いきなり「難病です」と言われてそろそろ3年になります難病が原因で2度の入院もして「環境を変えないと」と思い転職もして今では調子も良くて6週間に1回の通院ですが今回の結果も 全く問題ありませんでしたそれで検査結果が問題無くて「良かった」と思え

2024年より難病法が改正されてその中の一つに難病患者の証明書を出しましょうと 指定難病患者へ登録者証の発行が始まりました医療費の上限があったり負担金額が下がる難病手帳とは別物で申請は無料なのでせっかくなので申し込みしたら 2ヵ月程して届き

現在はステロイドと免疫抑制剤を併用していますが過去に免疫抑制剤をいくつか試して ・シクロホスファミドは 副作用が出て体に合わず・その次のミゾリビンは 全然効かずに・現在のシクロスポリン（ネオーラル）になっていますで、今回はこちらが原因？でや

2025年になりましたが今年になっても当たり前のように通院はあります（笑）ネフローゼになるまではそもそも大きな病院なんて行く事もなければ怪我やインフルエンザなどでも治ったら通院は行かないですからネフローゼになって2年半ですがこれだけ病院に通

前回の通院が次の仕事が決まったので急遽日にちを変えてもらいちょっと早めたので今回は逆に2ヵ月間隔が開いての診察になりました一応面接の時に ネフローゼ症候群という難病なので今は6週間に一度通院が必要です このように言って採用されたので休むのに

2年半前にネフローゼ症候群で入院してメインの治療はステロイドですが 最初は60mgという大量のステロイドからスタートしてどうにか現在は2mgまで減りましたそして副作用のデパートと呼ばれるステロイドですが 基本的にガチでやばい感染症や大腿骨壊

2024年10月から先発医薬品を使うと高くなる場合があり これは指定難病受給者証で2割負担の患者でも同じになりますという事で今回の通院から半分以上の薬が変わりました ・難病でも免疫抑制剤でも値段が上がります 元々ジェネリックよりも先発医薬品

病気が原因で色々とつらいので会社を辞めたいと思っても通常、自己都合退職の場合 出典 : https://ten-navi.com/hacks/retire-20-8350 失業保険を貰え始めるのが7日の待期期間プラス2ヶ月からと結構期間が長

2年半前にネフローゼ症候群になって・最初の年はすぐに難病手帳の申請をして・昨年は再入院もあったので更新は問題無くしかし今年は体調も良くて審査基準に達してないので審査落ちるかなと思いましたが 審査クリアして無事に指定難病受給者証（難病手帳）を

現在はステロイドと免疫抑制剤の併用ですがまずはステロイドを0まで減らしてその後に免疫抑制剤を減らす方針みたいですたしかに表立って目立つ副作用はステロイドの方ですから減薬は嬉しいですが今回の減薬は初めて大変な事が起きました ・検診は今回も問題

今回は定食なのに塩分2g以下さらにカロリーも500kcalという健康的なメニューが多い ヘルシーレストランパセリへ行きました塩分やカロリー制限って単に食べる物を減らせば達成出来ますがそれだけだと満足感が無いので今回は定食なのにヘルシーという

先月夏休みに家族でディズニーシーへ行って指定難病受給者証でも障がい者割引 こちらが適用になって調べたらディズニーはOKなのですがUSJではNGで「じゃあ地元の富士急ハイランドではどうなんだろう？」と思ったら富士急ハイランドも割引が適用されて

外食で塩分2g以下に抑えるのは結構大変なのですが今まで定番だったサイゼリヤのリブステーキ 塩分2.1gですがソースが別添なのでソースをちょっと残せば塩分2g以下で食事出来ましたが残念ながら2023年末に終了してしまいました今は一番減塩でも

前回の通院日は既に仕事をしていませんでしたが有給消化でしたので一応はサラリーマンでしたが今回は完全に無職です・・・なので保険証も変わりました 国保じゃなくて任意継続にしたので見た目は変わりませんそれで前回はついに 退職届を出してからすでにゼ

ネットで色々と調べるとOKだったりNGだったりと確かな情報が少なく曖昧でしたが特定医療費（指定難病）受給者証 よく「難病手帳」と言いますが実際は手帳なんて無くて「受給者証」なんですけど実際にディズニーに行ってこれで障がい者割引で入園出来まし

6月末で有給消化も終わって完全な無職になりました次の仕事が何も決まってないのでハローワークに行って失業保険を貰う手続きをしたいのですが会社から離職票が全然送られて来ないので事情を説明したら離職票無しで手続きが出来ました ・退職証明書を会社か

有給消化も終わって先日から無職ですがそうなると今まで使っていた社会保険の保険証は使えません 俺は健康だから1～2ヵ月無保険でいいや なんていう人もいますが普通に妻も子供もいるサラリーマンならそんな危険な事はしませんというか難病で毎月病院に行

今回は味の素から発売した 塩分40％カットの減塩チャーハンの紹介です減塩の商品って割とマイナーになって普通のスーパーなどには置かれない場合が多いのですがこの減塩チャーハンはスーパーなどでも良くみますので買いやすい商品です ・1食分の塩分は1

先月の終わりから有休消化をしていて普通なら次の仕事どうしようとか悩むんでしょうけど まずは腎臓の負担を無くして病気の寛解が最優先 という事でまだ転職サイトなどに登録すらしていません（笑）というか退職前にビズリーチ申し込んだら私の学歴やスキル

コロナワクチンが原因でネフローゼ症候群になったと言う証拠もないですけど 今まで健康だったのにいきなりネフローゼなんて難病になる？ って思う部分はあって原因を探りたいのですがそうは言っても原因も治療法も分かっていないのが難病だしただ、推測だけ