データから見たIgA闘病ブログ
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住所
高槻市
出身
海南市
ハンドル名
YUさん
ブログタイトル
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ブログURL
https://iga.hatenadiary.com/
ブログ紹介文
2018.4 IgA腎症を発病。治療方法を血液、尿のデータを交えながら紹介する。
自由文
-
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21回 / 266日(平均0.6回/週)

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  • ★データ更新2019.7.3

    今回クレアチニンが0.13上昇し1.67。これに伴い積算CFEも3ポイント低下し35となった。2月以来の悪い数値である。しかし、蛋白量が0.22g/1日で過去最低の値となった。主治医によると、「クレアチニンは気にする程度ではない。むしろ、蛋白量の低下を評価すべきだ」との見解。また「扁桃腺手術もあるだろうが、食生活に注意したことで、塩分摂取が低下し、その効果は十分ありえる」との事である。なお、血栓の恐れなしという事で、今回よりリクシアナが停止となった。さらに次回の結果次第では、プレドニンも2.5mg減らしていただけそうである。 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 4/10 5/8 6…

  • ★治療薬と副作用②

    現在の治療薬の状況は以下の通りである。服用は毎朝(ボナロンは週一回)。 ●ミゾリビン錠 50mg×3錠 免疫抑制 ●プレドニン錠 5mg×1.5錠 炎症鎮静 ●ロサルタンK錠 50mg×1錠 血圧抑制+タンパク尿抑制 ●シルビニン錠 10mg×0.5錠 血圧抑制 ●ファモチジン錠 20mg×1錠 胃酸抑制 ●フェブリック錠 20mg×0.5錠 尿酸抑制 ●ロスバスタチン錠 5mg×1錠 コレステロール抑制 ●リクシアナ錠 30mg×0.5錠 血液凝固抑制 ●ボナロン 35mg×1包 骨の代謝改善 ★治療薬と副作用①について述べた副作用だが随分緩和された。プレドニンについては15mg(3錠)…

  • ★データ更新2019.6.5

    6月5日のデータは以下の通り。それぞれの数値は安定しており、まずはひと安心である。 1/22 2/13 3/12 4/10 5/8 6/5 ALB 4.1~5.1 4.0 3.9 4.3 4.2 4.6 4.3 Cr ~1.07 1.61 1.67 1.58 1.52 1.57 1.54 積算CFE ~60 36 35 37 39 38 38 蛋白 0.29 0.38 0.40 0.47 0.52 0.36 潜血 3+ 3+ 3+ 3+ 3+ 3+ 尿中蛋白 17 35 11 19 12 20 尿中Cr 77 119 36 53 30 73 塩分摂取量 9.8 7.8 13.4 12.6 14…

  • ★ データ更新2019.4.10~2019.5.3

    4月と5月の結果については以下の通り。・クレアチニン1.57mg/dl、概算GFEは37と何とか維持している状況。・蛋白量は0.5gと若干上昇気味(食生活が原因か・・)。・食生活については、若干緩やかになり、塩分摂取量(想定)が14gと ひどい状況で(本来は6g制限)主治医からも注意を受けた。・相変わらず潜血は+3であり、IgAの影響が継続しているようである。 扁桃腺手術の効果はないのだろうか。・扁桃腺手術による味覚障害は完治した。事前説明の通り3か月かかった。 最悪時 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 2/13 3/12 4/10 5/3 ALB 2.5 4 4.1 4 3.9…

  • ★データ更新2019.3.12

    3月12日のデータは以下の通り、アルブミン、クレアチニンが発病以来最高点となった。主治医もやや驚きを隠せない様子で、「扁桃腺摘出の効果かな」とのコメントがあった。これに伴い、プレドニンが▲2.5mgで7.5mg(1.5粒)となった。ただ、味覚障害は相変わらずで、その反動か、塩分摂取量がひどい。 最低値 12/5 1/9 1/22 2/13 3/12 ALB 2.5 4.0 4.1 4.0 3.9 4.3 UN 35.0 35.0 26.0 19.0 26.0 28.0 Cr 2.69 1.92 1.85 1.61 1.67 1.58 積算CFE 21.0 30.1 31.3 36.5 35.1…

