2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生…
2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
ハワイには、日本の社会では考えられない優しさや温かさがあります。 子連れだから、子供の身体が不自由だから…と、旅行を諦めてはいませんか? そんな方々にぜひ読んで頂きたいブログです。 実体験を通して、少しでもハワイの良さをお伝え出来たら嬉しいです。
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
【AERAdot.コラム連載45】新年度が不安なパパやママへ
AERAdot.コラム連載45今回は、新学期を目前に不安を抱えているパパやママの気持ちが少しでも晴れるように私のこれまでの経験を書いてみた。Kokiの幼稚園を…
2023.1.23大学の特定研究の中間報告会の日。いろいろ迷った結果、論文は【医療的ケア児の在宅支援】にスポットを当ててまとめることにした。 私がこの仕事をす…
AERAdot.コラム連載41今回は【障害児育児のお正月あるある話】を書いてみた。障害のある子どもを育てていると、年末年始の帰省や知人との会食の場が苦手だとい…
2023.1.1Happy New Year✨今年はゆうくんが大晦日の午後から2日までお休みという、スペシャルなお正月。他のおうちでは当然のことかもしれないが…
2022.12.1447歳の誕生日。どうやら私、人生の3分の1以上も障害児育児をしているらしい(笑)30歳で双子を出産し、育児休暇を取得して職場復帰するつもり…
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望で…
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作…
2022.12.4かるがもワークショップの日。大好評の鎌倉女子大学とコラボしたイベントを3年ぶりに開催することができた。まだホールの人数制限があり、約50名で…
【AERA dot.コラム連載40】これはヤングケアラー?〜きょうだい児の夢とは
AERA dot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自…
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけ…
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かず…
【追記】かるがもCPキッズのクリスマスイベントは、満席になりましたので現在お申し込み頂いている方までで募集を終了致します。ありがとうございました😊【NPO法…
2022.11.7Koki、修学旅行の日。本当はカナダに行くはずが、この社会情勢から再来年(高2)に延期され今年は広島へ…国内旅行になったのは、感染状況だけで…
AERA dot.コラム連載38今回は、障害に対する子どもと保護者の受け入れ方の違いを中心に『脱•可哀想』という視点で書いてみた。きっかけはWarm Gree…
AERA dot.コラム連載37今回は世界脳性まひの日(10/6)に合わせ、東ちづるさんが理事長のGet in touchさんが企画したイベント【Warm G…
2022.10.610/6は世界脳性まひの日です!シンボルカラーのGreenに合わせて東ちづるさんが理事長の一般社団法人 Get in touchさんがWar…
AERA dot.コラム連載38今回は特別版として、Warm Green Day💚(WGD)について東ちづるさんとの対談のようすを書いてみた。隣に並ぶと自分…
2022.9.20東ちづるさんが代表をされている一般社団法人Get in touchさんが企画中の『Warm Green Day💚』というイベントの記者会見…
前回の続き。K教授とともに、パネル発表の日。台風の大きな影響を受けることもなく、K教授が朝イチに到着できてホッ…以前、かるがもワークショップできょうだい支援の…
2022.9.183年ぶりの学会参加の日。今年の会場は茨城。ゆうは金曜日からレスパイトに行ったため、台風に備えて急遽予定より1日早く出発…本当はK教授と一緒に…
2022.9.12朝日新聞出席『AERA』誌面発売日。記事の詳細はこちら今回は、神奈川県立こども医療センター星野先生と社会福祉法人風祭の森センター長大友さんと…
【世界脳性まひの日】イベントの続編。イベントの詳細•お申し込みはこちら平日の昼間なので会場参加は難しい方が多いと思うけれど、10/6にテーマカラーの「グリーン…
2022.8.29かるがも会員の方からのご紹介で東ちづるさんが代表の一般社団法人 Get in touchさんとつながり10/6(木)の世界脳性まひの日に合わ…
朝日新聞出版AERA dot.コラム連載36今回は、かるがもCPキッズが今月8年目に入ったことを書いた。2015年8月↑この時に赤ちゃんだったお子さんはもう小…
先月初めから、pipiの夏休みの宿題の『オープンキャンパスレポート』のためにいくつかの大学へ行っている。親としては、高1の今年はできるだけ多くの大学や学部を見…
少し遡り、2022.7.14AERAの特別企画で、神奈川県立こども医療センターの先生と医療的ケア児等コーディネーターを立ち上げた基幹センター長(社会福祉士)と…
【AERA dot.】コラム連載33〜障害の特性をメリットと考える逆転発想
AERA dot.コラム連載33全然時間がなくて、今頃やっと更新…今回は、障害の特性がメリットに働いたという事例を書いてみた。本当はいろいろな角度から『障害』…
2022.7.102年ぶりのかるがもCPキッズと鎌倉女子大学小林ゼミとのコラボイベントの日。今回はインクルーシブ遊具がある世田谷区の砧(きぬた)公園で、ご家族…
AERA dot.コラム連載32回目。今回は特別編??なかなか無い機会だと思うので今月初めの入院時のことを書いてみた。詳しくはこちら↓入院①入院②入院③そして…
【AERA dot.】コラム連載31〜地域で暮らしていくこと
AERAdot.コラム連載31。今回は少し専門的な内容で、障害のある子どもたちが地域で暮らしていくための地域医療構想について書いた。これは私が今大学院で研究し…
2022.6.12入院中①入院中②の続き。入院6日目。身体はかなり良くなり、何で入院しているのか分からないほど元気になった。退院しても良いですか?と聞いてみた…
2022.6.10入院4日目。初日は左目が腫れてとんでもないことになっていたのだが、点滴でスーッと良くなりかなり元の状態に近づいた。ここには写真を載せられない…
…子どもではなく、私。切迫早産で入院したことのあるママならたぶん見覚えのある懐かしい図(笑)自分の身体に電源が必要って、なかなか面倒なのよね。でも今回は持続で…
2022.5.24AERA dot.コラム連載28回目。今回は雨の日のお出かけについて。こんな便利な傘があるのです!雨の日に車椅子で外出するのは大変だよね。特…
2022.5.10AERA dot.コラム連載29今回は肢体不自由児のお弁当について。pipiとKokiが幼稚園〜小学校低学年の頃によくこんな感じのお弁当を作…
