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医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)
2025.5.7野田聖子先生が率いる医療的ケア児者支援議員連盟 (医ケア議連)第3回総会の日。3月に野田先生のお部屋へお伺いした時に、ゆうが地域包括病棟へ入院…
2025/05/09 07:47
祝入学♡
2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今…
2025/04/03 22:53
祝卒業♡
3月上旬。双子の娘たちが高校を卒業しました！！pipiは幼稚園から高校まで15年、ゆうは特別支援学校の小学部から高等部まで12年…こうして卒業証書が並ぶと思い…
2025/03/20 10:14
議員会館へ
2025.3.12野田聖子先生にアポイントをいただき、久々に議員会館へ。この日のテーマは「医療的ケア児の預け先」と「18歳の壁」。人工呼吸器が必要な子どものレ…
2025/03/13 20:43
朝日新聞
20252.1昨日(1/31)の朝日新聞朝刊に、厚労省で行った「18歳の壁」の記者会見に関連して我が家のケースが掲載された。障害のある子どもとの暮らしは誰にで…
2025/02/01 11:53
論文発表
2025.1.25年末に提出した論文の発表日。誤字はちゃんと修正して提出しました。まさか表紙を間違えるとは笑論文に合わせてパワポを作り、結果の部分は質問が来る…
2025/01/26 16:38
Happy New year
2025.1.5気づいたらもう5日！駅伝に見入っていたらあっという間にお正月が終わってしまった(笑)箱根駅伝は我が家のすぐ近くを通るので、いつも行くスーパーや…
2025/01/05 12:57
年の瀬に
2024.12.30気づいたらもう年末(笑)今月はいつも以上にバタバタで、自分の誕生日もKokiの誕生日もあったのにあまり記憶に残らず…それでも、無事にpip…
2024/12/30 10:45
最後のお弁当＆TBS Nスタ
2024.12.16pipiの最後のお弁当の日。大学は学食を使ってもらう予定です先週くらいから何を作ろうか迷っていたのだが、年少さんの時に使っていたお弁当箱に…
2024/12/16 11:40
成田空港
2024.11.4気づけば8月から止まっていたブログ。書きたいことはたくさんあるのだけれど、今日はこれ…というか、今、ここ。成田空港第2ターミナル↑今日はKo…
2024/11/04 18:29
入院中
2024.8.22前回のつづき。『近況＆病』2024年夏休み。春から夏までがあっという間で、気づいたらもう8月。我が家にはチンピラ化した受験生がいるので日々本…
2024/08/22 15:16
近況＆病
2024年夏休み。春から夏までがあっという間で、気づいたらもう8月。我が家にはチンピラ化した受験生がいるので日々本当にいろいろなことが起きる。2週間前は塾の合…
2024/08/06 19:28
医療的ケア児を育てる保護者の方へ研究協力のお願い
【医療的ケア児(者)を育てるご家族へ研究協力のお願い】今、私が大学院で進めているアンケート調査のご協力のお願いです。短期入所などの福祉サービスの利用状況と医療…
2024/07/19 06:55
祝！成人♡
5月後半、ツインズ18歳のお誕生日♡2人のお誕生日は毎年快晴です！民法改正により「18歳成人」になったので、うちの双子は成人になりました〜！この日は子どもたち…
2024/06/03 15:36
入院〜母の日②
前回のつづき『入院〜母の日①』2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTE…
2024/05/25 07:00
入院〜母の日①
2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い…
2024/05/15 18:08
卒業式
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生…
2024/03/09 18:46
ひなまつり
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほ…
2024/03/04 17:09
たまひよさん
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました！きっかけは、11月の永田町子ども未…
2024/02/27 11:57
障害のある子どもの災害対策
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き…
2024/01/10 23:44
忘年会＆年末
2023.12.30気づけば30日…今年もあっという間の1年でした。そして、社会が完全に戻ったなぁと実感するのはやっぱり飲み会の多さだね(笑)「会う」ってほん…
2023/12/30 10:34
第48回 永田町子ども未来会議
