脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って？

ちぃとも均衡がとれなくて

最近富にふらつくしすぐにこけやすくなっててとってもあぶなかっしいのに気づいているのだけれど、とうとう今日のお昼過ぎにふらふらドシーンとこけてしまい、その後始末…

2022/05/31 15:52

グラッグラッドシーン

ここ最近、身体の動きがまともになくて動くたんびにフラッフラッグラッグラッさいごのおちがドシーンとなってようやくトイレになだれ込んだ時も背中を便器のふたに背中を…

2022/05/29 08:56

レシピ本の再現してもらった

私はここのところ血液検査の結果が気になるので塩分制限と心不全になってるのでカリウムの摂取することを心がけてそれの多く含んでる食材を心して購入してる。   何人…

2022/05/27 11:08

お花を沢山パシャリと

私の行きつけの美容室の家周りにたっくさんの綺麗なお花が咲いてたので、私にはシャッターチャンスがふらついて撮れないのでヘルパーさんに助けを求めて何枚も撮影しても…

2022/05/26 12:47

受診してきました

とうとう我慢できなくて病院へ受診に受付すれすれに滑り込みセーフで、ヘルパーさんの手厚い介護の助けを借りてお出かけしてきました.    ヘルパーさんが自宅に到着…

2022/05/23 18:42

ずっこけた

午前中のことだけど、したらいけないと考え及ばなくて「私には絶対にしてはいけない行為なのに反省もなく」咄嗟に出た行為は蛍光灯が切れたので椅子を持ち出してそれに上…

2022/05/22 16:21

久しぶりの

昨日は訪問リハビリの日だったから、なんとなく今日は久しぶりにノルディックポールで外を歩きたいなぁと期待膨らめせて見えるのを待っていた。  そしたら、以心伝心な…

2022/05/18 10:04

”難病・脊髄小脳変性症と闘う芦屋のアーティスト”

リブログさせてください🙇。    

2022/05/16 22:32

泣いて過ごしてました

今日は少し早い時間に夕飯を取っていたのですが、何処かで不吉な予感がしたのだけどとうとう耐え切れずに喉奥に指を突っ込んで何かしら引っかかってるのがとれるようにす…

2022/05/15 19:08

管理栄養士さん

昨日のこと、心臓が悪くなってからは塩分制限に気を配ってて、最近では塩分測定器なるのを購入してのヘルパーさんたちに大変に協力してもらってて、調味料なるもののある…

2022/05/13 11:41

遅ればせながら

午前中は来客があったので運送便が届いたので受け取りだけはしていて大きな箱の開封はしていなかったのだけれど、時間が出来たので開封して中身を出してみたら、何と私の…

2022/05/12 16:45

移動支援の時間

午後からは私が一人では動けない身体なのでどこかに出かけたいときは移動支援の制度を利用しての行動になる。   きょうは気になっていたメモっていたちょっとしたお買…

2022/05/11 16:34

頂き物

昨日のこと、姉から鶏卵場に勤めてる人からちょっと小ぶりだけど、産み立ての卵を沢山もらったので、知り合いにあっちこっちにサプライズで届けて回って喜ばれているよと…

2022/05/11 10:51

些細なことさえ

この難病になって、ほんの些細な家事すら出来なくなって、たまにやるとその後遺症のせいでもろにすぐに打撃を受けるから、日常送っていてもすぐに反撃な目にあって体調グ…

2022/05/10 10:21

リクエストに応えてくれて

心不全になっていつもいつもヘルパーさんには塩分制限に気を遣って頂いててその配慮が有難い。それにうっ血性心不全だから浮腫には特に注意を払っていないといけないので…

2022/05/06 12:04

体調回復してよかった

昨日はお買い物に行ってもらったのを冷蔵庫に整頓してしまう動作をしていたら急に気分がグラングランと揺れる症状に襲われて慌てて大事をとってよこになって休んでいたが…

2022/05/04 17:41

満開の藤の花

  今が真っ盛りな藤の花をまな出ることが叶ってうれしいひと時でした。元気な頃は毎年出かけて、藤の花の側に行くのにはとても急な傾斜みちを登らないとならないのにそ…

2022/05/01 10:00