データから見たIgA闘病ブログ

高額医療制度①

IgAの場合〟ほぼ入院治療を覚悟せざるを得ず、したがって医療費も高額となる。当方も例外ではなく、結構な費用がかかったわけであるが「高額医療負担制度」により、自己負担の上限は月額25,000円に留まった。 まずこの話題のきっかけであるが〟入院中、同室の某銀行社員の方と親しくなり、「高額医療負担制度」の話題となり彼から以下のような話を聞いた事から始まる。・IgA腎症は指定難病のため、自己負担3万円まで医療負担が受けることができる・ちなみに私が務める某銀行健保は自己負担が8万円であるそれを聞き、当方も調べてみたが、当方の加入する健保は自己負担2.5万円という事がわかった。早速彼に伝えたところ「君の会…

2022/02/02 07:07

2022.2ドック(Cr1.36)

定期ドックによる結果 ・尿蛋白（－）0.1g以下・クレアチニン1.36 （eGFR43%）その他の結果として、コレステロールがロスバスタチン服用しているのも関わらず高い’（262）

2022/02/02 06:44

2022.1データ(Cr1.38蛋白0.11g)

久しぶりの書き込みとなった。8月、10月、11月のデータの推移は以下の通り。 ・クレアチニン 1.45→1.37→1.38・蛋白 0.09→0.07→0.11 蛋白は若干量増加しているが、医師から以下の注意を受けた。・高血圧（塩分の抑制）・体重管理（運動量増加と飲食料の抑制）・喫煙（そもそもやらない）以前申し上げた通り、この医師は、尿を顕微鏡で観察し尿沈渣の状態を確認しデータに加えた所見を出してくれる。医師いわく、経験とノウハウが必要とのことで、これまで3人の医師にかかったが、このような診察をする医師は初めてである。 尿固形成分 （数値は基準値） 赤血球…1視野に1個以内 白血球…1視野に3個…

2022/01/18 08:58

2021.8 MR検査

前述のとおり、PSAが上昇し、前立腺のMR検査を実施。結果「前立腺がんの疑いあり」という診断を受け9月に生検行う事となった。今後「前立腺」の関係あ以下のブログにまとめる。 https://b046561.hatenablog.com/なお、8/6に接種したモデルナ2回目の発熱による腎機能への影響について、8/11のデータは以下の通りであり問題はなかった。・クレアチニン 1.45mg/dl・e-GFR 40.3%

2021/08/12 10:58

2021.8コロナワクチン（モデルナ2回目）

8/6 、コロナワクチン2回目を接種、事前に聞いていた通り発熱した。翌日のピークが38.5で、翌々日は37度台でその後終息。IgAを発症し、免疫抑制剤を飲み続けること2年間で初めて発熱した。IgAの動きが気になるところである。

2021/08/12 10:51

2021.7 PSA上昇

今回も腎機能については現状維持。主治医から「IgAの動きは認められない」との診察を受けた。またコロナワクチン（モデルナ1回目）も影響はなかったようだ。・クレアチニン 1.46（e-GFR：40%）・尿たんぱく 0.09 問題は、PSAは10ng/mlを超えた。泌尿器科の診察を受けることになった。

2021/08/12 10:44

2021.4 D病院に転院(Cr.1.5）

3月末をもって北陸で役目を終え、大阪で再就職となった。北陸Z大学病院のM医師から、「現在は寛解状態であり大学病院より利便性を優先すべき」とのアドバイスをいただき、D病院（民間）に紹介状を書いていただいた。早速採血、尿検査結果を元に診察を受けた。受付から診察まで意外とスムーズにいった。診察結果については以下の通り。クレアチニンは1.5mg/dlと若干上昇（eGFR 39%に低下）していたものの以下の所見。・蛋白/クレアチニン比が0.06gとほとんど出ていない・この医師は、その場で尿の状態を顕微鏡で観察。「腎炎特有の所見がない＝寛解状態だ」との所見。また「大阪は変異型コロナで大変な状況で、3か月毎…