2023.12.5第48回 永田町子ども未来会議の日。今回はオブザーバーとして出席させて頂いた。かなり濃い内容だったのだが、特に経腸コネクタのお話はとても分か…
2023/12/05 18:59
タイムカプセル
2023.11.24pipiとKokiが在籍している学校が創立90周年を迎えるのに合わせ、10年後の100周年に向けてPTA企画で【タイムカプセルポスト】を置…
2023/11/26 20:55
永田町子ども未来会議
2023.11.7第47回 永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回 永田町こども未来会議／テーマ【令和6年度 概算要求…
2023/11/09 09:59
第47回永田町子ども未来会議
11/7(火)に開催される『第47回永田町子ども未来会議』で発表させて頂くことになり、パワポを作成中。面白そう？？あれもこれもと入れたらスライドが19枚になっ…
2023/10/22 21:00
野田聖子先生
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご…
2023/10/10 21:32
誤飲
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか？ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いて…
2023/10/08 17:10
日本外来小児科学会
2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち…
2023/09/17 21:40
論文 中間報告
2023.8.27論文の中間報告会の日。前日までPTAの大きなイベントにかかりきりで(現在の本職はPTA会長です笑)何度も諦めようかと悩みつつ、やすこ教授のご…
2023/08/29 12:22
ヤングケアラー
2023.8.23県立高校の教職員向け研修会で、ヤングケアラーについてお話しさせて頂いた。実は、教育委員会の採用試験の面接でもヤングケアラーへの介入方法につい…
2023/08/24 08:07
夏休み2023
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の…
2023/08/10 19:53
初の成人病棟①
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間…
2023/07/06 17:02
研究参加①
昨年末から、ゆうがレスパイトでお世話になっている大学の作業療法チームの研究に参加している。なんと唾液でリラックス度が分かるというもの！30分間ボーッとしている…
2023/06/15 21:26
近況＆pipiのこと
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜！時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日…
2023/05/10 20:23
4月
新年度スタート。実は今月から、県の教育委員会で非常勤のSSWとして働くことになった。非常勤というとかっこ良いけれど、週2のパートです…担当は県内の特別支援学校…
2023/04/03 07:40
ネクタイ問題
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい？」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
2023/03/17 11:46
【AERAdot.コラム連載45】新年度が不安なパパやママへ
AERAdot.コラム連載45今回は、新学期を目前に不安を抱えているパパやママの気持ちが少しでも晴れるように私のこれまでの経験を書いてみた。Kokiの幼稚園を…
2023/02/28 19:10
2023.1.23大学の特定研究の中間報告会の日。いろいろ迷った結果、論文は【医療的ケア児の在宅支援】にスポットを当ててまとめることにした。 私がこの仕事をす…
2023/01/22 20:48
障害児育児のお正月あるある話
AERAdot.コラム連載41今回は【障害児育児のお正月あるある話】を書いてみた。障害のある子どもを育てていると、年末年始の帰省や知人との会食の場が苦手だとい…
2023/01/10 17:54
祝！2023
2023.1.1Happy New Year✨今年はゆうくんが大晦日の午後から2日までお休みという、スペシャルなお正月。他のおうちでは当然のことかもしれないが…
2023/01/02 09:30
誕生日に思うこと
2022.12.1447歳の誕生日。どうやら私、人生の3分の1以上も障害児育児をしているらしい(笑)30歳で双子を出産し、育児休暇を取得して職場復帰するつもり…
2022/12/27 18:49
Happy Birthday
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望で…
