「生まれてきてくれてよかった!」と思えた瞬間
先日・・・幼くして4~5倍の速さで老化が進行していく希少難病「コケイン症候群」その難病に罹患し、16歳で生涯を閉じた少年とそのご家族を取材した約10年間のドキュメンタリー映像をみました。この病気、聞いたことはあるのですが、歩くこと、食べること、見ること・・・小さい体から、どんどん奪われていく。その映像を実際に目にすると、胸が苦しくなっていきます。子どもがそんな状態になっていくのを親は、ただ、見届るしかないんですよね。切ないです。子どもの誕生日は、子どもの成長を祝うおめでたい日のはず。でも、この病気の平均寿命は15~20歳。お母さまは「また誕生日が来ちゃった」と、思うのだそうです。いろんなことが奪われていくけれど、ただ、ひとつ奪われず、残されていくもの。それは「思い出」2歳下に弟さん。またその下にも弟さんが...「生まれてきてくれてよかった!」と思えた瞬間
2024/06/18 17:43