2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生…
2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
ハワイには、日本の社会では考えられない優しさや温かさがあります。 子連れだから、子供の身体が不自由だから…と、旅行を諦めてはいませんか? そんな方々にぜひ読んで頂きたいブログです。 実体験を通して、少しでもハワイの良さをお伝え出来たら嬉しいです。
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2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生…
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほ…
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未…
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き…
2023.12.30気づけば30日…今年もあっという間の1年でした。そして、社会が完全に戻ったなぁと実感するのはやっぱり飲み会の多さだね(笑)「会う」ってほん…
2023.12.5第48回 永田町子ども未来会議の日。今回はオブザーバーとして出席させて頂いた。かなり濃い内容だったのだが、特に経腸コネクタのお話はとても分か…
2023.11.24pipiとKokiが在籍している学校が創立90周年を迎えるのに合わせ、10年後の100周年に向けてPTA企画で【タイムカプセルポスト】を置…
2023.11.7第47回 永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回 永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度 概算要求…
11/7(火)に開催される『第47回永田町子ども未来会議』で発表させて頂くことになり、パワポを作成中。面白そう??あれもこれもと入れたらスライドが19枚になっ…
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご…
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか?ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いて…
2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち…
2023.8.27論文の中間報告会の日。前日までPTAの大きなイベントにかかりきりで(現在の本職はPTA会長です笑)何度も諦めようかと悩みつつ、やすこ教授のご…
2023.8.23県立高校の教職員向け研修会で、ヤングケアラーについてお話しさせて頂いた。実は、教育委員会の採用試験の面接でもヤングケアラーへの介入方法につい…
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の…
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間…
昨年末から、ゆうがレスパイトでお世話になっている大学の作業療法チームの研究に参加している。なんと唾液でリラックス度が分かるというもの!30分間ボーッとしている…
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日…
新年度スタート。実は今月から、県の教育委員会で非常勤のSSWとして働くことになった。非常勤というとかっこ良いけれど、週2のパートです…担当は県内の特別支援学校…
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
新年度スタート。実は今月から、県の教育委員会で非常勤のSSWとして働くことになった。非常勤というとかっこ良いけれど、週2のパートです…担当は県内の特別支援学校…
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの…
AERAdot.コラム連載45今回は、新学期を目前に不安を抱えているパパやママの気持ちが少しでも晴れるように私のこれまでの経験を書いてみた。Kokiの幼稚園を…
2023.1.23大学の特定研究の中間報告会の日。いろいろ迷った結果、論文は【医療的ケア児の在宅支援】にスポットを当ててまとめることにした。 私がこの仕事をす…
AERAdot.コラム連載41今回は【障害児育児のお正月あるある話】を書いてみた。障害のある子どもを育てていると、年末年始の帰省や知人との会食の場が苦手だとい…
2023.1.1Happy New Year✨今年はゆうくんが大晦日の午後から2日までお休みという、スペシャルなお正月。他のおうちでは当然のことかもしれないが…
2022.12.1447歳の誕生日。どうやら私、人生の3分の1以上も障害児育児をしているらしい(笑)30歳で双子を出産し、育児休暇を取得して職場復帰するつもり…
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望で…
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作…
2022.12.4かるがもワークショップの日。大好評の鎌倉女子大学とコラボしたイベントを3年ぶりに開催することができた。まだホールの人数制限があり、約50名で…
AERA dot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自…
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけ…
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かず…
【追記】かるがもCPキッズのクリスマスイベントは、満席になりましたので現在お申し込み頂いている方までで募集を終了致します。ありがとうございました😊【NPO法…
2022.11.7Koki、修学旅行の日。本当はカナダに行くはずが、この社会情勢から再来年(高2)に延期され今年は広島へ…国内旅行になったのは、感染状況だけで…
AERA dot.コラム連載38今回は、障害に対する子どもと保護者の受け入れ方の違いを中心に『脱•可哀想』という視点で書いてみた。きっかけはWarm Gree…