2021/04/30 10:51

泌尿器科診断結果(PSA8.5）

2/2のドックにおいて、PSAが高値(8.5ng/ml）という結果。実は、PSAは過去から高く(6~7を推移）8年前に生検を行ったことがある（27か所を採取）。結局問題はなかったが、今回の8.5は若干気になる値であり、かかりつけの腎臓内科医師に相談し、泌尿器科を紹介いただいた。泌尿器科の問診で、「PSA8.5は高いといえる。次にPSAは、前立腺の疾患以外は高くならない。疾患とは、前立腺肥大(良性）、前立腺がん(悪性）、炎症のいずれかであるが、尿検査において炎症は認められなかった。つまり、良性・悪性の二択という事になる。」との事。次に、超音波検査を受け以下の説明を受けた。・肥大ではない(27g）…

2021/02/26 21:38

2021.2ドックと診察の結果(cr1.42~1.38）

寛解後（2/2のドック及び2/24の検査）の結果は以下の通りである。なお下表には記述していないが、尿沈渣について、、病院検査では今回を含め、ここ数回「沈渣不要」となっているが、ドックでは、硝子円柱 10~19個、扁平上皮5-9個という値が出た。2/24の診察の際、この所見について詳しく聞きたかったのだが、PSAマーカ高値（8.5ng/ml）ということで、泌尿器科への紹介手続きなどに時間をとられてしまった。 2/2 2/24 ALB 4.1～5.1 4.3 UN 8～20 19 積算CFE ～60 41 43 クレアチニン(mg/1日） 1.42 1.38 蛋白(g／1日） 潜血 ＋− － UA…

2021/02/26 20:45

2020.12 寛解プレドニン終了

検査結果は以下の通りで、寛解状態を維持している。尿沈渣も不要という結果で、引き続きIgAの活動は収束しているようである。 12/23 ALB 4.1～5.1 4.5 UN 8～20 19 積算CFE ～60 43 クレアチニン(mg/1日） 1.36 蛋白(g／1日） 0.16 潜血 － UA 6.2 塩分摂取量 13.4 今回を以て、プレドニン（ステロイド薬）が終了となった。プレドニンの推移と尿蛋白量の関係は以下の通りで、3年弱服用を続けた。プレドニンの副作用については★治療薬と副作用①を参照いただきたい。

2020/12/23 20:54

医師の診断（裏話）

2018年8月、まだ東京G大学に通院していた頃、クレアチニンは余裕で2mg/dl、尿蛋白は1g/dlを超え、潜血も3+が続いていた。しかしM医師は「順調、30年はもつと思う」との見立て。逆に同年9月に転院したZ大学T医師は辛口。Z大学病院に転院 2018.9～2019.2 (Cr1.67 蛋白0.38g 潜血3+） では触れていないが、同年11/28のデータを見て、「君、本当に30年もつと思っているのか？この状況では20年もたないと思ったほうが良い」と言われた。これには言葉を失うも、気を取り直し「治療方法はないか？」と尋ねたところ、「腎臓移植はどうか？」と提案された。しかし、それは最後の手段と…

2020/11/30 22:30

★治療方針の説明2018.5.16で述べた6種類の治療薬について

2018.5.16は数値の改善もままならず非常に厳しい状況にあった。その際、主治医から「今後の治療薬」として説明された6種について紹介する。・ミゾリビン・タクロリムス・ネオーラル・セルセプト・アザチオプリン・リツキシマブいずれも免疫抑制剤で、結果的にミゾリビンで効果が現れ、現在も服用中である。また入院中、同部屋の方（IgA血管炎）が「リツキシマブ」を点滴投薬されていた。彼はそれを「抗がん剤」と呼び、「この薬で効果が現れた」と言っていた記憶がある。今後治療される方の参考になればと思う。

2020/11/09 20:55

2020.10 寛解（Cr1.34蛋白0.24 潜血－）

今月の結果は以下の通り引き続き寛解状態。若干蛋白量が増えたものの、尿沈査は「全て不要」という事で、IgAの異常な動きが完全に抑えられたと思われる。次回の検査結果を見て、プレドニンの服用を終了するとの診断である。 10/28 ALB 4.1～5.1 4.8 UN 8～20 19 積算CFE ～60 44 クレアチニン 1.34 蛋白 0.24 潜血 － UA 5.9 塩分摂取量g 15.3