2022/12/23 13:16
冬眠？
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作…
2022/12/20 12:42
かるがもワークショップ〜きょうだい支援の必要性
2022.12.4かるがもワークショップの日。大好評の鎌倉女子大学とコラボしたイベントを3年ぶりに開催することができた。まだホールの人数制限があり、約50名で…
2022/12/13 20:17
【AERA dot.コラム連載40】これはヤングケアラー？〜きょうだい児の夢とは
AERA dot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自…
2022/11/29 19:51
文化祭
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけ…
2022/11/24 16:32
発作
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かず…
2022/11/15 14:24
【募集終了】クリスマスイベントのお知らせ
【追記】かるがもCPキッズのクリスマスイベントは、満席になりましたので現在お申し込み頂いている方までで募集を終了致します。ありがとうございました😊【NPO法…
2022/11/10 19:39
成長〜広島へ
2022.11.7Koki、修学旅行の日。本当はカナダに行くはずが、この社会情勢から再来年(高2)に延期され今年は広島へ…国内旅行になったのは、感染状況だけで…
2022/11/07 06:56
【AERA dot.】コラム連載38〜同情とかいらないし
AERA dot.コラム連載38今回は、障害に対する子どもと保護者の受け入れ方の違いを中心に『脱•可哀想』という視点で書いてみた。きっかけはWarm Gree…
2022/10/25 18:38
Warm Green Day〜当日のようす
AERA dot.コラム連載37今回は世界脳性まひの日(10/6)に合わせ、東ちづるさんが理事長のGet in touchさんが企画したイベント【Warm G…
2022/10/13 21:10
世界脳性まひの日〜WGD
2022.10.610/6は世界脳性まひの日です！シンボルカラーのGreenに合わせて東ちづるさんが理事長の一般社団法人 Get in touchさんがWar…
2022/10/06 11:32
ちづるさんと♡
AERA dot.コラム連載38今回は特別版として、Warm Green Day💚(WGD)について東ちづるさんとの対談のようすを書いてみた。隣に並ぶと自分…
2022/09/27 16:34
記者会見〜Warm Green Day
2022.9.20東ちづるさんが代表をされている一般社団法人Get in touchさんが企画中の『Warm Green Day💚』というイベントの記者会見…
2022/09/24 12:00
日本特殊教育学会②
前回の続き。K教授とともに、パネル発表の日。台風の大きな影響を受けることもなく、K教授が朝イチに到着できてホッ…以前、かるがもワークショップできょうだい支援の…
2022/09/21 18:18
日本特殊教育学会①
2022.9.183年ぶりの学会参加の日。今年の会場は茨城。ゆうは金曜日からレスパイトに行ったため、台風に備えて急遽予定より1日早く出発…本当はK教授と一緒に…
2022/09/18 21:57
AERA発売
2022.9.12朝日新聞出席『AERA』誌面発売日。記事の詳細はこちら今回は、神奈川県立こども医療センター星野先生と社会福祉法人風祭の森センター長大友さんと…
2022/09/14 12:20
10/6は世界脳性まひの日〜Warm Green Day②
【世界脳性まひの日】イベントの続編。イベントの詳細•お申し込みはこちら平日の昼間なので会場参加は難しい方が多いと思うけれど、10/6にテーマカラーの「グリーン…
2022/09/04 12:02
10/6は世界脳性まひの日〜Warm Green Day
2022.8.29かるがも会員の方からのご紹介で東ちづるさんが代表の一般社団法人 Get in touchさんとつながり10/6(木)の世界脳性まひの日に合わ…
2022/08/30 17:01
祝！かるがもCPキッズ7周年！
朝日新聞出版AERA dot.コラム連載36今回は、かるがもCPキッズが今月8年目に入ったことを書いた。2015年8月↑この時に赤ちゃんだったお子さんはもう小…
2022/08/23 19:08
きょうだいはきょうだい
先月初めから、pipiの夏休みの宿題の『オープンキャンパスレポート』のためにいくつかの大学へ行っている。親としては、高1の今年はできるだけ多くの大学や学部を見…
2022/08/07 19:19
撮影＆掲載日変更
少し遡り、2022.7.14AERAの特別企画で、神奈川県立こども医療センターの先生と医療的ケア児等コーディネーターを立ち上げた基幹センター長(社会福祉士)と…
2022/07/23 09:02