  • ★扁桃腺摘出と後遺症2019.1

    扁桃腺手術に関しては、G大学,Z大学の主治医とも積極的に勧めるわけではなかった。 まず5月頃でのG大学の主治医はの見解は以下の通り。 ・ステロイドを大量に服用している期間は、出血のリスクが高く、外科医も実施に踏み切れないだろう ・年齢的(55歳)に効果が出る可能性もある ・やるとすれば、ステロイドパルスから6か月後(11月頃) 次に転院後(9月)のZ大学の主治医だが、同じく強くに進められる事もなく、「本人の気持ち次第だ」 と言われた。 また、時期的に、これ以上後倒しはさらに効果が低くなる、との見解で、決断に踏み切った。 ただし結局予約が取れず1月21日の施術となった。 次に扁桃腺摘出手術だが、…

  • ★扁桃腺摘出手術と後遺症2019.1

    <span style="color: #1464b3"> 扁桃腺手術に関しては、G大学,Z大学の主治医とも積極的に勧めるわけではなかった。 まずG大学の主治医はの見解は以下の通り。 ・ステロイドを大量に服用している期間は、出血のリスクが高く、外科医も実施に踏み切れないだろう ・年齢的(55歳)に効果が出る可能性もある ・やるとすれば、ステロイドパルスから6か月後(11月頃) 次に転院後(9月)のZ大学の主治医だが、同じく強くに進められる事もなく、「本人の気持ち次第だ」 と言われた。 また、時期的に、これ以上後倒しはさらに効果が低くなる、との見解で、決断に踏み切った。 ただし結局予約が取れず1…

  • ★北陸地方へ転勤 数値大きく改善 2018.9~2019.2

    北陸地方に転勤が決まり、9月G大学の紹介状でZ大学に来た。こちらでは予想以上に飲酒の機会が多く、不摂生が続いたが、数値は大きく改善した。・1日の尿蛋白 量は1g以下となり、12月からは0.5gを下回るようになった・アルブミンが4点前後まで改善した・クレアチニンが2点を下回り、CFEが35%まで改善なお、プレドニン薬は 11月の時点で10mg(2粒)まで下がり、ムーンフェースなど副作用も随分緩和された。 9/26 10/10 11/7 11/28 12/5 1/9 1/22 2/13 ALB 3.9 3.8 3.8 4.0 4.0 4.1 4.0 3.9 UN 28 26 30 33 35 …

  • ★退院後の数値 2018年7月~8月

    退院後、ほぼ普通の生活。 数値は以下の通りである。アルブミンは最悪時の2.5から3.6程度まで復活したが、クレアチニンは未だ高い状態だ。したがってCFEはカウントダウン状態である。ただ、尿蛋白は1mg前後まで改善した事やプレドニンの量が、20mgまで減った事もあり「何となく大丈夫なんだろう・・」と楽観的。 6/27 7/11 7/25 8/22 8/29 ALB 3.7 3.6 3.6 3.6 3.6 UN 26 27 26 30 33 Cr 2.30 2.17 2.31 2.18 2.32 CFE 25 26 25 26 24 タンパク 2.00 1.58 1.10 0.90 1.4…

  • ★数値改善、退院 2018.6.17

    6月になって数値が改善しだした。魔の5月から大きな進展である。・アルブミンが3点台をクリア・クレアチニンが2点台で上げ止まる・一日の蛋白量が2g前後に落ち着くやはり腎臓の治療は後追いで効果が出る事を認識した。主治医は、この数字と当方の体力から判断し、寛大に外出届を出してくれた。当方はその外出届を利用し、病院から出勤していた。また、働き方改革も功を奏し、リモートワークと有給休暇を有効に使い、病気休暇は1日も取得せずに済んだ。病気休暇を取得すると産業医の指導を受けることになり若干面倒である。 ところで、体力は大きく落ちていた。定時の出勤でも辛い状態だった。因みにスマートフォンの万歩計のデータは以下…