2020/11/02 11:06

治療薬③ 2020.8

前述の通り「寛解」となり、処方内容も以下の通り変更となった。分量の変更前は2019年6月現在（治療薬と副作用②参照）。プレドニンは現在2mgでいったん1mgとなるが、次回終了予定である。ミゾリビン、コレステロールと尿酸抑制は継続される。----------------- ●ミゾリビン錠（免疫抑制）150mg→継続 ●プレドニン錠（炎症鎮静）7.5mg→2mg→1mg ●ロサルタンK錠（血圧抑制+ﾀﾝﾊﾟｸ尿抑制） 50mg→継続 ●シルビニン錠(血圧抑制） 5mg→維持 ●ファモチジン錠(胃酸抑制） 20mg→終了 ●フェブリック錠(尿酸抑制） 10mg→維持 ●ﾛｽﾊﾞｽﾀﾁﾝ錠 5mg×1…

2020/09/02 21:40

2020.8 寛解（Cr1.28蛋白0.15g 潜血－）

本日主治医から「寛解」を告げられた。8/31のデータは以下の通りで、クレアチニンは1.28と記録更新、これに伴い推算GFRは46%まで改善した。なおIgA再発リスクについて、尿蛋白および潜血がいずれも「－」で、 尿沈渣に異常がない事から、「可能性は低い」との事である。また腎機能を維持するために、体調管理（風邪を引かない）はもちろんのこと、血圧管理、それのともなう体重管理、塩分管理が重要であり、下記の値を見て「減塩に心がけるよう」との指導があった。 一応、治療については一区切りついた事になるが、今後もデータの管理は継続していく。 8/31 推算GFR(%） 46 クレアチニン 1.28 蛋白(g…

2020/09/02 20:44

データ更新2020.7,6

●今回の結果クレアチンは1.37と横ばい。潜血が+-に戻ったが、「円柱」に異常がなく「心配に至らない」との見解。これに伴い、プレドニンが2錠（2mg）に減った。尿酸はフェブリックの復活により前回の9.1から6.5に改善。 7/6 ALB 4.1～5.1 4.2 UN 8～20 21 積算CFE ～60 43 Cr ～1.07 1.37 蛋白 0.15 潜血 ＋− 尿中蛋白 15 尿中Cr 128 UA 6.5 塩分摂取量 7.9 ●総括下記のグラフは治療開始（2018.3）から現在(2020.7）までの尿蛋白とクレアチニンの関係である。【尿蛋白(赤線）】・発病時は15gを記録した・治療開始時、…

2020/07/11 12:07

★データ更新2020.5.13

2020年5月13日の結果は以下の通り。●概要・クレアチニンは1.4mg/dl前後で下げ止まった(ここが限界）。・一方、蛋白・潜血尿はほぼ終息（蛋白の0.0*は記録）。 15g(最悪時）からの復活であり、治療に間違いがなかった事を確信した。主治医は「順調」としながら、「IgAは喉の炎症などで再発する場合もあり、普段の体調管理が重要だ」とう見解である。 5/8 6/5 7/3 8/7 9/4 10/8 11/12 12/9 1/20 2/25 3/23 5/13 ALB 4.6 4.3 4.1 4.4 4.5 4.4 4.6 4.3 4.5 4.7 4.2 4.3 UN mg 24 26 26 …

2020/05/13 11:26

★データ更新2020.4

しばらくぶりの書き込みである。2月に帯状疱疹を患った。当初、背中、わき腹に若干の違和感と発疹、その後、10日ほど遅れてさされたような痛みが続いたが終息。後遺症も残らなかった。●処方薬 バラシクロビル 500mg(治療） リリカ 75mg（痛み止め）治療薬の効果もあり1か月程度で終息。さて本題の腎疾患は以下の通り大きく改善した。クレアチニンは1.35まで低下。また潜血が「－」には感激した。入院時は、毎日真っ赤な小便と付き合っていたわけだから・・・。 8/7 9/4 10/8 11/12 12/9 1/20 2/25 3/23 ALB 4.4 4.5 4.4 4.6 4.3 4.5 4.2 UN …

