです。 国内だけでなく世界中の様々な場所でそれぞれがそれぞれのや…
2023/02/15 18:27
MRIの結果
こんにちは。 Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・ 再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。 正直、心は無でした。 どうなって…
2023/02/10 12:15
習い事とランドセル
こんにちは 今日も変わらずなーちゃんは元気に登園しました（半日保育ですが） もうすぐ発表会があるのでオペレッタと合奏を頑張っています さて、そんななーちゃんの…
2023/02/09 11:15
ありがとうございました。
こんにちは先日はハッシュタグキャンペーンに御賛同、御協力してくださった方リツイート、いいねリブログ等ありがとうございました✨当日はTwitterの凍結祭りなど…
2023/02/05 14:31
皆様にお願い（追記の追記）
※18時10分追記しました。 こんにちは。 今日は皆様にお願いがあってブログを書いております。 今月は 2月4日がワールドキャンサーデー2月15日が国際小児…
2023/02/03 18:22
あの日から半年
こんにちは。 前回の記事ではご心配おかけしました。 まだ多少転倒しやすさ等はありますが恐らく麻痺の進行では無さそうです。 麻痺の進行の場合左右に差異が出ること…
2023/02/01 15:02
負けない
前回の記事にたくさんのいいねありがとうございます。 皆様の応援いつも励みになっています。 Twitterなんかは素の自分で投稿しているのでなーちゃんのことだけ…
2023/01/27 12:16
祝・幼稚園復帰
おはようございます☀先週、照射を終えてアバスチンもまた投与してもらい今のところ、倦怠感や脱毛などの副作用は出ないままです。良くなりすぎてちょっとしたことがとて…
2023/01/19 10:45
闘病記19ー照射最終日ー
こんにちは。 昨日、無事に照射（再照射含む）が終了しました。 引き続きアバスチンは3週間ごとに投与予定です。 そんな、なーちゃんの現在は・・・ とっても元気…
2023/01/12 12:15
ご挨拶が遅くなりましたが本年もよろしくお願いします🙇年末年始も土日祝以外は普通に放射線治療があったので病院へ🏥夫は年末年始関係ない仕事なので元日も仕事でし…
2023/01/07 10:59
大変お世話になりました。良いお年を！
以上、今日までに至る内容を書けたかな、と思います。 厄、置いて行けた私たちの勝ち 昨日、年内最後の放射線治療が終わり（ちなみに来年は11日まで放射線予定）…
2022/12/31 22:55
闘病記18ーきょうだいへの告知ー
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。 退院日が週末だったこ…
2022/12/31 22:17
闘病記17ー再燃発覚までー
緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され 入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。 恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響し…
2022/12/31 21:30
闘病記16ー再燃発覚までー
医大に着くと当直の先生がなーちゃんを色々診てくださいました。 到着してからも嘔吐が続いており 頭痛があること嘔吐も止まらないこと 水頭症の可能性もあるというこ…
2022/12/31 21:00
闘病記15ー再燃発覚までー
※闘病記15以降カテゴリは闘病生活ー再燃ーになります。 時系列が少しゴチャゴチャしていますが9月に退院してからは右上下肢の麻痺は少し残ってはいるものの 週に1…
2022/12/31 20:21
闘病記14
そしていよいよ退院日。 とっても長い1か月だった。 退院といっても放射線の治療は5回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。 家にみんなが揃った…
2022/12/31 17:30
闘病記13
台風が近づいていた9月に入ったころ 退院支援の方から訪問医さんと訪問看護ステーションさんが近場で見つかりましたと連絡がありました。 その名前を見た時鳥肌がたっ…
2022/12/31 17:00
闘病記12
朝から口笛を吹いたり右手でぎこちなさはあるし麻痺が残っているのは素人が見てもわかるけれど それでも全く開けなくなっていた右手は少し開きチョキができるように…
2022/12/31 16:14
闘病記11
※闘病記10の続きです8月中旬～下旬頃のお話しになります。 主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。 それが嬉しか…
2022/12/30 11:03
厄は全て2022年に置いていきます！！