【AERA dot.】コラム連載33〜障害の特性をメリットと考える逆転発想
AERA dot.コラム連載33全然時間がなくて、今頃やっと更新…今回は、障害の特性がメリットに働いたという事例を書いてみた。本当はいろいろな角度から『障害』…
2022/07/18 10:32
インクルーシブ公園
2022.7.102年ぶりのかるがもCPキッズと鎌倉女子大学小林ゼミとのコラボイベントの日。今回はインクルーシブ遊具がある世田谷区の砧(きぬた)公園で、ご家族…
2022/07/11 18:40
【AERA dot.】コラム連載32〜障害児の母親の入院
AERA dot.コラム連載32回目。今回は特別編？？なかなか無い機会だと思うので今月初めの入院時のことを書いてみた。詳しくはこちら↓入院①入院②入院③そして…
2022/06/29 18:56
【AERA dot.】コラム連載31〜地域で暮らしていくこと
AERAdot.コラム連載31。今回は少し専門的な内容で、障害のある子どもたちが地域で暮らしていくための地域医療構想について書いた。これは私が今大学院で研究し…
2022/06/14 23:02
入院③〜貧乏性？
2022.6.12入院中①入院中②の続き。入院6日目。身体はかなり良くなり、何で入院しているのか分からないほど元気になった。退院しても良いですか？と聞いてみた…
2022/06/12 10:50
入院中②
2022.6.10入院4日目。初日は左目が腫れてとんでもないことになっていたのだが、点滴でスーッと良くなりかなり元の状態に近づいた。ここには写真を載せられない…
2022/06/10 20:09
…子どもではなく、私。切迫早産で入院したことのあるママならたぶん見覚えのある懐かしい図(笑)自分の身体に電源が必要って、なかなか面倒なのよね。でも今回は持続で…
2022/06/08 15:28
【AERAdot.】コラム連載28〜雨の日のお出かけ
2022.5.24AERA dot.コラム連載28回目。今回は雨の日のお出かけについて。こんな便利な傘があるのです！雨の日に車椅子で外出するのは大変だよね。特…
2022/05/24 20:32
【AERA dot.】コラム連載29 肢体不自由児のお弁当
2022.5.10AERA dot.コラム連載29今回は肢体不自由児のお弁当について。pipiとKokiが幼稚園〜小学校低学年の頃によくこんな感じのお弁当を作…
2022/05/10 16:49
GW
2022.5.5pipiとKokiの学校は4/29からずーっと休校。それでも、pipiは今年 生徒会の幹部になり再来週の体育祭の打ち合わせのため連休中も朝早く…
2022/05/05 10:45
修論
2022.4.30久々に大学の話。私が在籍している研究科はすでにソーシャルワーカー(SW)として働いている人が入学対象であり、さらに1学年10名という小さな輪…
2022/04/30 22:13
【AERA dot.28】インクルーシブ公園とイベントのお知らせ
2022.4.26AERA dot.コラム連載28回目。今回は世田谷区の砧(きぬた)公園＝インクルーシブ公園を中心に、障害のある子どものお出かけ事情について。…
2022/04/26 17:52
【AERA dot.】コラム連載27 PTAのすすめ
2022.4.12AERA dot.コラム連載27今回はこれまでに何度か書いたpipiとKokiの学校のPTA活動のまとめ。今年度は副会長になったのでその辺り…
2022/04/12 19:26
武勇伝〜自立
2022.3.30 Kokiの『ほぼ春休み』が始まって3週間。3月に入ってすぐにテスト休みとなり、修卒業式などでほんの数日登校しただけ。春休みって短いような気…
2022/04/01 12:28
祝！卒業♡
2022.3.19pipi 中学卒業♡2022.3.23ゆう 中学卒業♡ゆうちゃんはプリンでお祝い♡pipiは15年間通う学校の12年目が終了し、いよいよラス…
2022/03/26 10:54
【AERA dot.】コラム連載26〜卒業式で袴が着たい！
2022.3.22AERA dot.コラム連載26今回はKokiが小学校の卒業式で袴を着た時の話を書いた。自宅の階段で昇降を練習した時の写真ここ数年、小学校の…
2022/03/22 19:20
春
2022.3.15国家試験合格発表日。結果は…不合格でした…涙150点満点中、60%程度(90点)というのが合格基準で、『問題の難易度で補正』されるのだが今年…
2022/03/16 11:12
【AERA dot.】コラム連載25 AYA世代〜医療の移行期
AERA dot.コラム連載25回目。今回は『AYA世代と医療の移行期』について。重い持病や障害のある赤ちゃんは、NICUを退院後、生活に慣れた頃に大きな病院…
2022/03/08 18:40
こころに触れる子育て
今年度最後のかるがもワークショップ『こころに触れる子育て』のお知らせ。お申し込みはこちら↓https://docs.google.com/forms/d/e/…
2022/02/27 13:35
【AERA dot.】コラム連載24 障害児の旅行