2020/05/02 11:06

★データ更新2019.8.8

8月の検診結果については以下の通り。前月は風邪の影響もあり、若干数値が悪化したが、今回は現状では最良の数値だった。・クレアチニン1.67→1.53・推算GFR35→38次にトピックスとして、初めて尿潜血が+1となった。これは、先月リクシアナ（血栓防止薬）を停止した影響が大きいとのことだがモチベーションとなる。裏付けとして、赤血球が、最大50～99だったものが10～19まで減少した。また硝子円柱もこれまで1+だったものが今回は0となった。IgAの動きがも鈍化していると考えられる（考えたい）。 4/10 5/8 6/5 7/3 8/7 ALB 4.1～5.1 4.2 4.6 4.3 4.1 4.4…

2019/08/08 08:08

★データ更新2019.7.3

今回クレアチニンが0.13上昇し1.67。これに伴い積算CFEも3ポイント低下し35となった。2月以来の悪い数値である。しかし、蛋白量が0.22g/1日で過去最低の値となった。主治医によると、「クレアチニンは気にする程度ではない。むしろ、蛋白量の低下を評価すべきだ」との見解。また「扁桃腺手術もあるだろうが、食生活に注意したことで、塩分摂取が低下し、その効果は十分ありえる」との事である。なお、血栓の恐れなしという事で、今回よりリクシアナが停止となった。さらに次回の結果次第では、プレドニンも2.5mg減らしていただけそうである。 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 4/10 5/8 6…

2019/07/05 06:34

★治療薬と副作用②

現在の治療薬の状況は以下の通りである。服用は毎朝（ボナロンは週一回）。 ●ミゾリビン錠 50mg×3錠 免疫抑制 ●プレドニン錠 5mg×1.5錠 炎症鎮静 ●ロサルタンK錠 50mg×1錠 血圧抑制+ﾀﾝﾊﾟｸ尿抑制 ●シルビニン錠 10mg×0.5錠 血圧抑制 ●ファモチジン錠 20mg×1錠 胃酸抑制 ●フェブリック錠 20mg×0.5錠 尿酸抑制 ●ﾛｽﾊﾞｽﾀﾁﾝ錠 5mg×1錠 コレステロール抑制 ●リクシアナ錠 30mg×0.5錠 血液凝固抑制 ●ボナロン 35mg×1包 骨の代謝改善 ★治療薬と副作用①について述べた副作用だが随分緩和された。プレドニンについては15mg(3錠）…

2019/06/10 19:19

★データ更新2019.6.5

6月5日のデータは以下の通り。それぞれの数値は安定しており、まずはひと安心である。 1/22 2/13 3/12 4/10 5/8 6/5 ALB 4.1～5.1 4.0 3.9 4.3 4.2 4.6 4.3 Cr ～1.07 1.61 1.67 1.58 1.52 1.57 1.54 積算CFE ～60 36 35 37 39 38 38 蛋白 0.29 0.38 0.40 0.47 0.52 0.36 潜血 3+ 3+ 3+ 3+ 3+ 3+ 尿中蛋白 17 35 11 19 12 20 尿中Cr 77 119 36 53 30 73 塩分摂取量 9.8 7.8 13.4 12.6 14…

2019/06/05 20:46

★ データ更新2019.4.10~2019.5.3

4月と5月の結果については以下の通り。・クレアチニン1.57mg/dl、概算GFEは37と何とか維持している状況。・蛋白量は0.5gと若干上昇気味(食生活が原因か・・）。・食生活については、若干緩やかになり、塩分摂取量(想定）が14gと ひどい状況で（本来は6g制限）主治医からも注意を受けた。・相変わらず潜血は+3であり、IgAの影響が継続しているようである。 扁桃腺手術の効果はないのだろうか。・扁桃腺手術による味覚障害は完治した。事前説明の通り3か月かかった。 最悪時 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 2/13 3/12 4/10 5/3 ALB 2.5 4 4.1 4 3.9…

2019/05/26 09:25

★データ更新2019.3.12

3月12日のデータは以下の通り、アルブミン、クレアチニンが発病以来最高点となった。主治医もやや驚きを隠せない様子で、「扁桃腺摘出の効果かな」とのコメントがあった。これに伴い、プレドニンが▲2.5mgで7.5mg(1.5粒）となった。ただ、味覚障害は相変わらずで、その反動か、塩分摂取量がひどい。 最低値 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 ALB 2.5 4.0 4.1 4.0 3.9 4.3 UN 35.0 35.0 26.0 19.0 26.0 28.0 Cr 2.69 1.92 1.85 1.61 1.67 1.58 積算CFE 21.0 30.1 31.3 36.5 35.1…