おはようございます。 今年1年、みなさんどんな1年でしたか？とよくテレビでも聞かれたりブログでも書かれていることと思います。 コロナ禍が続いてることもあって素…
2022/12/30 09:58
メリークリスマス！
って言っても1日遅れですが やっぱり通院が始まると体力や時間的な拘束もあってなかなかブログ書きたいこといっぱいあるのですが書く時間がありません ちょっとずつ下…
2022/12/26 22:50
いつも心はそばに
皆様、こんにちは。先日はお騒がせしました。 なーちゃんは現在退院し照射の為に通院しています。この話は追って、また後日ゆっくりと書いていこうと思います。 …
2022/12/17 21:36
再燃告知
すごーく短い内容で申し訳無いですが各種、Twitter、Instagram等でご報告したのでブログでも。なーちゃん本日、再燃告知を受けました。腫瘍増大播種もあ…
2022/12/08 23:42
【旅行記5】最終日ーいつしかー
※昨日お伝えしたとおり現在入院中ですが今回の旅行記はこれで終わりなので続けます。この日の朝はリムジンバスまで時間があったのでホテルオークラ東京ベイのレストラン…
2022/12/07 09:48
【旅行記4】幻想的なパレード
お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました 残念ながら私、長女、次女＆夫で挑戦しましたが獲得ならず あの限定クッション可愛かったなー参加賞…
2022/12/06 09:08
【旅行記3】いざTDLへ！
翌朝は夜までTDLに滞在するつもりだったので朝はのんびりお部屋でパンを食べたり持ってきたタブレットで動画を見たりして過ごしてました。 夫も無事回復！再びIさ…
2022/12/04 17:36
【旅行記2】ホテル到着
ランチを終えた後再びIさんと合流しリムジンバスでホテルへ🏨 お疲れ気味の夫となーちゃんはバスの中でぐっすり 長女は機内で怖がって疲れてたのにご飯食べて復活…
2022/12/02 16:25
【旅行記1】出発の朝
2022/11/某日 お天気はあいにくの雨☔九州なので気温はそこまで寒くはなく😃 実は我が家子どもたちが生まれてから泊りがけのしかも飛行機を使った旅行は初…
2022/11/30 21:37
現状報告と旅行について
自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 我が家の次女として誕生2022/7 5歳の誕生日を迎える2022/8 突然ふらつき、右上下…
2022/11/29 21:48
闘病記10
自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 我が家の次女として誕生2022/7 5歳の誕生日を迎える2022/8 突然ふらつき、右上…
2022/11/19 10:56
闘病記9
闘病記シリーズも結構長くなってきたので今回から自己紹介を作ってみました。よろしくお願いします。 自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 …
2022/11/15 23:14
闘病記8
※闘病記7の続きになります この頃ちょうど、闘病記3で書いたように私が精神的に参ってきて身体に不調が出始めていたので精神科を受診するために同じ大学病院の外来…
2022/11/06 11:15
Happy Halloween♪
こんにちは いつも暖かい“いいね”“メッセージ”ありがとうございます。 中には返信不要ですと気遣ってくださる方もいてありがとうございます。 悪意はなくてもひと…
2022/10/30 15:59
奪われたもの
こんにちは。 今日は最近のことを少し 今月上旬、風邪を引いた姉妹でしたが今は元気になりました でも、なーちゃんはやはり体力が落ちているのか公園に遊びに行ったり…
2022/10/26 11:21
闘病記7
※闘病記6の続きです。 夫と交代でまた病室に戻るとそこには少ししょんぼりしたなーちゃんの姿がありました。 パパとのお別れが寂しくて少し泣いていたようですただ、…
2022/10/21 14:00
闘病記6
※闘病記5の続きです。 この頃、本来はコロナ禍で付き添い入院の交代は禁止されていました。 長期入院になることや私の精神状態を考慮して病院側がPCR検査をして…
2022/10/14 10:00
うまくいかないけど
こんにちは 早いものでもう10月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。 もっと、もっとゆっく…
2022/10/08 15:11
望みを託す
こんばんは家族全員、無事にコロナ発症せず夫も療養期間が終了しましたまだ油断はできませんがひたすらアルコール消毒しまくってます（笑）さて、そんな訳でMRIは延期…
2022/09/27 22:45
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