  • ★治療薬と副作用

    まずはプレドニン(ステロイド薬)である。当所は50mgから始まったが、尿の蛋白量の低下に伴い、摂取量も以下の通り減少した。 当所 4/26 6/11 7/12 7/26 8/9 8/22 9/26 11/7 尿タンパク 10g~ 3g~ ~2g ~1.5g ~1g ~1g ~1g ~1g ~0.5g プレドニン 50mg 45mg 40mg 35mg 30mg 25mg 20mg 15mg 10mg これに加え、ミゾリビン(免疫抑制)を3錠服用。 次にプレドニンの副作用についてである。●感染症 免疫抑制によって、いろいろな感染症にかかりやすい。主治医はこれが一番怖いと 言っていた。 …

  • ★最悪の5月 2018.5.31

    まず数値は以下の通り悪化し続けている。 5/2 5/7 5/10 5/14 5/17 5/21 5/28 5/31 ALB 2.8 2.8 3.0 2.9 2.9 2.8 2.9 3.0 Cr 1.74 1.75 1.98 2.22 2.35 2.15 2.55 2.69 CFE 34 33 29 26 24 27 22 21 タンパク 5.99 3.32 2.77 4.28 2.70 4.42 3.53 2.70 しかし5/16に説明を受けた時から、少し精神的に強くなった。・まず蛋白量が2gとなった事を喜ぼう。・クレアチニンが2点台のうちは許容範囲と思おう。精神科のカウンセリングも功を奏し…

  • ★治療方針の説明 2018.5.16

    ★数値悪化と精神状態不安定2018.4.23~5.14で述べたとおり、数値の改善が見られず、むしろ悪化の一途をたどりはじめた。この頃、人工透析が頭をよぎり、しかしそれを受け入れる事ができない自分がいた。不安を払拭するために、まずは医師団に対し病理の状況と今後の治療方針について説明を求めた。医師団はすぐに対応してくれ、以下の説明を受けた。 ●IgA腎症の説明(割愛)●現在までの治療プロセス ・ステロイドパルス(1回目)と現在服用している薬の説明 ・蛋白量が減少しており治療効果が出ている。 ・クレアチニンはいずれ下がる。 ・逆に数値に一喜一憂せず、中長期で評価してほしい。必ず社会復帰できるように …

  • ★食事制限と体重

    この歳になると、ベスト体重の定義は不明だが、発病の1年前、(身長182cmに対し)90Kgとなり、流行の糖質ダイエットで85Kgまで落とすも、結局リバウンドで90Kg前後を推移していた。ところが、入院前、突然95kgに増加した。これはネフローゼによるむくみが原因だったようだ。一方、入院中の食事についてだが、塩分6g、蛋白60gに制限された。しかし、これはあまり辛いとは思わなかった。その理由は以下の通りである。・そもそもG大学の食事は(有名な話らしいが)美味しかった ※写真はGカレー ・自分自身も塩分に対して過敏になり、また出された食事に対しては絶対的な信頼があった・体重がどんどん減少し、ダイエ…

  • ★数値悪化と精神状態不安定2018.4.23~5.14

    ステロイドパルス(4/16~4/18)後も数値は悪化の一途をたどる。 概算CFEは26まで落ちた。 4/20 4/23 4/26 4/28 5/2 5/7 5/10 5/14 ALB 2.50 2.60 2.50 2.50 2.80 2.80 3.00 2.90 UN 19.0 19.0 19.0 21.0 20.0 25.0 25.0 24.0 Cr 1.23 1.28 1.37 1.40 1.74 1.75 1.98 2.22 CFE 49 47 44 43 34 33 29 26 タンパク 5.04 9.01 2.75 3.01 5.99 3.32 2.77 4.28 主治医は「今は蛋…