2019/03/14 22:31

★扁桃腺摘出と後遺症2019.1

扁桃腺手術に関しては、G大学,Z大学の主治医とも積極的に勧めるわけではなかった。 まず5月頃でのG大学の主治医はの見解は以下の通り。 ・ステロイドを大量に服用している期間は、出血のリスクが高く、外科医も実施に踏み切れないだろう ・年齢的(55歳）に効果が出る可能性もある ・やるとすれば、ステロイドパルスから6か月後(11月頃） 次に転院後(9月）のZ大学の主治医だが、同じく強くに進められる事もなく、「本人の気持ち次第だ」 と言われた。 また、時期的に、これ以上後倒しはさらに効果が低くなる、との見解で、決断に踏み切った。 ただし結局予約が取れず1月21日の施術となった。 次に扁桃腺摘出手術だが、…

2019/03/12 06:15

★扁桃腺摘出手術と後遺症2019.1

<span style="color: #1464b3"> 扁桃腺手術に関しては、G大学,Z大学の主治医とも積極的に勧めるわけではなかった。 まずG大学の主治医はの見解は以下の通り。 ・ステロイドを大量に服用している期間は、出血のリスクが高く、外科医も実施に踏み切れないだろう ・年齢的(55歳）に効果が出る可能性もある ・やるとすれば、ステロイドパルスから6か月後(11月頃） 次に転院後(9月）のZ大学の主治医だが、同じく強くに進められる事もなく、「本人の気持ち次第だ」 と言われた。 また、時期的に、これ以上後倒しはさらに効果が低くなる、との見解で、決断に踏み切った。 ただし結局予約が取れず1…

2019/03/11 08:32

★北陸地方へ転勤 数値大きく改善 2018.9～2019.2

北陸地方に転勤が決まり、9月G大学の紹介状でZ大学に来た。こちらでは予想以上に飲酒の機会が多く、不摂生が続いたが、数値は大きく改善した。・1日の尿蛋白 量は1g以下となり、12月からは0.5gを下回るようになった・アルブミンが4点前後まで改善した・クレアチニンが2点を下回り、CFEが35%まで改善なお、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ薬は 11月の時点で10mg（2粒）まで下がり、ムーンフェースなど副作用も随分緩和された。 9/26 10/10 11/7 11/28 12/5 1/9 1/22 2/13 ALB 3.9 3.8 3.8 4.0 4.0 4.1 4.0 3.9 UN 28 26 30 33 35 …

2019/03/03 07:08

★退院後の数値 2018年7月～8月

退院後、ほぼ普通の生活。 数値は以下の通りである。アルブミンは最悪時の2.5から3.6程度まで復活したが、クレアチニンは未だ高い状態だ。したがってCFEはカウントダウン状態である。ただ、尿蛋白は1mg前後まで改善した事やﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が、20mgまで減った事もあり「何となく大丈夫なんだろう・・」と楽観的。 6/27 7/11 7/25 8/22 8/29 ALB 3.7 3.6 3.6 3.6 3.6 UN 26 27 26 30 33 Cr 2.30 2.17 2.31 2.18 2.32 CFE 25 26 25 26 24 ﾀﾝﾊﾟｸ 2.00 1.58 1.10 0.90 1.4…

2019/02/28 19:58

★数値改善、退院 2018.6.17

6月になって数値が改善しだした。魔の5月から大きな進展である。・アルブミンが3点台をクリア・クレアチニンが2点台で上げ止まる・一日の蛋白量が2g前後に落ち着くやはり腎臓の治療は後追いで効果が出る事を認識した。主治医は、この数字と当方の体力から判断し、寛大に外出届を出してくれた。当方はその外出届を利用し、病院から出勤していた。また、働き方改革も功を奏し、リモートワークと有給休暇を有効に使い、病気休暇は1日も取得せずに済んだ。病気休暇を取得すると産業医の指導を受けることになり若干面倒である。 ところで、体力は大きく落ちていた。定時の出勤でも辛い状態だった。因みにスマートフォンの万歩計のデータは以下…