2022.5.5pipiとKokiの学校は4/29からずーっと休校。それでも、pipiは今年 生徒会の幹部になり再来週の体育祭の打ち合わせのため連休中も朝早く…
2022.4.30久々に大学の話。私が在籍している研究科はすでにソーシャルワーカー(SW)として働いている人が入学対象であり、さらに1学年10名という小さな輪…
【AERA dot.28】インクルーシブ公園とイベントのお知らせ
2022.4.26AERA dot.コラム連載28回目。今回は世田谷区の砧(きぬた)公園=インクルーシブ公園を中心に、障害のある子どものお出かけ事情について。…
2022.4.12AERA dot.コラム連載27今回はこれまでに何度か書いたpipiとKokiの学校のPTA活動のまとめ。今年度は副会長になったのでその辺り…
2022.3.30 Kokiの『ほぼ春休み』が始まって3週間。3月に入ってすぐにテスト休みとなり、修卒業式などでほんの数日登校しただけ。春休みって短いような気…
「ブログリーダー」を活用して、chiropiroさんをフォローしませんか?
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生…
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほ…
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未…
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き…
2023.12.30気づけば30日…今年もあっという間の1年でした。そして、社会が完全に戻ったなぁと実感するのはやっぱり飲み会の多さだね(笑)「会う」ってほん…
2023.12.5第48回 永田町子ども未来会議の日。今回はオブザーバーとして出席させて頂いた。かなり濃い内容だったのだが、特に経腸コネクタのお話はとても分か…
2023.11.24pipiとKokiが在籍している学校が創立90周年を迎えるのに合わせ、10年後の100周年に向けてPTA企画で【タイムカプセルポスト】を置…
2023.11.7第47回 永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回 永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度 概算要求…
11/7(火)に開催される『第47回永田町子ども未来会議』で発表させて頂くことになり、パワポを作成中。面白そう??あれもこれもと入れたらスライドが19枚になっ…
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご…
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか?ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いて…
2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち…
2023.8.27論文の中間報告会の日。前日までPTAの大きなイベントにかかりきりで(現在の本職はPTA会長です笑)何度も諦めようかと悩みつつ、やすこ教授のご…
2023.8.23県立高校の教職員向け研修会で、ヤングケアラーについてお話しさせて頂いた。実は、教育委員会の採用試験の面接でもヤングケアラーへの介入方法につい…
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の…
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間…
昨年末から、ゆうがレスパイトでお世話になっている大学の作業療法チームの研究に参加している。なんと唾液でリラックス度が分かるというもの!30分間ボーッとしている…
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日…
新年度スタート。実は今月から、県の教育委員会で非常勤のSSWとして働くことになった。非常勤というとかっこ良いけれど、週2のパートです…担当は県内の特別支援学校…
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
AERAdot.コラム連載45今回は、新学期を目前に不安を抱えているパパやママの気持ちが少しでも晴れるように私のこれまでの経験を書いてみた。Kokiの幼稚園を…
2023.1.23大学の特定研究の中間報告会の日。いろいろ迷った結果、論文は【医療的ケア児の在宅支援】にスポットを当ててまとめることにした。 私がこの仕事をす…
AERAdot.コラム連載41今回は【障害児育児のお正月あるある話】を書いてみた。障害のある子どもを育てていると、年末年始の帰省や知人との会食の場が苦手だとい…
2023.1.1Happy New Year✨今年はゆうくんが大晦日の午後から2日までお休みという、スペシャルなお正月。他のおうちでは当然のことかもしれないが…
2022.12.1447歳の誕生日。どうやら私、人生の3分の1以上も障害児育児をしているらしい(笑)30歳で双子を出産し、育児休暇を取得して職場復帰するつもり…
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望で…
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作…
2022.12.4かるがもワークショップの日。大好評の鎌倉女子大学とコラボしたイベントを3年ぶりに開催することができた。まだホールの人数制限があり、約50名で…
AERA dot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自…
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけ…
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かず…
【追記】かるがもCPキッズのクリスマスイベントは、満席になりましたので現在お申し込み頂いている方までで募集を終了致します。ありがとうございました😊【NPO法…
2022.11.7Koki、修学旅行の日。本当はカナダに行くはずが、この社会情勢から再来年(高2)に延期され今年は広島へ…国内旅行になったのは、感染状況だけで…
AERA dot.コラム連載38今回は、障害に対する子どもと保護者の受け入れ方の違いを中心に『脱•可哀想』という視点で書いてみた。きっかけはWarm Gree…
AERA dot.コラム連載37今回は世界脳性まひの日(10/6)に合わせ、東ちづるさんが理事長のGet in touchさんが企画したイベント【Warm G…
2022.10.610/6は世界脳性まひの日です!シンボルカラーのGreenに合わせて東ちづるさんが理事長の一般社団法人 Get in touchさんがWar…