  • ★ステロイドパルス2018.4.16

    3日間大量ステロイドを投与した。この間(治療中)、特に具合が悪くなるような事はなかった。逆に、仕事の打ち合わせや電話会議など安静にしないものだから看護師から「少しは安静にしなさい」と注意される始末。 ステロイドパルス終了後のデータ推移は以下の通りである。●蛋白尿 ・直後は14g/日とほとんど変化が見られない ・2日後から徐々に減少7g/日程度●腎機能(CFE) クレアチニンは増加しそれに伴いCFEは50を下回った。主治医は、「今は蛋白量を減らすことが必要。効果は後追いだ」との見解。ただ自分自身、この状況においても、まだそれほど深刻なものとは捉えていなかったように思う。 4/13 4/16 4/…

  • ★生検結果と3つの病名 2018.4.13

    生検の結果について主治医よりフィードバックを受ける。 概要要は以下の通りである。 ①関節炎はIgA血管炎の疑い②腎臓障害はIgA腎症が引き起こしている③②によってネフローゼ症候群を発症させた この時点では、それが何を意味しているのか、そしてそれがどれほど深刻な状況にあるかピンときていなかったと思う。明日から3日間ステロイドパルスの始まりだ。

  • ★入院、腎生検2018.4.12

    G大学に入院となった。お見舞いに来てくれた方々からは ここは中々入れないですよ とか腎臓ならやはりG大学だとの情報をいただき心強かった。 さて入院である。 いろいろ事前説明を受けた。 6人部屋で狭く看護士や担当医がひっきりなしに出入りする。 「いつまでここにいるのだろう。」 翌日、早速生検を行う。 内臓を触っているのはわかるが、麻酔が利いているのでもちろん痛くはない。 実は終わってからが大変だった。 ・検査後3時間は何も動かせない ・3時間後股関節を曲げることができる。 ・6時間後横向き可能 これは結構つらかった。 特に6時間が経過し、寝返りの許可が出た時「助かった」と思った。 この間、ネット…

  • ★早期発見 2018.4.6

    4/6 前兆が続き、かかりつけの医師に相談。 医師「尿取ってみようか」 当方は、「いつもの診察か・・・」と思い尿を差し出した。 医師「YUさん、大変よ。すごい蛋白が出てる。すぐにG大学に行って」 当方「今日ですか・・もう18:00ですよ」 医師「あなた、とにかく大変な状況。紹介状書くね。今日無理でも明日は必ず行ってね」 3月上旬の尿検査では全く問題なし、クレアチニンも0.7と正常なわけで、ある意味、膝に痛みが出て、 この医師が尿検査をしてくれたおかげで早期発見につながった。 またG大学を紹介してくれた事も大きかった。 翌日G大学へ・・

  • ★兆候 2018.3.31

    30歳頃から時々関節痛があり、若干尿酸値が高い時期もあり、痛風を疑っていた。かかりつけ(医者)には無理を言い、コルヒチンや痛み止めを処方してもらっていた。しかし、どの医者も尿酸値は5~7mg程度では、痛風とは言い切れないとの見解でで、これまでだましだまし来ていた。 本題に戻るが、2018年3月旅行先で膝痛になった(痛み止めで歩ける程度)「また痛風か」と思いながら、いつもとの違いも感じていた。・両膝が痛んだ(痛風?では複数の部位は痛まない)・体重が一挙に増えた(2-3日で5Kg)結果的には、IgA血管炎、IgA腎症、ネフローゼ症候群という診断を受けるわけだが・・・詳細は後述★3つの病名で述べる

  • IgA闘病ブログを始めるにあたり

    皆様 こんにちはYU 55歳(男)です。 私は、2018年4月 突然IgA腎症に発病し、2ヶ月半の入院治療、そして現在(2019年1月)も薬による治療中です。これまで、血液や尿検査の数値に、一喜一憂しながら現在に至っておりますが、 結果的に、尿中の蛋白量が大きく削減し、もうあきらめていたクレアチニンや積算GFRも少しずつ改善しはじめました。 下記はデータの抜粋ですが、概ね以下の事がわかります。★尿蛋白・当初10g以上あった尿蛋白は、現在は当面の目標値0.5gを下回った★GFE ・発病前は80%の実力値だったものが、この病気で一気にに機能を失い20%程度まで 落ち込んだ ・しかし投薬治療や食事療…

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