2022.2.22AERA dot.コラム連載24回目。今回は、障害のある子どもの旅行について。実はコロナが比較的落ち着いていたお正月に2年ぶりに大好きなHi…
2022/02/22 16:12
雲行きが…
2022.2.14St.Valentine's Day♡国家試験が終わり1週間。このテストは150点満点で、得点60%(90点)以上が合格基準点。そこから難易…
2022/02/14 10:51
【AERAdot.】コラム連載23〜コロナ禍の特別支援学校
2022.2.8AERA dot.コラム連載23今回は、コロナ禍での特別支援学校のようすを書いた。肢体不自由児が通う学校はどうしても濃厚接触になってしまうのだ…
2022/02/08 17:08
強運？凶運？
2022.2.7国家試験、無事に終了！！…と、全然無事ではなかったんだけどね。規定上、19科目(18群)全ての教科で得点が無いと他の科目がどんなに高得点でも不…
2022/02/07 10:19
悩む…登校
2022.1.30国試1週間前。ここに来て私が住む神奈川県ではオミクロン株が大変なことになっていて、ゆうが通う学校でも感染者が出たというメールや濃厚接触者にな…
2022/01/30 19:09
【AERA dot.】コラム連載22 〜障害児の受診事情
2022.1.25AERA dot.コラム連載22回目。今回は編集部と相談し、AERA誌面とのタイアップ記事。先々週発売された記事の中では『障害児の医療難民』…
2022/01/25 16:24
【AERA dot.】コラム連載21〜つながること
2021.1.11AERA dot.コラム連載21回目。もう21回かぁ。昨春から始まり2週間があっという間で、何とか入稿できた…という時もありつつ(笑)こうし…
2022/01/11 17:24
【AERA dot.】コラム連載20〜空間認知のこと
2022.1.4AERAdot.コラム連載19回目。今回は脳性まひのお子さんのニーズが高い空間認知やビジョントレーニングについて書いた。今では笑い話だが、Ko…
2022/01/04 18:27
年末年始
2022年お正月。我が家は喪中なので今年は飾りはないのだが 結構いつも通りな年末年始(笑)27日には駆け込みでやーっと大好きな仲間に会え…キッチンをお借りして…
2022/01/02 11:01
2021.12.24Kokiのお誕生会＆クリスマスの日♡今年もパティシエの友人のケーキでお祝い^_^サプライズは友人マミィからKokiの大好きなローストビーフ…
2021/12/28 19:32
ミニミニムーブメント
2021.12.19K教授のゼミとかるがもCPキッズのコラボ、ミニミニムーブメントの日。2年ぶりの対面イベント♡ゼミのテーマは家族支援なのに、このままだと学生…
2021/12/24 10:43
誕生日＆【AERA dot.】Kokiが生まれた時のこと
2021.12.1446歳になりました！おめでとうメールが来て誕生日だと思い出す日(笑)相変わらず文字に埋もれています…でも、こうして好きなことができるのは、…
2021/12/15 06:53
多忙
2021.12.10学校の役員会と大学の予定のためにゆうちゃんレスパイト中…かるがものママから、お子さんを連れて行ったらゆうがプレイルームにいたと連絡を頂いた…
2021/12/11 09:09
受験
2021.12.2ゆうちゃん、高校入試の日。重心児にも受験があるってすごいよね。初めてテストを受けると知った時に落ちることはありますか？と聞いてみたのだが、今…
2021/12/03 14:42
【AERA dot.コラム連載18】肢体不自由児の調理実習〜ユニバーサルデザイン
AERA dot.連載18回目。今回は『ユニバーサルデザイン』をテーマにKokiの調理実習の宿題のようすを書いた。えっ？？こうきが料理するの？？…からスタート…
2021/11/23 18:10
【AERA dot.コラム連載17】きょうだいの心境の変化
AERA dot.コラム連載17回目。前回に続ききょうだい児の話。今回はpipiの小学生から現在までの気持ちの変化を書いた。pipiは小学校高学年頃になると、…
2021/11/09 17:41
修学旅行
2021.10.25ゆうちゃん修学旅行の日。本当は2泊で箱根に行く予定だったのだが、コロナの影響により、箱根という名の学校に変更(笑)宿泊せずに通常の登校時間…
2021/10/30 10:34
【AERA dot.コラム連載16】きょうだい児支援
AERA dot.コラム連載16回目。今回はきょうだい児のこと。pipiが小学校の時の担任の先生にご協力頂き、家族とは少し違う立場で先生には当時のpipiがど…
2021/10/26 16:30
2021.10.20A.M4:00頃。振動を感じて目が覚めると隣でゆうがガタガタ震えていた。電気をつけると全身性の激しい痙攣中(°_°)サチュレーションはすぐ…
2021/10/23 17:01
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