2019/02/26 06:36

★治療薬と副作用

まずはプレドニン（ステロイド薬）である。当所は50mgから始まったが、尿の蛋白量の低下に伴い、摂取量も以下の通り減少した。 当所 4/26 6/11 7/12 7/26 8/9 8/22 9/26 11/7 尿ﾀﾝﾊﾟｸ 10g～ 3g～ ～2g ～1.5g ～1g ～1g ～1g ～1g ～0.5g ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ 50mg 45mg 40mg 35mg 30mg 25mg 20mg 15mg 10mg これに加え、ミゾリビン（免疫抑制）を3錠服用。 次にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用についてである。●感染症 免疫抑制によって、いろいろな感染症にかかりやすい。主治医はこれが一番怖いと 言っていた。 …

2019/02/25 20:49

★最悪の5月 2018.5.31

まず数値は以下の通り悪化し続けている。 5/2 5/7 5/10 5/14 5/17 5/21 5/28 5/31 ALB 2.8 2.8 3.0 2.9 2.9 2.8 2.9 3.0 Cr 1.74 1.75 1.98 2.22 2.35 2.15 2.55 2.69 CFE 34 33 29 26 24 27 22 21 ﾀﾝﾊﾟｸ 5.99 3.32 2.77 4.28 2.70 4.42 3.53 2.70 しかし5/16に説明を受けた時から、少し精神的に強くなった。・まず蛋白量が2gとなった事を喜ぼう。・クレアチニンが2点台のうちは許容範囲と思おう。精神科のカウンセリングも功を奏し…

2019/02/14 21:48

★治療方針の説明 2018.5.16

★数値悪化と精神状態不安定2018.4.23～5.14で述べたとおり、数値の改善が見られず、むしろ悪化の一途をたどりはじめた。この頃、人工透析が頭をよぎり、しかしそれを受け入れる事ができない自分がいた。不安を払拭するために、まずは医師団に対し病理の状況と今後の治療方針について説明を求めた。医師団はすぐに対応してくれ、以下の説明を受けた。 ●IgA腎症の説明（割愛）●現在までの治療プロセス ・ステロイドパルス（1回目）と現在服用している薬の説明 ・蛋白量が減少しており治療効果が出ている。 ・クレアチニンはいずれ下がる。 ・逆に数値に一喜一憂せず、中長期で評価してほしい。必ず社会復帰できるように …

2019/02/11 07:06

★食事制限と体重

この歳になると、ベスト体重の定義は不明だが、発病の1年前、（身長182cmに対し）90Kgとなり、流行の糖質ダイエットで85Kgまで落とすも、結局リバウンドで90Kg前後を推移していた。ところが、入院前、突然95kgに増加した。これはネフローゼによるむくみが原因だったようだ。一方、入院中の食事についてだが、塩分6g、蛋白60gに制限された。しかし、これはあまり辛いとは思わなかった。その理由は以下の通りである。・そもそもG大学の食事は（有名な話らしいが）美味しかった ※写真はGカレー ・自分自身も塩分に対して過敏になり、また出された食事に対しては絶対的な信頼があった・体重がどんどん減少し、ダイエ…

2019/02/10 08:31

★数値悪化と精神状態不安定2018.4.23～5.14

ステロイドパルス（4/16~4/18）後も数値は悪化の一途をたどる。 概算CFEは26まで落ちた。 4/20 4/23 4/26 4/28 5/2 5/7 5/10 5/14 ALB 2.50 2.60 2.50 2.50 2.80 2.80 3.00 2.90 UN 19.0 19.0 19.0 21.0 20.0 25.0 25.0 24.0 Cr 1.23 1.28 1.37 1.40 1.74 1.75 1.98 2.22 CFE 49 47 44 43 34 33 29 26 ﾀﾝﾊﾟｸ 5.04 9.01 2.75 3.01 5.99 3.32 2.77 4.28 主治医は「今は蛋…

2019/02/09 22:59

★ステロイドパルス2018.4.16

3日間大量ステロイドを投与した。この間(治療中)、特に具合が悪くなるような事はなかった。逆に、仕事の打ち合わせや電話会議など安静にしないものだから看護師から「少しは安静にしなさい」と注意される始末。 ステロイドパルス終了後のデータ推移は以下の通りである。●蛋白尿 ・直後は14g/日とほとんど変化が見られない ・2日後から徐々に減少7g/日程度●腎機能（CFE） クレアチニンは増加しそれに伴いCFEは50を下回った。主治医は、「今は蛋白量を減らすことが必要。効果は後追いだ」との見解。ただ自分自身、この状況においても、まだそれほど深刻なものとは捉えていなかったように思う。 4/13 4/16 4/…

2019/02/06 20:20

★生検結果と3つの病名 2018.4.13

生検の結果について主治医よりフィードバックを受ける。 概要要は以下の通りである。 ①関節炎はIgA血管炎の疑い②腎臓障害はIgA腎症が引き起こしている③②によってネフローゼ症候群を発症させた この時点では、それが何を意味しているのか、そしてそれがどれほど深刻な状況にあるかピンときていなかったと思う。明日から3日間ステロイドパルスの始まりだ。

2019/02/01 07:06

★入院、腎生検2018.4.12

G大学に入院となった。お見舞いに来てくれた方々からは ここは中々入れないですよ とか腎臓ならやはりG大学だとの情報をいただき心強かった。 さて入院である。 いろいろ事前説明を受けた。 6人部屋で狭く看護士や担当医がひっきりなしに出入りする。 「いつまでここにいるのだろう。」 翌日、早速生検を行う。 内臓を触っているのはわかるが、麻酔が利いているのでもちろん痛くはない。 実は終わってからが大変だった。 ・検査後3時間は何も動かせない ・3時間後股関節を曲げることができる。 ・6時間後横向き可能 これは結構つらかった。 特に6時間が経過し、寝返りの許可が出た時「助かった」と思った。 この間、ネット…

2019/01/31 07:10

★早期発見 2018.4.6

4/6 前兆が続き、かかりつけの医師に相談。 医師「尿取ってみようか」 当方は、「いつもの診察か・・・」と思い尿を差し出した。 医師「YUさん、大変よ。すごい蛋白が出てる。すぐにG大学に行って」 当方「今日ですか・・もう18:00ですよ」 医師「あなた、とにかく大変な状況。紹介状書くね。今日無理でも明日は必ず行ってね」 3月上旬の尿検査では全く問題なし、クレアチニンも0.7と正常なわけで、ある意味、膝に痛みが出て、 この医師が尿検査をしてくれたおかげで早期発見につながった。 またG大学を紹介してくれた事も大きかった。 翌日G大学へ・・

2019/01/27 11:10

★兆候 2018.3.31

30歳頃から時々関節痛があり、若干尿酸値が高い時期もあり、痛風を疑っていた。かかりつけ（医者）には無理を言い、コルヒチンや痛み止めを処方してもらっていた。しかし、どの医者も尿酸値は5~7mg程度では、痛風とは言い切れないとの見解でで、これまでだましだまし来ていた。 本題に戻るが、2018年3月旅行先で膝痛になった（痛み止めで歩ける程度）「また痛風か」と思いながら、いつもとの違いも感じていた。・両膝が痛んだ（痛風？では複数の部位は痛まない）・体重が一挙に増えた（2-3日で5Kg）結果的には、IgA血管炎、IgA腎症、ネフローゼ症候群という診断を受けるわけだが・・・詳細は後述★3つの病名で述べる

2019/01/26 16:34

IgA闘病ブログを始めるにあたり

皆様 こんにちはYU 55歳(男）です。 私は、2018年4月 突然IgA腎症に発病し、2ヶ月半の入院治療、そして現在（2019年1月）も薬による治療中です。これまで、血液や尿検査の数値に、一喜一憂しながら現在に至っておりますが、 結果的に、尿中の蛋白量が大きく削減し、もうあきらめていたクレアチニンや積算GFRも少しずつ改善しはじめました。 下記はデータの抜粋ですが、概ね以下の事がわかります。★尿蛋白・当初10g以上あった尿蛋白は、現在は当面の目標値0.5gを下回った★GFE ・発病前は80%の実力値だったものが、この病気で一気にに機能を失い20%程度まで 落ち込んだ ・しかし投薬治療や食事療…

2019/01/25 19:08